Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@basa256 ja som raz u nej bola, porozpravat sa. Velmi mila.ochotna.
@nataliazet prosim ta a aku mas liecbu? Mozes potom dat vediet ako sa citis? Pripadne casom, ci sa nieco nevyskytlo. Dakujem
@lucka23 ahoj, vidim, ze nikto nic nepisal. Myslim, ze likvor pri SM odoberaju, ale ja som sa prave nikde nedocital, ze je to na potvrdenieSM potrebne. SM sa stanovuje, pokial viem, na zaklade macdonaldovych kriterii, kde sa ziaden likvor nespomina. Spominaju sa lezie v mozgu a ich pribudanie, pripadne, ak vsterknu kontrastnu latku a ta ukaze aktivne lezie, tak aj to staci. Mne SM neurologicka vravela, ze z likvoru mozu zistit, ci tie lezie nesposobuje nieco ine. Takze ak pojdes znovu na MR, budes mat nove lezie a tie lezie budu mat podla lekara na MR znaky SM, tak si ozaj adept do nasho klubu. Liecbu sa snazia nasadit kazdemu cim skor, pretoze panuje lekarska dogma, ze cim skor sa zacne liecba, tym lepsia sanca. Mna vsak presvedcil dr.jelinek z australie, ze liecba vo vacsine pripadov SM nie je potrebna, potrebne je upravit zivotny styl - strava, omega3, vitamin D, pohyb, redukcia stresu. a tak som liecbu nezobral a zatial sa citim dobre, ba lepsie ako predtym.
@123martin ste super,ďakujeme za podporu v mene všetkých.Mne včera chceli nasadiť liečbu,hoci podľa MR nespĺňam tie Macdonaldove kritéria ale likvor a VEP mám pozitívny,tak sa toho chytili a chceli nasadiť copaxone,odmietla som,cítim sa fajn.Sama neviem ako by som liečbu znášala a či je potrebná.Tiež užívam veĺké dávky D.Mám výsledky z likvoru ale nechápem im.Rozumiete sa prosím tomu?Mohla by som Vám ich poslať?Ďakujem.
@lucka23 mas aj nejake prejavy ? ja som dostala zatial diagnozu diabeticka polyneuropatia ale povedali ze mam patologicke nalezy na MRI v mozgu davali mi aj kontrast ale ze musim ist este na jedno mri s odstupom par mesiacov
aka je vlastne potom liecba ? ja sa citim ok celkom mam samozrejme liecbu na diabetes aj neuropatiu
doplnam vitamin D (mala som dost nedostatok) mala by som ist onedlho na to dalsie MRI ale muz ma nechce pustit ze nech to prelozim aby som covid nechytila
diky aj ostatnym za info a odporucanie
@loginexistuje keď mi v lete na MR našli lezie na mieche a mozgu, nemala som vôbec žiadne príznaky. Ale Dr sa mi od septembra ozvala až teraz v januári a to už medzičasom mam také kadejaké prejavy hoci neviem ci to sú prejavy SM. Napr. stále pociťujem zimu na chodidlách. Akoby som si ich nešla nijak zohriať. Ďalej mi často noha alebo ruka stropné a také mbavcenie v nohách mam. Inak nič.
@lucka23 ja som bola v septembri ako toto ja mam vyrazne aj brnenie aj bolesti v noci najma v nohach a niekedy mi tak ako noha odide na par hodin ale pripisovali to cukrovke len ma poslal pre istotu na to mri a ze mam tam nejake loziska patologicke ale ze treba znovu ono sa to asi dost prelina s tou neuropatiou no sak uvidim ale radsej pockam uz to po tych liekoch co mi dali je o kisok lepsie
@loginexistuje aky liek uzivas na diabetes?
@123martin aktualne metfogamma 1000 mg a picham si este
predtym som mala okrem metrogammy januvia a melyd ako trojkombinaciu v novembri mi to zrusili presla som na pichanie a metfogamma mi ostala
okrem toho concor na srdce a triplicam na tlak lagosu na pecen a od neuro mam lyrica a thiamin
@loginexistuje fu to máš riadne liekov. Ja neuzivam nič zatiaľ. Som totálne antitabletkovy typ. Ja neviem tabletky absolútne prehltat. Už od detstva keď som v kuse brala penicilin a mama ma musela hodinu naháňať kým som to zjedla, mam nejaký blok ci co 🙊😁 aj v tehu som radšej chodila na infúzie železa, lebo v tabletkovej forme som ho nedokázala zjesť. Tak sa viac ako mojej diagnózy obávam toho, ako sa popasujem s liekmi. 🤦♀️
@kvetinka75 mam tysabri (natalizumab), ano dam vediet neskor. Zatial je to okej.
@nataliazet dakujem. Tiez sa rozhodujeme ze ci ano alwbo nie . Ta ista liecba
@mrsava pri potvrdeni SM sa odporuca zacat s liecbou co najskor, aj ked sa citis vyborne, aby sa predislo dalsim atakom ci kontinualnemu zhorsovaniu stavu. Kym si organizmus na liecbu nezvykne, mozes mat vedlajsie ucinky, ktore casom vymiznu. Liecba sa da kedykolvek zmenit, aby sa nasla ta najvhodnejsiia
@loginexistuje tam je liecivo metformin. Zaujimave, prave vyssiel v slovencine clanok na akoprekonatsm, ze sa v jednej studii metformin ukazal ako nadejny liek pre vsetkych SMkarov, ktory dokaze obnovovat poskodeny myelin v mozgu (myelin sa poskodzuje pri atakoch) a tak dokaze stav ludi s SM nielen stabilizovat, ale dokonca zlepsovat. Bola to zatial studia na potkanoch, ale vedci su nadseni a ocakavaju to ako slubny liek aj u ludi. pri anglickom clanku niektori ludia v diskusii pisali, ze tento liek im neoficialne na SM ich lekar predpisuje.
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/01/24/...
pre nas, co lieky neberieme je na tejto studii zaujimave, ze podobne vysledky obnovenia poskodeneho myelinu ako pri metformine dosahovali vedci aj hladovkou kazdy druhy den. Dochadzalo k obnovovaniu myelinu. zaujimave. O liecebnych moznostiach hladovania v roznych formach sa poslednu dobu vela vo vedeckej sfere diskutuje. Nasi davni predkovia neboli pripraveni na to sa prejedat 5x denne, ako sme zvyknuti my. Jedli vtedy ked mali jedlo, a kym si dalsie jedlo nezohnali, tak hladovali.
@mrsava najhorsie je, ked je niekomu diagnostikovana SM, a ten si povie, ze mu nic nie je a neurobi vobec nic. SMka moze v tele ticho pokracovat az prepukne a nevieme ako. Lekari vedia odporucit liecbu, pretoze nic ine oficialne uznavane nie je (cest vynimkam, ktori vedia, ze zivotny styl ma na SM vplyv, hoci to nie je oficialne uznane a tiez sa zacala uznavat uloha vitaminu D). Odmietnut liecbu, znamena preberat zodpovednost na seba. Ale ona ta zodpovednost je na nas stale, pretoze s SMkou zijeme my a nie lekari. Odporucanie lekara beriem ako odporucanie, ale rozhodujem sa ja, pretoze ja budem znasat vedlajsie ucinky liekov, ja s nimi budem zit, ja budem zit aj s SMkou, ak sa bude zhorsovat napriek liecbe. A mna presvedcili vysledky studia prof.Jelinka, ze zmena zivotneho stylu je vo vacsine pripadov dostacujuca. Ba dokonca ta zmena ma pozitivny vplyv nielen na SM ale aj ine civilizacne ochorenia (vysoky tlak, rakovina, ine autoimunitne ochorenia atd). A stale, ak by tato uprava zivotneho stylu nepostacovala,, pretoze su aj take SMky, kde to nestaci, pripadne by bola agresivna a nie je cas cakat kym zaucinkuje zmena zivotneho stylu, alebo sa SMky bojim a chcem zobrat aj liecbu napriek moznym vedlajsim ucinkom, stale je tu moznost nastupit hoci aj dodatocne na liecbu. Aj tu prof.Jelinek odporuca urobit vsetko, co clovek povazuje za potrebne, aby SMku zastavil, pretoze tento pocit, ze robim vsetko, ma tiez pri SM velmi pozitivny vplyv. Pri zmene zivotneho stylu sa da ocakavat reakcia o rok, dva, hoci su aj pripady, ze zaucinkovala po par mesiacoch, Ak teda SMka nie je agresivna a citim sa dobre, mam dostatok casu pockat na ucinky zmeny zivotneho stylu. Za seba mozem povedat, ze nemam ziadne horucky po podani injekcie, ci zle pecenove testy, alebo ine hodnoty, ktore sa pri liecbach sleduju, ba naopak mam ukazkovy cholesterol, ustupila mi vacsina prejavov SM, ba dokonca aj inych problemov nesuvisiacich s SM. Odporucam okrem vitaminu D pozriet sa aj na ostatne odporucania, strava, omega3, pohyb, meditacie.
Co sa tyka likvoru viem, ze sa tam zistuje pritomnost protilatok na trojicu virusov osypky (measles), rubeola a Varicela-zoster virus (VZV).
@123martin hej beriem 1000mg metfogammy tri krat denne
Ja po včerajšej navsteve neurologicky som ostala taka nejaká rozhodena. Chcela, aby som sa zaradila do výskumu. Je to už 3. Fáza klinickeho skúšania lieku evobrutinib. Lenže to skúšanie je dvojito zaslepene, takže ja ani moja lekárka nebudeme vedieť co užívam. Ci tento evobrutinib alebo aubagio pripadne aj placebo. Každé 2 týždne budem chodiť na odbery krvi. A mala by som dodržiavať kopec veci, ako napr nejesť exotické citrusy, omega 3 kys. ako výživový doplnok alebo nepiť alkohol a používať súčasne 2 druhy antikoncepcie Urobili mi včera kopec vyšetrení, odobrali asi 10 ampuliek krvi a ešte na MR Mac objednali. Toto všetko pošlú na vyhodnotenie do Kanady a ak budem vhodný adept, pridelia mi lieky. Na jednej strane si uvedomujem, že takýto výskum je dôležitý a bez ľudí čo sú ochotní sa ho zúčastniť by nevyvinuli žiadne lieky ale na druhej strane sa celkom obávam. Ja zatiaľ nemám žiadne vážne príznaky SM, zistili mi ju vlastne náhodne na magnetickej. Rozhodol by sa niekto z vás ísť do takéhoto niečoho?
@123martin len tak narychlo som hodil do vyhladavaca: Evobrutinib potlaca biele krvinky a makrofagy, aby nesposobovali lezie. faza II predstavovala 24 mesacny vyskum. Najcastejsie vedlajsie ucinky tak boli caste nachladenia (v dobe covid moze byt trochu riziko) a zle pecenove testy, ktore sa vratili do povodneho stavu po ukoceni liecby. faza 3 predstavuje skusanie pocas 2 rokov. https://mstrust.org.uk/a-z/evobrutinib
Mas tazke rozhodovanie, ale ak by tie rizika vedeli vyvazit adekvatnymi peniazmi...
@lucka23 - za mňa osobne, keby mi bola sm zistená náhodne a nič mi nie je, určite by som do toho nešla 😊
@123martin nie nič mi platiť nebudú. V tej kvázi zmluve sa píše len niečo o uhradzani nákladov spojených s častým cestovaním na kontroly, pár eur v lístkoch. Ta omega aj mňa zarazila. Možno sa nemôže užívať preto aby sa zistil vplyv liekov bez týchto doplnkov. 🤷♀️ Áno že najčastejšie vedľajšie účinky boli tie horšie pečeňové testy. Ze tato moja Dr mala pacientov aj v prvej aj druhej fáze a veľmi dobre to znášali, nik nemal ziadny problém. Ale zase povedať mi môže hocičo, všakže.
@basa256 Ja tiez chodim k Dr. Hancinovej. Aku liecbu ti dali?