Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@aria1 to je prehnane tvrdenie od tvojho manzela. To bol aky uraz/urazy, ze z toho vyhodnotil, ze to je SMkou? Keby sa to stalo v jeho pritomnosti, tak by to bolo cim? Mas male deti, uraz sa moze stat aj keby davas nonstop pozor.
K vysetreniam - robi sa napr.volumetria, kde sa sleduje ubytok mozgovej hmoty a zaroven aj corpus callosum. V SM centre ti lekar/ka vie povedat, ktore miesta v mozgu su za co zopovedne.
@ivca82 on nevraví je že to kvôli SM. Ja len uvažujem, či kvôli tomu nemám problém sa sústrediť, rozhodnúť sa... Alebo som proste fakt nešikovná. Spadol na záchode keď som sa na sekundu otočila, že idem vypnúť svetlo a chcela som zdvihnúť padnutú vec na zemi a spadol mi na ľade. Každopádne ďakujem za odpoveď.
@aria1 to sa stane akejkoľvek mame, a každé dieťa je inak akčné. Myslím ze manžel hľadá dôvody na odlúčenie a ze ide na teba takýmto spôsobom je to smutné.. Prepáč za výraz, ale teda skôr úbohé z jeho strany. Dajú sa zistiť, aké časti mozgu sú postihnuté, ale myslím, že aj ty sama reálne môžeš zhodnotiť, či to s tebou ide k horšiemu, ale toto od manžela jednoznačne nieje fér.
@aria1 ako pise @consuelle hlada dovody. Ved si predsav, ze ina mama zhasne svetlo a v tom spadne dieta (on nikdy nespadol?), alebo sa smykne na lade (on sa nikdy nesmykol?), povazovala by si ju za neschopnu vyhodnotit situaciu, alebo, ze sa nesustredi dostatocne?
A ano, aj poruchy sustredenia moze sposobovat SMka. No to, co popisujes, sa stane hocikomu.
@aria1 - prepáč, že to takto nasurovo napíšem, od včera ma už svrbia prsty..
Tvoj manžel je totálny ch.j...
@aria1 ja sem tiez zvyknem prispievat, ale tuto musim reagovat, az ma to zdvihlo zo stolicky🤯Ja na tvojom mieste vyrazim na tyzden na babsku jazdu, decka necham na krku manželovi a ked sa vratim ocakavam,ze byt bude ziarit cistotou a bude navarene, nakupene, oprate a ozehlene, kazde decko bude vediet aspon 1 novu basnicku a skontrolujem ich ci nemaju ani skrabancek. Pokial to nezvladne, tak je namieste otazka ako to ma pospajane hemisfery😂😂😂😂
@aria1 - a ešte ti dodám, že bohužiaľ musím súhlasiť s názormi ostatných, že manžel len hľadá dôvody na odlúčenie. Áno, nepovedal priamo, že je to kvôli sm, povedal ti to tak, že sama o sebe začínaš pochybovať 😒🙈 ja mam dvoch veľmi akčných synov - 9r a 6r, ani jeden z nich od svojho 1.5r cez deň nespal, mohli byť vonku aj tristvrtinu dňa a aj tak skôr ako o 22:00 nikdy nezaspali.. Na pohotovosti sme s nimi boli už xkrat, lebo aj napriek najväčšej snahe a našej pozornosti úrazy sa jednoducho stali.. Starší si minulý rok silno vyvrtol clenok v škole a učiteľka si to ani nevšimla, to by co robil muž v takomto prípade keby šlo o vaše dieťa? Učiteľke by si isto nedovolil povedať to, čo povedal tebe. Kľudne mi ho sem pošli na pár dní, v pohode mu dovolím vyskúšať si starostlivosť o mojich dvoch akčných synov a uvidíme aký je hrdina 😁
Ahojte, no priznám sa toto sa mi čítať nechcelo, aj keď som uvažovala o tom podobne. Ale cítila som sa dosť zle, potrebovala som to prebrať. Mám teraz stres, či sa mi dieťa niekde náhodou nepotkne a bude zle. Ale už sa to u nás upokojilo. Povedal, že tak reagoval z toho, že bol z toho nešťastný. On sa aj deťom venuje, najnovšie aj učí básničky staršiu. Občas sa však stáva, že všetko doma nestíham a posťažuje sa. Bohužiaľ je cholerickej povahy a niekedy vybuchuje. Uvedomujem si, že jeho správanie, nie je niekedy v poriadku... Asi by som fakt mala niekde vypadnúť aspoň na víkend. Ďakujem za podporu @rebellefleur, @gita17, @ivca82, @consuelle
@aria1 podľa mňa je v tom niečo úplne iné a toto mu prišlo do toho veľmi vhod. Toto sa stane každému občas. Aj zdravému človeku. Deti majú často rôzne úrazy. Sú to deti. Nepredvídateľné. Môj muž išiel s dcérou po schodoch a tá sa mu vyšmykla. Nečakal to, našťastie boli na poslednom schode ale raz dva sa niečo stane. Dieťa ide, zrazu sa potkne a môžeš byť hneď vedľa a nezabrániš tomu.
Harvardskí vedci odhalili pravdepodobnú príčinu sklerózy multiplex
https://primar.sme.sk/c/22822027/harvardski-ved...
Je to herpeticky virus EBV
@usmevsm trochu som prekvapeny tym clankom. Najprv som myslel, ze je to stary clanok, ale on je skutocne z januara 2022. O tom, ze EBV je jednou z pricin SM sa vie uz roky. Neviem, co prevratne vedci zistili, ak zistili opat len to iste, co sa uz vie. Ono mozno ani nepochybili vedci, ktori overili, co sa uz vie, vo vede sa to casto robi, ze sa overia nejake vyslsedky. Mozno len novinari z toho zase chcu robit senzaciu. Faktom ale ostava to, co sa pise v clanku dalej. EBV virusom je nakazenych 95% celosvetovej populacie. Neviem, ako by sme zabranili tomu, aby sa male deti nakazili. Skor ako na "prevratne" liecivo na EBV virus, by som sa upriamil na ine sposoby potlacenia SM a to prave suvisiace s upravou zivotneho stylu, ktore maju pozitivny ucinok. Mna najnovsie zaujal rozhovor s dr. Saray Stancicovou, ktora od 1993 trpi SM, prvych asi 8 rokov sa zhorsovala, chodila o palici. Potom, nezavisle od Jelinka, objavila vyskum prof.Swanka o vplyve stravy na SM, zmenila svoju zivotospravu, presla na celostnu rastlinnu stravu, zvysila pohyb, redukciu stresu a SM prekonala, dnes behava maratony. V rozhovore hovori, ze nedavno natocila dokument Code Blue, v ramci ktoreho chcela od nej reziserka filmu, aby isla na MRI mozgu (na ktorom uz roky nebola). Na nom zistili, ze NEMA ZIADNE lezie (dalsi pripad @kvetinka75). Vsetky sa jej vyliecili. Rozhovor v anglictine je na
https://www.youtube.com/watch?v=7cqMsQ7L3bEa film Code Blue sa isto bude dat najst na znamom ceskom ulozisku.
@123martin no idem pozrieť. Zaujímavé
Ahojte, je tu niekto s takouto kombinaciou: liečba Tysabri, tehotenstvo a nezaockovany?
@gita17 a ja zase nepochopím očkovaných. Za normálnych okolností sa berie ohľad na to, či je žena tehotná, nemôže 9 liekov z 10tich, nemôže si dať ani kvapky do nosa pomaly, ale vakcínu, ktorej vedľajšie účinky nepoznáme, bez problémov.
@gita17 ja mam napr.vynimku ze sa nemam ockovat od mojej dok.neurologicjy _na papieri_prave kvoli skleroze....primar v nemocnici mi to takisto velmi neodporucal.takze....co nam ostava? Vybrat si z roznych nazorov odbornikov? Ja len na margo toho ze nepochopis, moze byt za tym viac
@gita17 - moja neuro očko odporúča (nedala som sa). Sesternica ma sm tiež a tej dala jej neuro papier, že je výnimka a nemá sa očko... Asi toľko k názorom jednotlivých odbornikov
Mne tiež moja neuro povedala, že sa nemám dať. Dá mi aj potvrdenie, ale vraj sa jej nedá dostať do systému tak čakám. Ja som zvedavá na proteínovú vakcínu Novavax lebo ta je na úplne inom princípe ako MNRA. Ale pravda je, že každý lekár povie niečo iné. Ale už som počula veľa názorov o tom, že treba ešte počkať. Tak neviem. Ja nie som oproti očkovaniu, iba mám strach lebo lekárka mi povedala aj neuro aj imuno že vakcína môže zhoršiť SM, ale rovnako aj samotný Covid. Myslim, že aj Leteku sem písala, že po očkovaní sa jej výrazne pohoršilo a že už by sa nedala
(ak si dobre pamätám, ak nie, tak sorry, nechcem šíriť nepravdy. Najhoršie je, že nikto vlastne nevie čo je správne a jednoznačnú odpoveď nemajú lebo zatiaľ je to len veľmi krátka doba na odpozorovanie účinkov či už žiadúcich alebo nežiadúcich.
@polyjanka u nas odporucali prave kvoli diagnoze, preto sa pytam. Jeden chlap co bol na ocrevuse, tak tomu ale povedal dr.rovno, ze pre neho je ockovanie zbytocne, ze by sa mu nevytvorili protilatky pre liecbu, ktoru ma. Tak som myslela, ze preto sa tie nazory lekarov pri masej dg lisia, lebo posudzuju individualne (aktualny zdrav.stav, liecba, ine ochorenia atd.), komu odporucia a komu nie.
Ahojte, nezvyknem veľmi prispievať, ale potrebovala by som počuť názor na vzniknutú situáciu. SM mám diagnostikovanú od začiatku minulého roka, beriem aj liečbu Rebif. V podstate nepociťujem nejaké zhoršenie môjho fyzického zdravotného stavu. Pribudla mi len jedna malá lézia v Corpus Callosum (prepája mozgové hemisféry)
Starám sa však o 2 deti. Bohužiaľ v tomto mesiaci sa mi stalo, že mladšie dieťa malo 2x úraz v mojej prítomnosti. Manžel mi vyčíta, že neviem predvídať situáciu, zle sa rozhodnem, nedávam pozor, nie som schopná rýchlo reagovať. Manžel mi v starostlivosti o dieťa už nedôveruje, zvažuje odlúčenie.
Mali ste niekto takéto príznaky? Dá sa overiť narušenie týchto schopností cez lekára, SM centrum? Prípadne ako ste sa s tým vyrovnali? Hádam mi napíšete aj niečo pozitívne.