icon

Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex

avatar
leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

avatar
alexaka
29. mar 2021

@lindusa30 Ahoj mne volali z poistovne ze mozem prist ako nahradik ...poistovna vseobecna si sama takto nahana nahradnikou ale ockuju iba Astrou...skus si zavolat do poistovne mozno zalezi od toho z aleho si mesta

avatar
lusyyy36
30. mar 2021

AHOJTE.tak práve mi prišli výsledky z magnetickej. A síce zapal očného nervu mam ale inak je všetko v úplnom poriadku. Vidno tam posunutý stavec ale to mam uz dlhšie. Neviem ci sa mam tešiť, snad tie výsledky neklamu!

avatar
consuelle
30. mar 2021

@lusyyy36 tes sa 🥰😊ved to je paráda, mas problem sice asi inde, ale vysledky neklamu a ked nemas ani podozrenie, to je super správa 🙏👌💪

avatar
gita17
30. mar 2021

@lindusa30 odpoved na otazku preco vypichli zrovna SM- keby si zrovna brala kortikoidy ktore znizuju imunitu,tak sa musi pockat s ockovanim

avatar
lusyyy36
30. mar 2021

@consuelle teším sa 😀 len som zvedava,z čoho mám ten zapal nervu, aj výsledky krvi sú ok. Aj ostatné očné vyšetrenie bolo v poriadku. Inak od vcera mam v oku stále tiky. Zajtra sa musím objednať na neurológia aby som sla s vysledkami

avatar
lucka23
30. mar 2021

@lusyyy36 to je super ze na magnetickej nič nenašli. 🙏 Drz sa a nech sa príde na dôvod zápalu.

avatar
lusyyy36
31. mar 2021

@lucka23 ďakujem 😀

avatar
lucka23
31. mar 2021

Ahojte. Dnes som po prvej dávke astry a už mi začína zimnica a slabosť. Dúfam že nič horšie nepríde. Co ste si dávali vy na teplotu, ak ste mali takúto reakciu po očkovaní?

avatar
dunka28
31. mar 2021

@lucka23 paracetamol, kludne aj 1000mg.

avatar
nanas17
1. apr 2021

Ahojte. Užívali ste niekto Pregabalin mylan? Zaujíma ma ako ste sa cítili, dosť sa bojím vedľajších účinkov. Ďakujem

avatar
lindusa30
2. apr 2021

@lucka23 patríš do vybranej skupiny keď si už zaočkovaná?

avatar
gita17
2. apr 2021

@lindusa30 aj ty 'patris do vybranej skupiny'😂 cakaj telefonat z VZP alebo Dovery. Ockuju SMkarov ako nahradnikov.

avatar
laura_pausini
2. apr 2021

Tak uz aj ja mam prvu davku ockovania za mnou. Dostala som modernu, a zatial len citim miesto vpichu resp sval 🙈 Snad bude normal moct fungovat aj zajtra 🙏🏻

avatar
lucka23
2. apr 2021

@lindusa30 moja neurologicka mi dala papier na prednostne očkovanie koli dg. Takže som sa nahlásila na stránke nahradnici.sk. Večer som sa nahlásila, ráno o pol 9 mi už volali ze mam termín 🤷‍♀️

avatar
usmevsm
3. apr 2021

@laura_pausini ako si sa dostala k moderne? Poziadala si, alebo lekarka navrhla? Dakujem

avatar
laura_pausini
3. apr 2021

@usmevsm rovno mi dali Modernu ako "riziko pacientovi". Ale az do momentu, ako som prisla na miesto ockovania som nemala info, co mi idu pichnut 😂 😂
Zijem ale mimo SK, mozno tu su ine pravidla, podla coho prideluju druh vakciny 🤷🏻‍♀️

avatar
usmevsm
4. apr 2021

@laura_pausini dakujem. Tiez by som radsej Modernu alebo Pfizer

avatar
usmevsm
4. apr 2021

Krasne velkonocne sviatky prajem 🌷🍀💛

avatar
motylik21
5. apr 2021

@gita17 prosím Ťa, na základe čoho volajú z poisťovne? manžel je zatiaľ prihlásený len ako náhradník v UNB BA, inde sa mu nedalo prihlásiť.... poisťovňa volá SMkárov na očkovanie kam? podľa TP, keď sa niekde uvoľní? on nemá v BA trvalý pobyt, tak na štadión sa mu nedá ako náhradníkovi prihlásiť... a ak by mu volali podľa TP, tak to má z BA 2 hod. cesty, to sa nevie rýchlo dostaviť.

avatar
gita17
6. apr 2021

@motylik21 podla mna to nie su taky klasicky nahradnici, ze musia byt do pol hodky nastupeny, mne volali 2 dni dopredu a nie z ockovacieho centra ale z poistovne, cize oni isto nemali cerstve info o tom, kto sa nedostavil

avatar
motylik21
6. apr 2021

@gita17 aha, super 🙂 a to "len tak" zavolali? nikde si sa vopred nenahlasovala? v ktorom vakcin.centre si bola?

avatar
gita17
6. apr 2021

@motylik21 najlahsie bude, ked si tam zavolate a vyzistite priamo od zdroja...

avatar
jonyval
8. apr 2021

Prosím vas je tu niektor kto si picha copaxone? včera som si pichla do stehna, poväčšine mi ostane hrca, ktorá sa do par hodín/dní vstrebe, ale mne teraz po včerajšom vpichu v tej hrce akoby ločkala ta tekutina (ked si prejdem rukou po stehne v mieste v pichu, tak tam počujem a cítim akoby sa mi ta tekutina nezliala, ale ostala na mieste ) skusala som to aj rozmasirovať ale rovnako, akoby sa mi to niekde držalo, je to možné??

avatar
laura_pausini
9. apr 2021

@jonyval ahoj, ja som si zase zacala pichat copaxone a to co opisujes sa mi stava aj teraz a stavalo aj v minulosti. Menila si hlbku vpichu? Ja mam pocit, ze ked to vpichne akoby moc napovrchu aj citim akoby stipanie po injekcii ma mieste vpichu, tak ostane vacsia at velka akoby podliatina. Tato sa ale Casom vstrebe 😊

avatar
ines70
10. apr 2021

Mne prišla včera sprava ze sa môžem dat zaočkovať ale s Astrou Zenekou no neviem mam strach je tu niekto kto nou bol zaočkovany?

avatar
florence33
10. apr 2021

@ines70 napríklad ja, pred mesiacom. Nemala som, okrem miernej únavy, žiadny nežiadúci účinok, normálne som išla ďalší deň do práce.

avatar
lucka23
11. apr 2021

@ines70 ja mam prvú dávku. V utorok to budú 2 týždne. Mala som deň zimnicu a teplotu a potom ešte 2 dni takú slabosť som cítila. A veľmi ma bolela ruka. To trvalo aj týždeň.

avatar
gita17
11. apr 2021

@ines70 ja som nemala vedlajsie priznaky, len som 13 hod prespala

avatar
evka1810
11. apr 2021

Ahojte. Máme s dcérou nastúpiť do SM centra, chcem Vás poprosiť o info ako ste v centrách spokojne. Chceme sa správne rozhodnúť . Dakujem veľmi pekne.

avatar
nelca84
11. apr 2021

@evka1810 co si predstavujes pod "nastupit do SM centra"? mate na vyber z viacerych?