Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kvetinka75 tak keď neurológ nevie ci ide o SM a pošle ta na MR mozgu na tvoju žiadosť co sa zistí napíše na MR mozgu do žiadanky bez látky a udania diagnozy
@simonazh ved preto, aby mohol urcit diiagnozu ta posle na mr, ako on moze vediet bez mr- ka co mas na mozgu? Moze len predpokladat podla priznakov. Neurolog dostane popis z mr-ka a na zaklade toho moze urcit diagnozu, alebo posle este na dalsie vysetrenia. Ty chces ist na mr na vlastnu ziadost?
Ahojte skupinka, chcela by som sa vás opýtať či neviete náhodou niekto email na sm centrum Kramáre? Ďakujem
@mina121212 ahoj ako dlho si čakala na výsledky VEP dik
Ahojte. Chcela by som sa opytat, ci je tu nejaka zienka s SM, ktora podstupila 1. augmentaciu, 2. aplikaciu botulotoxinu z estetickeho dovodu. Kludne aj do sukromnej spravy. Zaujimalo by ma, ci je to mozne a ci to prebehlo bez komplikacii.
Prosím vás poraďte čo zaberá na fľaky po aplikácii plegridy. Moc ďakujem 😘
@simonazh ahoj podstate hneď na počkanie som dostala výsledky ale to som uprosila že či by mi hneď nedali
@nataliazet chystám sa na botox a nejako má ani nenapadlo že by mal byt daky problém. A zmenšenie 🐐🐐 je tiež len operácia.
@lawrie ten botox si aj ja myslim, ze to nie je problem, nakolko posobi lokalne a nie systemovo. Navyse sa pouziva aj na liecbu spasticity u ludi s SM. A operaciu urcite budem muset skonzulotovat s neurologickou, len som chcela vediet, ci tu niekto taky je 🙂 ja rozmyslam bud o modelacii alebo implantataoch. Planovala som to po dietati, lenze to som este nevedela, ze mi diagnostikuju SM...
@nataliazet ahoj. Pisem ti spravu 🙂
Ahojte,berie niekto Gilenyu?
Ahojte chcela by som sa opýtať či nemá niektorá baba skúsenosti a poradila mi 😊😊 bola mi diagnostikovana SM (skleroza multiplex) a s priateľom by som chceli bábätko . A preto by ma zaujímalo ako to prebiehalo u Vás ako dlho ste sa liečili pred tehotenstvo či ste brali aj niečo na podporu otehotnenia 😊 Je jasné že sa budem informovať aj u lekárky ale rada by som si prečítala aj vaše skúsenosti ďakujem🙃
@moniczka31 ja ju beriem uz 4. mesiac.....
@consuelle ako sa ti Dari? Ako po porode? Ja mam veru lepsie a horsie ski, sice SM zatial nenapadna, ale trpnem po kazdom narocnom dni ci neprida zas na navstevu 🙈
Ahojte picham si rebif ale zrobili sa mi hrčky do brucha a veľmi ma to boli je na to nejaká mastičku alebo niečo iné prosim poraďte my niečo som zufala😢😢😢😢
@moniczka31 ja.
Ahoj mam otázku picham si rebif ale zrobili sa mi hrčky do brucha a pri dotikani to veľmi bolí môžte my niečo poradiť som už zufala 😢😢😢😢
@barbora3312 skus sa poradit v sm centre, ja si tiez picham rebif a hrcky sa mi nerobia, len fliaciky niekedy, ale tie nebolia. Striedas miesta vpichu?
@nelca84 áno striedam aj ja mam flaciky len sa my urobili v bruchu hrčky a bolia ma neviem ze ci nie od toho ze som včera robila s drevom
Ahojte, no zeny ja som tu magneticku hlavy nevydrzala, doslo mi zle a pohla som sa, cakam na vysledky a ked nebudu citatelne, musim zase...hlavne, ze som cakala 4 mesiace na nu..ja mam zavraty v lahu na chrbte, plus klaustrofobiu, cize hlava v klietke na pol hodinu boli pre mna muky
@zobaka skús si nabudúce zavrieť oči a myslieť na niečo iné či to náhodou nepomôže
Zdravím vás, kočky ktoré tu ste dávala si niektorá z vás permanentný makeup? Môžem to v pohode? Momentálne neberiem nič
@laura_pausini ahoj diky za opýtanie 😉tak malinka ma 3mesiace a manžel je na materskej tak sme spolu doma a je to super. Takže mám viac času oddychovať a zároveň si užívať bábätko. Na liečbu som sa ešte nevrátila. Stále zvažujem.2mesiace po pôrode som sa cítila tak veľmi dobre aj som začala behavat. Ale 3mesiac rapídne klesajú hormóny a únava sa dostavila a rovnako bolesť hlavy.. Tak sa šetrím. A ty? Kľudne aj ip.inak všetkých tu pozdravujem. 🙂
@lienkashcj zial zatvorenie oci bol estevacsi masaker, mala som pocit, ze sa so mnou toci cely svet :( no uvidim, modlim sa, ze im tato magneticka bude stacit, ak nie budem to musiet inak poriesit
@rebellefleur ako vieš už si to zažila alebo niekdo v tvojom okolí?