Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@florence33 manžel bol pred dvomi týždňami
@zuzickazuzanka Ahoj, uzivam Aubagio dlhodobo. Na zaciatku som si pri cesani vycesala viac vlasov, ale nemala som plesinky, ani mi velmi vlasy nezredli. Uz si nepamatam, ci po mesiaci, alebo troch sa to upravilo. Ked som sa pytala pacientiek na kontrole, len jedna mala zozaciatku s vlasmi problem.
Mne praveze velmi klesol pocet bielych krviniek, tak uzivam len 5x tyzdenne a vsetko je v poriadku. Tabletky su pohodlnejsie ako betaferon. A susedka mi povedala asi po pol roku uzivania, ze lepsie chodim (krivam) Atak som nemala, uzivam ho vyse troch rokov
@florence33 len ma trochu boli ruka a nohy, som unavena. No uprimne, byvam mi bezne horsie, takze za mna pohoda toto.😁
@florence33 manžel hovoril, že sa cíti úplne rovnako, ako keď si pichne Rebif, trochu zimnica, trochu bolesť hlavy, úplne normálne fungoval... ja nemám SM a mňa totálne odvalilo na jeden a pol dňa 🙂
Ahojte, vy čo ste sa dali očkovať proti Covidu pracujete ako zdravotníci, učitelia a ľudia z 1. linie? Pýtam sa preto lebo už som sa stratila v tých poradovnikoch, že kto kedy sa môže a nemôže dať zaočkovať a či už aj my (pacienti so SM) sa môžeme či stále nie či ako vlastne....
@lindusa30 v pondelok som bola v sm centre a dr mi dala ziadanku na registraciu ako nahradnik. Zial u nas ich maju dost, registracia je pozastavena, musim pockat
@lindusa30 ja som bola ako nahradnik. Zapisala som sa v case, ked ministerstvo zverejnilo info o moznosti zaregistrovat sa ako nahradnik ludom so zavaznymi ochoreniami a ztp v "svojej" nemocnici. Neregistruje sa cez korona.gov, ale vola sa priamo do ockovacieho centra v tvojom meste. Kazde centrum si vedie svoj zoznam nahradnikov.
Ahojte. Neviem koľko vás tu je este aktívnych ale mam otázku. Tyzden mam bolest oka pri pohybe, chcela som ist dnes k mojej dr ale uz v sobotu som sa zobudila s hmlisrym videním a par krát sa mi zacernelo pred okom. Sla som na pohotovosť kde mi zistili zápal očného nervu. Sla som hneď na neurológiu, take to základné vysetrenie bolo v poriadku. Obaja lekári sa vyjadrili,že potrebujem ďalšie vyšetrenia a teda mam prísť v pondelok (dnes) a dostanem pravdepodobne kortizon. Viac info som nedostala, az na naliehanie,se co to asi moze byt v najhoršom prípade, tak mi povedali, ze skleroza. Dnes - neuro vyšetrenie vep (sachovnica) v poriadku, na ocnom len ze mam ten nerv viac opuchnuty ako v sobotu, a zase nič viac neviem.mam si spraviť mrt (termin o 2 tyzdne) a potom prísť s výsledkom. Vlastne som odtial odchádzala bez info, bez liekov . Myslite,ze ked to vep vyšetrenie bolo v poriadku, tak aj tak mrt moze ukázať sklerozu??? Dakujem
@lusyyy36 mne vyšetrenie vep vyšlo dobre. Potvrdila mi to len magnetická. Dokonca som nemala žiadne príznaky, prišli na to náhodné pri tej magnetickej. Po pol roku mi robili ďalšiu a keďže lezie pribudli a spĺňali nejaké kritériá nebola treba ani lumbalka. Už som 2 týždne na liečbe. Tebe ale držím palce, aby sa to nepotvrdilo. A ak by aj áno, naučíš sa s tým žiť. 🙂 Drz sa.
@lusyyy36 ahoj...pokial viem zapal ocneho nervu je typicky prejav pre SM. MRI moze ukazat, aky je aktualny stav. Mozno je to uplne prvy prejav, mozno tych lezii v mozgu je uz viac. Ak ma clovek zapal ocneho nervu ako prvy prejav, potom zvycajne trva niekolko rokov, kym sa z toho rozvinie SMka. V kazdom pripade SMka moze byt zaciatok noveho a lepsieho zivota. Da sa zvladnut aj bez liecby (aj ked to lekari neuznavaju), prijatim faktu, ze nase telo ma SM a celkovou zmenou zivotneho stylu, Polistuj si na tychto strankach dozadu...je tu toho vela popisaneho, co a ako zmenit.
@lusyyy36 Chapem, asi vsetci sme si tym presli. Nakoniec diagnozu este stanovenu nemas. Ale to je prave to, ze SM nie je choroba, nie je to nejaky virus, ktory sme dostali, proti ktoremu treba bojovat. Je to sposob akym funguje nase telo. A proti nasmu telu, proti nam samym sa neda bojovat. Ak my dokazeme prijat tento fakt a nebudeme chciet zit ako clovek, ktory nema SM (teda jeho telo funguje inak), dokazeme nas zivot prisposobit potrebam nasho tela, (t.j. ak si pyta oddych, dat mu oddych, obmedzit a korigovat stres, dat mu stravou tie vyzivne latky, ktore potrebuje a nedavat tie, ktre mu skodia atd.), dokazeme potom zit zdravo, bez prejavov SMky a viac si uzivat zivot, seba, ludi vo svojom okoli, prirodu okolo nas atd. Do stanovenia diagnozy nam kopec veci okolo nas mohlo unikat, stale nieco riesime, niekam sa ponahlame a az teraz sa pri nich zastavime a znovu ich objavime.
@florence33 ja som bola vcera.