Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@moniczka31 ahoj ja ano
Ahojte neviem presne ako sa sem do diskusie zapojit ale potrebovala by som sa poradit uz dlhsie mam SM ziadna tragedia az na to ze 1. copaxone zapaly koze vysadene potom Rebif horcukove stavy az zimnice a alopecia vo vlasoch.( zimnice sme uz doma zvladali ale akonahle sa nasla alopecia uz hned mi to vysadili) Popri vysadeni Rebifu sme sa dohodli s lekarkou ze kedze sa nam s manzelom nedarilo otehotniet prirodzene a mala som stabilizovany stav tak som podstupila aj vdaka Covid( nevedeli mi urobit ani mri kedze nemocnice zatvorene ) 2 x ivf. 1 IVF mi vlozoli 1 embryo nevyslo potom 2 IVF bol vklad nevysiel. A hned po tomto ma hnali na neurologiu na Mri kde mi zistili progres choroby. Momentalne som na kortikoidoch a navrhuju mi tecfideru. Ale mame este 5 embryi a naozaj chcem byt matkou a SM ma nezastavi len si nie som ista tymito liekmi kedze vsade pisu ze nebrat v tehotenstve. Preto uvazujem nad navratom ku copaxonu ze tie zapaly koze( ktore boli naozaj hrozne casom ze som uz nemala miesto na vpich znova podstupim) Rada by som sa opytala ci ti nema niekto skusenost s tecfiderou. Mam uz 31 takze cas sa mi krati a kedze teraz rok musim cakat na ustalenie zdravia chcem sa rozjodnut spravne. Ine lieky mi nevedia dat kedze mam so vsetkym problem to tysabri ci co mam prilis vysoke protilatky... Nemam ziadne priznaky ani problemy s chorobou nastastie. Budem rada za vase skusenosti a rady
Topiaci sa slamky chyta
@alexaka mne ked dr.davala tecfideru, tak sme sa bavili, ze sice uz deti neplanujem, no ak by sa nahodou postastilo, tak by to bolo v pohode. Aj co si pamatam z edukac.seminara minuly rok, tak pripadne tehotenstvo pri tecfidere je ok. Len teda by si mala byt stabilizovana nejaky cas.
@alexaka vidim, ze ani nie SMka ale lieky ti robia vacsie problemy. Neskusala si upravit zivotny styl? strava (hlavne znizit mnozstvo nasytenych mastnych kyselin, obmedzit maso, mliecne produkty), omega3 (vo vyssich davkach vo forme lanoveho oleja), zvysit vitamin D, pohyb a meditacie (na redukciu stresu). Ukazuje sa, ze u vela SMkarov staci takto upravit zivotny styl a stav sa im zlepsi, casto aj bez liecby. Ja ked som sa dozvedel o tomto a presvedcil sa, ze to moze fungovat, som odmietol liecbu a uz niekolko rokov sa toho drzim, SMka sa stabilizovala a citim sa lepsie ako predtym. Viac najdes na strankach http://akoprekonatsm.wordpress.com.
Co sa tyka tehotenstva a SM, vedecke studie ukazuje, ze napriek tomu, ze sa sa liecba prerusi, SMka sa pocas tehotenstva utisi a zena sa citi lepsie ako predtym. Aj niektore dievcata tu pisali, ze im priznaky vymizli. Bolo by vsak dobre byt predtym stabilizovany.
Z tychto slov, ze mas uz 31, ze cas sa ti krati, preto chces urobit vsetko preto aby si otehotnela, ze zoberies aj copaxone, ktory ti robil problemy a pod, z tychto slov sa mi zda, ze to beries prilis stresujuco. A to nie je dobre ani pre SMku, ani pre otehotnenie. Mas 31, mas este kopec casu na otehotnenie, aj na niekolko deti. Otehotniet a rodit sa da aj po 40tke. Mas este kopec casu, odporucal by som ukludnit mysel, ukludni sa telo, ukludni sa SMka a mozno sa popritom podari otehotniet aj prirodzene. Na ukludnenie su dobre napr. meditacie alebo psychoterapie, joga, kamoska, ktore mozes vsetko povedat a dostat to zo seba von, vedenie si dennika, ktoremu tiez mozes vsetko povedat...atd Vsetko je to aj na tych strankach http://akoprekonatsm.wordpress.com
Ahojte, mam vysledky z mri, ako som pisala hybala som sa trochu, lebo mam zavraty ked musim lezat na rovno, zatial som este u neurologicky nebola, musim sa objednat, takze mam len popis, chvalabou je tam napisane, ze loziska v obsahu, ktory sa dal zhodnotit nie su, ale co ma znepokojilo, je tam napisana nejaka uplne lahka asymetria pravej komory bez nejakeho presahu struktur, chcem sa opytat ci ste to mali niektora v naleze, lebo sa normalne bojim, dakujem
@alexaka Ahoj. ja mam sm od r. 1997. Vdaka Bohu /uplne vazne jemu jedinemu/ ze vtedy to nejak nesledovali neriesili neponukli liecbu. Vdaka za to, lebo by som na liecbu pristupila kvoli strachu.
Mam za sebou 6 tehotenstiev. 4 zdrave krasne deti. kojila som jedno do 5 rokov, posledne do troch a to len preto ze som bola tehu. Mam 45 a som uplne fit 100%.
Sice vdaka lekarom uz mam od juna tecfideru, lebo moje MR nevyzera ani nahodou dobre a stale je to horsie, znasam ju uplne v pohode.
A moj mily neueolog ma stale tvrdi ze s Tecfiderou mozem otehotniet. Dokonca som kdesi citala ze v Polsku pocas tehu beru tecfideru. Takze kludne si zober tecfideru. Ja som mala prve tyzdne tazke s nou ale uz je to uplne ok a bud otvorena pre zivot ked zistis ze si tehu vysadis a hotovo.
@123martin aký máš názor na, čo sa týka stravy pre SM, že vaječný bielok obsahuje veľké množstvo aminokyseliny methionin a tá zvyšuje autoimunitné reakcie tela. Rozprával o tom Bukovský.
A ešte ďalšia kontroverzná zložka potravy ktorá môže v tele spúšťať zápalové procesy a tou je lepok. Ani jedno ani druhé OMS strava nevylučuje.
Ďalším doplnkom ktorý sa nespomína a môže v tele naopak znížiť zápalové procesy sú vyššie dávky vitamínu C, alebo kurkumin spolu s bioperinom. Zaujímal by ma na to Tvoj názor.
@jl241 bukovsky je fajn ked vseobecne propaguje rastlinnu celostnu stravu, ktora je zdrava a pomaha predchadzat aj liecit mnozstvo civilizacnych ochoreni. Tym sa podoba na OMS. Ale tym, ze chce byt odbornik na vsetko tak upada do pasce, ze vela tara a treba velmi zvazovat co hovori. Pocul som ho, ako popieral nejaky vyskum, pretoze ho podporila sukromna firma, co je spravny pristup...ak sukromna firma podpori vyskum, je vyssie riziko, ze vysledky vyskumu mozu byt upravene, aby boli v sulade so zaujmom firmy. Vyskumnici uvadzaju, ci maju nejake vztahy s firmami a ak ano, takyto vyskum ma nizsiu hodnotu. Ale na druhej strane som ho pocul, ako napr. podporoval predavane mlete lanove semiacka, pretoze, cuduj sa svete, sukromne firmy, ktore ich predavaju, robili studiu, ze nedochadza k ich znehodnocovaniu. Vysledok takejto studie je uplne irelevantny.
Jelinek robil na univerzite a vo vyskume cely svoj profesionalny zivot a ma iny pristup. Jedna studia totiz nic neriesi. Moze nieco naznacovat. Mohli tam urobit nejaku chybu, alebo zle interpretovat vysledky. Su potrebne dalsie studie, ktore maju veci potvrdit alebo vyvratit. Tiez je dolezite, kto robi danu studiu. Tak ako to chodi u nas, ze niektori robia na univerzitach robia len kvoli tomu aby rychlo ziskali tituly, a teda vysledky tychto studii su pofiderne, tak isto to bezi aj na zapade. Je preto dolezite poznat, bud ten tim, ktori robi studiu, alebo poznat casopis, v ktorom to vychadza. (tie casopisy sa lisia podla toho ake maju renome). A samozrejme vysledky studie porovnavat s dalsimi vysledkami.
Bukovsky tiez na jednom videu, myslim o kvasku, hovori, ze je velmi malo prestudovany, kedze existuje iba niekolko stovak studii na tuto temu a porovnava to s vitaminom D, kde existuju desiatky tisic studii a stale lekarska veda si nie je ista, ci a ako pomaha. A tu vytiahne nejaku jednu studiu a ide z nej robit zavery.
Pravdupovediac, na zaklade Bukovskeho by som ziadnu stravu nezmenil. Na zaklade vystupov Jelinka, ano.
@jl241 a teraz konkretne:
- vajecny bielok. OMS podporuje celostnu rastlinnu stravu, vajcia nie su rastlinneho povodu, preto nie su vseobecne podporovane. Vychadajuc zo Swankovej studie o ulohe nasytenych tukov, vajcia obsahuju vela nasytenych tukov, preto odporucane nie su. Avsak tie tuky sa nachadzaju hlavne vo vajecnom zltku. Vajecny bielok neobsahuje skoro ziadne tuky, preto je mozne ho pouzivat. Ale stale plati zaklad - konzumovat hlavne rastlinnu celostnu stravu. Takze pri obcasnom pouziti bielku sa nic nestane. Otazka je, co sa stane pri jeho nadmernom pouzivani a na toto myslim neexistuje dostatok studii a dokazov, ze by sa dalo povedat, ze nie je vhodny. Myslim, ze aj Bukovsky ten vajecny bielok vytiahol prave preto, aby na dalsom priklade ukazal, ze zivocisna strava nie je vhodna, a nepriamo tak povedal: prejdite na rastlinnu stravu.
- lepok. Ohladom lepku existuje vela diskusii a vyjadruje sa k tomu aj OMS. V kratkosti. neexistuju relevantne studie, ktore by potvrdzovali, ze lepok podporuje SMku Blizsie tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-... Tu by som sa oprel aj o Bukovskeho, ktory tiez uvadza, ze lepok nerobi problem, ale upresnuje, ze mysli sa lepok v celostnej strave. Lepok nachadzajuci sa v bielom pecive, ba dokonca dodatocne pridavany lepok, ci lepok vo forme veganskeho seitanu, uz moze sposobovat problemy.
- vitamin C. Ano, na roznych alternativnych strankach su nazory, ze vysoke davky vitaminu C su ucinne. Avsak neexistuju dostatocne spolahlive dokazy, ze to tak je, ba dokonca velmi vysoke davky mozu byt skodlive. OMS sa k tomu tiez vyjadruje: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
- kurkuma. Kurkuma je bezpochyby zdrava. Existuju studie, ktore naznacuju, ze ma vplyv na alzheimera, reumu, crevne ochorenie, rakoviny a pod. Ale neexistuju dostatocne studie, ze by bolo potrebne ju pri SM pouzivat kazdy den, zvlast vo forme tabletiek. V slovencine na OMS k tomu nic nie je, ale na anglickych strankach ano: https://overcomingms.org/latest/turmeric-curcum...
@jl241 este by som doplnil, ze ide samozrejme o vseobecne odporucania. Ale konkretne uz musi zistit sam clovek co u neho funguje. Ak napr. zisti, ze lepok mu nerobi dobre, napr. ma po konzumacii obilia hnacky, zapchy, bolest brucha a po ich vysadeni mu je dobre, tak samozrejme treba lepok vylucit. A podobne aj pri inych potravinach. Ale napr. niektori sa pridrziavaju volnejsej Swankovej stravy, ktora dovoluje mliecne produkty, chude maso a tiez takto dokazu SMku udrzat pod kontrolou. Ide o vseobecne odporucania, ale kazdy clovek si musi najst vlastnu cestu. Jedno z odporucani totiz je, urobit cokolvek pre to, aby sa SMka nerozvijala a nebyt len pasivny prijimatel, ze lekari mi nieco daju a to staci.
prosím Vás, aký užívate vitamín D? Ja dávam manželovi Vigantol (10 kvapiek denne), ale viacerí mi hovoria, že ten je zlý... tak že aký mu dávať...
Ahojte, mam jednu otazku...okrem straty zraku na jedno oko iny priznak nemam.je tu miekto komu sa vratil zrak uplne? Ci este uvidim svetlo....😒
@zobaka aha ☹ tak to mi je ľúto že to tak zlé znášaš, dúfam že to bude dobré a bude im táto stačiť 🙂