Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@rebellefleur a nekontrolovali ti krv priebežne počas liečby?
@naty6858 - nie, nekontrolovali, až potom v nemocke pri ataku a tam im to potom až vyskočilo. To bola moja štvrtá liečba vtedy, takže vedela som už po tých rokoch, že nie, toto dobre nie je, ale Dr sa furt ohanala len výsledkami mri. Dobre výsledky mri mi však boli na veľké prd, kde mne dobre nebolo
@rebellefleur ale to je fakt otrasny pristup. Potom sa cuduju, ze vela smkarov hlada vlastnu cestu a nechce dalsiu liecbu.
@alexik7777 ake vitamíny berieš?
@rebellefleur A dôveruj lekárom po takej skusenosti...des toto
@naty6858 - ved ani nevravím a šla som si svojou cestou 😉
@lindusa30 b,c,devit. Ale neberiem to ani pravidelne,niekedy zabudnem si dať a tak
Ahojte, som tu nova medzi vami..zatial mam za sebou zrejme prvy atak, trvajuci zial az 6 tyzdnov, kvoli nespravnej diagnostike-najprv som mala elektrizujuce krce do ruky, kratke ale prestali hned a potom som sa rano zobudila na to, ze mam strpnute nohy od panvy az po chodidla..reflexy boli a su ok a tak mi neurologicka najprv nasadila len vitaminy, potom Timonil..nohy postupne odtrpli, zostali len chodila a nasledne som hlavne vdaka nesuvisiacej 40tke teplote skoncila v nemocnici..tam mi nasli nalez na mozgu aj krcnej a pozitivne protilatky z lumbalnej punkcie..bola nasadena liecba kortikoidnymi infuziami a teraz uz tabletky pomaly znizujem a cakam na prvu navstevu v SM centre na Kramaroch u dr.Karlika?Viete mi niekto priblizit, co ma priblizne caka?Chodite niekto do tohto centra na Kramare v Ba?Stale mi zostali strpnute chodila, mravencenie v lavej ruke a akoby taky vnutorny tras..Tiez ohladom diagnostiky-citam kadeco, ze je treba na tuto diagnozu prejst aj VEP-to som ja mala v poriadku-ocny nerv mi to nezasiahlo..podelte sa prosim o skusenosti, dost tapem a v nemocnici mi toho vela nepovedali-ani o mojom altualnom naleze a ani co ma caka..dakujem
@monka_brumka ahoj dr Karlik je veľmi mily doktor, vypočuje, vysvetlí, poradí..chodim k nemu, respektive som chodila a max.spokojnost. Verim, ze stav sa Ti upraví, len to chce čas, telo dostalo zaberák a po kortikoidoch je tiež riadne zblblé. Čaká ta tam vstupné vyšetrenie a následne bude s Tebou riešiť možnosti liečby. Ak by ta nieco presne zaujimalo v klude ip. Drz sa
Dobry den, mam leukopeniu sposobenu uzivanim aubagia, mozno v dosledku toho aj dlhodobe kozne probemy. Skusili sme znizit davkovanie a mne je po mesiaci fyzicky horsie - zhor sa ena chodza, vypadavanie veci z ruk. P. doktorka mi na poslednej kontrole navrhla zmenu liecby, ak znizenie aubagia bude mat nasledky a pocet bielych krviniek nenarastie. Ma niekto podobne skusenosti? Mne vyhovovalo Aubagio v povodnom uzivani, nerada by som menila liecbu. Zajtra mam kontrolu. Dakujem
Ahojte, som nová s touto diagnózou. Zacalo sa to v januári hrozným tocenim hlavy. Neurológ =Diagnóza= krčná chrbtica. Nikto sa nad ničím nepozastavil. Lieky ako dorsiflex, torecan, flector a rehabilitácie. Ale žiadny pozitívny účinok sa nedostavil. Tak som sa žiadala na orl vyšetrenie či nejde o nejakú vestibularnu poruchu. Lekár má hneď odoslal na MR a výsledok....... mozog a miecha posiaty leziami. Zrútil sa mi celý svet. Tak začal celý kolotoč vysetreni, hospitalizácia s punkciou likvoru. Bolo to asi najhorsie obdobie nie fyzicky ale psychika dostala riadny zaberak. Punkcia to potvrdila. Keďže je dovolenkové obdobie schvaľovanie liečby, kontroly a všetko sa predlzilo. Ale dnes som uzila prvú tabletky Tecfidery a čakala co príde. Po dvoch hodinách som cítila ihlicky na pokožke rúk a tváre a potom prišlo sčervenanie ako moriak. Trvalo to asi hodinu, teraz sa cítim celkom fajn. Toľko môj výlev 🤗.
Zostáva veriť že bude dobre.
@cheria veľa síl a zdravia prajem 🙃 ❤️💪🏼
Ahojte, v tejto diagnóze ešte nie som celkom doma, môžem Vás poprosiť o laicky preklad z môjho druhého mr, ktoré bolo robené mesiac po prvom. Doktor nález ešte nevidel a ja som veľmi zvedavá. Správne som pochopila, že pôvodné lezie už nie sú aktívne ale pribudli ďalšie 2, ktoré sú aktívne? Čo to pre mňa znamená? Ďakujem 😉
@kajkasamko uz tie vysledky videl neurolog? Mala by si ist na preliecenie solumedrolom, ked su aktivne lezie, nech zastavia zapal.
@ivca82 ďakujem, neurológ ich asi ešte nevidel, výsledky z MRi mali poslať do nemocnice môjmu lekárovi ale ja som ich našla aj na stránke eradiologia, tak preto ich mám asi skôr. Zajtra mu zavolám ci ich videl alebo ci ich vôbec dostal. Ja ešte nemám liečbu, čakám na schválenie, zapojila som sa do 3.fazy klinického skúšania nového lieku. Tak uvidíme a ďakujem 🙏 a probiotiká si určite nejaké zaobstaram ďakujem za radu
@kajkasamko aky liek ides skusat? Teraz sa asi bude cakat chvilku po solumedrole. Drzim palce🍀
@ivca82 je to liek evobrutinib a ja ani lekár nebudeme vedieť či užívam tento liek alebo Aubagio. Áno bude sa čakať, už mi volal doktor, že mám zajtra prísť do ambulancie. Dúfam, že má nehospitalizuju ale bude sa dať dochádzať na Solumedrol 🙈
@kajkasamko niekde podavaju aj ambulantne tusim, ale vacsinou hospitalizuju. Ja sice neznasam nemocnice, no solumedrol je lepsie brat tam. Aj tak si pocas ataku potrebujes oddychnut. Hlavne to treba riesit, nech sa su poskodenia minimalne.🍀
@ivca82 tašku som si pre istotu zbalila 😉
@kajkasamko držím palce. Ja som mala MR v utorok aj pol ročnú kontrolu. Zase sa mi zvýšili pečeňové testy, stále mi to kolíše. Tak ze budem musieť ísť za nejakým špecialistom hepatologom , koli tomu. Uvidíme aj po výsledkoch MR ci ma vo výskume nechajú ďalej alebo vyradila.
@lucka23 ďakujem, daj potom vedieť ako si dopadla na MRku. Už som doma, budem do nedele dochádzať na infuzky, primár povedal, že nie je dôvod na hospitalizáciu. A výskum sa mi posunul o ten mesiac a čakajú ma zas tie kompletne odbery nanovo 🙈🙈 a ďalšie MRko, už teraz odpadavam z toho 🤣🤣
@kajkasamko na porazenie toto. Tak hlavne aby infuzky pomohli. Aj si cítila zhoršenie stavu? Tiež sa v tom celom ešte nejak neorientujem. Znamená to ze keď sa ba MR nájdu aktívne lezie že akurát prekonávas atak? Mne v januári keď mi po pol roku opakovali MR pribudli lezie, tak mi Dr povedala ze som musela za ten čas mat atak. Ale ja som nič také nepostrehla.
@lucka23 aj mne tak dnes povedal doktor, že keď je aktívna lezia prebieha atak, ale nemusí sa navonok ukázať. Ja mám akurát občas mravcenie v rukách a nohách ale nie stále a predvčerom má začal ako by ťahať bočný sval na ľavom stehne (ale zas dali sme si tri dni takej menšej "prispôsobenej detomt" turistiky) a občas zakopnem, ale to sa mi stáva už niekoľko rokov 🤣 Ale teda našťastie "klop klop" nič hrozne a dúfam, že sa to ani nezhorši, nemyslím nato hlavne 😉
@lucka23 @kajkasamko atak je, podla toho, ako to ja chapem, prechodne zhorsenie zdravotneho stavu, nieco co citime, trpnutie, bolest s podobne. Nie kazda aktivna lezia znamena atak...kdesi som cital vyjadrenie lekarov, ze atak to je v priemere 10 lezii. To znamena @lucka23, ze ak mas nove lezie, nemusela si mat atak a podobne @kajkasamko ak mas prave teraz aktivne lezie, neznamena to, ze mas atak
V kazdom pripade aktivne lezie znamenaju progres choroby. Uz pred casom som popisoval, ako SM funguje. Nase biele krvinky sa naucili, ze myelin, tukovy obal nervovych buniek, je nepriatel, ktoreho treba likvidovat. Myelin ja na vsetkych nervovych spojoch, ktore mame v mozgu, je v celom mozgu. Za normalnych okolnosti je mozog cloveka chraneny tazv. krvno-mozgovou barierou, aby z ciev, ktore ho zasobuju, nepreslo do mozgu nic zle. Takisto ani biele krvinky sa cez tuto barieru do mozgu nedostanu a preto nemozu myelin v mozgu zacat likvidovat. Z dosial neznameho dovodu sa tato bariera porusi a biele krvinky zacnu prechadzat do mozgu, kde najdu myelin, zacnu ho likvidovat a volaju si este dalsie posily. Na danom mieste vznika zapal a nerove spojenia su poskodene. Kedze to prebieha priamo v mozgu mozeme to citit ako trpnutie, bolest, nefunkcnost niektorych svalov, krce, ale nemusime to vobec citit, zalezi od toho v akej casti mozgu dochadza k poskodeniu.
Mozog ma vlastne mechanizmy svojej obnovy, poskodenu barieru zaceli a zapal zacne likvidovat. Preto sa niektore lezie mozu opravit, zmensit, zmiznut a tak sa obnovi plna funkcnost. Niekedy vsak mozu tieto poskodenia ostat, co sa prejavuje ako trvala lezia a moze sa prejavit ako nase trvale zdravotne postihnutie.
A tu teraz ide o to mozgu a nasmu telu pomoct. Jednak solumedrol v case aktivnych lezii spomali biele krvinky, aby neprenikali cez poskodenu barieru do mozgu a mozog ma tak viac casu na opravu. Za dalsie, beru sa dlhodobo lieky, aby uz nenastala taka situacia a bariera sa neposkodila a biele krvinky nepresli do mozgu. Zial tie lieky maju vela nepriaznivych ucinkov.
Ale je tu aj vela toho, co mozeme robit okrem liecby. ja sa uz niekolko rokov drzim odporucani prof.Jelinka, neberiem ziadne lieky, avsak viacere priznaky sa mi vytratili a citim sa lepsie ako predtym. V podstate ide o to pochopit, ze nasa typicka strava a styl zivota, aky sme doteraz viedli nam ublizuje a je potrebne urobit zasadne zmeny. Zmenit stravu, pridat omega3, zvysit hladinu vitaminu D v krvi, mat viac pohybu a dokazat redukovat stres napr. meditaciami. Viac sa pise na strankach https://akoprekonasm.wordpress.com, kde je to vsetko v kratkosti ako aj obsirne rozpisane.
@cheria Asi vsetci sme si tym presli. SMka je vsak znak toho, ze sme doteraz v nasom zivote robili nieco zle. Je to zaroven moznost nas zivot napravit a zit lepsi zivot ako doteraz. Netreba si len zufat a verit. Je to vyzva, vyzva nenechat nas zivot iba v rukach mediciny a ostat pasivni, ale prevziat nas zivot do vlastnych ruk. Potom to bude dobre.
Ahojte, v nedeľu som dobrala Solumedrol a od pondelka večera sa necítim vo svojej koži 😣 je vo mne také napätie az búšenie srdca, zle mi je od žalúdka, mám zvysenu teplotu, ako keby som sa nevedela ukľudniť, taký hrozný pocit. Bola som aj začervenaná cez víkend aj som videla pár hodín po podaní ako keby hmlu, to všetko preslo ale tento stav od pondelka je veľmi divný. Môže to byť spôsobené tým solumedrulom?
@kajkasamko mozes mat tzv abstakove stavy, ked zrazu kortison nie je. Moj neurolog tiez nedava Tabletky na postupne znizenie davky kortizonu a bojovala som po poslednych infuzkach aj ja s hroznym akoby abstakom 🙈 musim sa s nim o tom najblizsie pobavit, ale tak snad tak skoro nebude treba 🙏🏻
Moje telo potrebovalo takmer 5 dni aby som sa citila ako tak pouzitelne. Najhorsie bol asi 2hy den, to som ani z postele nevedela vstat 🤦🏻♀️
@rebellefleur Toho sa obávam trochu aj ja,lebo trpím uzkostami, a teraz sa to aj zhoršilo, tie gastro problémy mi zhorsili uzkost chodiť medzi ľudí...