Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@laura_pausini ahoj🙂diky za opytanie🙂covid ma nasiel presne na Vianoce, tak mesiac chystam Vianoce a potom lahnem🙈🤭ale dva dni som mala teploty, trochu zimnicu a nemohla som spať, potom vsetko pominulo a stratila som cuch aj chut.. Doteraz. A tak som zjedla vcera pokazený zeleninový šalát 😂manžel ze co to jem? Ale vyzeral pekne🙈🤷♀️😁mam taky suchy kasel. Ale verim, ze to mam za sebou.. Schytali sme to vsetci doma. A ako sa drzis ty?
Ahojte riešil niekto výpoveď z prace kvoly zdr.problemom.?Som zamestnaná na neurčito vo firme ako montážny pracovnik momentalne som na pred.rodičovskom ktorý mi za chvíľu konci a mam ciast.invalidny 50% nakoľko mi dost
Trpnu ruky pri beznych domac.pracach neviem si predstavit ako to zvládnem v praci.
Zdravím, ako ste prosím mali definovane lézie na MR , tí čo sa vam potvrdila táto diagnoza? Ja čakám na výsledky z lumbalky a som z toho na nervy 😔
Ahojte, je medzi nami niekto, kto je už zaočkovaný proti covidu? Mňa by malo čakať budúci týždeň a začínam byť z toho celá nesvoja, cítim sa dlhodobo fajn a mám obavy, či takým zásahom do organizmu tú možno krehkú rovnováhu definitívne nenaruším.
@florence33 ako myslis, ze malo by ta to cakat? Robis ako zdravotnik? Ci si na rade skrz diagnozu?
@florence33 no ja som len cital odporucania z overcomingms.org. ze tieto mRNA ockovania by mali byt pre ludi s SM, ktori uzivaju liecbu lepsie, ako ockovania s oslabenym virusom, kedze pri tom druhom sa nemusia vytvorit protilatky...za dalsie, ze skusky s ockovanim neukazovali, ze by SMkari mali znazat horsie...ale na druhu stranu, myslim si, ze tazko dnes povedat, co urobi s clovekom (ktorymkolvek) po rokoch to mRNA ockovanie, kedze doteraz taketo ockovanie schvalene nebolo a ide o prve ockovanie tohto druhu (mozno sa mylim). Pozri si tu https://overcomingms.org/latest/vaccines-and-ms... (v diskusii pod clankom aj odpovedaju na otazky ludi) alebo po slovensky tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2020/12/06/...
@123martin ďakujem, idem sa na to pozrieť. Dnes som hovorila s mojím všeobecným lekárom, jeho názor, i keď priamo nevyslovený, bol proti. Neurologička hovorí, že sa dať očkovať môžem. Som v prvej vlne, lebo robím v kritickej infraštruktúre, či ako to pomenovali 🙂
@123martin čiže vakcíny, ktorými sa tu očkuje, to nie sú tie "živé"?
@florence33 nie, nie su to zive vakciny. Ja budem ockovana v piatok. Su to mRna vakciny. Je to taka Sofiina volba trochu. Nevie sa, ake maju ucinky z dlhodobeho hladiska, lebo ano, su to prve vakciny svojho typu. Avsak ani korona nevieme, ake bude mat dlhodobe nasledky, navyse sa zistilo, ze moze napadat aj nervovy system. Dokonca mam znameho na plucnej ventilacii, u ktoreho sa to zial aj stalo. A tiez osobne poznam zenu, ktora ma tiez neurologicke priznaky....
@nataliazet dala by si mi potom, prosím, vedieť, či si mala nejaké vedľajšie účinky? Kľudne do správy. A na akej si liečbe? Ja som si do včera myslela, že som na to psychicky pripravená, ale zapracoval strach a teraz v hlave neriešim nič iné, ako či to podstúpiť, alebo nie.
Este sa to skusa len na myskach
https://www.fiercebiotech.com/research/biontech...
Generálny riaditeľ spoločnosti BioNTech aplikuje technológiu mRNA vakcíny COVID-19 na roztrúsenú sklerózu
@florence33 Dam vediet. Som na Tysabri. Aj ja som dva tyzdne riesila len toto...hladala info. Riadim sa aj podla odporucania lekarov z Bristskej spolocnosti pre SM, ktori vydlai stanovisko, ze sa mozme ockovat, akurat pri niektoruch liekoch na SM moze byt znizena ucinnost vakciny( ale nemusi). Ale tiez som nad tym dlho rozmyslala...len z dlhodobeho hladiska si neviem predstavit fungovat medzi zaockovanymi ludmi.
@nataliazet ja som na Tecfidere. Tiež som sa včera dočítala o týchto veciach a som v podstate rozhodnutá dať sa očkovať, ale nakoniec som sa rozhodla, že pôjdem až v druhej vlne.
@usmevsm vau..tak toto by bola uzasna sprava,keby sa to dostane do klinickych testov na ludoch a potvrdilo by sa to. Nadej pre nas. Kazdopadne sa toho ockovania bojim o nieco menej, ked sa rovnaka technologia testuje pri SM, aj ked zatial ln na mysiach.
@florence33 nie, tato, co sa teraz ockuje plus ta dalsia, co prichadza su mRNA vakciny. CHapem to, ze vakcina obsahuje RNA kod, po vstreknuti do tela sa dostane do ludskych buniek, tam sa zakomponuje do DNA buniek, a tie zacnu vytvarat bielkoviny virusu SARS-COV 2 a telo zacne proti nim vytvarat protilatky. Takze ide o geneticku modifikaciu buniek nasho tela (zname GMO, ktore sa vyuziva v potravinach, ci na zvieratach) Ako vsak hovori slovensky vedec, ktory vyvija iny typ vakciny: "Dnes nedokážeme odhadnúť, čo spôsobí dlhodobá produkcia vírusových bielkovín v ľudskom tele." https://www.trend.sk/technologie/aj-slovaci-vyv...
mRNA maju ozaj vysoku ucinnosti 95%. Ale prekvapili ma tie nizke cisla, z ktorych sa ta ucinnost pocita: v skupine 18 198 účastníkov, ktori dostali vakcínu sa vyskytlo 8 prípadov nákazy, v skupine 18 325 účastníkov s placebom 162 prípadov. To znamena, ze 18 163 ucastnikov s placebom nedostalo nakazu. (napr tu https://bratislavskykraj.sk/vakcina-proti-ochor...)
a tento korona virus sars-cov2 je veru zaujimavy. Uz len strata cuchu a chuti je neurologicky priznak, a pocituje ho vela ludi. Virus musi asi napadat nervove drahy veduce z nosa a jazyka. Napada mi, ak sa uz dostane k nervom, zmizne odtial, alebo sa tam usidli ako herpes virusy a bude sa po case opat aktivovat? Malo sa dnes uz spomina, ze tento virus sposobuje aj vytvaranie trombov v krvi a tak ludia mozu dostat mrtvice, infarkty a ine poskodenia. Napada samozrejme aj dychaci system a zrejme aj traviaci trakt - hnacky. Tiez sa uvadza, ze ak clovek prekona jednu nakazu a dostane potom druhu, ta druha je ovela silnejsia. Zaujimavy virus.
Ahojte. Chcela by som sa opýtať ci všetkým vám, ktorým diagnostikovali SM robili aj odber likvoru. Mne v auguste našli v mieche aj mozgu lezie zodpovedajúce SM. V septembri som bola u neurologicky, ktorá podľa MR zhodnotila že sa zrejme jedna o SM ale keďže nemám príznaky, musí to od konzultovať ešte s iným Dr. Ze sa mi ozvu. A ozvali sa až včera, ze sa mam o 2 týždne dostaviť na vyšetrenie. Ze mi urobia nejakú vstupnú vizitu, odber krvi a pošlú ma na MR. Ale ze to vyzerá ze som vhodný adept na nejakú biologickú liečbu. Táto Dr co som u nej bola, sa podieľa na nejakom výskume. Tak som ostala v pomykove. Všade čítam ze na potvrdenie SM je treba aj odber likvoru a mne chcú dat hneď liečbu len na základe výsledkov z MR.
@123martin ano je to velmi zvlastny virus...az ma to desi..inak toto mi ani nenapadlo, ze by sa teoreticky mohol zainkorporovat do nervovych buniek...ach. No s tou vakcinou to nie je tak ako pisete. Ona sa s nasou DNA ani nestretne. Normalne v bunke je to tak, ze geneticka informacia sa prepise z nasej DNA (ktora je uzatvorena v jadre bunky) do mRNA (mediatorova RNA), ktora v ribozomoch (co su ine bunkove organely) dava pokyn na tvrobu proteinov. Ta mRNA je akoby recept na tvorbu proteinov. Vo vakcine je mRna s kodom na tvorbu spike proteinu virusu (ten vybezok), aby sa nas imunitny system vedel branit, ked sa najblizsie s takym vybezkom( pri napadnuti covidom) stretne. mRNA vo vakcine sa ani nestretne s nasou DNA, ktora je uzatvorena v jadre bunky, ale v tych ribozomoch da pokyn na tvorbu spike proteinov. Dalsia vec, ze zivotnost mRNA, aj nasej vlastnej je radovo niekolko minut, alebo hodin. Cize ona sa potom sama znici. Co je ale fakt, ze nemame data o dlhodobuch neziaducih ucinkoch, ktore teoreticky mozu nastat. Je to.prva vakcina svojho typu. Na druhej strane nepozname ani dlhodobe ucinky covidu.
@nataliazet dolezite je, ze sa len vyuziva podobny princip, nie je to konkretne tato covid vakcina. Aspon ja som to tak pochopila. "Tím prišiel s kandidátom na mRNA, ktorý zabalil genetickú informáciu kódujúcu vlastné antigény spôsobujúce MS do tukových látok. Podobná lipidová nanočastica sa v Comirnaty používa na ochranu materiálu mRNA COVID-19, kým nedosiahne cieľové bunky, kde produkuje antigénny proteín."
t.j. lipid obaluje nie mRNA z covidu, ale inu mRNA na liecbu SM
@usmevsm ano, mne je jasne, ze to nie je tato vakcina na covid na liecbu SM. Ale ma byt pouzita rovnaka technologia...mRNA.
@nataliazet ja viem, ze vies 🙂
@nataliazet ano...vdaka za opravu...pozeram, ze som to doplietol. Pod GMO patri tato nova mRNA, prip. upravovane virusy. mRNA vojde do nasich buniek, ale nespoji sa s nasou DNA. takto len vyuzije nase bunky na vytvaranie novych bielkovin (ktore pouziva sars-cov2).
a na tieto bielkoviny potom zacne utocit imunitny system a vytvori si protilatky, ktore vyuzije neskor v pripade, ze sa stretne s ozajstnym virusom ci ako? virusy nie je moja domena, ale rad by som tomu rozumel, aby som sa vedel rozhodnut. su na nete nejake dobre zdroje, kde sa to da nastudovat? vdaka.
@florence33 tak uz som zaockovana. Bola som v piatok. V sobotu ma.riadne bolelo rameno v nedelu to bolo lepsie a dnes uz ok. Inak nic.
@123martin toto je celkom fajn clanok. https://tech.sme.sk/c/22538712/je-mrna-vakcina-...
@nataliazet ďakujem za info. Fajn, že si to tak dobre zvládla. Moji kolegovia idú dnes, mne sa na ústach urobil veľký herpes, takže aj keby som bola vopred rozhodnutá ísť čím skôr, tak kvôli tomuto by som teraz nešla.
Ahojte, v prvom rade sa chcem poďakovať @florence33 a @ivca82 za odpovede. Veľmi si to cením a ono to aj psychicky pomôže trošku.
Potom vám tu ďakujem všetkým, za super rady, niektorí to tu máte fakt naštudované.
Poisťovňa mi schválila liečbu. Včera mi volala sestrička, že mám prísť na podanie prvej dávky lieku. Potom sama. Predpokladám, že tá prvá je preto takto pred nimi + hodinu tam musím zostať, aby pozorovali ako to znesiem. Tak si len myslím. Mám stoho neskutočný stres. Keď si na to počas dňa spomeniem, príde mi až zle od žalúdka. Verím ale, že to nejak dám. Inak chodím do SM centra v Ružinove v BA k pani Dr. Hančinovej. Ak máte niekto recenzie sem snimi:D Čo sa týka očkovania to je môj druhý veľký stres:D sama neviem čo robiť.
@123martin jaj diky za opýtanie a tak zvladli sme vsetci. Myslim, ze som mala miernu formu covidu. Vitaminujem..myslím, ze sa tomu uz vyhnut nedá, len uz ide o to, ako to telo zvladne.. Ja sa očkovať nechcem, ozaj dnes som volala s jednym pánom. Náhodou nepoznáš? Andrej Medved?