Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@rebellefleur presne👌😉
@nataliazet ja mam 3deti.ked som otehotnela vedela som, ze mam Sm. Neliecila som sa. O 4roky som čakala druhe babatko a zvladli sme, ale po roku sa mi zhorsil stav.. 2ataky za sebou. Nastupila som na liečbu. Vsetko sa upokojilo(liečbu som raz menila) o 6rokov som ostala tehu 3krat.prestala som brat liečbu a som po porode skoro 6mes. a zatial ok. Na liecbu som nenastupila. Unava..je.ale citim sa zatiaľ dobre a spokojne. Ja som mala gilenyu. Chcem ist na Mr. Ale liečbu zatial nechcem. Uvidime ako bude. Smka by nemala byt prekazkou pre ďalšie babatko. Ale treba zvážiť svoj stav, moznost pomoci, mne velmi pomaha manžel, on sa tak teší z babatka😍😊a tretie bolo neplánovane, ale ked vidim manžela,🤔hmm asi niekto plánoval 🤭😂😂proste ver ze inak ako dobre nemôže byť 💪😉
@nataliazet dnes som bola u neurologa takze mam diagnozu chronicka tenzna bolest hlavy ta sposobuje enormnu unavu aj svalovu a takisto kratkodobe vypadky pamate co mavam
@luculiksz aj ti robil nejake zobrazovacie vysetrenie? Ci len z rozhovoru ? Aj si dostala nejaku liecbu?
@consuelle vdaka za pozitivny komentar 🙂 vidim, ze sa to da. No musime si to dobre premysliet...ja sa najviac bojim unavy/pripadne zhorsenia stavu. Ale ako pises, ked sa rozhodneme pre babo, ostava len verit, ze bude dobre 🙂
@nataliazet vies co,ja som zvladla 30 hodinovy porod a nervne dieta s tazkymi kolikami a tichym refluxom...prve mesiace som spavala 3-4 hodinu denne aj to prerusovane a vidis, dala som to😎Dokonca bez ataku😎 Ked musis tak musis
@nataliazet nerobil mi ziadne obrazove vysetrenie len mi stlacal take body v zadnej casti hlavy a to ma brutal zabolelo a do par sekund nastupila silna bolest hlavy hoci som tam isla a hlava ma vobec nebolela. Plus sme sa rozpravali dost dlho, uazoval mi aj na nete rozne diagnozy po anglicky pytal sa ma ci mam toto a tamto a takto to uzavrel. MRko mi robili v marci 2018 a bolo negativne. V januari 2021 mam prist na kontrolu a predpisal mi vraj nejale lahke antidepresiva lebo mam vraj total vycerpany organizmus trha mi ocami ked ich mam zatvorene, spanok mam velmi zly a plytky niekedy sa budim kazdu hodinu a rano som unavena ze sa ledva vleciem. O zimomravosti a zimniciach ani nehovorim
@luculiksz aha...tak snad ti bude o nieco lepsie. Drzim palce 🙂
@gita17 ja mam tiez doma 1,5 rocneho, ktory je teda velmi energicke a vzdorovite dieta 😅 aj preto sa trosku bojim dalsieho, lebo tento syncek je na energiu velmi narocny..ale tak uvidime no..este mam cas.
@nataliazet mne hovor, nas sa nezastavi ani na sekundu, vkuse som v pokluse, tiez si neviem predstavit druhe dieta, ja som presny opak, rada si posedim, oddychnem, kam ma posadis,tam ma najdes😂😂😂 druheho problemistu nedam, ale teda aspon skusim😂😂😂
Ahojte moze to bit atak?
Od soboty rana ma zacalo bolieť rameno prave nevedela som poriadne zdvihnúť ani ruku.Myslela som si ze som zle spala. A pri určitom pohibe pocitujem bolest a pichanie lenze uz ma boli aj krk a cele prava ruka a aj mi trpne a dnes mi to uz vyráža aj dodo nohy a pociťujem v nej aj trpnutie a mam taky čudný pocit ze uz aj tvar mi trpne ale len take chvíľkové pocity .
ahojte mam MR mam ešte len 33 rokou a toľko som us prežila držia ma moji deti moji synovia krásny ktorých jich milujem nadovšetko poviem vám môj príbeh ja som vždy bola chorá najprv ma bolela ruka ja som si myslela ze je to od prsníka lebo ma operovali mala som čistú potom aj noha pomalí mi všetko padalo s rukou chodiť som nemohla jak postihnutý co sa mi aj ľudia smialy mam us aj vozík co mam vám povedať je to strasne niečo tato choroba SM . Ja som nikdy o tejto chorobe nevedela ja som prišla neskoro k doktorovi ale liečbu ešte mi dávajú
@martinkaricka1987 ahoj...ano, moze to byt hrozne, ak je cloveku neskoro diagnostikovane toto ochorenie a ono za ten cas moze nepozorovane postupovat dalej. Ked vsak uz vieme, co nam je, mame vela moznosti ako sa s touto chorobou naucit zit, ako si dokonca stav zlepsit. Na internete su pripady ludi, ktori sa postavili z vozika, zacali znova chodit. Samozrejme, ochorenie uz v takom pripade moze zanechat svoje stopy, ale vzdy sa da stav zlepsit. Dolezity je postoj cloveka a ochota, chut toto ochorenie prekonat. Ja sa drzim odporucani prof.Jelineka z Australie. Je to profesor v oblasti mediciny, ktoremu matka trpela na SM a zomrela. Kedze vtedy este nevedeli, co SMku zhorsuje a co ju naopak zlepsuje, nevedomky robila vsetko pre to, aby sa jej stav zhorsoval. Prof.Jelinek, kedze je univerzitny odbornik v oblasti mediciny, nastudoval dostupne vedecke vyskumy v oblasti SM a vytvoril niekolko odporucani, ako SMku stabilizovat, dokonca sa dodrizavanim tychto prividiel u viacerych ludi stav nielen stabilizuje, ale dokonca zlepsuje. Odporucania su v kratkosti: 1. upravit stravu - znizit mnozstvo nasytenych tukov pod 20gr/den, upravit sposob pripravy stravy (ziadne vyprazanie, max. dusenie, priprava v rure, na pare), vylucit mlieko, pripadne aj maso, a zaradit rastlinne zdroje bielkovin, ako su strukoviny, orechy, semena, pridat do stravy dostatocne mnozstvo omega3 (najlepsie vo forme lanoveho oleja), 2. dostatok vitaminu D - denne brat 5.000-10.000IU vitaminu D, t.j. 10-20kv.Vigantolu denne! aby sa hladina v krvi zvysila nad 150nmol/l. 3. dostatok pohybu - aspon 30min 5x do tyzdna, 4 regulaciu stresu, odporucane su meditacie denne 30min. a celkove sa snazit o vsimavy sposob zivota, kedy nezijeme vo svete vytvorenom nasimi myslienkami ale v realnom svete, 5 ak je stav vazny, alebo sa prudko zhorsuje pridat aj lieky. Vsetko to pise na slovenskom preklade jeho stranok https://akoprekonatsm.wordpress.com/
SM je hrozna choroba dokial je nepoznana, poznana nam vsak moze priniest ovela lepsi a kvalitnejsi zivot, ako dosial.
Drzim prsty v prekonavani SM 🙂
@luculiksz uviedol som prijem vitaminu D v IU, ale kedze zacinajucemu SMkarovi to nemusi vela hovorit a kedze Vigantol je casto lekarmi predpisovany a ludia si to vedia lepsie predstavit v kvapkach Vigantolu, tak som to prepocital aj na Vigantol (porovnanie je vyrazne, kym niektori lekari bezne predpisuju 20kv Vigantolu na tyzden, odporucane je 10-20kvapiek denne!),. Kazdy si uz moze najst vitamin D, ktory mu najviac vyhovuje. Niekomu moze stacit aj opalovanie, dolezite je, aby bola hladina vitaminu D v krvi v rozmedzi 150-220nmol/l, to si treba dat pravidelne kontrolovat.
Ale, ja Vigantol beriem niekolko rokov a necitim, ze by mi robil zle, a bral som aj ine tablety s vit.D a necitil som rozdiel.
@lindusa30 ja chodim svojej bylinkarke a beriem bylinne kury a oredava mimo ineho aj kopec inych produktov cisto prirodnych. U nas to berie cela rodina plus dalsie veci a mi imalne na sebe aj dcerke vidim rozdiel v tom ze ani zdaleka nebyvame tak casto chore ako predtym. Dcerka berie aj aloe vera dirinking gel a takisto chlorelu. Vyborne a hlavne cisto ciste produkty ma duolife. Napiste mi kludne IP
Ahojte chodi niekto do SM centra do Nitry doktorke Kovacovej?
Ahoj, je tu niekto s nízkym hemoglobínom, alebo tipmi na jeho zvýšenie nemedikamentózne?
@florence33 nesuvisi hemoglobin so zelezom? Kolko mas zeleza a kolko zasobneho zeleza? riesenie je zvysit prijem zeleza, a dostatok pohybu. Taktiez je dobre zvysit prijem vitaminu C. Vit.C zvysuje ucinnost vstrebavania zeleza z potravy. Odporuca sa v strave, ktora je bohata na zelezo mat aj dostatok potravin bohatych na vitamin C. A pripadne zistit, ci nemoze byt problem v tele so vstrebavanim zeleza z potravy. Inak prijem zeleza je u zien problem. Norma pre muzov je 8mg zeleza na den. Pre zeny je to az 33mg/den! Niekedy to skratka inak ako doplnkami asi nepojde.
@123martin súvisí. Tak som mala aj položiť moju otázku a nepytat sa na hemoglobín, ale priamo na železo. Chodím kvôli liečbe na odber raz mesačne a vidím, že som dlhodobo mierne chudokrvná, resp. sú to slová lekára. Hladinu železa samotného nepoznám, naposledy meraná pred rokom. Po novom roku sa chystám takýto odber zopakovať, ale chcem sa predtým trochu pripraviť. Ja som práve kdesi čítala, že veľa pohybu znižuje hladinu železa, ale nebolo písané, čo je veľa. Ja behávam 3 krát do týždňa 10 km a nemám pocit, že to preháňam. Céčko som začala dopĺňať len prednedávnom, možno trošku pomôže. A ešte, nedávam mäso, iba veľmi sporadicky, možno aj to je jednou z príčin.
@florence33 ked som rozpraval s lekarom o zeleze, vravel, ze zeny s tym maju bezne problem. Neriesil, ci jedia, ci nejedia maso. Sustredit sa na jedla s vyssim obsahom zeleza, uz som to tu pred casom daval, hriby, otruby, kukuricna krupica, tekvicove, slnecnicove, sezamove semienka, mak, soja, sosovica, fazula pozri si tu: https://www.nutridatabaze.cz/vyhledavani-potrav... Ak to nepomoze pozriet sa v zdravej vyzive na rastlinne zdroje zeleza, predavaju take sirupy s vyssim obsahom zeleza. S liekmi na zelezo moze byt problem, ze obsahuju vela zeleza a narusia crevnu floru. Ale ak nic nebude pomahat, budu dobre aj tie.
ked budes zistovat stav zeleza, zisti si aj stav zasobneho zeleza.
no a ak nic nepomoze, tak, myslim, moze byt aj nejaka traviaca porucha, ktora brani vstrebavaniu zeleza...tak to dat vysetrit.
@123martin ďakujem.
@gita17 ahoj mam sm 12 rokov a pred tyzdnom som prekonala koronu moja mala ju bohuzial doniesla zo skolky😔 zvladla som ju celkom fajn trochu upchaty nos 3 dnove pokasliavanie bez tt moj manzel mal ovela hosi priebeh a je zdravy chlap 😒 a svokru mam na plucnej ventilacii😢😢 beriem tetfideru uz hadam 8rokov
@gita17
V SM centre mi sestricka vravela ze su pacienti ktory maju koronu a ze stratili iba chut a cuch inak ze su vpohode