Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahojte je tu niekto z vas kto uziva viac vitaminu D? Pri tejto diagnoze sa odporucaju vyssie hladiny vitaminu D....
uzivam cca 8000 IU denne ale vraj niekto uziva 800IU raz za 3 dni a tu je clanok o predavkovani:
https://vysetrenie.zoznam.sk/cl/1000654/1913073...
Ma s tym niekto skusenost alebo vedel by mi niekto o tom viac povedat? niekto tvrdi ze vitaminom D sa neda predavkovat a ini ze vitamin D dokaze sposobit dost problemy... tak ako to je, neviete?
@susily aj ked to nie je odborny clanok, napisala ho nejaka Janka, uvadza, ze "Hranica toxicity sa považuje za 200 ng/ml" to je 500nmol/l. dr.Jelinek odporuca, aby sme mali hladinu v rozmedzi 150-220nmol/l. Tuto hranica ma ako normalnu aj "moj" labak. To je hlboko pod tymi 500nmol/l. ktore uvadza clanok. Co ja viem, tak toxicita je okolo 600nmol/l a aj to nie chvilkovo, ale ak ma clovek dlhodobejsie takuto hodnotu a zaroven pouziva vela vapnika (napr. berie aj kalciove tablety).
Preto je pri uzivani zvysenych davok potrebne si hladinu vitaminu D v krvi kontrolovat. Hladina do 220nmol/l je v poriadku. Mozno niekomu, aby mal taku hladinu, staci brat 800IU raz za 3 dni, ale v kazdom pripade mal by si hladinu v krvi dat skontrolovat. Trochu pochybujem, ze bude v norme.
Zaroven, ak niekto hornu hranicu 220nmol/l presvihne a bude mat 300, ci 400nmol/l, pri kontrole u lekara to zisti, vitamin D nacas vysadi a nic sa nestane.
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/06/06/...
vcelku dobry clanok o tom, ako meditovat a ake rozne sposoby meditacie su. nie je to "stereotypna karikatúra človeka sediaceho v lotosovej pozícii, ktorý sa zameriava na svoj dych", ale moze nadobudat rozne formy, pri ktorych sa hlavne my dokazeme uvolnit.
@susily este som si uvedomil, ku ludom, co beru 800IU raz za 3 dni. Pediatri malym detom bezpecne predpisuju vitamin D, 1-2kvapky Vigantolu denne, co je 500-1000IU vitaminu D denne., to je aj 3.000IU raz za 3 dni - pre par kg vaziace babatko. Ak dospely berie 800IU raz za 3 dni, aky je to velky nepomer? Dospely clovek vazi 10-20x tolko ako babatko a berie menej ako babatko. Logicky uvazujuc, nemal by brat 10-20x viac vitaminu D? To vychadza na nejakych 3000-5000IU denne? To plati pre zdraveho cloveka. My s SMkou mame samozrejme brat viac a kontrolovat si hladinu v krvi.
@susily ahoj 😉 ja beriem 10 000 jednotiek 3x za týždeň. (Nie, nezmýlili som sa 😉) takto to mám predpísané aspoň na tri mesiace a potom skontrolujeme hladinu Dčka, ktoré bolo v krvi pod 20 😄
@kirjaklambrid
@susily aj manžel užíva cca 8000 denne a stále je pod hranicou... má iba nejakých 75nmol/l . Doktorka síce tvrdí, že to je dosť, ale podľa mňa pre pacienta s SM málo
@kirjaklambrid ved to nemas ani 5000 na den. Pri tak nizkom Dcku mozes este kludne pridat. Ja beriem 4-5000 IU, mam hodnotu 181 nmol/l (udaj spred dvoch tyzdnov)
Podľa čoho si to D davkujete? Koľko kvapiek si dávate? Ja beriem Devit forte a dávam si 13 kvapiek denne. Je to malo? Teraz mi prišili od Vita solaris D3 tabletky. Neviete koľko si teda mám dávať?
@lienka175 áno, súhlasím s tebou. Tiež si myslím že je to málo… pokiaľ sa to neupraví neviem ako ďalej riešiť 🤷🏼♀️😊
@lienka175 @kirjaklambrid Pri nizkej hladine vitaminu D v krvi Jelinek odporuca jednorazovu megadavku okolo 200.000 - 400.000IU a potom pokracovat v beznom uzivani vitaminu D. Problem s vitaminom D je ten, ze sa rozpusta v tukoch. Ak si clovek kvapka male davky, najprv sa ulozi v tukoch, ktore mame v tele a az po case sa zacne zvysovat jeho hladina aj v krvi. To moze trvat niekolko mesiacov u niekoho aj rok. Jednorazovou megadavkou zaplnime tukove zasoby a moze sa zvysovat hladina v krvi. Samozrejme po megadavke kontrola o 3 mesiace.
https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
"Jednorazová dávka asi 400 000 IU zvýši bežne za jednu noc človeku hladinu z 44 až na úroveň okolo 100nmol/l"
problem nizkej hladiny vitaminu D je ten, ze mame zvysene riziko noveho ataku. Preto je dobre, cim skor toto riziko znizit tym, ze budeme mat spravnu hladinu v krvi.
Este mi napada, kedze ide leto a slnko uz krasne svieti, ziskavat vitamin D priamo zo slnka. Nemysli sa tym opalovanie, aby clovek mal hnedu pokozku (hneda opalena pokozka prave brani vytvaraniu vitaminu D). o tom ako dlho sa vystavovat slnku sa pise tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-... Jelinek odporuca myslim 3x do tyzdna vystavenie sa slnku, co by malo stacit na dostatocne ziskanie vitaminu D (samozrejme, ak uz mame v krvi potrebnu hladinu).
Ahojte chcela by som sa vás opýtať takú netradičnú otázku SMkárov čo chodia do SM ambulancie v TN, ide o to že som volala do TN a dozvedela som sa že p. primárka už nie je primárkou(MUDr. Cimprichová) a jej pacientov preberie MUDr. Kiačiková. Tak sa vás chcem opýtať neviete čo sa tam deje? Či tam MUDr. Cimprichová končí úplne(nie iba v SM ambulancii) alebo že o čo ide a prečo. Terajšia p. sestrička čo tam je nie je moc výrečná(tam sa človek moc nedozvie a tiež viem že oni by to nemali hovoriť ale tak) ako jej predchodkyňa, tak aj keď to nie je práve najslušnejšie chcem sa opýtať či niekto nemá nejaké info, drby alebo tak. Keďže toto tu je anonymné....
@lienkashcj ahoj mama tam bola 2 týždne dozadu a bola tam Cimprichova a normálne pracovala,takže nevieme že by mala skončiť
@alexik7777 ja čo mám info tak má odisť z tej SM ambulancie(nariadenie z vrchu) a či aj úplne skončí v nemocnici to neviem :/
Ahojte. Prosim vas neviem čo mám robiť, 4dni som taka unavená slaba nikam nemôžem ani ísť viac spim bolia ma kríze aj klby v kolenách, môže byť aj toto atak? Bolelo ma aj za okom ale prešlo to. Nechcem utekať hned na kortikoidy, ale ani nič zanedbať. K lekárke idem o týždeň ak by sa zhoršilo pohotovosť
Ahojte vsetci. Sledujem vas uz dlhsie , idem si po radu...zacala som brat Avonex, ma niekto nejaky tip co pomaha na tie priserne triasky? Paralen nezabera, a ked si to predstavim dlhodobo...😑
@naty6858 ja teplo nezvladam, za chvilku som prehriata a ide mi hlavu roztrhnut, bolia ma svaly, rano sa budim s bolestami tela. Takze len sa zdrziavam vo vnutri a von ked nemusim nejdem. Iba ked je pod mrakom a pofukuje. Alebo k vode sa schadit. No vecer sa chodim prejst, lebo bez pohybu by to bolo horsie.
@naty6858 myslis s tym prehriatim? Nikdy som nemala rada privela tepla, ale saunu napr.som mala rada, no rokmi sa to zhorsovalo, po par minutach v saune bolesti hlavy a teraz ako postupuje smka je to horsie, o dost, svaly a klby ma predtym pri prehriati nebolievali. Ani rozmyslat sa mi neda😅
@naty6858 moze to byt atak, moze to byt z tepla. Bez vysetrenia to nikto nebude vediet povedat.Myslim, ze kortikoidy, ak nebude poteba, nikto zbytocne nebude davat Ak nechces ist do ambulancie, skus sa castejsie ochladzovat, napr. castejsie chladnejsia sprcha, nechat na sebe kvapky vody, neprehriat sa, obmedzit pohyb, pri ktorom sa prehejes (pohyb vecer, ked je chladno), a uvidis, ci sa zlepsi. CItal som, ze niektori v zahranici nosia chladive vesty, ktore v takychto horucavach ochladzuju telo.
Ahojte, viem, že téma očkovania proti Covidu sa tu už riešila dávnejšie, ale chcem sa vás opýtať či väčšina z vás je zaočkovaná, prípadne či ste dostali odporúčanie od neurológa sa dať zaočkovať a ako ste to zvládli a čím ste sa dali zaočkovať. Budem rada za odpovede nakoľko sa neviem rozhodnúť, lebo moja neurologička je proti očkovaniu. Ďakujem.
zatiaľ nie. Ani neurologovia v tom nemajú jasno. jeden vraví áno, druhý v žiadnom prípade a má sa rozhodnúť pacient.
@jonyval - mala som počas rokov viacej druhov liečby a počas tých rokov som si dávala dve tetovania a obočie, úplne bez problémov vždy 😊