Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ja som sa chcela opýtať, či a v čom je rozdiel ak sú lezie na mozgu a na mieche. Nikde som sa nedocitala také niečo 🤔
@123martin Dobrý deň.Tiež som tu nový.Píšem v mene ženy.Tiež ma diagnostikovanu SM oficialne asi dva mesiace ale myslime si ze ju ma na 100% minimálne 5 rokov.Este nebola ani v SM centre.Stale čakame na termin.Tiež skušame zmenu stravy,cvičíme ale niekde robime chybu.Totiž ma pocit ze sa jej to zhoršuje.Ruka jej trpne uz asi pol roka vkuse len zapestie a prsty dva tyzdne dozadu vobec nemohla chodit teraz uz chodi normalne ma bolesti chrbata teraz jej trpne cela noha proste kazdy den cosi nove.Ma lezie na mozgu aj na krcnej chrbtici.Citam si tu vaše prispevky a mam pocit ze sa tomu viacej rozumiete ako všetci doktory u ktorych sme boli.A mam na vas prozbičku.Nemali by ste zaujem sa niekedy stretnuť?
@kajkasamko co ja viem z vlastnej skusenosti, tak atak sa proste prejavi inde. Tie nervove centra su na roznych miestacg.
Mne napr pri poslednom ataku zas chytilo nohy, trpnutie chodidiel po kolena, zhodou okolnosti som mala vtedy aj Mr termin, kontrolny, ale len mozgu a tam absolutne krasa, ziadny zapal, ziadna zmena za poslednych 5 rokov. Opat mi MS atakovala miechu ako pri diagnoze 🙈
Dobrý vecer,som tu nová a chcela by som sa len informovať,ako to je s lumbalnou punkciou?Je to naozaj tak hrozne? Bola som na MRI klasickom a tam mi našli 4 lezie,potom s kontrastnou latkou a v popise mám:2 väčšie plaky dokopy 4-5 lezie pravdepodobne mikrovaslukarneho charakteru ale nemožno vylúčiť sm,tak idem vo štvrtok na lumbalnu punkciu.Naozaj ste po lumbalnej punkcii v nemocnici ležali až 7 dni? je to nutne alebo je to len kvôli poistivni? vedel by má niekto informovať? budem veľmi vďačná 🙂
@sisa2015 vobec nie, robili mi ju minuly mesiac obycajnou ihlou dokonca, o 10.00 spravili , 3 hodiny som lezala na bruchu a potom som sa uz normalne postavila aj chodila, ziadna bolest hlavy iba to miesto bolo citlive ale spala som uz normalne na chrbate. Mne pychali 4 x kedze sa nevedel trafit, je to neprijemne ale ziadna hroza, neviem ci su uz rodila ak hej tak oproti porodu je tu uplne nic a hlavne trva to cca 20minut, potom uz len lezis. A hlavne treba pred tym veeeela pit. Drzim palce
@barbara_lux ďakujem veľmi pekne za odpoved.Áno,rodila som dva krat prirodzene,čiže toto viem že zvládnem.Skôr sa bojím toho že tam naozaj musím ostať ležať v nemocnici až týždeň 🤢No a samozrejme potom výsledku,na ktoré viem že sa čaká 2 týždne,och 🤦♀️
@sisa2015 ja som mala vysledky na druhy den uz, zasielai to iba v ramci BA na Heydukovu, lezala som po lumbalke este 2 dni ale kvoli infuziam a liekom kedze som prestala vidiet , mne to robili na Antolskej v ramci ocneho oddelenia kvoli tej strate zraku aby sa potvdila sm, robili mi tam tiez aj MR. Na treti den po uz som "skakala" okolo malej, po tyzdni som uz ani nevedela ze mi nieco robili.
@barbara_lux ja som si az teraz prečítala príspevky predtým,tak som sa Dočítala čo a ako.A zároveň má to mrzí.Teraz to čaká aj mna,tak som zvedavá,hlavne kedy bude výsledok
@sisa2015 - na čo by si tam ležala týždeň preboha? 🙈🙈🙈 Mne robili lumbalku na potvrdenie pred 20 timi rokmi, mala som dve hodiny ležať a ani to som nevydržala lebo mi trebalo cikat, tak keď sa nikto nepozeral tak som sa postavila po hodine a šla na WC lebo som odmietla curat do nádobky 😂😂😂😂😂😂
@rebellefleur mne to povedala moja neurologicka,že tam budem približne týždeň,ale tiež sa mi to zdá dlho tak som myslela že kvôli poisťovni 🤷♀️Idem tam na vylúčenie/potvrdenie sm,boreliózy alebo či sú lezie len cievneho charakteru.
prosím je tu niekto, kto má SM a prešiel si kovidom? Manželovi aj napriek očkovaniu a poctivému noseniu respirátora vyšiel pozitívny test... má aj príznaky a ja sa o neho veľmi bojím, keďže má SM
@lienka175 pridaj sa na fcb do skupinky, kovidom si tam prešlo mnoho ludi so SM, verim že bude aj tvoj muž ok
@lienka175 ja sice nemam SM potvrdene ale mam ine autoimunitne ochorenie, covidom som si presla a priebeh som mala lahsi ako akakolvek chripka akoze hej mala som bolave hrdlo boleli ma dost krize akoby ma islo selnut 5 dni vkuse ma bolela hla a dost sople kasel mierny. Z nasej rodiny som mala asi najlepsi priebeh.
@lienka175 ahoj. Mne vysiel v stredu pozit test na covid. Takisto som ockovana. Priznaky som mala od pondelka, akoby slabu chripku- slabost, mierne zvysena teplota do 38 stupnov, zimnica, suchy kasel. V stredu uz bolo lepsie, bez zvysenej teploty, kasel a unava. Od stvrtku mam len kasel... ale nic dramaticke. Dufam, ze ma necaka zhorsenie.... verim, ze aj Vas manzel bude mat vdaka ockovaniu lahky priebeh. Dopujte ho vitaminmi, cajikmi, cesnakom 🙂 Ak lezi, tak co najviac na bruchu a nech cvici cievnu gymnastiku. drzim palce, nech ste cim skor zdravi
Ahojte maminky. chtěla jsem se zeptat, jaký je váš názor zda by se mohlo jednat o SM. čím víc o tom čtu, tím si dávám víc souvislostí dokupy... začalo to tím, že před dvěmi lety jsem pomalu 14 dní nemohla vylézt z postele, motala se mi hlava, bolela mě hlava, týl krku, vadilo mi světlo apod. Dr. vše svedla na psychiku a předepsala mi antidepresiva (které jsem neužívala) o měsíc později jsem šla na konizaci čípku, kde mi byl zjištěn zhoubný nádor (nicméně neměl ani milimetr, tak jsem léčbu nepodstupovala, šla jsem pro jistotu na odstranění maternice). četla jsem že SM může spustit když se imunitní systém brání proti špatným buňkám (viz třeba ty rakovinotvorné ?)
Od té doby se u mě vyskytují různé problémy. Nejčastějším je taková otupělost, spoustu věci dělám automaticky a cítím se jak v jiné dimenzi, oblblá, u toho mi většinou tuhnou čelisti a tuhne za krkem. Ráno vstávám v pohodě, po 2h mi tento stav nastoupí, a po pár hodinách zas vymizí. Dalším problémem je bolest za okem. Většinou tak 2-3 x do týdne mě rozbolí za levým okem a po pár hodinách to přejde. Díky tomuto jsem narazila na to , že by se mohlo jednat o SM. Ještě se mi stává , že když vejdu do obchodu, kde je hodně světel a lesku, tak mi ztoho není vůbec dobře. Také když na mě dlouze souvisle někdo mluví, po chvíli jakoby vypnu a přestanu ho vnímat .
Nejprve se chystám k fyzioterapeutce, jestli problém není někde od krční páteře. Obávám se , že Dr. bude zase svádět vše na psychiku, kterou také nevylučuji. Stím stavem, jak mi před 2 lety bylo jsem se zcela nevyrovnala. protože nevěřím, že byť mám dvě malé děti ,tak bych se takhle sesypala...
Děkuji za vaše názory.
@zlatulka89 nas aj tvoj nazor je ti nanic, treba vysterit MR mozgu minimalne.
@barbara_lux to já chápem, ale chtěla jsem znát něčí názor, kdo má stím zkušenosti,zda by takové příznaky mohly vůbec být. Keď doktorka vše háže na psychiku, a jen tak asi žádanku k neuro mi nenapíše. tak ať na ni netlačím stím "zbytečně".
@zlatulka89 osobne mi toto na priznaky SM nepride, ja osobne som mala rozmazany zrak ale nie bolesti oci, ale kazdopadne by MRI nebolo odveci kedze je tam toho viac
Chcem sa spýtať či ste očkovaný proti covidu? či sa vám niejako nezhoršil zdravotný stav?
Ja stále váham, SM mám 3 roký ale názor mojej doktorky na očkovanie je asi taký "že je to na mne"
beriem Copaxone
aký máte názor na očkovanie vy?
@florence33 ahoj, ja si dávam len pred spaním 5 kvapiek, ale závisí aké silné máš. Ja mám skoro najsilnejšie čo ponúkajú https://cbdium.eu/sk/product/cbdium-1000-fullsp...