Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte chcem sa spytat. Mám tŕpnutie ľavej časti tela, s tupou bolesťou už vyše týždňa, pocit slabosti v ruke aj nohe a akoby tlak v očiach, zasklby svalov. Bola som hospitalizovana v nemocnici s podozrením na SM. Robili mi CT, MR, nejaké očné vyšetrenia a aj EEG. MR som mala čisté, vraj sa môže jednať o tetaniu. Je možné že by to mohla bxt aj tak SM aj keď na MR nič nenašli? Dakujem
@ivonach mne diagnostikovali SM pomocou MR - lezie na mieche a odobratim likvoru. Ak bolo MR ciste pravdepodobne to nebude SM.
Baby prosim Vas neskusali ste sa teraz niekedy dovolat do imunologickej amb. Kramare? Skusam to uz 3 tyzden a som uplne zufala. Potrebujem sa objednat na odbery aby som mohla znova na liecbu Copaxone po porode a sestricka to vobec neberie. Uz som bola aj na MR ale este ta imuno....Dakujem
@nelca84
@zuzickazuzanka
Dakujem Vám za odpoved naozaj veľmi ❤️🍀
@zuzickazuzanka ahoj musis volať medzi 7-8hod a lebo 13-14hod.ja som volala v piatok. Pripadne mail a napis tam. S kym chceš komunikovat a o co ide. Zavolajú. Je to teraz take nijake, 🤷♀️
@sasenka1307 dobry den viem, ze je to stara diskusia ale mozem sa opytat, ci vam nakoniec zistili nejaku diagnozu, lebo sa prave nachadzam v podobnej situacii
@consuelle ahoj, aj si sa dovolala? Volala som od 7 rana a nikto mi nezdvihal. Viem ze po 8 tam uz nieje sestricka pretoze som sa chcela obj.ked som isla z centra, ale dr mi povedala ze rano volat.
@zuzickazuzanka ano ja som sa dovolala na druhy krat k doktorke.
Ahojte chcela by som sa vás opýtať je tu niekto kto trpí extrémnou únavou? Je to jeden z príznakov SM. Ja keď ráno vstane a je jedno koľko hodín spím či je to 7 hodín alebo 10-11 hodín na tom nezáleží proste po prebudení som extrémne unavená(a to aj v prípade že spím celú noc) keď vstanem som slabá unavená točí sa mi hlava a najradšej by som znovu zalahla do postele. A počas dňa je to to isté. Aj keď niekde idem napr. len k tete objednám si k nej taxík(keďže ja bývam na dedine a ona v meste) prídem tam nič tam človek nerobí len sedíme a rozprávame sa a potom si domov znova zavolám taxi ale keď prídem(odkiaľkoľvek) som unavená a najradšej by som si lahla a spala. Má niekto tiež takéto problémy a ako to riešite? Čo robiť aby som netrpela takou únavou?
@lienkashcj môj manžel je na tom tak. Únava každý deň bez ohľadu na dĺžku spánku. Viacmenej sa striedajú dní s únavou s dňami s extrémnou únavou. Okrem bežne odporúčaných viac taminiv pri SM užíva na predpis aj Tebokan 120mg a z enzýmov Serrapeptazu. Teraz je na homeoffice, tak pracuje počas dňa s prestávkami, lebo 8 hodín v kuse by nedal. Keď chodil do práce, bolo to náročné, ledva vstal z postele a po návrate domov bol nepoužiteľný. Len spal alebo ležal.
@nellynka Ahojky, dala mi Tecfideru. Najprv som čakala kým to schváli poisťovňa. Tento čas som využila tým, že som po internete hľadala všetko o tomto lieku. Niekedy som našla informácie ktoré ma vnútorne úplne likvidovali, potom zas niečo normálne, že sa to dá zvládať. Minulý týždeň som bola v ambulancii. Tam som dostala prvú, 120mg kapsulku a pokračovala som doma. Musím povedať, že tak veľmi ako som sa bála (samozrejme bolo aj psychické zrútenie v ambulancii) tak som to zvládala úplne v poriadku. Akurát dnes som si dala prvú 240mg kapsulku. Dokonca ešte aj v práci, tak som čakala či ma tu niekde nehodí o zem:D ale zatiaľ fajn. Uvidíme, ako to bude daľej, keď už bude toho liečiva v tele viac. Ku koncu februára mám ísť na tie pečenové testy tak som zvedavá. Inak p. Hančinová mi prišla fajn, príjemná a hlavne ľudská. Tak isto aj sestrička. Čítala som, že toto je vraj celkom dôležitý vztah- Lekár, sestrička, pacient. Škoda, že kôli covidkovy je veľa vecí stopnutých. Ako novodiagnostikovaný pacient by som sa rada zúčastnila na nejakých seminároch a pod. Ale všetko raz bude. Držkaj sa! Možno sa raz aj stretneme🙂
@lienkashcj Mne to celé začalo tŕpnutím nôh, ale neskutočným. Čakala som samozrejme na vyšetrenie a počas toho som zažila jedno ráno na ktoré ozaj nikdy nezabudnem. Spala som asi od desiatej večera do ôsmej rána( na mňa dlho) zobudila som sa a posadila na posteľ. Takú únavu akú som vtedy zacítila som vživote necítila. Mala som chuť si hneď naspäť lahnúť do postele. Vtedy mi trklo, že niečo je asi úplne zle.
@lienkashcj ahoj aj ja mam problém s unavou. To prekonávanie je niekedy hrozne. Tiez uzivam serapeptazu a fungujem na magnezku magnosolv.. To ti napise dr. aj mne sa stane ze dlhsie s niekym rozpravam, alebo sa sustredim, nakupujem atd.. a potom som unavená ako po 10km behu.. Ked to citis treba aspon na chvilu vypnut.. Nabrat sil.. Ja viem, nie vzdy sa to da. Mne sa vzdy vypomsti, pokial citim unavu a idem ďalej.. Je to horsie potom. Vela napomoze aj strava!
@evulienkaeko dobrý deň, nakoľko som mladý človek, bola som rýchlo odsúdená na problémy s krčnou chrbticou.. po cca roku cvičenia a žiadnej úľavy mi dochádzalo, že tadiaľ cesta nevedie zaplatila súkromne MR hlavy s kontrasom a tam sa vysvietili moje chronicky zúžené cievy, beriem cavinton 4 mesiace a úľava je odvtedy asi o 60%..
diagnóza chronická vaskulárna leukoencefalopatia.
Ahojte, užívate niekto CBD olej?
@nelca84 mohol by mat vplyv na spasticitu a spasmy, ale malo sa o tom este vie: https://overcomingms.org/latest/problems-cannabis
Zdravím vás. Chcem sa opýtať aký prístup k vám majú lekári? Posledné dni ťažšie spím skoro vôbec potom, občas mám závraty, mam jednu veľkú leziu do 2cm práve kde je centrum rovnováhy, dr mi povedala ze si mam kúpiť bylinky a ísť ku psychiatrovi lebo som úzkostliva... Aj som trochu ale so spánkom problém nemavam vôbec akurát teraz , čakám na MR po roku myslíte si ze je ten prístup ok? Vzhľadom na tu leziu že rovno k psychiatrovi namiesto toho aby urýchlila MR že ako to vyzerá. Liečbu nemám žiadnu
@liliana3530 ahoj a kam chodis do centra?Ja nemam priznaky ale tiez pristup velmi nepekny,chcem zmenit lekarku ak by sa dalo.A hlavne sa nedaj a chod a patraj dalej.drzim palce.
@liliana3530 tiez som nemal dobru skusenost s pristupom lekarky. Ale bylinky skutocne dokazu zazraky. Na celkove uvolnenie svalstva aj mysle sa mne osvedcila levandula. Caj z levandulovych listkov podla starej bulharskej knizky. 2PL zaliat asi pol litra vriacou vodou, luhovat 30 min. Potom zliat do termosky a 3x cez den pit 80ml 15 pred a 80ml 30 min po jedle (ranajkach, obede, veceri). Ucinok sa dostavi do par dni. A na uzkostlivost su tiez dobre vsimave meditacie - dobre su ceske, pust si denne Body scan z http://www.mindfulnessclub.cz/nahravky
@liliana3530 reakcia lekara otrasna. Ja skusam na spanie melatonin, celkom mi pomaha. Tiez sa mi zhorsili zavrate a celkovy stav tiez. Posledny atak som mala v septebri, aj nove lezie pribudli. Od decembra mam novu liecbu a citim sa horsie, zajtra idem na infuzku, tak sa chcem porozpravat s dr.
@basa256 aj mna zaujima ake ucinky pozorujes pri uzivani.
Dobry den ......chcela by som sa spytat na MR mi nasli viac pocetne lezie aj na lavej strane aj na pravej strane velmi ma bolievala hlava a tocila bola som ako opyta potom prisiel na mna strach ze mam infarkt alebo co hnet mi islo na odpasnutie poslali ma k internistovi ze mam pulz130 a ze to neni normalne tak mi dal tabletky Sobycor 2,5 len mne busebie stale pretvavalo tam mi zvisil davku na na 5 mg a neurologicka mi predpisala frontin na upokojenie ako citim sa lepsi ale nie uplne na 100% lebo podla tych co mi robili MR vyjadrenie ci sa lecim na hypertenziu? Lebo podla nich sa mi to tvori v mozgu z vysokeho tlaku MR mi dala o 3 mesiace na kontrolu lenze ja tlak mam dobry ale srdce 110 niekedy 130 a to je vela ale tlak dobry tak ja nechapem co mi to moze robyt taky pulz.....ktomu mi zistili volaco z hypofizou modmozgova zlaza tak ma poslali nanovo na MR cakam vyslesky endokinologicka mi brala krv tak som svedava co mi povie ......otazka na vas ak mi o 3 mesiace povie ze lezie pribudli na vysetreni MR tak co aka je liecba su volake tabletky aby nepribudali ...znama mi poradila volaky CBG olej viete mi poradit mam taky strach
Dobry den, mne idu robit MR mozgu a hypofyzi a budu mi pichat aj kontrastnu latku, caka ma to v pondelok a ja vobec sa neviem prestat sustredit co mam taky strach z tej kontrastnej latky, aj vam to pichali? Ja mam aj panicku poruchu a ten strach ktory mam sa neda opisat
@cherry19811 nemas sa coho bat, je to tekutina ako kazda ina, vobec ziaden rozdiel medzi kontrastnou latkou a hocicim inym do zily som neostrehla.
@cherry19811 mala som kontr. Látku asi 10 krát.. Nic sa nedeje. Nic neboli atd. Neboj sa💪
@cherry19811 v pohode aj ja som mala neboj sa 😊
@nelca84 dva druhy koli ochrane pred tehu. Čiže jednu bariérovu ako napr kondóm a k tomu napr. tabletky. Tie som ale ja nikdy neuzivala a veru nemienim s tým v 39 rokoch začať 🙄 tak ak sa rozhodnem pre to musím niečo iné vymyslieť. Akceptujú toho viac. Dokonca si budem musieť tehu test robiť raz mesačne.