icon

Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex

avatar
leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

avatar
kirjaklambrid
24. jún 2021

@lindusa30 ahoj, moja neurologička bola za, všeobecná bola proti a imunologička vzhľadom na plánované tehotenstvo bola za. Dala som sa očkovat Pfizerom a žiadny problém vďaka Bohu. Po očkovaní som šla rovno do práce.

avatar
lucka23
27. jún 2021

@lindusa30 mne moja neurologicka odporúčala. Mam prvú dávku astry od ktorej uplynulo už skoro 13t a na druhu ma akosi nevolaju 🤷‍♀️ po prvej som maká dosť silné vedľajšie. Okrem teploty a bolesti ranema mi bolo ešte asi 4 dní zle. Bola som veľmi slabá, len som ležala.

avatar
lindusa30
27. jún 2021

@kvetinka75 a rozhodla si sa ako? Či tvoj manžel alebo dcéra má SM, dobre si pamätám?

avatar
lindusa30
27. jún 2021

@lucka23 mne neurologička povedala tiež, že nie, vraj a, teraz prebieha štúdia na ľudí so SM, všeobecná že nie a imunologičke sa neviem dovolať, ani na mail mi neodpovedala.

avatar
laura_pausini
27. jún 2021

@lindusa30 mne neurolog aj vseobecny lekar jednoznacne ockovanie odporucali 👍🏻 uz mam obe davky moderny za sebou 🙏🏻

avatar
kvetinka75
28. jún 2021

@lindusa30 dcera, neockuje sa

avatar
ikusika
29. jún 2021

@ika5555 ika ahoj. Podla toho co som si vsetko precitala o tvojich problemoch to vyzera na Neurosarkoidozu.

avatar
ikusika
29. jún 2021

@loginexistuje ahoj,prosim Ta ake si mala prejavy??

avatar
loginexistuje
29. jún 2021

@ikusika bolesti noh trpnutie niekedy sa mi tak skrizia prsty na nohe alebo cely clenok musi mi to dcera rozmasirovat bolesti silne stalo sa mi aj v klbe ze som sa zasekla nevedela som ist v noci nespavost bolest hlavy
mne nasli na cr hlavy tie loziska ci co poslal mandiabetolog na neurologiu a odtial na ct s kontrastom

avatar
lindusa30
30. jún 2021

@kvetinka75 Prečo?

avatar
kvetinka75
30. jún 2021

@lindusa30 pretože má dosť problémov aj bez vakcíny. A to že nie sú ani lekári za jedno, človek stráca dôveru a radšej neriskuje. V rodine sme Covid prekonali, ona, ako jediná zostala negatívna. A pritom sme všetci v jednom byte, kde izolácia neprichádza do úvahy (spoločné WC, kúpelka, museli sme si aj čas uvariť, niečo na jedenie pripraviť,) Takže zatiaľ sa očkovať nedáva.

avatar
consuelle
30. jún 2021

@lindusa30 odporucania som mala, ale očkovať sa nedám.

avatar
rebellefleur
30. jún 2021

@lindusa30 - ja zaockovana nie som a ani sa nedám 😊

avatar
lindusa30
30. jún 2021

Tie čo píšete, že sa nechcete dať zaočkovať, aký máte na to dôvod? Môj dôvod je strach z toho, že neviem ako moje telo zareaguje. Vy čerpáte z nejakých odborných článkov alebo odkiaľ? Lebo ja keď hľadám na nete, tak všade vo všetkých článkoch nachádzam iba to, že ľudia so SM by mali byť očkovaní čo najskôr. Žiadne iné som nenašla. A ak vám to nedoporučuje neurológ, povedal aj dôvod? Ďakujem.

avatar
ikusika
30. jún 2021

@loginexistuje ja mam rovnaké problemy len sa to týka rúk a jazyka. Tiež som diabetička a všetko zvalujú na cukrovku.

avatar
loginexistuje
30. jún 2021

@ikusika u mna najprv tiez na cukrovku ale poslali ma na to ct s kontrastom ct hlavy

avatar
kvetinka75
1. júl 2021

@lindusa30 nie nečerpáme. Zistili sme si, aké vedľajšie účinky môže mať vakcína a ke´dže dcéra má dosť problémov s ochorením, nepotrebuje ďalšie. ako napr. migrény, ktoré už má , môžu sa zhoršiť, a môžu sa zhoršiť aj neurologické ťažkosti. Pohybujem sa v zdravotníctve a keď vidím s akými problémami prichádzajú ľudia na neurologiu, kardiologiu, po očkovaní, nemá chuť to risknúť a čakať, čo bude. Už teraz nedokáže každý deň 100% ne fungovať, tak sa jednoducho bojí. V rodine sme všetci okrem nej covid prekonali. Izolácia v podstate žiadna, lebo ako sa izoluješ v byte, kde je spoločné WC, kúpelka, kuchyňa a ona jediná zostala negatívna. Aspoň test nepotvrdil pozitivitu. A to sme pár dní boli neizolovaní, keďže počas inkubačnej doby sme netušili že už vírus máme v sebe. Nechcem to podceňovať, ale dodržiavať opatrenia - s rozumom, sa mi zdá bezpečnejšie ako risknúť experimentálnu vakcínu.

avatar
kvetinka75
1. júl 2021

@lindusa30 čo sa týka neurologov. Pýtala som sa viacerých, niektorí povedali áno, niektorí nie. A vyber si. Okrem toho, vraj ľudia s narušenou imunitou si vôbec nemusia vytvoriť protilátky.

avatar
rebellefleur
1. júl 2021

@lindusa30 - neockujem sa a ani sa nebudem lebo: - názory samotných zdravotníkov sa líšia, - tak ako sa líšia názory zdravotníkov, líšia sa aj zdravotné reakcie jednotlivcov na vakcínu a s mojim šťastím by som isto patrila do skupiny, čo by dobre nereagovala 😁, - tri roky som bez hocakej liečby a docielila som to, že mi je dobre tak ako celé roky nie, žiaden ani najmenší atak, - určite si nedám pichnúť nič experimentálne, - viac ako kovidu sa bojím toho, čo by v mojom tele narobila vakcina

avatar
susily
3. júl 2021

@123martin ja som pocula ze ak ma zase clovek vysoku hladinu D- vapnik sa uklada potom v cievach a je to nebezpecne. Jelinek zase radi mat vyssiu hladinu D kvoli atakom. Co teda je spravne?

avatar
ivca82
3. júl 2021

@susily to sa stava pri nadprodukcii vapnika, vtedy je vysoka hladina vitaminu D zla. Pristitne telieska to reguluju. Ak "zblbnu" tak sa vtedy sa to deje.

avatar
susily
5. júl 2021

@ivca82 aha cize za normalnych okolnosti ak ma clovek stitu zlazu ok / clovek sa nemusi obavat ze ma vyssiu hladinu vit D?

avatar
alexik7777
5. júl 2021

Ahojte pozná alebo berie niekto kvapky cbd ,vraj to v niektorých štátoch berú pri smku

avatar
ikusika
6. júl 2021

@alexik7777 brala som ich jeden mesiac žiaden účinok som nepostrehla a to som mala silne 20 ku .

avatar
hk23
6. júl 2021

Zdravím vás, som tu nová… pred týždňom ma začalo bolieť ľ. oko (pri pohybe najmä do prava do ľava a hore) bola som u očnej povedala, že oko je úplne v poriadku ale ja mam pocit, ze nan nevidim dobre, nedokazala som precitat aj vacsie pismena… cakam na vysetrenie k neurologovi kam ma vlastne odporucila lekarka z ocneho… zaskocilo ma, ze to nie je ocny problem a dopracovala som sa až sem, všimla som si na sebe za poslednú dobu, ze mam tazkosti s rozpravanim, prvy si to vsimol moj priatel ja som si to velmi neuvedomovala ale cim dalej tym viac mam problem s vyslovnostou a casto aa zakoktavam, šušlem… zatial nehadzem flintu do žita neviem absolutne na com som… mozno mi nie je nic ale som rada, ze som nasla takuto super skupinku. Vsetkych pozdravujem

avatar
ivca82
8. júl 2021

@susily mozno aj v inych pripadoch,no pri pristitnych telieskach to viem urcite. Ja mam ale stitnu zlazu uplne v poriadku. Na pristitne teliesko prisli viac menej nahodou, vtedy som mala zakazane brat Dcko. Az po operacii som zacala znova.

avatar
ivca82
8. júl 2021

@alexik7777 ja zacinam cbd skusat,uvidim, ci budem citit zmenu. Mne keby aspon migreny a bolesti hlavy zmierni, tak by mi to stacilo.

avatar
polyjanka
8. júl 2021

@ivca82 tiez som si to kupila, len to zabudam uzivat lebo je to v chladnicke a na lacno...😇a je to dost hnusne

avatar
ivca82
8. júl 2021

@polyjanka no hnusne to je dost🤣 ja to mam doma od vcera, sestra mi to dala, nech skusim, povodne to kupila pre syna (autista) no ten sa je povracal z toho, ma vyhranene chute. Tak skusim ja teda😅

avatar
ivca82
8. júl 2021

@polyjanka na lacno? To som asi prehliadla🤦‍♀️🤣