Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lindusa30 ja ockovana som 3.davkami. Beriem tecfideru. Som ok, nedoslo k zhorseniu stavu, dokonca konecne ostavam na liecbe dlhsie ako rok. Nepripisujem to ockovaniu, len teda u mna to nezhorsilo nic. Teraz mam obidve deti pozitivne, mladsiu choru, dokonca tak, ze som 2xzvazovala volat zachranku, nastastie jej uz je lepsie. Mne nic nie je, bola som pre istotu aj na pcr, tiez negativne. Ale mam aj v blizkom okoli pozitivnych ockovanych, no vsetci sa vyliecili/liecia doma a nemuseli do nemocnice. Ja som za ockovanie, no nie za kazdu cenu a kazdeho. Ani nepokladam neockovanych za dezolatov. Za hlupakov pokladam tych, co sa hraju na hrdinov v lidli, bliakaju na protestoch, ale aj tych, co automaticky odsudia cloveka, lebo sa ockovania boji. No momentalne nevidim inu cestu.
@lindusa30 Aj ja som očkovaná, beriem Tecfideru, po očkovaní som nemala okrem únavy žiadne nežiaduce účinky. Onedlho sa chystám na tretiu dávku. Moja neurologička mi očkovanie odporučila, som rada, že som očkovaná, žila by som vo väčších obavách, som denne v kontakte s cudzími ľuďmi, cítim sa takto bezpečnejšie.
@florence33
@consuelle
@lindusa30
Ja som sa rozhodla predsa len dať zaočkovať /Pfizer/, včera som bola. Boli ma akurát miesto vpichu.inač všetko ok.
@moniczka31
@florence33
@ivca82
Kam chodíte do SM centra?
@lindusa30 Prešov
@lindusa30 Košice
Zdravím vás žienky sm-kárky,mám otázku, používa niektorá z vás paličku? Ja už nejakú dobu nad ňou uvažujem. Mne sa dosť točí hlava a nohy mám také ťažké a stále sa potkýnam. Som na ID, doma si fungujem v rámci možností dobre, no keď idem vonku tak chodím ako keby som mala vypité, a keď sa k tomu ešte natiahnem na zem tak vyzerá to úžasné 🤦♀️🤪 ja som si už za tie roky zvykla na blbé pohľady, len mi napadlo či by mi s tou paličkou nebolo lepšie....budem vďačná za vaše rady 🙂
Dobrý den, už som sa tu pýtala ohľadom lumbalkya stále čakám na výsledky ešte ich nemám,4.týždeň.Trosku som si to tu v rýchlosti prelúskala,ale zaskočili má nejake info.Vedel by mi to niekto bližšie vysvetlit? to naozaj sa môže stať že ani po lumbalke nebude jasný výsledok či sm mám alebo nie.Na MRI mozgu s kontrastnou latkou mám len napisane 4-5 dyemil.lezii v bielej hmote mozgovej paravent,jux.,atd.Nikde inde žiadne lezie ani nič viac ine ku tomu len že odporúčajú lumbalnu punkciu,nemožno vylúčiť sm.Ale Dočítala som sa,ze niekedy ani po lumbalke nieje výsledok istý.Je to naozaj tak?Akoze nestresujem len som si to chcela kúsok preštudovať 🙂 a to som učiteľka biológie aj psychologicka aj som robila opatrovateľku v zahraničí kde boli ľudia so sklerózou ale mám v tom chaos a moja doktorka sa len vyjadrila,ze treba čakať.Vedel by niekto mi to v skratke vysvetlit? Mám ale aj boreliozu,vyšlo z krvi.Ďakujem vopred 🙂
@sisa2015 áno môže sa to stať, mne po prvej hospitalizácii nevedeli naisto povedať či SM mám alebo nie, lebo všetky výsledky som mala hraničné...až po opakovaných všetkých odberoch o 3 mesiace neskôr mi potvrdili SM
@kotvickaa a to po 3 mesiacoch opäť aj lumbalka bola? Lebo tento zážitok už nechcem,aj keď som to zvladla ok,nemala som žiadne stavy,ale z nemocnice som si doniesla darček v podobe covidu 🤦♀️🤭tak som dúfala že v piatok viem výsledok.Ale hádam áno ,hádam to bude jednoznačne nie…no alebo aj áno 🤭
@sisa2015 vsetky odbery, vratane lumbalky a opakovanej MRI....ja som prvu lumbalku mala hroznu, bolesti hlavy este dalsie 2 tyzdne...drzim palce aby si vysledok vedela cim skor, dufam teda ze to budes mat negativne, aj ked ja svoju SM nevnimam ako negativum, vela ma naucila a vela veci som vdaka nej zmenila
@kotvickaa ďakujem veľmi pekne 🙂 a to posledné,čo si napísala,veľmi krásna myšlienka 🙂 ja ešte síce neviem výsledok,ale ja som už teraz dosť zmenila k lepšiemu,lebo veď sa to ťahá už nejaký ten mesiac.Ale už je to vážne dlho a už by som chcela vedieť na čom som.minimálne preto,že chceme sa vrátiť do zahraničia za manželom už nastalo a “stojíme” presne kvôli tomuto.Ďakujem krásne,skusim tak zajtra zavolať,snáď sa už dozviem 🙏veľmi pekne ďakujem ešte raz
@sisa2015 nie je začo a budem držať palce aby všetko dobre dopadlo ;)
@sisa2015 super, teším sa s tebou 🙂🙏
Rieši prosim vás niekto žiadosť o invalidný dôchodok? Alebo aký je v tom postup, co je potrebné?
@cheria ja som riešila teraz. Pokiaľ nemáš stupeň poškodenia min. 3,5 tak si ani nepodávaj. Ak máš, tak treba ísť do SP, oni ti povedia co všetko treba dokladovať. Určite vysvedčenia od posledného ročníka ZŠ až po ukončené štúdium, ak si na ÚP tak potvrdenie od nich, že si v evidencii a od kedy a potom treba mať v poriadku všetky zamestnania co sa týka evidencie no a potom potrebuješ lekárske správy od neurológa a od všeobecnej lekárky prvotné tlačivo kde napíše, že odporúča posúdenie zdr.stavu. Potom sa musíš zaregistrovať na SP stránke kde ti pridelia termín kedy všetko toto donesieš pracovníčke a ona to posunie na posudkového lekára. (Teraz asi len na podateľňu)
Ale ako vravím, sama pracovníčka SP mi povedala, že na schválenie potrebujem EDSS min. 3,5. Takže mi zamietli lebo mi uznali iba 30%.
Ahojte. Idu mi zmenit liečbu z Tecfidery na Mavenclad. Ako ste zvladali tie dni ked sa beru lieky ?
Peknu predmikulassku nedelu prajem 🙂 Bol niekto na 3. davke Pfizeru?
Tiez sa chcem opytat, v lete mi bola diagnostikovana psoriaza (exemy boli uz od leta 2019) Teraz sa mi rozsirila. Ma ju niekto z vas? Ako je liecena, na co si davate pozor, kedy vam ustupuje a kedy sa zvyraznuje? Da sa zvyknut na neskrabanie? Snazim sa nedrazdit, ale automaticky niekedy siahnem. Je roziko, ze sa loziska vytvoria aj na tvari? Jedna z moznosti je, ze je to vedlajsi neziaduci ucinok liecby Aubagiom.
Dakujem za vsetky odpovede.
Fakt tu nikto nie je na Mavenclad-e ? Nejake skusenosti. Vedlajsie ucinky. Vdaka
@ivca82 moja neurologička očkovanie neodporúča všeobecne. Vraj nie sú na vakcínu štúdie tak preto. Vravela mi, že len na lieky sa robi 10 ročná štúdia a tie pomerne rýchlo zmetabolizujú ale vakcínu z tela nedostanem a "štúdia " prebieha teraz na ľuďoch. Vraj až za 5-10 rokov sa bude vedieť s akými následkami. Ale vraj mi nebráni, je to moje rozhodnutie. Nikto z lekárov- všeobecná, neurológ (aj iny) ani imunologička mi jednoznačne nepovedali nech sa dám očkovať. Každý len pokrčil plecami, že nevie čo sa mi môže stať, možno nič a možno čokoľvek a mám sa rozhodnúť sama. Tak to je fasa podpora od lekárov keď potrebuješ radu lebo aj keď máš záujem sa dať očkovať tak je to ako ruská ruleta. Osobne sa už viac začínam báť zaočkovaních lebo vidím, že oni už vôbec sa nestarajú o to či to dostanú a prenesú (časť vynimkám). Bojim sa už ísť medzi ľudí a to mám začať zajtra rekvalifikačný kurz so 6 rôznymi ľuďmi...