Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kajkasamko ano, vsetko su to velmi typicke neziaduce ucinky po kortikoidoch..plus este kovova chut v ustach.
Ahojte. Chcela som sa opytat, ci je tu niekto, kto je na Tysabri, aj ked ma pozitivne protilatky na JCV virus. Ja som na liecbe druhy rok. Prvy rok pred zacatim liecby som bola negativna a teraz som pozitivna. Doktorka mi predlzila interval medzi infuziami zo 4 na 6 tyzdnov. Vraj to znizuje riziko PML, ked sa ten interval predlzi. Ako citala som aj americku studiu, ze je to pravda a ucinost ostava rovnaka. S doktorkou som este nebola, najblizsie sa s nou chcem porozpravat. Na Tysabri mi je super, ani neviem, ze mam nejaku liecbu, atak som nemala a nemam ziadne neziaduce ucinky. Ale mam strach z PML. Tak ma zaujimalo, ze ako ste postupovali vy. Ci ste ostali na liecbe, alebo ste menili. Na druhej strane sa bojim, ako by mi ucinkovala ina liecba a ake neziaduce ucinky by som mala.
Ahojte,v septembri idem do kúpeľov a nie som očkovaná na covid.tak sa obavam ...boli ste niekto neockovani?
@moniczka31 ja som sice ockovana, no bola som nedavno v kupeloch a testovali priamo tam (Turcianske Teplice). Pozri na stranke kuelov, urcite tam bude info.
@ivca82
A akú vakcínu máš?a liečbu?
@moniczka31 beriem Tysabri a ockovana som Astrou.
Ahojte, vidím, že píšete o očkovaní. Ja stále nie som. Neodporúča mi to neurologička a aj imunologička sa vyjadrila pochybovačne. Odporučila iba na základe imunity, avšak povedala, že očkovanie mi môže zhoršiť stav týkajúci sa SM a že ak sa tak stane, MALO by sa to časom vrátiť do normálu....
Ahojte, chcem sa spýtať, či je tu niekto co užíva rebif a mal v mieste vpichu nekrozu
Ahojte, tak klinickej skúšky toho lieku sa nezúčastnim, lebo už je vraj plno. Lekár mi navrhol liečbu, nezapamatala som si ako sa volá ten liek, sú to infúzie raz ročne. Máte s tým niekto skúsenosť? Dakujem
Ocrevus sa to volá
dobra seria clankov o strave pri SM:
Pokiaľ ide o stravu a SM, je tu jedna vec, na ktorej sa môžeme zhodnúť …
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/08/30/...
Nahliadnutie do môjho OMS jedálnička
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/09/06/...
Aký výskum existuje o SM a strave?
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/09/13/...
Tipy na varenie doma
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/09/20/...
Ahojte, v piatok mi bola potvrdena SM, zajtra by ma mali prepustit z nemocnice, aky je prosim dalsi postup? Ja lezim na ocnom oddeleni kedze som zrazu oslepla na prave oko, oko bolo ale ok, spravili mi MR mozgu a lumbalku a tak sa potrdila MR. A ako je to prosim s PN? Ako dlho ste boli na PN? Mali ste neobmedzene vychadzky? Vopred vdaka za odpoved
@barbara_lux ja som bola po prepusteni z nemocnice este 2 tyzdne PN, neobmedzene vychadzky som nemala.
@barbara_lux v nemocnici ti davali infuzie solumedrol, obsahuju hormon Prednizon vo zvysenej davke. ako dlho budes na PN asi zalezi od toho, ci ti teraz nasadili tablety Prednisone a budu znizovat davky, alebo nedali nic. Ak dalej beries tablety Prednisone, tak tie znizuju imunitu, je vhodne sa chranit pred infekciami. Dlzka PN zalezi aj od toho ako sa citis. Ak na oko stale dobre nevidis, nemusis hned koncit PN, pockaj kym sa to zlepsi, PN moze trvat aj niekolko mesiacov. Ja som ten cas na PN vyuzil na studium toho, co to je SM, ako funguje, aka je odporucana liecba, ake su alternativy. Myslim, ze najhorsie po ataku je vhupnut hned do kolobehu stareho zivota. Po ataku sa treba "zastavit", dat telu cas sa sa zotavit, nech poriesi veci, ktore v nom nefunguju.
SM je vazna diagnoza, liecba dokaze spomalit jej progresiu (hoci za cenu vedlajsich ucinkov). Ja som vsak toho nazoru, ze SMka znamena, ze nieco v nasom doterajsom zivote nebolo v poriadku a iba my nasou volou a zmenami v zivote dokazeme SMku zastavit.
@123martin dakujem za odpoved, ja som na ocnom oddeleni, SM tu v podstate neriesia,mam sa objednat do centra SM a tam si to uz riesit. Na oko este nevidim a v podstate vobec neviem co mam teraz dalej robit, je to pre mna uplny sok,vsetko je nove
@barbara_lux
Ja som na pn od februára. SM mi potvrdili v máji. Po prednisone to bolo hrozné obdobie. V auguste mi schválili liečbu Tecfideru. Zvykam si na to. Jeden deň je lepší druhý zase horší. Takže uvidis ako sa budeš cítiť.
Dobry den, ti co ste tu riesili SM centra v Bratislave, ktore je podla vas naj? Ak by ste si mali vybrat medzi Ruzinovom a Sv. Michalom, tak ktore? dakujem
@barbara_lux
ako som pisal, ak ta nic netlaci do prace, nemusis sa ponahlat. Dopraj si cas, zastav sa, precitaj si nieco o SM, zamysli sa, co vo svojom zivote zmenit. PNka moze byt aj niekolko mesiacov. Do prace by si mala nabehnut az ked sa stav zlepsi a budes stabilizovana.
Ja som si cez PNku vela cital o tom, co to je SMka, ako funguje, ake lieky sa pouzivaju a ake su alternativy. na MK som zacal vela pisat, asi od strany 185.
Mna presvedcili stranky prof.Jelinka z Australie. Jeho mama na SM zomrela, on ju dostal ked mal asi 43 rokov. KEdze vsak pracoval na univerzite v oblasti mediciny, sadol si za PC a zacal sa prehrabavat mnozstvom odbornych clankov na temu SM. Ich zosumarizovanim vypracoval niekolko odporucani. Sam sa nimi riadi uz vyse 20 rokov, po case vysadil aj liecbu, je bez atakov a zacina tvrdit, ze SMka nemusi znamenat dozivotne zhorsovanie stavu a dozivotna potreba liecby, ale ze SMka sa da vyliecit - vyliecit v tom zmysle, ze clovek sa citi dobre, nema ataky a nemusi brat lieky.
V prvom rade, vedecky sa zistilo, ze ak je prvy prejav SMky zapal ocneho nervu - co zrejme mas ty - tak trva este niekolko rokov, kym sa SMka rozvinie. Nemusis sa teda stresovat, ze zajtra ostanes na voziku, mas relativne dost casu na to urobit zmeny.
Najpv treba najprv chapat, co to SMka je, ako funguje: Nase biele krvinky sa naucili, ze myelin, ochranny obal nervovych spojeni, je nepriatelom a preto ho likviduju. Ak z nejakeho dovodu prejdu cez stenu ciev (a barieru) v mozgu najdu tu mnozstvo myelinu, zacnu ho nicit, vytvoria zapal, privolavaju na pomoc dalsie biele krvinky. Toto miesto na MRI je vidiet, ako lezia - nejake poskodenie. Na tomto mieste neurony nedokazu prenasat informacie a my to mozeme pocitovat ako nejake zhorsenie - pocit trpnutia, svrbenia, neschopnost vidiet, neschopnost sa hybat, zasklby atd. a pod. Tych prejavov moze byt mnozstvo v zavislosti na tom, kde dojde k poskodeniu myelinu. Ak poskodenie myelinu pocitujeme, hovori sa o ataku. Na druhu stranu vsak nie kazde poskodenie musime citit, vtedy dochadza k skrytemu sireniu SM a iba MR dokaze odhalit, ze v mozgu mame mnozstvo lezii. Mame tu mladu zenu, co ma vyse 100 lezii a nema ziadne trvale zdravotne problemy a su ludia co uz pri par leziach maju zdravotne problemy. Pred casom som posielal odkaz na video z MR mozgu jedneho mladeho muza s SM, po dobu asi 6 mesiacov mu lekari kazde 2 tyzdne robili MR a obrazky zostavili do videa. Na nom je vidiet, ze lezie mu vznikali a zanikali a on to vobec nijak nepocitoval.
Co sa deje, ked biele krvinky poskodzuju myelin? Mozog ma vlastne mechanizmy na liebu zapalov mozgu, ci opravu poskodeni. Tieto hned pridu na pomoc, zacnu platat dieru v cievkach (bariere), likvidovat biele krvinky v mozgu a obnovovat myelin. Poskodene miesto sa nam moze uplne obnovit, takze po case nie je vidiet ziadnu stopu po lezii v mozgu. Takto atak pominie a obnovi sa nam plna funkcnost. Ak sa mozgu nepodari myelin obnovit, moze nam ostat trvaly nasledok. Aj v takom pripade vsak mozog moze po case vytvorit nahradne cesty, vytvori nove nervove spojenia a signal sa bude prenasat cez tieto nove cesty a nam sa funkcnost moze plne obnovit. Vtedy len obcas, ak signal prejde cez poskodene miesto, mozeme pocitovat nejake docasne zhorsenie - napr. v case stresu, niekomu sa symptomy vracaju pri horucavach, niekomu v chlade a pod. Preto velmi dolezite su aj rehabilitacie po atakoch.
Cielom infuzii Solumedrol, ktore dostavas na ocnom, je spomalit biele krvinky, aby sa nehrnuli na miesto zapalu do mozgu a tak dopriat cas mozgu, aby dane miesto opravil. Solumedrol je hormon Prednizon, ktory sa nam inak tvori v nadoblickach, avsak tu je vo vysokych davkach. Prednizon spomaluje biele krvinky. Ked nam infuziu nasadia, nadoblicky prestanu hormon vytvarat. Ked nam infuzie prestanu davat, niektori lekari davaju tbl Prednisone, jeho davky sa pomaly znizuju s cielom, aby nadoblicky opat naskocili na produkciu tohto hormonu. Niektori lekari po novom uz tbl nedaju. Clovek je par dni trochu mimo, ale bezne nadoblicky naskocia na vlastnu produkciu tohto hormonu.
Kedze biele krvinky su spomalene, imunita je oslabena, ak dostanes teraz nejaku infekciu, nadchu, nedajboze chripku, covid, ci bakteriu bude mat horsi priebeh, ako normalne. Preto si treba davat vacsi pozor ako inokedy.
Nasledne ked ta z ocneho prepustia pojdes do SM centra. kedze uz mas potvrdenu SM, s najvacsou pravdepodobnostou ti budu chciet dat liecbu. Tych liekov je uz mnozstvo, od injekcii, cez infuzie, po tbl, maju roznu ucinnost a rozne vedlajsie ucinky. Ich zamerom je utlmit imunitu cloveka, aby nedoslo k tomu, ze biele krvinky opat zacnu likvidovat myelin. O roznych liekoch je napisane napr tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
Je vsak vela toho, co clovek moze robit okrem liecby a co zial lekari nepovedia, pretoze to nie su oficialne schvalene postupy. Ako som pisal, mna presvedcili stranky prof.Jelinka, dokonca tak, ze som odmietol liecbu a povedal si, ze to vyskusam bez nej a ak to nebude fungovat, tak ju pridam. Zatial som niekolko rokov bez liecby a musim povedat, ze sa citim lepsie ako predtym. O jeho odporucaniach sa pise na slovenskom preklade jeho stranok https://akoprekonatsm.wordpress.com/
Ak budes mat zaujem, nabuduce sa mozem rozpisat dalej o tom, co vsetko sa da robit a preco.
@123martin dakujem z uzasnu odpoved, toto som presne potrebovala. Budem rada za akekolvek dalsie info od teba
@barbara_lux z toho, ako funguje atak SMky je vidiet, ze je to velmi zlozite ochorenie.
1. V kratkosti: atak SM je, ked biele krvinky napadaju myelin. Avsak najprv sa nase biele krvinky museli naucit, ze myelin je nepriatel. Ako sa to naucia a preco?
2. ak uz biele krvinky vedia, ze myelin je nepriatel, za normalnych okolnosti sa do mozgu nedostanu. Mozme roky fungovat a zit bez prejavov SMky. Mozog totiz chrani tzv. krvno-mozgova bariera, ktora je tak uzka, ze cez nu neprejdu ani bakterie, ani bezne virusy a ani biele krvinky. Z nejakeho dovodu sa musi tato bariera poskodit a vtedy biele krvinky prejdu do mozgu narazia tu na myelin a zacnu volat dalsie krvinky na pomoc. Dochadza k ataku.
3. ak uz doslo k ataku, mozog ma schopnost opravy poskodenych miest. Od coho zalezi, ci mozog obnovi svoju funkcnost alebo nie?
Zakladom zmien je 35 rocny vyskum prof.Swanka. Ten cez vojnu zil v Norsku a zistil, ze ludia, ktori ziju na pobrezi maju menej SMky, ako ludia, ktori ziju vo vnutrozemi. Zistil, ze lisila sa u nich strava, na pobrezi jedli vela ryb, vo vnutrozemi vela masa zvierat. Jeho hypotezou bolo, ze na SMku ma vplyv mnozstvo nasytenych tukov, ktore konzumujeme.
Po vojne sa rozhodol urobit vyskum. Vtedy este neexistovala ziadna liecba. Zobral vyse 100 ludi s SMkou, vysvetlil im, ze maju obmedzit konzumaciu zivocisnych tukov. SLedoval ich 35 rokov, zistoval, co jedia a ako u nich prebieha SMka. Zistil, ze kriticka hranica pre prijem nasytenych tukov je 20gr/den. Kto konzumoval viac, Smka sa mu zhorsovala a to bez ohladu na to, ci konzumoval 25gr/den alebo 60gr/den. Kto konzumoval menej, ten dokazal roky zit bez vyraznejsej progresie SMky. Hranica 20gr/den sa teda ukazala ako rozhodujuca. Mimochodom, dnes WHO, Svetova zdravotnicka organizacia vo svojich odporucaniach na prijem tukov uvadza, ze zeny by mali prijimat max. 20gr/den nasytenych tukov. Toto odporucanie je pre vsetky zeny, pre zachovanie zdravia, nielen pre tie, co trpia SMkou a je dnes uvedene na obale kazdej potraviny. Takmer uplne sa to zhoduje so zistenim Prof.Swanka.
Treba chapat, preco nasytene tuky su zle a preco oleje su dobre. Zjednodusene. Vsetky nase bunky v tele maju ochranny obal tvoreny z tukov. Myelin je cisto tukovy obal nervovych synapsii. Nasytene tuky - ako maslo - su pri izbovej teplote tuhe. Ostatne oleje (omega3,6,9) su tekute. Nase telo zije z toho, co konzumujeme. Bunky si vytvaraju obal z tukov ake sa nachadzaju v nasej strave. Ak nasa strava pozostava hlavne z nasytenych tukov, ktore su tuhe, tak bunky su tuhe, nevlacne, lepia sa dokopy, podporuje sa zapal. Ak nasa strava pozostava z olejov (omega3,6,9) potom obal nasich buniek je vlacny, su makke. Vsetky casti tela su potom poddajne, makke, aj cievy v tele su makke, celistve, netrpia sklerotizaciou a pod.
Swankova strava (Swank diet) je rozsirena medzi SMkarmi. Je vsak dolezite si sledovat denny prijem nasytenych tukov (napr. zapisovat si mnozstvo jedal a pocitat prijem nasytenych tukov, co sa dnes samozrejme da, pretoze tabulky su dostupne).
Prof. Jelinek zobral ako zaklad Swankovu stravu, ale Swankove poznatky doplnil o nove poznatky, ktore zistil v priebehu svojh studia vyskumov SMky.
1. ak uplne vylucime zivocisne produkty, vylucime nasytene tuky a nemusime nic pocitat. Odporuca preto v strave preto strukoviny, obilniny, orechy, semena, ovocie, zeleninu + ryby (z inych vyskumov sa ukazalo, ze konzumacia ryb, hlavne mastnych ryb, ktore obsahuju vela omega3 je pre SMkarov pozitivna).
2. z dalsich poznatkov o olejoch sa zistilo, ze dnes bezne pouzivane rastlinne oleje nie su vobec zdrave. Su lisovane pri vysokych teplotach, pri ktorych vznika mnozstvo nezdravych latok. Aby sa dali pouzivat musia prejst roznymi procesmi cistenia, takze dostavame akysi olej bez vone a chuti, na ktorom vraj mozeme vyprazat. Tieto oleje vobec nie su vhodne na konzumaciu. Vhodne su jedine oleje za studena lisovane - rozne tekvicove, slnecnicove a pod. avsak za studena lisovane. Vsetky tieto oleje su vsak vhodne len do studenej kuchyne. Pri teplotach nad 50C sa tieto oleje rozpadaju a vznikaju nezdrave transmastne kyseliny. Jediny olej, ktory je mozne pouzit do teplej kuchyne je olivovy panensky, za studena lisovany olej, ktory zvladne aj teploty 200C. Nevhodne su kokosovy a palmovy olej, pretoze obsahuju vela nasytenych tukov.
3. je potrebne aj zmenit sposob pripravy stravy - vyprazanie, kedy je olej dlhodobo vystaveny vysokej teplote, nie je vhodne. Vhodne je max. dusit, aj to sa odporuca do oleja priliat trochu vody, alebo miesto oleja pouzit radsej samu vodu, alebo cibulku, cesnak oprazit na suchej neprilnavej, napr. keramickej panvici. Palacinky, lievance, vsetko sa da robit na keramickych panviciach nasucho. Vhodne je pouzivanie rury, kde vieme nastavit teplotu do 180C, alebo priprava stravy na vode, na pare.
4. Omega3. Zistilo sa, ze zvysena konzumacia omega3 je protizapalova, znizuje zapal v tele. Ako som pisal, omega3, 6, 9 nasytene mastne kyseliny su tekute. Su vhodne na konzumaciu. Co sa vsak tyka zapalov - omega9 (ako olivovy olej, avokado) je neutralne, omega6 su prozapalove, vo vysokych davkach podporuju zapaly, omega3 su protizapalove. Nasa dnesna strava obsahuje vela nasytenych tukov (zivocisnych produktov) a taktiez vela omega6 a malo omega3. Vhodny pomer omega3:omega6 je 1:2 az 1:4. Dnesny pomer moze byt aj 1:30. Mastne lovene (nie chovane) ryby obsahuju vela omega3, preto su vhodne, preto aj grecka/talianska strava sa ukazuje ako prospesna pre SMkarov. Obsahuju vsak aj vela nasytenych tukov, preto ich konzumacia musi byt s mierou.
Prof.Jelinek vsak pre nas ako zdroj omega3 odporuca denne pouzivat lanovy olej(!), ktory obsahuje vela omega3 (az 50%) a malo nasytenych a omega6 tukov. Ak z nasej stravy vylucime zivocisne produkty, tak tuky a oleje, ktore prijimame, pochadzaju iba z orechov, semienok, avokada a olejov. Denne mozme skonzumovat aj 100gr. roznych orechov. Orechy vsak obsahuju vela omega6. Aby sme tieto omega6 vyvazili potrebujeme skonzumovat 20-40ml lanoveho oleja denne, cim dostaneme do seba 10-20gr omega3. Spolu tak dosahujeme cca 70gr tukov, co je odporucana davka pre prijem tukov podla WHO. Omega3 v takejto vyssej davke posobia v tele protizapalovo a ukludnuju nasu SMku.
A aby som nezabudol - myelin je tukovy obal nervovych spojeni a je tvoreny omega3. Ak v nasej strave je malo omega3, mozog nema z coho vytvorit myelin, a tak tazko dokaze lezie, poskodene miesta, opravit alebo vytvarat nove nervove spojenia, aby obnovil poskodene cesty.
5. Mliecne produkty - vo Swankovej strave su nizkotucne mliecne produkty povolene. Medzitym sa vsak z niekolkych vyskumov zistilo, ze mlieko obsahuje bielkovinu, ktora sa velmi podoba nasmu myelinu. Mlieko tak moze by pricinou, preco sa nase biele krvinky naucili likvidovat myelin.
Aby sme chapali dovod: Strava, ktoru konzumujeme, sa v creve rozklada na zakladne zlozky. Vsetky bielkoviny sa rozlozia na zakladne aminokyseliny a az tie prechadzaju cez crevnu stenu do krvneho riecistia a putuju po nasom tele. Crevna stena je tak uzka, ze cez nu nedokazu hocico prechadzat do krvi. Ak z nejakeho dovodu sa poskodi stena criev, mozu cez nu prechadzat aj bakterie, virusy, nerozlozene casti bielkovin, ba dokonca cele bielkoviny. Preto z druhej strany crevo strazia biele krvinky, ktore v tom pripade zasiahnu a votrelcov likviduju, aby sa nedostali do celeho tela. Vieme, ze imunita ma pamat, votrelca si zapamata, aby nabuduce rychlejsie zasiahla. Ak takto prejde biekovina z mlieka, ktora sa podoba na myelin, biele krvinky zautocia a mozu sa naucit, ze myelin je nepriatel. A ak jedneho dna sa poskodi bariera v mozgu, tieto biele krvinky prejdu, najdu tu myelin a aha - mame SMku. Cele sa to vola molekulove mimikry. Okrem toho, ze mlieko sa ukazuje, ze posobi v creve prozapalovo, jeho vylucenim vylucime riziko, ze prejde cez poskodene crevo a biele krvinky budu opatovne utocit na myelinu podobne kravske bielkoviny. (Samozrejme to plati aj pre konzumaciu masa. Maso, obsahuje nervy zvierat, ktore samozrejme maju myelin. Cez poskodene crevo moze vojst do nasho tela a naucit biele krvinky, ze je to nepriatel.) Dnes sa coraz viac hovori, ze zdrave crevo je zaklad imunity.
6. obmedzit konzumaciu hotovych produktov. Ked si vyberame hotove jedla je dolezite skumat pouzite ingrediencie. Mnozstvo ich obsahuje mlieko, alebo oleje neznameho povodu. Viacere mohli byt pripravene nevhodnym sposobom. Aj mnozstvo peciva ma pouzite bud maslo, palmovy tuk, susene mlieko. Je treba si najst take pecivo, ktore to neobsahuje. Dnes je jednoduche citat si ingrediencie, kedze musia byt vsade zverejnene a existuju aj rozne stranky ako kaloricketabulky.sk
Asi tolko, co sa tyka stravy vhodnej pre SMkarov. Snad som nic dolezite nezabudol.
Zmena stravy je jeden z najvzrusujcejsich momentov zmien SMkara. Nova strava prinasa mnozstvo roznych chuti, studium obalov v obchode, vyberanie si jedal a hladanie tych najvhodnejsich pre nasu buducu stravu, nove jedla, nove vyzvy. Zmena stravy nas vytrhava zo stereotypu, z kolobehu zivota do akeho sme sa mozno dostali. Nuti nas mozog viac rozmyslat, viac pracovat a to vsetko je pre SMkara velmi dolezite.
Viac o strave na strankach https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-... Je tam popisana uloha mlieka, tukov ako aj odporucania co jest a co nejest.
Uch, staci, k dalsim odporucaniam nabuduce.
@barbara_lux Co som zabudol napisat ku strave minule. Zmeny v strave sa prejavia az po case. Bunky v nasom tele ziju z tej stravy, ktoru konzumujeme. Vsetky bunky vsak po case zaniknu a vznikaju nove bunky opat z tej stravy, ktoru konzumujeme. Rozne bunky maju rozne dhy zivot. Najdhlsie asi ziju bunky nasich kosti, tym trva niekolko mesiacov, kym sa obnovia. Po case sme teda uplne novy clovek, ktory si nesie nieco z "predchadzajuceho" zivota, ale zaroven je "novym" clovekom. Preto aj ked zmenime stravu, trva isty cas, kym sa procesy v nasom tele zmenia.
U Swanka ludia uvadzali zlepsenie po zhruba 2-5 rokoch. Ak ma clovek ako prvy prejav zapal zrakoveho nervu, ma vacsinou dostatok casu do rozvinutia SMky a teda aj dostatok casu, aby zmeny zaucinkovali. Dalsie odporucania vsak mozu zmeny k lepsiemu urychlit.
Slnko a vitamin D
Vyskum ohladom vitaminu D je dlhodoby a rozsiahly, miestami aj kontroverzny. Zakladom je zistenie, ze SMka je castejsia v tych castiach zemegule, kde je malo slnka a teda malo vitaminu D - v severskych krajinach - a menej casta v krajinach, kde je dostatok slnka. Ine vyskumy potom potvrdzovali, ze vyssia davka vitaminu D moze spomalovat SMku. Prof. Jelinek z niekolkych studii zistil, ze pre SMkara je nevyhnutne, aby hladina vitaminu D v krvi presahovala hodnotu 150nmol/l. Ti, ktori maju vyssiu hodnotu vacsinou nemavaju ziadne ataky. Ohladom vitaminu D vsak u lekarov stale panuje zmatok. Donedavna sa ako spodna hranica uvadzala 50nmol/l. Dnes sa tato spodna hranica posunula na 75nmol/l/ Ak ma clovek hladinu vitaminu D blizku tejto hranici, lekari povedia, ze je to v poriadku. Avsak pre nas SMkarov to ani zdaleka nie je v poriadku. Dnes uznavana normalna hladina je 75nmol/l - 220nmol/l. Pre nas SMkarov je vsak vhodne byt v hornej casti, v rozmedzi 150nmol/l-220nmol/l. Lepsie je drzat sa pri vyssej hranici okolo 200nmol/l. Na to, aby sme si takuto hladinu udrzali je potrebne denne prijat 5.000-10.000IU, co je ovela viac, ako bezne lekari odporucaju.
Uloha vitaminu D je tak dolezita, ze prof.Jelinek apeluje na ludi, ktori maju nizku hladinu vitaminu D, aby uzili tzv. megadavku. Totizto, vitamin D je rozpustny v tukoch. Ak si zacneme davat kazdy den vitamin D, ten sa najprv zacne ukladat v nasom tuku a trva dost dlhy cas, kym sa zacne uvolnovat do krvi. Cely tento cas mame zvysene riziko dalsieho ataku. Jednorazova megadavka v priebehu noci zaplni tukove zasoby v nasom tele a umozni, aby sa hladina vitaminu D zvysila v krvi a tak vitamin D zacal posobit v tele. Megadavka moze predstavovat aj 200.000IU naraz (co je napr. jedna cela flasticka Vigantolu), zalezi od toho, aku hladinu ma clovek teraz v krvi.
Navyse ukazalo sa, ze vitamin D vyrazne prispieva k zaceleniu ciev a myslim aj poskodenej bariery v mozgu, cez ktoru prechadzaju biele krvinky v case ataku.
Alternativou ku kvapkam alebo tabletam je vystavenie sa slnku. Je to prirodzene ziskavanie vitaminu D. Avsak nestaci len vystavit tvar, ci ruky slnku. A vhodne nie je ani opalovanie sa do hneda. Slnecne UV ziarenie sposobuje, ze v nasom tele sa zacne vytvarat vitamin D. opalena pokozka vsak brani vstupu UV ziarenia do pokozky a teda aj brani vytvaraniu vitaminu D. Kedze ide zima nebudem sa blizsie rozpisovat o vhodnom vystaveni sa slnku, viac o vitamine D a opalovani sa na stranke https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
Co mozes urobit hned teraz? Zisti si aku mas hladinu vitaminu D. Bud ti ho uz vysetrovali v nemocnici, alebo z SM centra ta poslu k imunologovi, pytaj sa u neho, nech ti zisti vitamin D v krvi. Alebo mozes ist skor ku vseobecnej lekarke a pytat si toto vysetrenie. Potom, ked budes mat hodnotu, mozme povedat, ci ti treba megadavku, alebo kolko si mas davat vitaminu D. Po par mesiacov bude opat potrebna kontrola v krvi, aby sa vedelo ako ti hladina stupla a ako upravit denne uzivanie. Preto sa s lekarom dohodni, ci mozes ku nemu chodit castejsie na kontrolu vitaminu D. Niektori imunologovia su natolko zbehli, ze ulohu vitaminu D uznavaju a pristupia na castejsiu kontrolu.
Ine doplnky
1. Ked je clovek na rastlinnej strave, moze mat nedostatok zeleza. Problem so zelezom maju hlavne zeny a tyka sa aj zien, ktore konzumuju maso. Treba sa sustredit na jedla, ktore maju viac zeleza. Ku vstrebavaniu zeleza prispieva aj vitamin C. Preto treba aj dostatok vitaminu C v strave. Pravidelne si bude treba davat kontrolovat aj zelezo (moze to robit imunolog) a v pripade nedostatku ho doplnat prirodzenym sposobom.
2. Clovek, ktory prestane konzumovat zivocisne vyrobky moze po case trpiet nedostatkom vitaminu B12, ktory sa nachadza iba v mase. Preto si treba pravidelne davat B12.
3. A samozrejme nefajcit. Fajcenie preukazatelne prispieva k zhorsovaniu SMky.
Viac tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
Cvicenie
Pohyb je cloveku vlastny. Dnes ho vsak mame velmi obmedzeny. Sedime v aute, sedime alebo stojime v praci, sedime doma. Ukazalo sa, ze aerobne (pri ktorom sa zadychame) a silove cvicenie ma protizapalovy charakter, samozrejme zvacsuje svaly, co v pripade ataku, ktory postihne svaly je velmi dolezite, ale aj pouzivanim svalov zatazujeme nervove drahy, takze v pripade poskodeni v mozgu, sa mozu vytvarat nove nervove drahy a tak sa dokaze zlepsovat celkovy stav cloveka po ataku.
Odporuca sa 30 minut cvicenia denne. A moze to byt aj rychla chodza, ci bycikel z/do prace.
Viac o cviceni na https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
Ak bude este zaujem k poslednym odporucaniam nabuduce.
Riešil niekto aj imunologicke vyšetrenie?Dnes som sa objednávala a zostala som zaskočená otázkou že aký mám na to dôvod.
Ahoj, chcela by som sa opýtať tých, čo užívajú cbd olej, v akom množstve ho, prosím, užívate?

@kajkasamko ja som sa citila otrasne niekolko dni po solumedrole. Tiez som nebrala po vysadeni prednison.