Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@miminka327 objedbala ma tam neurologicka, mozno by mohla aj obvodna, neplatila som, calalo sa vtedy asi 3-4 tyzdne. Vysetrenie trvalo aj s rozhovorom s p doktorkou cca hodinu. Prve vysetrenie bolo pozerat na obrazovku, toto vysetrenie Vep kde mozu vidiet ci je poskodenie typicke pre SM, dalsie vysetrenie pomocou okuliarov, kedy dr polohuje hlavu v sede, nasledne fukanie do ucha teply vzduch a polohovanie hlavy v rychlosti zo sedu do lahu. Vtedy ak sa dostavia tie zavrate, malo by to byt to polohobe vertigo. Potom mi ukazali cviky, a to je vsetko.
@pwr78 ja volám vždy 2tyzdne pred tým ako sa mi lieky minú., vždy ich tam už pre mňa majú.. .. Nikdy mi nevolaju oni.(SM mam necelé dva roky). Tento týždeň som mala termín kontroly ale momentálne sa žiadne osobné kontroly nevykonávajú.... Sestrička mi povedala, že ak potrebujem lieky, tak mi ich znesú dole, do nemocnice netreba vstupovať 🤷♀️ toľko moje skúsenosti 🙂
@andy123456789 ďakujem ti za odpoveď, keď bude možné určite o tom poviem mojej neurologičke, ale ja si teda rýchlo ľahnúť a sadnúť veru nemôžem. Hneď mam tocaky. Musím pomaly aj keď sa zobudím ráno trochu poležať pox o tom sa dat vyššie a vyššie a potom ôk. Aj malá keď v noci náhodou zamrnci, alebo tak musí ísť manžel. Ja by som mohla tak za 5 minút 😁
@gita17 beriem Tecfideru. Aj ja som bola prekvapená keď mi v piatok volala neurologička. Vraj ona to posiela do systému a keď si ma v lekárni vyhladaju zobrazí sa im recept aj protokol do poisťovne. Treba sa dohodnut na case kedy mi lieky zaobstarajú. Tak som zvedavá ako to bude keď zajtra zavolám do lekárne.
Zeny, neviete ako je to s MR? Mala by som ist v juni. Nie je na to neaka vynimka v tejto situacii? Akoze fakt sa mi tam nechce
@gita17 tak včera som zavolala do lekárne v mieste bydliska, pani bola ochotná, povedala ze zistí či sa dajú lieky objednať ale potom mi volala späť že oni to nevedia lebo nemajú zmluvu s dodávateľom, ktorý zabezpečuje tieto lieky a tak som zavolala normálne do lekárne teda kam si po ne bežne chodím. Tam si našli v systéme recept aj protokol a lieky mám odložené a môžem si pre ne prísť. Takže funguje to len záleží od lekárne s kým ma zmluvu.
Dobry den.Prosim vas,mate skusenosti aj s tym,ze ani po vysokych davkach kortikoidov sa stav pacienta sm neupravi?Mravcenie tvare,prstov na rukach,vratenie zraku...aj ked ide o mladeho (34) cloveka?Manzel pri prvom ataku prisiel zrak na jedno oko a pri druhom,ktory dostal pred 5 tyzdnami a bol 2x v nemocnici na kortikoidy,stav sa mu nezlepsil?Do Martina sa neda dostať,ani dovolat.Iba na oddelenie neurologie,kde poskytuju iba rady.V Cadci v nemocnici ho poslali domov s tym,ze uz mu nevedia pomoct.
@petrika141 neviem poradiť, ale teda mrzí ma jeho stav... Je mi divne, ze vás odpalkuju že nevedia pomôcť a hotovo. Skúste volať do inej nemocnice aj do BA.. Ci vám nepomôžu nejako.. Ved ho nemôžu tak nechať.. 🙁
@petrika141 mrzi na to. Skus sa obratit na paciensku organizaciu SZSM, na pani Fajnorovu, aspon ti poradia kam sa mas obratit, resp.koho mozes kontaktovat. Ak potrebujes cislo, napis, poslem ti. A v MT centrum nefunguje ci ako?
@ivca82 Centrum funguje vo velmi obmedzenom režime,pretoze budovu zmenili na infekcne pre Covid.Za to telefonne číslo budem velmi vdacna.
@petrika141 manžel tiež chodí do MT k MUDr. Tarčákovi patrí... a asi pred mesiacom nám poslala MUDr. Kantorová mail, že teraz kontroly nerobia, keďže ambulancia je v budove infekčného oddelenia, ale že keby čokoľvek potreboval alebo mal nejaké problémy, tak má volať na tieto t.č. 043/4203660, alebo 043/4203409, tak skúste 🙂 inak minulý týždeň si bol pre lieky a namiesto 2 krabičiek mu dali 4, ale aby tam teraz nemusel tak často chodiť
@petrika141 Jarmila Fajnorova 0918 636 623
@lienka175 Dakujem,skusim zavolat.
@ivca82 Dakujem
@petrika141 mne ani vysoke davky kortikoidov (infuzky a asi pol roka prednison) uplne neopravili oko, ale casom sa to zlepsilo aj samo....zalezi asi aj od toho, kedy boli dane kortikoidy - cim neskor od zaciatku ataku tym viac poskodene nervy ?(myslim si neviem to isto). Ono ked uz atak ustupil a zostali nasledky, nebudu znova davat kortikoidy, ja mam teda taku skusenost a preto mi aj zostala zmenena citlivost a mravcenie koncekov prstov, ale aj to sa casom vyrazne zlepsilo same a zhorsuje sa to s unavou...
... ahojte mam 41rokov 2 deti mladsi ma 2 roky a taky zvlastny pocit a nie je to prvy krat, trpnutie roznych casti tela, doteraz som to hlavne registrovala na chrbte tak celkovo akob na kozi, nie sval, akoby som mala stuhnuté nieco na sebe akoby to nebolo moje...toto akoby 1x za 3 mesiace sa objavi a teraz mi ale uplne strpla polka zadku ale ze uplne ako ked dostanete inekciu u zubara, uz to registrujem vyse týždňa a na tej pravej strane mi tuhne a trpne aj päta... no neviem ci tieto veci mozu spolu súvisieť, na nič neurologicke liecena nie som ale taky divny pocit ako ked sedim na stolicke a necitim si polku zadku... myslite ze by to mohol byt priznak SM a v takom veku?? vsade citam ze kazdy ma ine prvotne priznaky a vacsinou je to strata zraku, ochrnutie polky tela, atd... mam to riešiť, alebo čakať?? ďakujem za každú radu odpoved 🤗🤗
@x.antenka.x urcite to treba riesit, necakaj.
@x.antenka.x ahoj, ja som prvé príznaky mala podobné. Začala som to sledovať keď som mala 38 rokov a nepripisovala som tomu nejakú dôležitosť. Mala som vyše mesiaca úplne necitlivé nohy, niekedy sa mi v lete vyzula na ihrisku šľapka a malý mi kričí "mami, vyzula sa ti topanka". Necítila som si kožu na bruchu ani nohách. Akoby polovica tela od pása dolu nebola moja. Mohla som si pichnúť do kože, poštípať sa, nič som necítila. Bola som u neurologičky, poslala ma na masáže, kazala mi jesť milgamu N a poslala ma aj na MR. Tam som bola, urobili mi ju ale bez kontrastnej látky nakoľko som kojila mladšieho syna. Keďže k tomu aby videli zmeny na mozgu treba kontrast, tak asi vtedy nevideli to, čo potom videli o necelé 2 roky. Tak som to jedna milgamu, chodila na masáže a postupne to odznelo. Potom dlho nič až pred 2 rokmi sa to uplne prevalilo, začala som dvojito vidieť a môj stav sa zhoršoval z hodiny na hodinu až som skončila na JISKe na 7 dni. Takže môže to byť aj z krčnej chrbtice aj z čohokoľvek. Ale ten pocit, ktorý opisuješ veľmi dobre poznám. Mne diagnostikovali SM tesne pred 40. Lekárka mi povedala, že už som SM chytila za chvost...
Takže určite to nepodceňuj a pýtaj sa k neurologovi. Držím palce, aby sa to nepotvrdilo. No a ak by aj áno, treba proste túto chorobu prijať a začať s ňou žiť. Ja som presvedčená že choroba prichádza, aby nám ukázala, že niečo nerobíme správne a naše telo už nedokáže tomu odolávať. Ak zistíš čo to je, pochopíš ake zmeny treba urobiť. Nie každý zdieľa tento názor, ale ja som veľa čítala, zisťovala a pochopila som, že veci, ktoré sa mi diali a ako som ja fungovala či už zmýšľaním, stravou, životným štýlom sa mi presne odzrkadlili v tejto chorobe. Treba ju prijať a naučiť sa s ňou žiť. Držím palce a želám všetko dobré.
@lindusa30 dakujem za vycerpacajucu odpoved, rady... velmi sa mi do toho nechce teraz obiehat doktorov, hlavne ked pomyslim na to ze ma pošlú domov s nejakym magneziom, alebo ze co si namyslam 🙄🙄 ten si davam aj tak, d vit., C vit. Omega3... a to u vacsiny pripadov ozaj citam ze az ked prišiel vazny atak to riešili doktori
@x.antenka.x nenechávaj to tak.. Ja som mala taký atak.. Najprv zadok... Potom nohy až po prsia necitlivost.. Presne ako u zubára po injekcií. Milgama injekcie nech ti aspon obvod ak dá a sup pekne na pohotovosť a nech ta odošle do nemocnice. Ak nechceš čakať na objednanie neurológa. Síce nevieš čo máš... Ale ak je to atak.. Každý deň dobrý k riešeniu stavu... Čím neskôr sa rieši.. Tým môžu ostať následky. Držím palce
Ahojte. Najde sa tu niekto, kto ma liecbu s Tisabri a zvysene hodnoty JC virusu? Dakujem 😟
@pwr78 neviem, do ktorého centra chodíš, ale manžel chodí do Martina a tam to funguje tak, že on si musí volať, keď mu dochádzajú injekcie a vždy mu povedia, kedy si môže prísť zobrať... práve dnes sme boli... akurát sme riešili, že doteraz mu vždy dávali po 3 krabičky (na 3 mesiace), minule mu neviem prečo dali len 2... a dnes mu chcela dať iba jednu, že iba tak im poisťovňa posiela... ale som jej do telefónu povedala, že či to myslia vážne v týchto časoch behať každý mesiac do nemocnice po injekcie... tak povedala, že skúsi niečo vybaviť... a keď sme naobed prišli, tak už dala manželovi 4 krabičky...