Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ivca82 no ja aj mama to máme už asi 2 týždne,vraj sa má dávať kvapka pod jazyk,no ja beriem vitamíny aj keď momentálne nemám žiadne príznaky,tie som mala roky dozadu, našťastie to zatiaľ spí
Ahojte, SM mam diagnostikovanu od konca apríla, stále čakám na liečbu keďže poisťovňa mi zamietla Tysabri....Dr. mi dala následne na vyber že sa môžem odvolať alebo si do času kým zmením poisťovňu mam vybrať z Copaxone, Plegridy, Avonex, Mavenclad, Rebif alebo Aubagio... Tak teraz mam dilemu ci sa mi oplatí odvolať sa alebo si vybrať z alternatív, otázne je potom ktorú... Zatiaľ som vylúčila aubagio a Mavenclad (plánujeme babo)... Ja viem ze každý reaguje inak na liečbu, len som chcela vedieť Vaše názory, ak bol niekto v podobnej situácii.. Ďakujeeeem vopred 🙂
@ela_9 ahoj 🙂 myslím si, že s výberom by ti mala pomôcť lekárka a nie, ze to nechá na teba. Smiem sa opýtat aká poisťovňa zamietla tysabri? Mala som 6 rokov copaxon a brala by som ho späť okamžite, ale to je len moja skúsenosť, sú to síce injekcie, ale mne robil veľmi dobre.
@kirjaklambrid ahoj 🙂 mam dôveru... Dr. mi napísala na papierik lieky a povedala mi ze jej mam zavolať ako som sa rozhodla...dufam že od januára mi snáď schvália Tysabri a dovtedy neviem
@ela_9 nieco o roznych liekoch pisu aj tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
ale co tak zobrat to odmietnutie tysabri pozitivne a skusit zmenu zivotneho stylu? vela sa o tom pise tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
Dobrý deň, som tu nová, prednedavnom mi diagnostikovali SM. Od lekára som dostala na zváženie zapojiť sa do 3.fazy klinického skúšania lieku evobrutinib. Máte s tým niekto skúsenosť alebo ste do tohto skúšania zapojený? Ďakujem za každú odpoveď
@kajkasamko ahoj. Ja som v tomto testovaní zapojená od februára. Co by si chcela vedieť?
@lucka23 a ako to prebieha? čo je to za liek? a čo vedľajšie účinky? Ako účinkuje? Pomáha ti?
@kvetinka75 po vstupnom MRku a odberoch krvi /výsledky vyhodnocovali v kanade/ mi prišli lieky. Ani ja ani moja Dr nevieme co beriem. Buď je to nový liek evobrutinib, aubagio pripadne niektorá z tých 3 dávok co beriem môže byť aj placebo. Každé 2 týždne chodím na kontrolu, berú mi 7 skumaviek krvi. Raz za 2 mesiace je veľká kontrola, EKG a rôzne iné testy. 2x do roka MRko. To ma čaká aj teraz v auguste tak uvidím ci sa neobjavia nové lezie. Neviem posúdiť ci liek pomáha. Ja som nemala ešte ani jeden atak o ktorom by som vedela. Na SM sa mi prišlo náhodne. Vedľajšie účinky zatiaľ len zvýšené pečeňové hodnoty. Tak mi nasadili lagozu. Inak nič.
Ahojte. Ake mate skúsenosti s liekom tecfidera tie ktoré ste ho brali? Beriem ho 3 dni a som strasne nafúknuta,nehovoriac o bolestiach brucha, zápchach a hnackach, červenanie a pálenie tela zvládam ale tie bolesti brucha otrasné, nemôžem ani nikam ist lebo hocikedy z ničoho nič ma chytia kŕče a nemôžem dôjsť ani domov. Viem ze na začiatku si telo musi zvyknúť ale ako ste to prosím vás zvládali? Stravu dodržiavam ale nedá sa vždy
@naty6858 zaciatky boli otras, kym mi sadli probiotika. Zacalo to koncom prveho tyzdna a trvalo to necele 2 tyzdne. Takze moja rada - probiotika a neskor som nesmela citit hlad. Drzim palce, nech to rychlo prejde. Neskor ked obcas prisli krce, tak som si dala omeprazole. No nedali ti taky zoznam co, pri ktorej bolesti brucha, brat?
@naty6858 konkretne tieto sadli mne, tiez minich poradila zienka tu z MK https://www.adc.sk/databazy/produkty/detail/gs-...
Ako myslis stravu? Nic specialne mi nekazali,len som si odpozorovala,co mi robilo zle. Napr. pomaranc,udeniny. Ale teda dorazne mi vysvetlili,ze ziadne take, ze na ranajky jogurt a na veceru salat. No poviem ti, pre mna to bol boj, rano som napr. musela zjest aspon 1 a pol krajca chleba, ak som zjedla menej, triaska a zacervenanie na celom tele, vecer to iste, ak som cez den nejedla pomaly kazdu chvilu, tak to islo znova. Len mne tecfidera celkovo nesadla, brala som ju len nieco vyse pol roka, tak niesom najlepsi priklad. Tak ty si odsleduj co ti robi dobre a co zle.
@ivca82 Skusim ich vyzerajú dobre, probiotika neberiem žiadne tak nasadim hneď, tak myslím ako na tom letačiku ale treba skúšať ano len teraz mam pocit ze mi robí zle aj cista voda lebo ma cely deň boli brucho, raz zápcha potom hnačka,aj sa bojím jesť... Rano vždy sa najem tak ako píšeš nalačno nikdy, a potom o 3hodky alebo 1 pride pálenie atď..
Takže cca tie 2tyzdne ti bolo tak zle?
@naty6858 - za mňa tecfidera otras, nikdy viac by som to do seba nedala
@rebellefleur Mala si to tiež take hrozne? Ved to cely deň ma boli brucho,vzala som aj lieky a stále
@naty6858 - ja som mala extrémny problém so žalúdkom, plus extrémne návaly tepla a červene, minimálne polku dňa som bola červená jak paprika a podotýkam, že časom to neustupilo vôbec. Mala som viacej druhov liečby, všetky boli relatívne ok, ale toto bola katastrofa
@naty6858 - mňa moja Dr vôbec nepočúvala, keď som jej stále vravela, že toto nie je vôbec dobre. A musím to takto napísať - vďakabohu vtedy za atak s kt som skončila v nemocke a až tam zistili z krvi také hodnoty, že okamžite tu liečbu stopli
@rebellefleur ja som mavala aj triasku celeho tela, az mi hlavu triaslo. 8 mesiacov som ju brala, no uz sme boli s dr.dohodnute, ze ak mi kupele nepomozu, tak zmenime liecbu, lebo som sa vacsinu casu citila horsie a horsie. A nakoniec z kupelov po 2 tyzdnoch rovno nemocnica, 2 nove lezie, edss z 3-3,5 na 4,5. Poznam smkarov na tecfidere, co sa maju super, no ked raz nesadne, je to pekne nanic.
@ivca82 - hej veľa báb tu písalo, že tecfidera super, očividne im sadla. U mňa to bol presný opak, od začiatku mi nebolo dobre a nelepsilo sa to. Síce mri bolo vždy v poriadku (preto ma Dr nepočúvala že to není dobre), ale mne bolo katastrofálne
@ivca82 - ja som pri tecfidere došla až do štádia, že som sa stranila chodiť von medzi ludi, keďže väčšinu dna som bola červená jak paradajka o. i
@rebellefleur ja som musela stale jest nasilu, pecenove nanic, celkovo mi bolo stale horsie. Nastastie mam fajn dr., ze povedala, ze to zmenime, len ja som chcela vyskusat kupele, ci sa nejako nenastartujem a nakoniec sa to same vyriesilo. No teraz mam tysabri ale ani to nic moc mam taky pocit, zaciatom ok, to isiel aj solumedrol pri prvych 3.podaniach. Teraz som v kupeloch, no tentokrat mam pocit, ze pomahaju. Uvidim bud.mesiac na mrku ako to vyzera, lebo ten posledny atak ma dost zlozil.
Ja uzivam 3x denne 3 kvapky, 10% fullspectrum. Mam na to nastavene budiky 😁