Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@moniczka31 Ja chodím, myslíš ako to tam funguje teraz v tejto situácii?
@liliana3530 ano
@moniczka31 Tak ja som bola riadne teraz ale sestrička vravela ak to nieje akútne radšej nechodit, pre istotu zavolaj alebo stačí ak mailom sa opýtas
@liliana3530
Ok ďakujem pekne
@moniczka31 😉
Dievčatá mali ste niektorá z MRI vyšetrenia SM vylúčenú/pár maličkých jazvičiek nejasnej etiologie/, ale nakoniec po lumbálke vám ju potvrdili?Bolievala vás pred diagnozou takmer denne hlava?
@laskonka80 ja som teda z MRI SM vylucenu nemal, ale hlava ma bolieva takemr kazdy den a dost silno. Odkedy som spoznal Jelinkove odporucania a zmenil zivotny styl hlava ma nebolieva, aj SMka sa stabilizovala
@123martin ahoj a diagnostikovali ti ju z lumbalky?Coho sa konkretne tykaju tie Jelinkove odporucania?Dakujem
Nie som si isty, ci sa SM da diagnostikovat z lumbalky. Pokial viem, na diagnostiku SM sa pouzivaju tzv. macdonaldove kriteria, kde zjednodusene povedane musi prist ku viacerym atakom, co jednoznacne potvrdzuje SM, alebo na MRI sa zistia pribudajuce lezie. Lumbalka spominana nie je. Ja chapem, ze lumbalka moze naznacovat SM alebo naznacit/vylucit ine ochorenie sposobujuce dane symptomy.
Prof.Jelinek je australsky univerzitny profesor mediciny (ceskeho povodu), ktoremu na SM trpela matka a ktory ju tiez dostal v r.1999. Kedze sa pohyboval vo vedeckom prostredi sadol do kniznice a prehrabaval sa dostupnymi vedeckymi studiami o SM. Na zaklade zisteni vypracoval odporucania, ktore maju pomoct SM smiernit, pripadne uplne zastavit. On sam sa ich pridrziava uz 21 rokov a stav sa mu zlepsil. V kratkosti ide o zmenu zivotneho stylu - zmena stravy, pridanie omega3, vitaminu D, pohyb, meditacie na zvladanie stresu. viac sa pise na https://akoprekonatsm.wordpress.com
Dnes mam prve vyrocie s touto diagnozou a asi to tak malo byt. Zmenilo mi to pohlad na zivot a mam pocit, ze som sa nikdy necitila lepsie. Drzim vsetkym palce a myslite pozitivne 😉
@consuelle tak do tohoto stadia asi nikdy nepridem aby som to brala ako dar. Hlavne ked vidim ako jw dcera z toho nestastna zw nedokaze fungovat tak ako by chcela
@kvetinka75 - ono hlavne, brat chorobu ako dar sa musí naučiť v prvom rade tvoja dcéra, nie ty. Mam dve deti, takže naozaj chápem, že je to pre teba ťažké, je to tvoje dieťa. Mňa svojimi postojmi a názormi na moju sm moja mama napr totálne ubijala, viem, že to nikdy nemyslela zle, ale viac ako sm ma dlhý čas ubijal a dával dole jej prístup ku mne a mojej sm
@rebellefleur a co ti tak vadilo? Aby som nerobila rovnaku chybu
Prosím Vás, je tu niekto kto ma leziu aj do 2cm?
@kvetinka75 - stále som počúvala, to by si nemala, vieš, že nie si zdravá, musíš sa šetriť, uvedom si to. Keď som vravela ako mi je zle z liečby, počúvala som, hlavne, že máš dobre výsledky, uvedom si to, že to je najdôležitejšie. Musíš myslieť na chalanov..akoby som umierala a to boli roky. Liečbu som skončila z vlastného rozhodnutia, dva a pol roka bez liečby a je mi dobre ako nikdy, keď sa mama pýta, lieky beriem akože ďalej, nech je kľudná a ja mam svätý pokoj 🙂 to tak v skratke 🙂
@rebellefleur aha, tak ja zase dceru neobmedzujem xo sa tohoto tyka. Ona sa sama setri, niekedy asi az moc. Ja ju beriem ako zdravu. Nech sa venuje comu chce ona, nech robi to co jej spravi radost.
@rebellefleur je to tak deti netreba obmedzovat lebo moze sa stat ze im budem hovorit toto a tamto nerob a oni si urobia a budu klamat rodicom
@katulienkax - to som napísala vyššie tak veľmi v skratke, jednoducho roky počúvať o tom aká som chorá, že som iná ako všetci moji známi, lebo jednoducho sm..roky som sa v podvedomí cítila menejcenna, toto nemôžem, toto nedokážem, lebo som to počúvala stále. ano je to mama, boji sa, ale mňa osobne to veľmi psychicky ubijalo a veľa dôležitých rozhodnuti keď si spätne premietnem svoju minulost, som spravila nesprávnych, lebo jednoducho v podvedomí som mala zakorenene, čo som mala. Začala som na sebe pracovať, prijala som niektoré veci, vyrovnala sa s nimi a keď som dospela k rozhodnutiu ohľadom liečby, k akému som dospela.. Je to moje rozhodnutie, mam naň svoje dôvody a keďže viem, že moje rozhodnutie by bolo neakceptovane a počúvala by som ešte horšie veci ako kedysi, ktoré ma negatívne celé roky ovplyvňovali, ďakujem, neprosím. Každý jeden z nás, si svoj život s sm musí odzit sám, nie druhí, my sami a to veľa ľudí okolo pochopiť nevie.
@liliana3530 áno mám jednu taku black hole
@hobitik01 Môžem vedieť ako to s vami riešili? Boli ste na nejakom špeciálnom vyšetrení?
@rebellefleur to sa da odmietnut,vysadit liecbu? Mozes chodit do centra aj nadalej na kontroly alebo ako sa vlastne k tomu postavili lekari? Viem ze Tina,spevacka, liecbu odmietla. Chce to teda riadnu guraz 🤜
@zuzankkaa1 liecbu som odmietol aj ja. ani som ju nikdy nebral, chcel som to vyskusat bez nej. do SM centra som prestal chodit, bolo to skor na depku. Ak chcem kontrolne MRI vie ma tam odoslat obycajny neurolog, aj ked s vysledkom posle na zhodnotenie do SM centra. ale ze stav je stabilizovany si viem precitat aj sam, netreba mi okolo toho prednasku, ze o pol roka mozem skoncit na voziku. avsak na mri som uz par rokov nebol. myslim, ze dolezitejsie ako niektore nahodne lezie je, ako sa clovek citi a co pre svoju SMku a svoje zdravie robi. Je pravda, treba k tomu guraz, teda odhodlanie, ze SMka ma nezdola.
@123martin pytam sa preto ze v onkologii to tak funguje. Akonahle niekto odmietne chemo,dr ho vyradi z ambulancie a nasledne sa neda napr.ist na nejake specialne ct apod. (nechcem zovseobecnovat,mozno sa to uz zmenilo,co pochybujem) Takze asi je vas viac co odmietli liecbu. Mate moj obdiv,ze pocuvate svoje telo,ze tak silno verite v seba
@zuzankkaa1 a takisto ako Martin, do sm centra už nechodim. Vždy som si tam vystala akurát tak radu, aby som si vypočula výsledky mate dobre (co tam po extrémnych vedl účinkoch) a pri stresovom období som tam stala nástupena s atakom a receptom na kortikoidy. Teraz do sm centra nechodím vôbec, sú samozrejme aj stresové obdobia a ja? Ataky žiadne.
@rebellefleur super. Ja mam kamosku,ma SM,depky ma,liecba jej nepomaha,ma stale nove a nove lezie a neviem ci neprechadza teraz na bilogicku liecbu. Ale o tej psychike som chcela. Neda sa jej pomoct. Strasne stavy ma,je smutna,zla,nahnevana na cely svet,vzdy chcela zit tak ze vyzmykat zo zivota maximum,peniaze u nej hraju velku rolu. Strasne pocuva lekarov. Ako pri kazdej chorobe je dolezite nieco zmenit,zmena stravy je asi to najmenej- v tomto pripade ziadne cukry co podporuju zapal....Lenze jej dr povedal ze nemusi nic menit. Dalej sport. Sport ano,ale nieco jednoduchsie co udrziava telo vo forme. Ona chodi na jumping co je strasny brutal aj pre zdraveho. Potom sa citi viac unavena,lebo regeneracia. A zas dr- povedali ze sport ano ale nepovedali aky,tak cvici jak diva...Nechcem sa stavat do role viem najlepsie co je pre nu dobre,ale clovek jej chce pomoct,citam,studujem a ona ked pride od dr,vsetko to zneguje lebo v centre jej to povedali inak. A vysledkom su stale zhorsene MRI a stavy atd...Preto hovorim ze Vas oboch obdivujem,lebo ta vasa vola robit veci po svojom,pocuvat svoje telo,vediet co vam robi dobre-zle je asi to prave.
@zuzankkaa1 - ja keď som chodila do sm centra, najviac zhrozená som bola z takého relatívne mladého chlapa, cca 35-40r..este sa len dvihol, že ide do ambulancie a už si vypraval ako je to cele na kkt, furt len lieky lieky a stále mu je horsie, horšie, ďalšie lieky.. Áno musí to byť strašný nápor na psychiku, keď je stále horšie a horšie, chápala som jeho frustráciu, ale zároveň som videla tu jeho odovzdanost..za mňa, keď raz niečo nefunguje, tak pravdepodobnosť, že sa stane zázrak a začne to fungovať je jednoducho miziva, takže očividne je niečo zle.. Je niečo zle? Tak za mňa, treba skúsiť niečo iné. Ja som počas 16 r s sm vymenila množstvo liekov a každý jeden po 1,5 r mal tak extrémne vedl účinky, že sa mi liečba musela meniť. Výsledky mri viac menej rovnaké alebo menšie zhoršenie, ale reálne mi na par atakov, nie vážnych, nikdy nič nebolo.. Keď ma naposledy videl neurológ na pohotovosti (nebola som tam kvôli sm), tak mi povedal, že keby to nevidel v papieroch napísané, v živote by mi neuveril, že pred ním stoji pacientka, čo ma 16 r sm.. A jednoducho som ostala a som vnútorne presvedčená, že tie lieky jednoducho moje telo nikdy dobre neprijmalo.. Prešli dva roky bez hocakej liečby, normálne fungujem, nestranim sa spoločnosti ako som sa stránila pri tých extrémnych vedl účinkoch z liečby a atak žiadny.
@zuzankkaa1 - môže robiť kamoška co len chce, stravu, pohyb a neviem co, ale keď je psychika v riti, stav sa jej bude zhoršovať. Ja som tiež zo začiatku bola psychicky v prdeli, v jeden deň mi povedali, čo mi je a tri dni na to sa so mnou rozišiel chlap po 2,5 dovtedy akože ideálneho vzťahu, psychika zakopana až dakde pri zemskom jadre, to ti asi nemusím ani hovoriť. Od vtedy samé zle rozhodnutia v mojom živote, teraz sa na tom už smejem, že som za 16 rokov života pokazila snáď aj neskazitelne veci.. A potom som pretocila o 180 stupňov svoje zmýšľanie 😊
Chodí niekto do SM centra Prešov?keď som objednaná volajú či mám/nemám prísť ?