Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@gita17 ako mne nejde ani o tu sekciu. Obe deti som mala aj s bolesťami za cca 2hodinky odrodene. Ale to moje telo bolo veľmi vyčerpané. Na druhý deň mi z unavy nabehli migrény.. Bolo mi na vracanie.. Mala som z toho stres.. Tak ma zaujímalo ci niekto na to ze mate Sm bral ohľad.. Ci to maminky riešili pred pôrodom atď.. Ja som pri oboch prestala kojiť.. Vyčerpávalo ma to.
@consuelle nehnevaj sa,ale ked si prve 2 deti odrodila za 2 hodiny,tak vobec nechapem preco uvazujes nad sekciou. SC je velka brusna operacia, rozrezu ti niekolko vstiev, nemozes to ani porovnavat s prirodzenym porodom kde dieta prejde prirodzenym otvorom a urobi sa mozno par kozmetickych stehov. Uz som pisala vyssie ze telo sa regeneruje 1 rok,az potom sa odporuca dalsie tehotenstvo.
@gita17 nikde som nepísala že zvažujem sekciu. Pýtala som sa ako maminky rodili pri Sm. Náhodne som čítala na inej stránke ze nej. lekár odporúčal maminke z Sm sekciu že unavovy syndróm potom veľa zaťaží telo. Tak ma to zaujímalo, ze ci tu rodili maminy normálne ako ja alebo ci je bežná sekcia. Unavovy syndróm je jeden z mojich najvacsich problémov z Sm. Chcem rodiť prirodzene.. Len sa chcem vyhnúť následným migrenam a možno mať viac času na to nabrať sil aby som mohla aj kojiť a byť ok. Moc ma to ze máš Sm neberú ohľad. Preto ma to zaujímalo ci to inde v iných nemocniciach nejako riesia
@consuelle - môj prvý syn šiel prirodzene a teda trápila som sa vyše 15 hod, 2hod od pôrodu som behala ako srnka. S druhým to bolo veru horšie, od 6mes som mala trochu posunutu platničku a v praxi to vyzeralo tak, že ani dlhšie štát, chodiť, ležať, sediet, nič som nemohla, lebo ma bralo na odpadnutie a na grcanie. Každý Dr tu absolútne nehľadel ani na to ani na to ze mam sm, stále som počúvala argumenty, že veď prvého ste zvládli prirodzene, nie je dôvod na cisársky. Vďaka Bohu za moju úžasnú p. neurologicku kt je už na dôchodku, kt keď toto počula, dvihla telefón a osobne zavolala porodnikovi kt mal na starost rizikové tehotenstva a poprosila ho, či by ma nezobral ku sebe a nespravil cisársky.. Nebyť mojej Dr, nechali by ma rodiť prirodzene
@rebellefleur a nemáš strach, že časom sa to rapídne zhorší? Teraz sa môžeš prechodne cítiť dobre asi aj dlhodobo ale keď si nič nezmenila ako píšeš, tak ťa obdivujem že nemáš strach z budúcnosti. Choroba väčšinou prichádza keď človek nepočúva alebo ignoruje signály tela alebo niečo nerobí správne. Je to preto, aby telo ukázalo, že niečo robíš čo mu nevyhovuje. Ja som stale na liekoch, ale popri tom som zmenila zmýšľanie a stravu som poskúšala rôznu, napr. som začala jesť viac zeleniny, rýb, skúsila som najesť mäso 2 roky ale z krvi mi zistili veeeĺmi nízku hodnotu železa, tak jem mäso zase ale nie denne a len morčacie. Bezlepková strava je fajn, ale nemám pevnú vôľu na túto alternatívu. Takže si dávam cca 1xdenne pečivo nepravidelne, inak ryzove chleby pufované. Čiže z môjho cca 2,5 ročného sledovania som zistila len to, že vynechanie mäsa pre moje telo asi nie je OK. Ale teda venujem sa ešte alternatívam ako ajurvedske lieky a 100% prírodné oleje, ktoré sa dajú jesť a majú pozitívne účinky na nervovú sústavu a bunky. Ak teda nechceš brať chémiu, nerozmýšľala si aspoň nad nejakou prírodnou alternatívou? Alebo tomu neveríš?
@lindusa30 - ahoj, ja som povedala, že som nezmenila nič na strave, to je pravda, čo sa týka stravy som sa vždy stravovala napr veľmi zdravo. Rapídne som s pomocou zmenila však svoje zmýšľanie, vyrovnala som sa so svojimi minulými krivdami, naučila som sa spracovávať a vnímať svoje pocity, emócie, stres a síce pomoc som vyhľadala vo fáze svojho života keď som riešila niečo úplne iné ako moje zdravie, tak ma to posunulo dopredu že jednoducho jedného dňa som dospela k tomuto rozhodnutiu. A nie je to len o tom, že ja si myslím, že som sa zmenila, ale ľudia v mojom okolí, bez toho aby vedeli ze som niečo riešila mi v určitej dobe sami povedali, že som akási úplne iná, kľudná, vyrovnaná.. A vieš čo, nie, nebojím sa..
@lindusa30 - vieš ja nieže liekom neverím, ale jednoducho mam silný vnútorný pocit, že moje telo jednoducho tie lieky nepríjma..kazdu liečbu som brala max rok a pol a vždy som mala síce vedľajšie účinky, na kt človeka upozorňujú a väčšina má mierne prejavy, ja som ich mala fakt veľmi veľké.. Moja pani doktorka s veľkým D, odišla bohužiaľ do dôchodku, neskutočná osoba.. Jej pacientov prevzala jej žiačka.. Nepočuvala absolútne, čo jej vravím, jednoducho k tej Dr nemám dôveru.. Ale hlavne, som presvedčená, že veľmi veľa robí to, čo máš v hlave..
@rebellefleur myslíš Dr prochazkovu 😉
@rebellefleur kto ti pomohol zmeniť zmýšľanie? Teda, ak to nie je tajomstvo... Ja som tiež zmenila nejaké návyky a zmýšľanie, ale cítim, že to nie 100%. Ono to dosť ťažko ide keď nemáš podporu doma. Moj manžel je ale presvedčený, že on ma podporuje na 1000%. Opak je však pravdou a nevie to pochopiť. Tak som už rezignovala. A možno práve toto bude tá cesta. Už nemám energiu riešiť maličkosti ako on. Preto sa pýtam kto ti pomohol zmeniť zmýšľanie.
@rebellefleur zaujimave, v tomto duchu vysiel najnovsie clanok na akoprekonatsm: "uzdravenie nie je to isté ako liečenie. Slovo „uzdraviť“ pochádza z latinčiny „urobiť celistvým“. A keď ste celistvý, môžete byť v pohode a žiť s akýmkoľvek telom, ktoré máte – dokonca aj keď máte príznaky, ktoré spôsobujú problémy." https://akoprekonatsm.wordpress.com/2020/01/25/... autorka presla seriou sedeni s niekym, kto jej pomohol vyrovnat sa s krivdami a emociami z minulosti.
jedno z dolezitych je vediet sa vyrovnat so sebou samym, ako aj s kazdodennymi krivdami a emociami, aj tymi malickostami, ako spomina @lindusa30. Potom pride pokoj a vyrovnanost.
drzim prsty 🙂
@123martin - presne ako vravíš, sama na sebe vidím tie obrovské rozdiely, je rozdiel ladovat sa drahými výživovými doplnkami a "kvázi" sa "liečiť" alebo postupne uzdravovat svoju myseľ a psychiku. Je to obrovský rozdiel..
Zdravím Vás žienky, chcem sa opýtať budú mi meniť liečbu ako dlho to asi trvá ten prechod na inú novú? Som z toho trochu nervózna lebo teraz nič neberiem.
Ďakujem za každú odpoveď
@liliana3530 asi zavisi aj od poistovne a aku liečby ti navrhli.mne napriklad liečbu neschvalili a potom som cakala na druhu...ta mi po roku nesadla a tak som asi za 3mesiace mala iny typ..
@bubul64 To trvá tak dlho? 😱 Ako ho môžu nechať bez liečby nechápem tak na to kladú dôraz aby sa to bralo poctivo pravidelne a človeka nechajú bez liečby..
@consuelle Ja mam VšZP a akú mi navrhli ani neviem len povedali ze túto čo mám teraz nemám brať už (Copaxone) tak čakám teraz moja dr ma toho veľa a mam pocit že ju otravujem s každou otázkou. Ako to ze ti neschválili to je podľa čoho?
Ja si picham 2roky a neviem veľmi ako to chodí s tými liekmi. Nesadla ti ako ze ti bolo ešte horšie?
A teraz berieš akú ak môžem vedieť? Mam viac otázok ale nemám sa s kým rozprávať o tom v mojom okolí nepoznám nikoho
@liliana3530 - liečba sa mení v prípade, ak mri ukáže, že liečba už neucinkuje - t. J. Ze napriek liečbe Ti pribudlo neviem koľko nových ložísk alebo v prípade, že z liečby máš silné vedľajšie účinky. Za tri, štyri mesiace počas procesu schvaľovania liečby sa ti nestane nič.. Keď žena otehotnie napr, takisto sa liečba vysadza, to máš 9 mesiacov + čas, kt babo kojis. Sm mam 18rokov
@liliana3530 áno aj ja som mala všeobecnú.. Mala. Som Sm 10rokov a bola som bez liečby. Potom som dostala 2ataky za sebou a chceli mi dat liečbu 2linie..ale poisťovňa to neschválila. Tak som mala rebif.. Celý rok mi byvalo zle. Mávala som horúčky a triasky... Ale to nikoho nezaujímalo. Po roku mi zistili nové ložiská a tak som čakala na zmenu liečby. Dostala som gilenyu. Hoci som nemala nijaké problémy, respektíve stavy.. Pečeňove testy sa pekne zhorsovali. Viem aké je dolezite môcť sa s Dr porozprávať aby vysvetlil všetko. Po jednej stránke máš všade písané aké je dolezite byť v pohode aj po psych.stranke,ale keď človek cíti neistotu a ma strach z toho ako mu je a Dr ta odpalkuje, alebo zlahcuje pocity aké máš.. Potom s kým to prebrať? Zmenila som 3 Sm centra kvôli tomu. Momentálne som spokojná s Dr akého mam. Inak liečbu nemám momentálne žiadnu som tretí krát tehotná. Telo je akoby prirodzene chránené počas tehotenstva, ale po pôrode sa to vie niekedy rapídne zmeniť. Príde vyčerpanie, nepravidelný spánok a Sm sa ozve. Ak by ta čokoľvek zaujímalo v kľude napíš. Alebo si môžeme aj zavolať. Ono každý jeden prípad smky... Každý iný príbeh 🙂
@consuelle - do akého sm centra teraz chodíš? Kľudne do správy 😊 ďakujem
Ahojte od 2017 beriem gilenyu mri dobre ziadne nove ani aktivne niektore sa zmenily na jazvicky tak povedala dr no vcera som bola u nej chodím do Nitri dr.Kováčová velmi mila a chcela som sa informovat keby ze chcem bábätko nebola moc nadšená ale ani to nezamietla to musela by som prejst na infuzky 1× za 6 tyzdno do 30tt by som ich brala a po pôode znovu gilenyu.Mam 2 chlapcov 5ra 8 r. Baby ako ste sa cítili po pôrode zhoršil sa stav viem ze sa moze ale aj nemusi no mam obavy dakujem za odpovede
@bubul64 Jaaaj takto, mne to vôbec moja dr nevysvetlila len ze nemám pichať zatiaľ nemám nič urobene. A ako sa ma muž ako to zvláda po toľkých rokoch?
@rebellefleur Mne liečba účinkuje žiadna zmena dr spokojná ja tiež akurát poslednú dobu mávam vedľajšie účinky a tak sa rozhodla mi to zrušiť. My s priateľom by sme chceli bábätko a Copaxone sa vraj nevysadza preto mi to dala aj dr že som mlada (23.r) chcem mať deti tak aby som bola na ňom čo najdlhšie ale nedá sa, popravde ani môj psychicky stav nieje na tom najlepšie môže to byť aj tým že sa mi spustili tie vedľajšie účinky? Ja už som z toho celého domotana a zúfalá 🤷♀️
@consuelle Ako to že ste bola bez tak dlho ? Mne teraz býva zle triasky a horúčky vraj z Copaxonu nebývajú no ja ich mam síce MR sa nemení ale neustále bolesti hlavy mávam aj zrýchlený tep nevládzem niekedy ani vydržať stať . Dr na mňa nemá čas a ja si neviem rady už v okolí nemám nikoho a ani na výber inu sm ambulanciu táto kam chodím je aj tak najbližšie a to je cez 50km. Presne ako píšete je dôležité byť v pohode a na moje otázky niesu odpovede ja sa normálne bojím niečo opýtať lebo každá otázka je niečo navyše a toľko času na mňa nemá. Mam veľa otázok aj ohladom tehotenstva môžem napísať súkromnú správu som aj za zavolanie kľudne 🙂
@consuelle hm,neviem to porovnat,ja som rodila 30 hodin pred akutnou sekciou a prespala som cely dalsi den. A vies zase ani sekcia nie je uplna pohodicka, moja spolubyvajuca rodila normalne a po par hodinach behala ako srnka a ja som sa tazko a s bolestami stavala este niekolko dni. Po sekcii sa telo regeneruje az rok! najskor potom sa odporuca otehotniet. Este si to radsej premysli a popytaj sa v porodnoci