Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@123martin samozrejme,že bol len ten ma zatiaľ lieči podľa svojích postupov,lieky infúzie,naposledy mi predpísal magnosolv 1 sáčok na večer..Poslal ma aj na EMG rúk a chodidiel ale tam nič nenašli..Zajtra k nemu idem opäť tak mu to navrhnem, či by netrebalo ísť skôr touto cestou keďže na ostatných vyšetreniach sa zatiaľ nič nepreukázalo,,jedine,že ešte tá štítna žľaza vyskočí,ale z tej budem mať výsledky až v polke januára,tak podľa mňa bude zdražovať,že treba ešte počkať na to.. takisto na gastre sa vylúčila celiakia to som zabudol napísať..SM som mal na rozume aké keďže som vedel že väčšinou sa ako prvé príznaky objavujú problémy s očami a rôzne tŕpnutia končatín,tak som tomu neprikladal nejakú dôležitosť,,až teraz po preštudovaní viacerých článkov som o tom začal uvažovať.. posledné dva týždne má už boli aj chrbát od krížov az po lopatky,tak som spozornel..
@yan17 SM je tazko si sam diagnostikovat...niekedy sa vraj diagnostikovala tak, ze cloveka s podozrenim davali do horucej vody. V teple sa totiz zvyknu prejavy SM zhorsit. Ak sa mu zhorsili, asi mal SM...ale dnes su na to ine postupy. Tak asi len lekar, nech ta posle na MRI, to moze aj obycajny neourolog...moze sa v hlave najst aj nieco ine ako SM.
@mrsava moj drobec bude mat 9 mesiacov, zatial kojenie funguje. S neurologom to mam odkonzultovane, schvalene. Pocas kojenia mame stale inak nastavena hormony, co by malo podobne ako tehotenstvo pozitivne (alebo aspon neutralne 😂) vplyvat na SM 😉
@consuelle verim ze uz ti je lepsie 😉 a covid na ustupe 🙈 citi la si aj nejaku zmenu resp nieco so SM? 🙈
PF 2021 aby nam vsetkym SMka prinasala ktajsi a plnohodnotnejsi zivot 🙂
@mrsava chapem teda, ze este nie si diagnostikovana. Pri podozreni by si mala ist na MRI mozgu, tam by sa zistili nejake poskodenia mozgu - lezie. Potom budu nasledovat dalsie vysetrenia, ktore by mali zistit, z coho tie lezie mozu byt. Jednym z nich je aj lumbalka. Ak si nic ine nezisti asi ti urobia po case opakovanu MRI, ak budu lezie pribudat, tak to bude SMka. Potom ti nasadia nejaku liecbu. Ak vsak chcete babatko, tak liecba ti zrejme nedaju (niektora liecba sa da brat aj pocas tehotenstva, ale vacsina sa neodporuca). Potom ano, po narodeni vacsinou odporucaju co najskor nabehnut na liecbu. Problem u lekarov je ten, ze vacsinou nic ine, okrem liecby neodporucaju a neuznavaju. Ale velky vplyv na SMku maju aj ine faktory, zivotny styl, aky zijeme. Vela stresu, zla tucna strava, malo pohybu atd. Takze upravou zivotneho stylu sa da SMka spomalit, prip. zastavit a fungovat aj bez liekov. KEdze este nie si diagnostikovana, mas dost casu si to vsetko pozistovat. a do babatka sa sama rozhodnut co a ako budes chciet. drzim prsty.
@consuelle @susily dakujem 🙂
@consuelle prepac, zabudol som minule napisat aj j dalsim tvojim otazkam. Ako zvladas ten covid? Na virusy je vraj dobry bazovy caj, vraj brani virusom mnozit sa. Potom okrem vit. D, aj zinok, vitamin C, selen (para orechy!) a B-eckove vitaminy. A pytala si sa na spanie..mne sa na celkove upokojenie osvedcil levandulovy caj. Levandula dokonca dokaze odstranit niektore prejavy SMky, ak svalove pnutia, krce a samozrejme zlepsit spanok. Pil som ju vsak podla starej bulharskej knihy - 2PL levandule zaliat 400 mililitrom vriacej vody, luhovat 30 min, zliat do termosky. Pit 6x denne, cca 80ml - 15 min pred hlavnym jedlom a 30 min. po hlavnom jedle (ranajky, obed, vecera). Ucinok sa dostavi po par dnoch.
@123martin dakujem velmi pekne,nemam priznaky,len mi VEP vyslo pozitivne a lumbalka na 8 pasov,podla MR nesplnam McDonaldove kriteria pre SM,ale nemaju uz co na mna,tak asi mi daju taku diagnozu.Prosim aj z krvi sa nieco zistuje?Ako si to mozem este overit?Viete mi prosim poradit nejake centrum kde sa tym zaoberaju viac ako len na normalnom neurologickom oddelenie,aj zahranicie,ak mate nejake rady.Dakujem krasne.
Ahojte. Ti, co ste na Tysabri. Idete sa dat ockovat? Mne neurologicka vravela, ze mozem. Len sama som tak trochu na vazkach.
ahojte picham si copaxone a mam otázku ci pred vpichom pouzivate dezinfekciu miesta ci nie? mne povedali tak ze nemam nic pouzivat iba vpichnut a hotovo . ako to robite? ďakujem
@nataliazet ja sa tiez najprv opytam mojej neurologicky. No este mame cas, kym to bude realne aj pre beznych ludi.
@ivca82 no moc casu podla mna nemame, lebo sme zaradeni v druhej vlne. Ta ma zacat este v januari. Ale ja som zdravotnicky pracovnik, cize mozem ist uz teraz. Dr. mi povedala, ze kludne mozem. Ja sa trosku bojim, lebo nie su zname dlhodobe neziaduce ucinky....na druhej strane, chcem sa dat ockovat, lebo neviem ako by som fungovala, ked budu ludia zaockovani a ja nie...myslim aj cestovanie, normalne fungovanie a tak...
@florence33 nie, nemám. Dosť som sa ich bála, ale teraz sa doslova teším na infúziu, že budem "ironwomen" 🙂 Som menej unavenejšia, to Fe má predsalen istú zásluhu na tom. Po sirupe Maltofer mám redšiu tmavú stolicu, ale inak celkom fajn, ani ma nič nebolí. Toto mi naozaj sadlo
@nataliazet tak to jasne, ked si zdravotnicka. Ja sa opytam buduci tyzden, ked pojdem na infuzku, ci ano ci nie. Ja som skor naklonena, ze sa zaockovat dam. Neviem, ja mam pocit, ze vacsi bordel dostavame do tela v liecbe, ako bude v tej vakcine.
@nataliazet ozaj a to sme v druhej vlne ockovania? Ja som bola v tom, ze nie sme extra rizikovi, co sa covidu tyka.
@nataliazet - ja sa očkovať nedám
@ivca82 ja som tiez skor naklonena, ze sa dam. Lebo naozaj neviem ako by som fungovala, ked uz budu ludia zaockovani a nebudu opatrenia a bude sa cestovat a vsetko...a dalsia vec, ze sa mozes nakazit opakovane a vacsinou je ta reinfekcia s horsim priebehom 🤨 jedna znama dostala covid po mesiaci znova. Ako ja si myslim, ze spravna odpoved nato nie je, lebo nikto este nevie povedat, co je pre nas vacsie riziko, ci covid, ci ockovanie...a ako zareaguje dany organizmus. Hej v druhej vlne su zaradeni ludia na biologickej liecbe, aj zavazne neurologicke diagnozy. Ale momentalne je to tema number 1 u mna, ze co robit. Neurologicka vravela, ze zalezi na akom je clovek lieku. Pri Tysabri vraj nie je problem.
@rebellefleur ty si na Tysabri?
@nataliazet - nie.
@nataliazet presne toto aj u mna zohrava rolu, ako fungovat potom. A opatovne nakazenie tiez.
@mrsava aky zakaz kojit, preco zakaz kojit? Mas sm, ci podozrenie?