Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
asi ano...ale v akych jednotkach to je? co za tym cislom pisu? nmol/l alebo ng/ml?
hm...a kvapkal si predtym vigantol? Kolko si ho predtym kvapkal?
dnes vseobecne odporucana hodnota je viac ako 75nmol/l. NA hornej hranici sa lekari celkom nezhoduju, ale podla je 220nmol/l. Viaceri lekari sa uspokoja ked je hodnota nad 75nmol/l, avsak ukazuje sa, ze pre SMkarov hodnota nad 150nmol/l dokaze ucinne brzdit nove ataky. podla mna teda odporucana hodnota v krvi je 150-220nmol/l
Existuju 2 jednotky merania nmol/l a ng/ml. Prepocet medzi nimi je 2.5 teda 50ng/ml je 50x2,5=125nmol/l. Takze 50nmol/l je velmi malo, 50ng/ml je vcelku dobre, ale este pod odporucanou hodnotou.
Zo slnka a stravy ziskavame malo vitaminu D. Z toho vyplyva, (1) ak si predtym nekvapkal, tak mohol mat v januari kludne mat 47,9nmol/l a to je velmi malo. (2) Ak si kvapkal tych 10kvapiek Vigantolu denne aj predtym, tak mohol mat 47,9ng/ml co je cca 120nmol/l.
v pripade 1 sa za 3/4 roka kvapkania 10kvapiek mohol dostat niekde na 100nmol/l, v pripade 2 sa mu asi udrziava hladina okolo 120nmol/l. V oboch pripadoch by som odporucal zvysit. Mnozstvo IU sa da urcit zhruba podla vahy: vaha x 100, teda pri 70kg brat 7.000IU denne, co je 14 kvapiek/denne. Avsak urobit co najskor, ked sa bude, kontrolu.
Vit.D vie skontrolovat aj vseobecny lekar alebo imunolog., pripadne si to vie clovek zaplatit sam, krv zoberie hociktora sestricka a v labaku si to zaplatit, stoji to 10-20eur.
@alexaka - ahoj, ja mam SM 18 rokov, dve deti. Ja som bola asi podobný pacient ako ty, každý liek som musela po max 1,5 r vysadiť, čo som mala veľmi silné nežiaduce účinky a zasa ja ti poviem opačný názor ako ti tu iní písali.. Brala som aj tecfideru a teda moje telo na tecfideru reagovalo úplne najhoršie, nikdy viac by som tie lieky do seba nedala 😔 a to pri tom mam šťastie, že kto nevie, že mi niečo je, nikdy by nepovedal ze mam SM, len bohužiaľ telo mi tie liečby nejako nedávalo. Ja som obe tehotenstva nebrala vôbec nič, mam dve zdravé krásne deti a ja som tiež ok
Ahojte. Chcem sa opytat Vas zienky. Je tu niektora, ktora mala jedno zdrave dietatko este pred tym ako jej zistili SM a rozhodla sa, ze uz druhe dieta mat nebude ? Kvoli tomu, ze sa bala, ze sa jej stav po porode zhorsi?
@nataliazet
Ahoj ja mam 2 deti ked mal druhy syn 1r.mi diagnostikovali SM. No chceli by sme este jedno no tiez mam strach ze by sa mi zhoršilo uz rok nad tym uvažujeme.
@ines70 Moj syn mal 8 mesiacov, ked mi diagnostikovali SM. Tiez uvazujem nad tym, co robit. Niekedy som uplne s tym zmierena ,ze bude jedno. Niektore dni mi to stale vrta hlavou, ze chcem este jedno. Lenze nie za cenu, ze sa mi zhorsi stav....Neurologicka povedala, ze mozem mat druhe. Ked som sa bavila s gynekologickou, ta mi povedala, ze by do druheho dietata nesla (jej osobny nazor). Vraj darmo, ze ten organizmus to vycerpa...Ja sa ani nebojim tak tehotenstva, ale toho, co bude potom. Niekedy mam co robit aj s jednym (syn ma rok a pol). Najhorsie je, ze to ti nikto nepovie dopredu, ze ako na tom budes po porode, lebo je to individualne...
@nataliazet
Ved to ze nik nevie ako bude po pôrode.Moja neurologicka mi povedala ze nemal by bit problem no tiez jej nazor bol ze by dotoho nešla.Teraz idem na kontrolné testy ocna kozna imunoloicka .plus MRI uvidím ake budu vysledky a podla toho sa rozhodnem .
@ines70 aké vedľajšie účinky konkrétne myslite,že máte ?môžete aj súkromnú správu napísať .ďakujem
@nataliazet ahoj ak sa ta mozem spytat ake si mala tazkosti tak postupne od zaciatku neznti zistili SM?
Prosí as baby prečo ma boli na hrudníku môže to byť od chrbtici
@nataliazet moje prve 2 baby sa narodili pred diagnozou, a pre mna bolo jasne, ked som. Diagnozu dostala, ze SM "vyhra", ak neskusime este nase vytuzene dalsie baby. Neurology odobril, resp nevidel dovod preco nie. Tak k nam pribudol starsi syn. A nakoniec sa mi teraz v aprili narodilo este moje 4te drobca 😉 u mna zatial vsetko fajn a verim, ze to tak dlho vydrzi 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@luculiksz jasne...moje tazkosti boli uplne prve, ze mi trplo chodidlo z vonkajsej strany, to som bola u neurologa, ale uzavreli to ako tetaniu...nasadili magnezium a po case to preslo.(to az spatne zhodnocujem, ze to uz bol asi prejav) To bolo cca 3 roky dozadu. No a potom minuly rok v novembri mi zacali migreny s aurou, najprv 3-4 krat do mesiaca a v januari to bolo aj 6-8krat. Neurolog najprv,ze migreny s aurou, ale ja som vedela ,ze to nie je len to, lebo ja som migrenu nikdy nemala...no a potom na MRI uz boli zapalove loziska. Plus mi vecer tak mierne trpli chodidla a dlane...inak to mi ostalo aj doteraz,...no a este, ked som predklonila hlavu dopredu, tak taka akoby elektrina mi presla po celom tele.
@laura_pausini vaau super, gratulujem. Takze este dve deticky si mala po diagnoze...Cize tehotenstvo, aj po porode ok? Nedostala si atak po porode? No si pre mna inspiracia, ze sa to da zvladnut. Akurat ta unava je niekedy u mna dost velka...a bola si na liecbe, ci si liecbu prerusila? Ja beriem Tysabri, vraj to sa moze aj pocas tehotenstva...len mi je to take proti srsti trosku.
@nataliazet dakujem za popis ja dlhe roky nepoznala migreny tiez a cca 2-2 a pol roka dozadu mi zacali nenormalne silne migreny (tetaniu mam uz roky tiez napriek tomu som nemala migreny) toez boli 3-4x do mesiaca potom som mala tak aj ze 20 dni z 31 som mala silnu migrenu so vsetkymi 4 aurami. Brala som dlho magnerot na tir trpnutia pomahal ja som trpela casto na hyperventilaciu tep som mala aj 150/min bezne toto ale pominulo a pridruzili sa ine veci, napr mam citlivu kozu na dotyk niekedy na predlakti niekedy na tvari, obcas mi daco trpne dnes velmi lytko do toho silna bolest hlavy docasna pamat v haji uplne robim take veci ze si pripadam ze dementniem doslova. Niekedy sa aj potacam resp stojim no citim sa akoby so mnou niekto knise. A obcas mavam nenormalnu svalovu unavu kedy fakt mam pocit akoby mi dali na ruky a nohy zavazia s nevladzem fvyhnut ruky aby som si vlady dala do copu. Pocasim to nie je lebo je jedno ci je krasne slnecno alebo zamracene, zimnice ma trasu take ze naposledy som bola zakuklena po hlavu v 2 dekach a hrubej mimine a aj tak skm sa az triasla. Toto mavam bezne. Ako to pride tak to na dalsi den odijde zase a vrati sa to niekedy po mesiaci niekedy kratsej dobe niekedy aj 2 mesiace mam klud. Vela ludi s SM ale popisuje stratu zraku a to ja nemam. Obcas ma trochu zaboli ked lavym okom hybem do strany naor ale to nemam vzdy. Tak som taka zmatena. Teraz v utorok idem k neurologovi po 100r naposledy som bola asi 6r dozadu kedy mi diagnostikoval tetaniu nasadil magnerot a bolo vsetko ok nemam ziadne uzkostne stavy alebo depky ako niektori mala som len silne busenie srdca a tie trpnutia. Robili mi 2r dozadu MRko krcnej chrbite nasli mi tam nejake 2 stavce mierne posunute chodila som k fyzioterapeutke lebo obcas ma aj seklo v krku ale odvtedy je to vsetko uz ok a CT mozgu mi robili 01/2018 a to bolo tiez ok.
@luculiksz no urcite by som trvala na MRI aby ta poslal znovu. Lebo moze to byt SM, ale mozu to byt vsetko priznaky tetanie...napr. so zrakom som nemala ani ja problem...ako tie priznaky sa velmi prelinaju SM/tetania...a este dalsia vec, ze SM moze mat rozne priznaky. Jednoznacne to urci len magneticka rezonancia...a potom potvrdi lumbalna punkcia..ale co pises s tymi rukami a nohami, ze akoby si mala zavazia, tak aj to mnoho ludi popisuje, ze maju pocit akoby chodili cez vodu...kazdopadne drzim palce.
@nataliazet to nie je ziadna vynimka😉ja mam tiez SM, uz 6 rokov a 1.5 rocneho syna. Planujeme aj druhe, ale asi az po korone, povodny plan bol teraz na jesen,nech su si vekovo blizky. Ja som do otehotnenia brala Copaxon, je to stary, rokmi overeny liek, ktory sa moze dokonca aj pocas tehotenstva. Ale kedze ja som nemala ziadne problemy,tak som ho hned vysadila, tusim uz 4 roky som nemala atak
Zeny, co ta SM vs. korona? Viete o tom nieco? Mali ste uz niektora? Co by sa dialo, keby ju chytime? Pytam sa, lebo ze vraj sa davaju kortikoidy na koronu, to by sme mali 2 muchy 1 ranou 🙈😂😂😂😂 Sme podla vas v tej skupinke co v novom rokou zaockuju?
@nataliazet ano podla citania realnych skusenosti ludi s tetaniou a SM da toe priznaky strasne prelinaju co som ani nevedela. Dnes ma konecne po 3 dnich uz neboli tak brutal hlava ale pap ruky troska prsty akoby stuhnute a to vazne poctivo beriem magnezko preto mi to je divne dokonca mam aj magnezko v spreji ktore si priamo do svalu vmasirujem lebo vcera mi trplo lytko na nihe normalne. Predtym mi magnezko na tetaniu normalne zaberalo a bolo. Akoze ja dufam ze to bude “iba” tetania a nie aj SM ale sa obavam aby to neurolog nezviedol len na tetaniu bez dalsieho usudku
@gita17 - no to by skúsili, chcieť do mňa pichnúť tu vakcínu 😁
@rebellefleur tak viete aj testovanie dali dobrovolne a velmi dobre vieme ze o dobrovolnosti sa nam mohlo len snivat, nevedie toto cele k nicomu iba k celoplosnemu ockovaniu a ked bude rovnako !dobrovolne" ako testovanie tak verte ze donutia vacsinu. Ludia nemozu prestat chodit do prace alebo deti do skolok lebo co by s nami bolo? Ved to aj Matelko povedal pred testovanim ze bude dobrovolne a ti co nepojdu bohuzial nebudu uzivat nejake provilegia. Ze tym myslel chodit do prace by ma v zivote nenapadlo ze to az sem zajde. Takze obavam sa ze hociake autoimunitne ochorenie - ja mam konkretne autoimunitny zapal stitnej zlazy a zajtra idem k neurologovi, snad nemam aj SM podla mna ockovat budu :/ aj pri testovani bola vynimka pre ludi s autoimunitnymi deficitmi a nasa obvodna lekarka par dni pred tewstovanim hned dala oznam ze nebude vydavat ziadne potvrdenia pre ludi ktori sa z nejakeho dovodu nechcu testovat takze hodila vsetkych do jedneho vreca a vybavene
@luculiksz - dat si vocpat paličku do nosa, ôk, to ma nezabije aj keď s nátlakom som nesúhlasila. Nič strašné. Vakcinácia je však už niečo diametrálne odlišné, takže mňa zaockuju len cez moju mŕtvolu 😊
@polyjanka ahoj...predpokladam, ze mas zapal zrakoveho nervu, co zvykne byt jeden z priznakov SMky. Ak to je ako prvy priznak, statisticky sa ukazuje, ze trva ovela dlhsi cas (aj niekolko rokov), kym sa rozvinie SMka. Pri inych priznakoch sa SMka zvykne rozvinut skor. Preto su nablizsie vyhliadky u teba dobre. Infuzie, ktore teraz dostavas maju zastavit zhorsovanie zapalu ocneho nervu, pripadne inych poskodeni a dopriat telu priestor, aby opravilo skody. (laicky vysvetlene: atak SMky sposobuju biele krvinky, ktore poskodia drahy nervov. Prednizon, ktory sa v infuzii nachadza, brani bielym krvinkam v pohybe a preto brani, aby dalej poskodzovali drahy nervov a zhorsovali stav a tak mozog ma priestor skody opravovat. Avsak pozor, kedze su biele krvinky teraz spomalene, nedostatocne chrania telo cloveka, cloveku hrozia bezne infekcie, ako nachladenie, chripka, covid, bakterie, takze pokial budes brat prednizon treba sa chranit potencialnej akejkovek nakaze.)
Dalej ti budu robit MRI skeny mozgu, aby zistili, ci su v mozgu lezie (poskodenia mozgu typicke pre SM) a ci pribudaju nove. Prve ti uz pravdepodobne urobili pred infuziami, dalsie urobia po case. Zaroven by ta mali poslat aj na dalsie vysetrenia, ktore by mali potvrdit alebo vylucit inu pricinu tohto zapalu.
Do akej miery sa clovek zotavi z tohto zapalu nikto nevie presne povedat. Avsak je mozne sa z SMky do velkej miere zotavit, a to o to viac, cim je clovek mladsi. A zaroven zmenou zivotneho stylu zabranit, aby sa SMka rozvijala dalej. Teraz vysiel zaujimavy prispevok jednej mladej zeny, ktora mala silny atak a dostala sa z neho, ba dokonca, ako pise, vyliecila vsetky lezie (poskodenia), ktore v mozgu mala https://akoprekonatsm.wordpress.com/2020/10/18/...
Ak si na tej stranke kliknes na sekciu Blog, najdes aj dalsie pribehy ludi s SM.
Ja som upravil zivotny styl podla odporucani prof.Jelinka (na tej stranke v casti zotavovaci program), neberiem ziadnu liecbu a citim sa fit.