Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Zdravim. Jsem tu nová a z ČR, tak snad nevadí. Je mi jasné, že se takto po internetu diagnoza dělat nedá, ale možná mě alespoň trochu uklidníte. Prosím o názor "zkušených", zda by moje problémy mohly být i něco jiného než SM. Jsem objednaná k novému neurologovi, protože moje neuroložka, u které jsme již několikrát byla mě vždy jen "oťuká" a poslala mě k psychiatrovi, který mi předepsal AD, která beru, ale efekt nemají žádný a podle něj nemá smysl zkoušet jiná. Ale termín mám až na konci července a do té doby se asi zblázním. Asi před rokem mi začalo "skubat" různe v těle, mravencit v nohou a závratě. Stejné problémy jsem měla již v roce 2014, kdy jsem byla na MR a VEP a vše v pořádku. Byla mi diagnostikována úzkostná porucha.Problémy po nasazení AD a negativních výsledích zmizely. Před rokem jsem tedy znovu navštívila neurologa, který mě prohlédl a AD vrátil zpět. Nějakou dobu to bylo OK, ale zhruba na podzim minulého roku byly zpět a od té doby je to se mnou jen horší a horší. Mám mravenčení po těle (stěhuje se) a je fakt, že při pohybu (hodně chodím) většinou úplně zmizí, v noci také problémy nemívám, zhoršuje se to v průběhu dne, závratě, občas mnou projede "mráz" a také mám pocit obrovského vnitřního třesu, který ale navenek vidět není. Samozřejmě jsem googlila a od té doby mám panickou hrůzu z SM. Poslední dobou mám pocit, že mi občas večer tuhne noha, ale ráno je to vždy OK. Už jsem si stihla i diagnostikovat, že mám progresivní formu, tudíž šance na normální život nulová. Ještě dodám, že krve mám v pořádku, včetně štítné žlázy a magnezia. Jsem celé dny jsem hrozně nervozní a někdy mám pocit, že se opravdu zblázním. Omlouvám se za tak dlouhý příspěvek, ale jsem fakt zoufalá a je toho moc😢
Ještě bych dodala, že nemůžu jíst, hodně jsem zhubla a moje OL si myslí, že vše je z psychiky. Prostě nikdo krom mě byl SM netipoval. Myslíte, že tohle všechno může dělat psychika? Moc díky za názory
@ferda123 áno, toto všetko môže robiť psychika. A aj mnoho iného. Skús meditácie, upokojiť sa.
@ferda123 - môj názor, keďže si si rovno diagnostikovala progresívnu formu a šanca na normálny život nulová, snáď sa nenahnevas na môj názor, ale podľa mňa by si mala začať niečo robiť so svojou psychikou..
@ferda123 ahoj. Ak ti môžem doporučiť, kym nemáš stanovenú diagnózu nečítaj si toľko o Sm. Osobne si tiež myslím, že veľa robí psychika a možno tu treba stabilizovať. Z toho co opisujes, bud tie lieky co máš nezaberajú tak ako maju aj ten vnútorný tras a nepokoj môže byť skôr depresívna porucha, ale nie som lekár. Toto všetko treba opísať lekárovi kt ti lieky predpisuje. Netráp sa Smkou, ktorú vôbec nemusíš mať a myslím ze ani nemáš. skus poriešiť aby si nasla pokoj vnútri seba a ustálila hlavu, možno toto všetko ti len ukazuje aby si začala počúvať svoje vnútro a niečo zmenila. Verím že to prejde, možno na tom treba zapracovať a počúvala co nielen telo vraví ale aj duša. Držím palce
@ferda123 ahoj, tiež si myslím že psychika. Podľa mňa si priveľmi nahovaras že to je sm a veľmi sa sleduješ. Sama sebe robíš iba zle. Počkaj do termínu k dr a hlavne buď kľudná a v pohode...
Aj keby to progresívna forma sm nakoniec bola, život nekončí. Len sa musíš naučiť pokore a žiť trošku inak.
Ja ju mám už 10 rokov, zatiaľ ma žiadna liečba ani len na pol roka nezastabilizovala a žijem, chodím, chodím do práce, občas zurujem, cvičím ak mám chuť, nám 3r syna všetko je super
Ahojky. Moc díky za všechny rady, vím že musím počkat na termín u lékaře, jen je to dlouhé a jak mi není dobře, tak je to v podstatě nekonečné. Nad navýšením i změnou AD jsem určitě uvažovala, ale když jsem psychiatrovi řekla o své nervozitě a úzkosti, tak mi řekl "a z čeho vy tak můžete být nervozní" a předepsal mi léky na úzkost a upozornil mě na to, že je nesmím brát příliš často, že je na ně závislost a že se uvidíme za 2 měsíce a víc mě neřešil. Tak nevím, jestli je to u těchto lékařů normální, nebo jsem jen měla smůlu.
@ferda123 nieje to normálne takéto jednanie. A neuspokoj sa s tým ako ta odpalkoval a zmeň Dr. Keď psychiater ktorý má vnímať citlivo dušu a pristupovať empaticky sa takto chová je jasný znak že treba od neho odísť. Potrebuješ podporiť možno vypočuť nie zlahcovat tvoj stav.. Nikto nevidí do druhého, ale práve takýto lekár by mal mať aspoň snahu.. Odid od neho. Pripadne sa aj popýtaj na nejaké sedenie k psychológovi..musís nabrať síl aby si mohla fungovať. AD sú vždy taka barlička aby si sa odrazila a nemala také stavy. A potom postupne vysadila. Prajem ti veľa síl a všetko dobré.
@ferda123 na psychiku su dobre aj meditacie alebo joga aj rekreacny sport.
Ak nikto u vas v okoli neusporiadava kurzy meditacii alebo jogy, skus aspon sama zo stranky https://www.mindfulnessclub.cz/nahravky Je tam zoznam roznych meditacii. Na zaciatok skusaj Body-scan a Praxe vnimani dechu. Staci lahnut, pustit si nahravku a pocuvat. Az ked sa clovek nauci vnimat svoje telo moze skusit aj dalsie z meditacii. Ine by na zaciatku totiz mohli vyvolat aj negativne emocie a bez toho, aby clovek vedel ich spracovat, tak by to nemuselo posobit dobre. Meditacie dokazu za par tyzdnov/mesiacov zazraky. Ukludnia mysel, telo.
A pravidelny rekreacny sport - beh,bicykel, vybehnut na kratke vylety, plavanie atd.
Prosim mohli by byt toto priznaky sm? 10 r bolest chrbtice, cca 1 r v jednom bode hlavy jemne pichanie abo trpnutie viac x denne, svrbenie tela, obcasna slabost, zavraty. Dakujem
@v_alika12 ano aj nie.viac vam povie lekar. Nikto vam tu nepovie ci mate SM. Kazdy ma ine priznalka a tie ktore ste uviedli mozu mat aj inu pricinu ako SM
Ahojte. Chcela by som sa vás opýtať či je možné ak mi na MRI nasli 2 lezie na hrudnej mieche bez expanzivneho charakteru, plus zvýšenie intenzity signálu proxim. hrudnej miechy. V dif. dg. Incip. zmeny pri demyelinizacnom ochorení typu SM. Ze to ešte nakoniec nemusí byť SM? S nervami som v koncoch. Po známosti som si vybavila MR hlavy a krčnej ktoré mi kazali doplniť. Nikdo z Dr. mi nič nepovie, nevysvetlil. 😔 Chápem ze neurológ musí mať kompletne výsledky ale ta neistota je hrozna. Inak príznaky nemám skoro žiadne. Poslali ma na MRI koli bolesti na hrudi.
@lucka23 SM sa, zjednodusene povedane, urcuje tak, ze tie lezie pribudaju. zvycajne sa sleduje mozog a krcna chrbtica. tazko teraz povedat....uvidi sa z dalsich vysetreni, ako aj z prejavov ake a ci mas...ale SM nie je diagnoza len pre "koniec", ale aj pre novy lepsi zaciatok. Ak to nakoniec bude SM a nemas ziadne priznaky, tak to je super. Urobis zmeny v zivotnom style a budes bez problemov fungovat dalej, este mozno lepsie.
Ahojte skupinka. V tehotenstve som si vypočula od neurologicky podozrenie na SM. Zrútilo sa mi všetko, toto nie je vec,ktorú chcete počuť v 30.tt. že doriešime po pôrode. Popravde mi mnoho lekárov odvtedy povedalo,že je to blbosť. Dôvod,pre ktorý mi to povedala je,že mám ľavú stranu bolestivú a pripuchnutu. Mám 2 malé deti a ľavú stranu dlhodobo pretazovanu nosením deti. MR krčnej a driekovej chrbtice ukázalo nejaké povysuvane platničky,bez lezii. Najväčší problém pociťujem v hrudnej časti, ktorá ma najviac bolí a v ktorej občas cítim taký pocit akoby prebehla elektrika. Čítala som,že je to typický priznám SM. Býva to však len pri tejto diagnóze? Od tehotenstva sa mi krúti občas hlava, tipujem to na krčnú chrbticu,často sa mi to stáva v lahu,ked si nedám vankúš dosť vysoko. magnézium mi na to pomáha. A v neposlednom rade únava. V oboch tehotenstvach úplne hrozna. No mávam občas dní,kedy to citim aj mimo tehu. Nie je to súvislé niekoľko dní alebo permanentne celý den. Proste to na mňa dôjde tak,že mi oči tlači dole a mám veľký problém to prekonať. Keď si pospim,prejde to, prípadne aktivitou to viem zahnať,ale stojí má to obrovské úsilie. Keby mi neurologická nebola vyslovila túto diagnózu, vôbec by som si to nespájala. No pracuje už aj psychika .. ako je to s únavou typickou pre SM? Tá je trvalá, občasná, alebo aká? Ďakujem pekne
@zaba22 u mna to bola taka unava ako pises...prisla hrozna unava a pomohlo sa vyspat. Teraz uz taku unavu nepocitujem. Priznaky mozu SMku naznacovat, ale ziaden lekar ti dnes z toho nepovie, ci to je, ci nie je. Ako som pisal vyssie SM sa zistuje pomocou MR mozgu a krcnej chrbtice, kde sa objavia poskodenia, tzv. lezie, plus robia sa rozne pomocne vysetrenia, ktora maju potvrdit, ci vylucit ine priciny.
si este tehotna, ci uz nie? Ak ano, MRko ti robit teraz asi nebudu. A doktorka ma pravdu, doriesi sa po tehotenstve. V tehotenstve sa celkovo SMkarkam stav zlepsuje a priznaky ustupuju. po porode poskytuje kojenie tiez urcitu ochranu. Takze sustred sa na babo a diagnoza sa poriesi potom. A ak by to aj bola SM, svet sa nezrutil. Ja som zmenil zivotny styl, strava, omega3, vitamin D, pohyb, stres, liecbu neberiem a citim sa lepsie ako kedykolvek predtym.
@123martin už nie som tehotná,ešte kojim. Práveže u mňa v tehotenstve eskalovali problémy tak s bolesťami, krutrnim hlavy aj únavou.
A mával si tu únavu permanentne? Či len niekedy?je sa to teraz stalo 2.x za 3 mesiace. Teraz ma to drží už asi 3.den, ale celkovo sa cítim tak slabo, boli ma chrbtica. No aj počasie je také aké je.. neviem. Občas ma prepadne panika, inak na to nejak nemyslím. Ja už som podľa doktorky mala byť nástupe na MR pred polrokom,ale priznám sa, že vôbec nemám chuť to ísť riešiť. Som z toho šialené vystresovaná a radšej to zatlacam niekam dozadu.
Mal si aj nejaké iné príznaky?
Ďakujem ti za odpoved
@zaba22 Kazdy ma rozne prejavy, o nich sa na nete docitas vela - rozne trpnutia, pocity chladu, tocenie hlavy, niekto pri horucave, niekto pri chlade, rozne krce, nefunkcnost niektorej casti tela atd. atd.
ak to je SMka, tak sa jej nezbavis zatlacanim "niekam dozadu". SMky sa netreba bat. Ak ju clovek ma, treba si ju priznat a zit s nou, Vtedy "zaspi" a nerozvija sa. Ak sa podchyti zavcasu, ze este nie su vazne prejavy, tak sa da zit plnohodnotny, a myslim, ze aj lepsi, zivot ako predtym (lepsie zvladat stres, lepsie sa sustredit, jest zdravsie, a tak predchadzat inym ochoreniam)
Chod na MR, tam sa ukaze, ci to moze byt SM, alebo je to nieco ine.
Chcem sa spýtať dá sa sm zistiť pri mr mozgu aj bez udania diagnózy ma stým niekto skúsenosť ďakujem za každú radu
@simonazh nechapem otazke, bez akeho udania.diagnozy?
@simonazh áno, samozrejme,, že sa dá, na mri je vidno lezie
zaujimave citanie pre novodiagnostikovanych alebo tych, co cakaju na diagnostiku: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
Čím sa odlišujú ľudia, ktorí sa zotavia z vážneho ochorenia? Vo všeobecnosti vnímajú chorobu ako výzvu ako príležitosť k osobnému rastu.
...
Vážna choroba je výzva. Mnohí pacienti ju považujú ako dar. Z jadra problému môže prísť obdivuhodné pochopenie a odpovede, ktoré zmenia naše životy. Nám s SM, rakovinou, či iným vážnym ochorení je dôležité pripomenúť, že choroba je súčasťou nás. Nemá zmysel hovoriť o boji s chorobou. Nemá zmysel bojovať proti sebe. Nemá zmysel bojovať proti sebe. To len niektoré bunky nášho tela sa nesprávajú takým spôsobom, ako by sme chceli. My máme výnimočnú moc nad tým, ako sa bunky nášho tela správajú.
@nelca84 tak okrem toho oka rano a unavy nemam ziadne tazkosti, napriklad teraz vidim super, ale rano proste ako nedokrvena som, tak clovke si precital uz kadeco, ale vidim, ze vacsina ludi s sm aspon tu vo fore zije nadalej normalny zivot, ale aj tak dufam, ze ju nemam, mam dost inych diagnoz, ktore mi bohate stacia :D