Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kvetinka75 - len vieš ak sa vyliečis z rakoviny, výsledky sú v poriadku, to je síce fakt, ale na koľko? Vieš aké je to pri rakovine - výsledky môžu byť roky v poriadku a zrazu bum, po nejakom čase môže byť veľakrát ešte horšie, človek, čo si raz prešiel rakovinou a je vylieceny nateraz tiež si nemôže byť naplno istý, že je vylieceny navždy. A na druhej strane, môžeš mat na papieri z mri že tam a tam máš toľko a toľko ložísk a žiješ normálny život (samozrejme ze nie všetci) a takisto môžeš byť buď v pohode alebo stav sa ti zhorší a tiež nevieš kedy, tak aký je v tom rozdiel?
@rebellefleur samozrejme ze mas pravdu. To bolo iba na.margo toho ze z SM ky sa zatial nikto nevyliecil. Po rakovine moze a nemusi byt dobre ale pri Sm nie je zatial sanca na vyliecenie iba na zmiernenie priznakov.
@kvetinka75 ide o to, co berieme za dolezite...MRI lezie, alebo ako sa clovek citi? Ide o definovanie pojmu "vylieceny". Ty ho chapes, ze maju zmiznut lezie. Podla mna, lezie na MR sa precenuju, dolezitejsie je ako sa clovek citi. Pred casom som pisal o tom, ze starsi clovek bol na MR v inej situacii a nasli mu mnozstvo lezii, na ktore mu neurolog povedal, ze uz by mal byt leziaci a on pri tom sportoval, hraval tenis, bol aktivny...alebo posielal som odkaz na niekolkomesacny MRI sken cloveka s SM, kde lezie sa zjavovali, a opat mu mizli a pritom on nepocitoval ziadne zmeny.
Lezie na MRI hovoria o minulosti, su to stopy, ze clovek bol chory na SM, ale nie ze je chory na SM. Ako ked sa clovek poreze nozom a ostane navzdy jazva. Je ci nie je vylieceny z toho porezania?
No ale, aby si nevravela, ze nikomu este lezie nezmizli, posielam aj odkaz na rozhovor s Lindou Bloom, ktora je velky protagonista OMS vo Velkej Britanii. Kolko mala lezii neuvadza, ale popisuje, ze mala vazny atak - potrebovala 24 hodinovu starostlivost, nevladala udrzat knihu a tak jej knihy musela citat sestra, trvalo jej asi rok, kym sa z ataku pozviechala, ze navonok nebolo nic vidiet. A jej po 5 rokoch zmizli na MRI vsetky lezie. Je, ci nie je vyliecena?
"V roku 2009 som mala strašný záchvat chrípky a bála som sa, že môžem mať ďalší relaps, takže som šla na MRI vyšetrenie. Všetky SM lézie, ktoré som predtým mala, zmizli, čo ohromilo neurológa aj mňa! Predpokladá sa totiž, že SM je celoživotný degeneratívny stav. A ja nemám žiadne príznaky a som bez relapsu už takmer 14 rokov."
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/05/03/...
@123martin tak ked raz mam lezie a pribudaju nove aj med sa citim dobre tak asi vyliecenaa nebudem
@nelca84 - ja mam sm 18 rokov, niekoľko desiatok ložísk mozog&miecha a s a takom v nemocnici som bola za celú tú dobu 3x a to vždy, že mi mierne trpla ruka, to bol maximum môjho ataku. Takže nie, mňa absolútne nezaujímaju ani nezaujímali výsledky mri, pre mňa je podstatné to ako mi je. To tým celým chcel Martin povedat
@rebellefleur chapem, aj ja sa citim dobre, som bez priznakov, ale nepovazujem sa za vyliecenu s sm-ky...smku totiz nemame len ked sa prave prejavuje
@nelca84 - každý máme k sm svoj prístup..
@rebellefleur tak to je fajn ale povazujes sa za vyliecenu? O to ide. Tvrdi ze sa to da vyliecit
@kvetinka75 - ja to hlavne absolútne takto neberiem, neriešim že mám nejakú sm a nikdy sa nevyliecim, mať takéto zmýšľanie tak už aspoň ja osobne sedím na vozíčku. Rovnako som nikdy neriešila ani výsledky mri, pre mňa je podstatné ako mi je a je mi úplne jedno koľko desiatok lezii mam/budem mat, keď som / budem v pohode, môže mi byť úplne jedno, že oficiálne "nie som" vyliecena
@kvetinka75 - poznám chalana, mal/ma rakovinu kosti, pred 2 rokmi v januári jeho rodine povedali, že sa leta nedozije. Podľa papierov by mal byť už mŕtvy.. A vieš čo? On tu stále je. Je vidno ze mal /ma zdravotné problémy, ale je tu. Jeho by si sa mala spýtať na názor, či je podstatné to, čo máš v papieroch
@rebellefleur ale ja netvrdim ze je ton podstatne. Ja som sa vyjadrovala na.margo vyliecenia. Martin tvrdil ze niekto sa z SM vyliecil a pritom nie je znamy ziadny pripad. A za velieceneho cloveka ja povazujem takeho ktory sa aj citi ako zdravy ale ma take aj vysledky. Oficialne nikto nepotvrdil vyliecenie. Preto mi to pride take zavadzajuce . Mne by bolo jedno ake by som mala vysledky pokial by som sa citila v pohode. Ale nedovolila by som si tvrdit ze som zdrava.
@kvetinka75 - je to hra o slovíčku..kazdy si musí nájsť to svoje ako sa udržať v pohode.. Aj pri rakovine máš pri x doplnkoch a kadejakých podľa mňa pofidernych spôsoboch napísané, vylieči rakovinu a myslím si, že každému súdnemu človeku je úplne jasné že je to blud.
@rebellefleur ved prave preto bu som bola opatrva pri konstatovani ,,vylieci,,.
@kvetinka75 - vieš, pre mňa je to len slovíčko.. Ja to beriem tak, že pokiaľ by som aj do konca života bola takto ako som, papierovo som síce chorá, ale čo na tom záleží keď mi v podstate nič nie je. Ja to takto beriem celé tie roky, vôbec neuvažujem nad tým, že som chorá, nikdy som neriešila co by som mala/nemala jest/robiť a doslova som neznášala/neznášam keď som na ľuďoch z okolia videla, že akoze berú na mňa ohľad.. Akože wtf? Prečo akože?
Dobry vecer, skusim vas poprosit o nazor. Od polovice decembra pocitujem trpnutie noh, neskor sa pridali aj ruky, po par dnoch trpnutie ustupilo a vystriedalo ho take ihlickovanie vsade po tele, na hlave, aj na tvari. U neurolologa som bola, robil mi vysetrenie EMG, tetania sa vylucila, na lavej nohe na priehlavku pristroj ukazal slabsiu odozvu nervovej aktivity, to miesto aj na dotyk citim akoby strpnute, merave, ked si prejdem rukou po nom. Zhodnotil to doktor, ze to mohlo suvisiet s liekom na alergiu, na ktory som zaciatkom decembra dostala reakciu a prestala ho uzivat. Dal mi nieco ako b-komplex. Po tomto vysetreni som vsak zacala citim ovela vacsi rozsah trpnutia aj intenzitu ihlickovania, najma na vrchu hlavy akoby pod vlasmi, plus obe nohy raz trpnu, ihlicky.. cize 3 tyzdene od nqvstevy neurologa den co den. Pobolieva ma takmer kazdy den hlava, s cim som nikdy problem nemala, pobolieva ma tiez chrbat. Na kontrolu idem az koncom februara, myslite, ze taketeto pocity mozu ukazivat na SM? Mam ziadat o MR vysetrenie? Dakujem vam za odpovede.
@bosorka2828 myslím ze to trvá dosť dlho a ja osobne som mala taký stav pri ataku.. a mri by mali spraviť.. Určite nečakat na plánovanú kontrolu
@bosorka2828 urcite to treba vysetrit ale neplaste sa mam presne to iste co popisujete...emg vporiadku eeg vporiadku magneticka ukazkova....tiez stym chodim k neurologovi aj dnes som bola este ma poslala k endokrinologovi.SM nemam
@rebellefleur ale ved to je v poriadku. Ale statisticky vyliecena nie si. A o to ide. Ze na nete su klamlive informacie ohladne vyliecenia.
@consuelle na mri ma musi poslat neurolog, pripadne iny specialista, a kedze skorsi termin sa mi nepodarilo vybavit, zial, musim len pockat kym k nemu opat pojdem a dozadovat sa, aby ma poslal na mri.
@bosorka2828 ak by sa to zhorsovalo aj na pohotovosť. Nemusí ist o Sm.. Ale. Ak telo nefunguje dobre je to dlhá doba čakania a ešte aj na mri sa čaká.
@bubul64 a ako dlho vam to uz trva? Tiez vam to trpnutie zacalo z jedneho dna na druhy, z nicoho nic? Som nevedela, ze to mozu sposobit aj hormony. Drzim vam palce, nech vam pridu na pricinu, lebo ta neistota je asi najhorsia.
@consuelle presne to, tie terminy v zdravotnictve su strasne... si zoberte, ze uz to riesim od polovice decembra. Aj nad pohotovostou som uz rozmyslala, ale som to nakoniec zamietla, lebo sa bojim, ze by ma odpinkali, ze to nie je zivot ohrozujuci stav, ze co tam robim..
Dlho ale začala som to riešiť až teraz v auguste...takže polrok fuč a ešte nemám všetky vyšetrenia...
@nelca84 @kvetinka75 Ak to tak chapete, ze som povedal, ze hocikto, kto sa ma prave teraz dobre a nema ziadne priznaky sa ma povazovat za vylieceneho, tak nie. To som nechcel povedat. Vieme predsa, ze SMka ma stav remisie, ked sa clovek citi dobre a nic mu nie je, ale SMku ma a kedykolvek mu hrozi dalsi atak (taky Damoklov mec, ktory nad nami visi). Taktiez som nepovedal, ze byt vylieceny znamena, ze sa clovek moze zacat napchavat udeninami, reznami, fajcit, pit, hodovat. Ani nehovorim, ze som ja vylieceny z SM.
Ale aj dnes sa predsa uznava, ze ak clovek nema po 15 rokoch novy atak, tak ma benignu, tzv. spiacu SM. Preco by sa nemohlo prijat, ze (vymyslim si) po 15 rokoch bez liecby, relapsu, ak nema znaky zhorsovania kognitivnych schopnosti, je clovek vylieceny?
Myslim, ze tym, ci sa da z SM vyliecit a kedy sa da povazovat clovek za vylieceneho budu musiet diskutovat ini, na inej urovni. Vitam vsak, ze Jelinek, nie ako nejaky sarlatan, ale ako clovek odborne uznavany v Australii, ako clovek z vedeckeho sveta, s mnozstvom clankov v odbornych casopisoch, s praxou v danej oblasti, tuto otazku otvara. A potrva to dlho (ked si predstavim, ze o vysokych davkach vitaminu D vravel uz v r.1999 a ku nam to prichadza az teraz, aj to to stale nie je celkom uznane, tak prijat pojem vyliecenia z SM potrva asi este dlhsie)
ale @kvetinka75 vravela, ze lezie nikdy nikomu nezmizli. a co ta Linda, ktora lezie uz nema, neobjavuju sa jej. Je, ci nie je vyliecena z SM? Ma benignu SM?
@bosorka2828 netreba sa bat ist na pohotovost. Neriesia tam len zivot ohrozujuce stavy. (a ako my laici rozpozname, ci ide o zivot ohrozujuci stav?) Poznam ludi, co sa im nechce cakat k beznemu lekarovi, tak idu poobede na pohotovost a vysetrit ho tam musia. A oni mozu rozhodnut o okamzitej hospitalizacii, ak to bude potrebne.
@123martin ktora Linda?
@123martin treba povedat ze za urcityxh podmienok moze viest normalny zivot lebo vyliecit sa zatial este nikto nevyliecil. Tak by som ich nezavadzala