Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
https://www.zinzino.com/2006653438/CZ/cs-CZ/pro...
https://www.senzamedical.cz/zinzino-zinobiotic-...
https://www.zelenazeme.cz/obchod/cbd-konopny-ol...
posielam Vam co ony použivaju,ja osobne to nemam na sebe vyskusane ,tak to neberte ako nejaku reklamu🙂možno niekoho zaujme.ja som použivala tu serrapeptazu,ale neviem ci mi to nejako pomahalo..necitila som ucinky nejake..mne hlavne robi problem unava...takže fičim aj teraz na magnezku ..ak mate na to nejaky typ..sem s nim 🙂
@liliana3530 jasne ..hlavne mi tykaj..myslim že sme vsetci na jednej lodi :D dochadzam do SM 120km každy mesiac...lebo lieky som si musela osobne vyzdvihnut..mne to za to stalo...odisla som z Martina a nasledne aj z Trenčina a presne..ak sa nemožem pobavit o tom co ma trapi a moje okolie nema SM v diagnoze tak potom s kym to prebrat..ako som spominala,ked ma premiestnili bez mojho vedomia k inemu dr..ma to nahnevalo a už som mala plany ist zase inam..chcela som ist ..bola som na vstupnom u Jurčagu v nemocnici sv Michala,bol ochotny amohla som prestupit...ale mne ten doktor nakoniec sadol...vsetko mu poviem ak mi nieje dobre..aj mu zavolam.ked som ostala tehu tak ma povzbudil že nech sa nebojim,že to dobre dopadne.len ta neistota v tejto chorobe je taka naprd...by ma zaujimalo kedže ani Tina..ta spevačka neberie žiadnu liečbu..ci si dava aspon niečo podporne ...neviem či dokazem prejst na zelenu stravu..bez pečiva som vydržala 4mesiace ,a potom som sa aj ktomu vratila...ani mlieko ,maslo..by sme...ked toho je toooolkooooo :(
@liliana3530 - áno, vedľajšie účinky vedia veľmi veľa spraviť s psychikou a najhoršie je, keď ta Dr nepočúvajú, vidia len výsledky mri. S týmto mam svoje skúsenosti veru
@consuelle k tej Tine. U kazdeho jee priebeh choroby iny. Poznam ludi ktori liecnu nikdy nebrali a funguju aj bez nej. Ludi ktori prerusilibliecbu a funguju bez problemov a ludi ktorym sa stav bez liecby zhorsoval tak.ju musia brat. A ti co neberu ani nie su na podpornej. Maju to stastie ze choroba ,,spi,,. Takze tazko sa aj k tomu vyjadrovat. Kazdy organizmus je iny. Kazdy si.musi najst to svoje
@kvetinka75 to je pravda.. Ze každý musí nájsť spôsob co mu sedi a co si trúfa 🙂
@liliana3530 @consuelle ja celkom nesuhlasim s tym, co pise @kvetinka75, ze je to nahoda a stastie, ked choroba spi. U niekoho moze, ale v globale to neplati. Plati to, co robime.
Ja som sa na zaciatku velmi zaujimal o to, co to SM je, ako funguje, ake su lieky. Vzdy som veril lekarom a tomu celemu vedeckemu timu, co stoji za novymi a ucinnymi liekmi. Cital som si aj o ich vedlajsich ucinkoch a o tom, ako ludia svojvolne prerusuju liecbu, cim si poskodzuju a do SM ambulancii sa vracaju v horsom stave ako predtym.
Ani by ma nenapadlo, ze budem patrit medzi tych, co liecbu nechcu.
Lenze zaujimalo ma aj to, co vravia ti druhi. Jedni hovorili o nejakom mumiu, ze im pomaha, iny hovorili o levanduli, dalsi spominali nieco ine. Dnes letia serapeptazy, konopne oleje a pod. Lenze to vsetko je nazor jedneho cloveka, u ktoreho moze fungovat aj placebo. A to ma nijak nepresviedcalo.
Presvedcilo ma, az ked som narazil na stranky prof.Jelinka z Australie. Je to univerzitny profesor v oblasti mediciny. Jeho mama na SM zomrela po 50tke. On ju dostal ked mal 43 rokov. Kedze videl ako degradovala mama, videl aj svoju buducnost ciernu. Navyse pristup lekarov v Australii je taky ako u nas - negativny. Lenze tym, ze sa pohyboval vo vedeckych kruhoch v oblasti mediciny, sadol si za pocitac a zacal sa prehrabavat mnozstvom studii, ktore sa v oblasti SM robia na celom svete. Ich nastudovanim, zotriedenim vypracoval seriu odporucani: zmena stravy (obmedzenie zivocisnych nasytenych tukov, tomu zodpoveda prevazne rastlinna strava plus ryby ), doplnanie omega3, doplnanie vitaminu D, pohyb a meditacie na regulaciu stresu (sem patri aj vyriesenie problemov, ktore si clovek nesie z minulosti).
Vsetko je to dobre popisane na jeho strankach v slovencine na https://akoprekonatsm.wordpress.com/. Je tam v kratkosti co je odporucane a co nie, ako aj v casti SM OD A DO Z/SM Encyklopedia dopodrobna vysvetlene, s odkazmi na relevantne vedecke studie.
Kedze nie som dobrodruh, aby som robil zmeny len tak a nebral liecbu, vsetko som si musel nastudovat (ved len v tom case Jelinkove odporucanie brat 10.000IU - 20kvapiek Vigantolu denne, vyzeralo blaznive, kedze vsade sa odporucalo 20kvapiek na tyzden a pisalo sa o tom, ako sa clovek vitaminom D moze otravit). Prehrabaval som sa tymi studiami a vsetko ma presvedcilo, ze na SMku vo VACSINE pripadov staci uprava zivotneho stylu a lieky su potrebne LEN vtedy, ked to u cloveka nezaberie. Zial vo svete lobing farma firiem sposobil, ze sa to oficialne berie inak: treba lieky cim skor a ziadna strava nepomoze (nastastie, poslednu dobu sa objavuju coraz viac informacie o potrebe upravit stravu, ale je v tom este chaos).
Zatial takto fungujem len par rokov, ale vacsina symptomov mi ustupila a ked si citam, s cim vsetkym sa stretavaju a s cim musia bojovat ludia, ktori beru liecbu som rad, ze som sa k tymto informaciam dostal.
Mimochodom, Jelinek posledne roky zacina hovorit o tom, ze SMka je nielen liecitelna, ale vyliecitelna. Chapem to tak, ze clovek nema zhorsovanie SM a pritom nemusi brat ziadne lieky.
@consuelle napr. otazka stravy.Preco je potrebne zmenit stravu? Zakladom je vyskum prof.Swanka. Ten pocas vojny zil v Norsku (alebo inej severskej krajine, nepamatam), kde pozoroval, ze SMka je castejsia vo vnutrozemi, ako na pobrezi. Ludia sa lisili stravou aku konzumovali. Vo vnutrozemi jedli prevazne zvierata, na pobrezi prevazne ryby. Aj to podporilo jeho myslienku, ze za SMkou moze byt prijem nasytenych mastnych kyselin (NMK). Po vojne sa rozhodol zrealizovat studiu, ktora vtedy splnala vsetky predpoklady vedeckej studie. ZObral vyse 100 ludi s dokazanou SMkou v roznom stadiu, vysvetlil im, aku ulohu zohravaju NMK a ako maju upravit stravu a potom ich dlhych 35 rokov sledoval, skumal aku maju stravu, diskutoval s nimi a vyvodzoval vysledky. Na zaciatku studie mali ludia prijem NMK okolo 100gr/den (prevazovala u nich zivocisna strava). V priebehu sledovania sa mu prirodzene vytvorili dve skupiny ludi, ti ktori nedokazali vyrazne znizit prijem NMK (nevedeli, mozno nechceli tak upravit svoju stravu) a ti, ktori vyrazne znizili prijem NMK. Vysledky skumania priebezne publikoval v serioznych vedeckych casopisoch. Sledovanim zistil, ze rozhodujucou hranicou pre prijem NMK je 20gr/den. Ti co boli nad, mali nadalej vyrazne zhorsovanie SMky (ako keby neurobili nic), ti co boli pod, mali vyrazne spomalenie, az zastavenie. Treba si uvedomit, ze vtedy neexistovali ziadne lieky na SM. 15 ludi vyhladal a navstivil okolo roku 1990, teda 50 rokov od zaciatku studie a zistil, ze vo vysokom veku maju velmi dobre zdravie a len niektori potrebovali pomoc palice.
Vsimnime si, ze dnes Svetova zdravotnicka organizacia (WHO) odporuca ako hranicu prijmu NMK tiez 20gr/den pre vsetkych pre zachovanie si dobreho zdravia, nielen pre chorych ludi (presnejsie 20gr/den plati pre zeny, pre ktore sa odporuca 2000kcal kaloricky prijem, pre muzov je odporucanie trochu vyssie). toto odporucanie je dnes podla zakona uvedene na vsetkych obaloch potravin a mozte si ho tam pozriet. Takze upravit stravu je dolezite vseobecne aj pre vsetkych ludi, nielen pre nas.
Ako posobia tuky v tele cloveka a preco je dolezite upravit takto stravu? Z tukov je vytvoreny obal vsetkych buniek. NMK, ako maslo, bravcova mast, su pri izobvej teplote tuhe, oleje su riedke. Ak v nasej strave dominuju NMK, tak bunky si vytvaraju obal z NMK, ktore su aj pri telesnej teplote tuhsie, menej pruzne, lepia sa k sebe. Ak v nasej strave dominuju riedke oleje, bunky si vytvaraju obal z nich, takze su pruzne, poddajne. Aj toto sa javi byt dovodom inych rozsirenych ochoreni s trombami (kedy sa cervene krvinky k sebe lepia) ako aj srdcovocievnych ochoreni/.
Ako funguje SM dnes zhruba vieme. Biele krvinky preniknu cez stenu cievok v mozgu, ba dokonca preniknu cez tzv. krvnomozgovu (blood-brain) barieru, ktora je velmi husta a chrani mozog, aby z krvi do neho neprenikli bakterie, virusy a ani biele krvinky normalne cez nu nemozu prejst. V mozgu biele krvinky najdu myelin, obal buniek, ktory "spoznaju" ako nepriatelia, zautocia na neho a znicia ho a mame tu leziu, pripadne atak. SMka teda nie je len otazka imunity, ze biele krvinky nicia myelin, ale otazka je preco biele krvinky preniknu cez stenu ciev a cez tu barieru, co ich poskodilo? A tu, zda sa, zohravaju ulohu prave tuky ake konzumujeme. (mimochodom, posledne studie ukazuju, ze na rychlejsiu obnovu stien cievok ma vplyv vitamin D)
Za dalsie, myelin je obal tisicov buniek, ktory chrani nervove spojenia vetkych nervov v ludskom tele. Je tvoreny tukmi. Omega3. Ak v strave mame vela omega3, mozog lahsie dokaze poskodeny myelin znovu vytvorit, opravit poskodene miesta a atak ustupuje, vracaju sa nase schopnosti, ak mame vela NMK, mozog nema z coho napravit poskodeny myelin a clovek degraduje a zhorsuje sa.
Vsetko to sa dobre popisuje na spominanych strankach v SM encyklopedii o tukoch napr. tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
Preto je zakladne odporucanie upravit stravu. Znizit prijem nasytenych tukov pod 20g/den. Swankova strava je bezne znama, umoznuje aj maso, aj zivocisne tuky, ale je pri nej dolezite vsetko pocitat a neprekrocit 20gr/den. Jelinek, aby sa clovek vyhol kazdodennemu pocitaniu, odporuca rastlinnu stravu plus ryby (ryby pre omega3). Vtedy netreba pocitat. Preto je tu velka skala uprav stravovania, ktore clovek moze urobit, a ktore u neho mozu fungovat. Niekomu moze stacit mierne upravit stravu, niekto (kto je zvyknuty na rezne kazdu nedelu) musi urobit radikalnejsiu zmenu.
Dalej pri odporucani o uprave stravy je dolezita priprava jedla. Transmastne kyseliny, ktore vznikaju napr. vyprazanim su este horsie ako nasytene tuky. Vylucit teda vyprazanie, pouzivanie priemyselnych olejov (ako Raciol, Heliol), margarinov, pretoze obsahuju transmastne tuky, rozne hotove jedla, ktore obsahuju nezname alebo nekvalitne oleje, ktore obsahuju palmove, ci kokosove tuky (vysoky obsah NMK), teda tie rozne cokoladky, sladkosti, ine hotove jedla (aj napr. hotove ryzove mlieko obsahuje slnecnicove oleje neznameho povodu). V strave pouzivat iba za studena lisovane oleje, tie vsak neznasaju vysoku teplotu (vznikaju pri nich nebezpecne transmastne kyseliny), ale pri uprave stravy je mozne pouzit panensky olivovy olej, ktory vysoke teploty znesie.
Kedze v nasej strave mame malo omega3 Jelinek odporuca doplnat omega3. Najskor odporucal rybi olej, ale neskor presiel na odporucanie lanoveho oleja. Avsak nie v bene odporucanych 1tobolka na den, ale 20-40ml oleja/denne. Az pri tychto davkach sa v studiach ukazuje aj ich silny protizapalovy ucinok. Najlepsie je ho pouzivat bezne v strave (do salatov, pomazanok, kasi a pod).
@123martin netvrdim ze strava a zivotny styl nemozu pomoct ale zial nie kazdy moze byt bez liecby. Ked vidis ze nic nezabera a tvoje dieta konci na voziku tak si rozmyslis ci pojdes hlavou proti muru a budes proti liekom. Ked zrazu po liekoch chodi a normalne funguje. To co plati na jedneho nemusi uplne na druheho.
@123martin a k tomu vylieceniu. Tvrdi to na zaklade.coho? Len dohadov? Kolko ludi sa vyliecilo? lebo ja zial neviem o ziadnom. Ak by to tak bolo tak urcite by vacsina ludi dodrziavala jeho pokyny lsn aby sa vyliecili. Poznam.ludi ktori su roky na tejto strave. Niekto bez.liekov niekto zial.musi brat.lieky ale nevyliecil sa ani jeden.
@consuelle Fúú tak to máš celkom ďaleko, ja mam menej a sťažujem sa. Odkiaľ si ak môžem vedieť?
To je dôležité mať dr ktorému veríš a vypočuje ťa to ja zas nemám. Netuším ako to zvláda Tina musí byť dosť nad vecou...
Zelená strava? To je aká?
Ja si myslím že môžme všetko ale striedmo to nemôže ublížiť predsa telo potrebuje všetko..
Ja som čítala o stravovaní ale som z toho už domotana tak sa stravujem normálne jem všetko akurát sa neprejedam a snažím sa jest vyvážene..
@rebellefleur Ach jaj, tak riadia sa len tým čo vidia len na papieri...
A ty teraz berieš niečo?
@bubul64 To je super že pracuje, určite to človeku pomáha že je medzi ľuďmi a nie stále doma. Treba veriť stale aj keď to nieje ľahké ..
Ešte ma zaujíma vyskúšal tu niekto z vás ten konopny CBD olej? A ako to máte z ID? Mne ho neschválili posudkovy mi povedal ze je to dnes už bežná choroba a že sú na to super nové lieky a že mi to nevyjde ale keby že mám trebárs cukrovku tak mi vyjde hneď. Som z toho sklamaná kde to žijeme že s takouto dg s akou sa pasujeme statočne nám hádžu stále pod nohy polená..
@liliana3530 - už rok a pol neberiem nic
@rebellefleur Rozhodla si sa tak sama? Ako sa cítiš?
@liliana3530 - áno, sama. Ja sa cítim veľmi dobre 🙂
@liliana3530 ja som od Trenčína. Chodím do BA. Vieš čo ja som po tých dvoch atakoch prestala pečivo, maslo, mlieko, sladkosti.. Co bola moja smrt🤭a veľa zeleniny, malo masa a dávala si dcko a rybí olej .. Stav sa mi upravil a bolo mi lepšie a tak som postupne uberala... Až zase bežné jem.. Ale som unavená. Edds mam 4.mam uznaný polovičný a bola som asi 4mesiace späť na posúdení a Dr hneď ze mi drží palce aby som to zvládala. Nič nieje na mne vidieť ale ta únava a bolesti hlavy je u mňa dosť problém.. Inak skáčem.. Behám.. Som aktívna. Ale keď sa pretazim hneď ma hlava boli.. Ďalšie prehodnotenie mam za 5rokov...počula som ze v niektorých mestách majú problém schváliť Sm.. Nechápem.. Alebo skôr oni nechápu s čím často bojujeme.
@rebellefleur to je super ze sa tak držíš.. Nech ti to vydrží!
@kvetinka75 suhlasim, ze nie kazdy moze byt bez liecby, nikde som to netvrdil. SMka je velmi zlozita a zatial nie uplne pochopena choroba, na ktoru moze vplyvat vela faktorov. Preto v tom dlhom texte aj pisem, ak zmena zivotneho stylu nezabera, treba aj lieky. Ale u nas sa to robi naopak: "Ziadnu zmenu zivotneho stylu netreba, treba lieky", ktore maju vazne vedlajsie ucinky a tie vedlajsie ucinky niekedy tazko rozlisit od prejavov SMky. Ak je niekto unaveny, boli ho hlava, je to z SMky, alebo z liekov???
k tomu vylieceniu. To jeho tvrdenie ma tiez na zaciatku prekvapilo. Ale sama pises, ze su ludia bez liecby a nemaju zhorsovanie SMky. Uvazujem: SMka je geneticky dana. Uz od narodenia sme "chori" na SMku, ale sa u nas este neprejavila. Az ked sa spoja viacere faktory, vtedy sa SMka prejavi. Mame teda hovorit, ze sme od narodenia chori? Nie, neboli sme chori, "ochoreli" sme, az ked sa SMka zacala prejavovat. Zmenou zivotneho stylu dokazeme (podotykam ze nie vsetci) dalsi rozvoj SMky opat zastavit. (tymito otazkami sa dnes zaobera epigenetika, veda o tom, ako faktory zivotneho stylu dokazu zapinat a vypinat, resp. aktivovat a deaktivovat geny) Ak sme rozvoj SMky zastavili, otazka je, sme dalej chori na SMku? Jelinek zacina tvrdit ze nie, vtedy sme uz vylieceni.
A nemusi ist o benignu formu, ako tvrdi @bubul64, pri nej dochadza aj tak k zhorsovaniu stavu, aj ked bez zjavnych atakov. O benignej a "benignej" forme uz Jelinek uvazoval v r.2010: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2018/04/15/...
V zdravotnickom svete (aj na Slovensku) je ozaj nemyslitelne, ze by sa niekto vyliecil z SMky. "Nemate prejavy? To ide o benignu SMku, pretoze vyliect sa nie je mozne." A pritom ak niekto ma rakovinu a do 5 rokov nema recidivu povazuje sa oficialne za vylieceneho. Hoci o 5 a pol roka dostane novy nador, pricom ten nador moze suvisiet s povodnym. A nas bilaguju večne chorymi na SM, hoci mozme zit nie 5 rokov bez liekov a zhorsovania, ale aj 10, 15, 20 rokov bez a pritom sme vraj stale chori. Myslim, ze je ozaj dobre, ze tento nazor zacina Jelinek narusat a zacina operovat s pojmom "vylieceny z SM".
@123martin - ja osobne si tiež myslím, že každý kto ma sm, má nejaký ten sm geneticky kód v sebe od narodia, niekomu sa to spustí, niekomu nie a ani Dr netušia prečo ma niekto benignu formu a niekto veľmi rýchlo sa zhoršujúcu sa progresívnu formu. Niečo to však spúšťať musí, ja som napr počula, že veľmi veľa ľudí čo majú sm, v minulosti prekonali napr boreliozu.. Ja tiež. Kliešťa som mala na seba ani neviem ako dlho, keďze bol pricucnuty v záhlaví, tam kde končia spodné Vlasy, takže sme ho objavili až keď ma to tam riadne svrbelo a až nejaký čas po vybratí zrazu bum, silná borelioza. Dovtedy som bola zdravá ako ryba a par rokov na to zrazu bum, sm. Našťastie, po 18 rokoch stále fungujem normálne akoby mi vôbec nič nebolo, na druhej strane, poznala som kocku, rovnako "starú" ako ja, sm jej zistili presne v tom roku ako mne, ale bohužiaľ progresívnu formu. To, ako postupne odchádzala, bola hrôza a už pár rokov tu bohužiaľ nie je
@bubul64 ano, sekundarna je, ked nie su ataky, ale dochadza k zhorsovaniu stavu. Predchadza jej relaps remitentna. V mladom veku sa tato prejavuje atakmi. VO vyssom veku (asi po 45ke) pocet atakov ustupuje a choroba u casti ludi prechadza do sekundarnej fazy, kedy dochadza k zhorsovaniu bez atakov. Benigna SM je, ked po (myslim) 15 rokoch nedoslo k zhorsovaniu ani atakom. Odcitujem vsak zo spominaneho clanku: "Nedávne zistenia, publikované 31. januára 2010, však ukazujú, že aj keď nie sú žiadne fyzické prejavy klasických symptómov SM, asi 45% ľudí diagnostikovaných tzv. benígnou SM má problémy s kognitívnymi funkciami." Takze aj pri benignych dochadza k nejakemu zhorsovaniu. Je to uz len otazka pomenovani a nazvov. Ak u 45% ludi dochadza pri benignej k zhorsovaniu, u 55% nedochadza k ziadnemu zhorsovaniu, nie je vhodne upresnit ten pojem a tych 55% u ktorych nedochadza k zhorsovaniu nenazyvat chorymi na SM? Iste, su to provokativne otazky a ich vyriesenie ukaze az buducnost.
Avsak co sa tyka psychiky a motivacie cloveka novo diagnostikovaneho na SM. Co je lepsie? Ked mu lekari povedia, "z SM sa neda vyliecit, cely zivot budete chori a nic vam nevieme zarucit". Alebo ak povedia. "Za istych okolnosti u vela ludi vieme SM vyliecit. Treba k tomu upravu zivotneho stylu, ak to nebude zaberat, pridame lieky." Hm?
@123martin lenze ak sa vyliecis z rakoviny mas vysledky v ploriadku . Pokiaal mas lezie na Mr-ku nemozws byt vylieceny
jaaaj baby vidim,že každa sa niečim trapime nielen ohladom SM ale aj liečby...no ja sa tiež po gilenyi necitim nijak wau...nemam takto viditelne problemy..ale byvam teda byvala som dost unavena..a potom sa mi zhorsovala ta pečen, to okrem mojho obvodneho nikoho nijak nebralo...az ma moj obvodak chcel poslat na sono pečene.do toho som otehotnela a na gilenyi..bola som na zrutenie..po prve už sme v plane mimi nemali a po druhe sa neodporuča pri liečbe a este aj dva mesiace po vysadeni...takže som bola poslana naozaj kade tade pre poskodenie babatka...na farmakologii ze mam narok na interupciu..atd...okrem toho som prva na Slovensku kt s tymto liekom otehotnela...a tak skusenosti tu na Sr žiadne...zistila som tehotenstvo velmi velmi skoro a hned som vysadila...a potom behala po dr..babatko by som si nezobrala ...teraz som v 22týždni a vsetky vysetrenia mam zatial v poriadku...riziko tam bolo zo srdiečkom..takže este budu na mne studie po porode a priebeh tehu po gilenyi pre farmakologiu..medzičasom sa mi pečen upravila na normalne hodnoty..vsetko možne zvazujem..či sa už k liečbe chcem vratit..ako pisete vela je o hlave..nestresovat sa..mnoho z nas je perfekcionistov a vela si robime sami..mam obavy ze mi potom pribudnu ložiska,ale tiež nevidim extremne pozitivne tie druhe dopady liečby na telo...uvidim.. @ines70 to som nepočula ze počas tehu sa beru nejake ine nahradne lieky,ono vtedy je to telo akoby chranene,mavam sice migreny ale sm ka sa mi ani pri jednom babatku neprejavila dufam že to tak zostane.ked budes pod dohladom,nevidim dovod nemat babatko.okrem toho ako som prestala brat lieky tak som mala byt len pod dohladom neurologa...ani do Sm som nemala ist.hlavne sa setrit.. @rebellefleur v klude napisem že chodim k Dr Karlik..sice som tiež k nemu prisla tak že ma jedna doktorka k nemu posunula, bez mojho vedomia asi ta co si o nej pisala aj ty🙂najprv ma to nahnevalo,ale on je velmi mily,ochotne ma vypočuje..inak je to celkovo v tych centrach vsetko tak narychlo a hlavne ak už su lieky tak už ide len o to prebrat lieky...moc času nevenuju na pocity z liečby ,alebo neistoty,ktore tato choroba nesie ..kedže ma rozne prejavy.a myslim že to by mnohym pomohlo . @bubul64,teda tvoj manžel tak zle zvladal gilenyu?ja som myslela že ta unava je hlavne sprievodnym javom SMky..no tie 4strany neziaducich ucinkov...hovoria za vsetko,clovek neviem co spravit...už by som atak nechcela zažit..necitila som si polku tela ..mala som len 3ataky dokopy za 15rokov ale ten posledny bol ozaj neprijemny..ovsem možno by to tak nebolo keby ma neodmietli zobrat do nemocnice...nasledne odpalkovali aj v SM centre vtedy v Martine a ja sa vlastne do nemocnice dostala na 8den ataku..takže to mohlo dopadnut ovela horsie..ale myslim že kazda z nas a každi z nas ma take fajne smkovske pikošky 🙂mam kamosku berie len konopny olej..ja som skusala serapeptazu..a teraz mi moja znama poradila nejaky specialny tušim olej ..ale ako som tehu neskusala som...poslem ho tu ,prestudujte si to ak sa vam bude chciet.🙂a ako ste pisali tak vela je o tej nasej hlave a postoju k životu..to je snad este vacsi boj ako z smkou 🙂