Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Problém s okom mam stále bez zmeny, zatiaľ stále žiadna liečba
@cameellia no ano, niekedy staci par lezii a mozes byt na tom horsie ako niekto, kto ich ma ovela viac. A ono ked je aktivna, tak aktualne prebieha zapalovy proces, co to spravi a ci sa nerozsiri zapal dalej, ti nikto nepovie uplne presne. Radsej byt sledovana od zaciatku, ako potom niest nasledky. Vcasna liecba je dolezita, nech sa to nerozbehne.
@cameellia ja mam tiez len jednu leziu na mozgu a prestala som uplne vidiet, MR potvrdena z lumbalnej funkcie, viem ze to asi nechces citat ale proste sa tomu nevyhnes, neodlozis tu diagnozu nijak, radsej to zacni riesit, lumbalna punkcia je uplne ok, zvladli to miliony ludi nemas sa coho bat
@barbara_lux
@ivca82 ďakujem vám, vo štvrtok idem k neurologičke a objednám sa aj na lumbalku. Báť sa nebojím, ja už som skôr vyčerpaná z tých lekárov a z toho neustáleho čakania.
Úvodný šok som už rozdýchala keď mi vyšlo zlé VEP, viem že život ide ďalej a oveľa horšie sú na tom ľudia
@cameellia je tam jasne napisane,ze tam mas aktivnu leziu. To,ze je len jedna, nic neznamena. Pred rokmi moja znama mala par lezii a nevedela sa vobec pohnut,ostala docasne ochrnuta, ja v tom case niekolko desiatok lezii a absolutne nic mi nebolo
@rebellefleur myslela som si že pre SM je práve príznačné viac lezii, že toto je možno niečo iné ale asi to tak nebude
@cameellia - ee. Neukludnuj sa tym,ze je tam len jedna, normalne chod na lumbalku. Ono nie je ani tak podstatne kolko mas lezii, ale na akych miestach su. Ako som ti pisaka vyssie, niekto ma malinko lezii a velke problemy, iny moze mat desiatky lezii a nic.
Prosím, kto vás poslal na VEP? A kto vám ho robil? Ja som mala (pravdepodobne) zápal očného nervu ale očná to nepotvrdila. Poslala ma len k neurológovi, ktorého mám o 2 týždne. A že mi budú robiť EEG. Tam mi niečo zistia? Zápal som mala niekedy začiatkom marca. Našťastie už dobre vidím. Iba v tme mi bliká pred očami. Ale už aj to postupne ustupuje.
@nelca84 ahoj, môžem sa ťa opýtať, keď si bola na začiatku hospitalizovana a robili ti vyšetrenia + liečba, ako dlho si bola v nemocnici? Zajtra mám nastúpiť kvôli zhoršeniu stavu, konečne dostanem liečbu, ale ide sa ďalej pátrať čo to vlastne je. Podľa výsledkov mi povedala doktorka že ti nie je typické pre SM, že takýto nález je skôr pre Devicovu chorobu
@cameellia 6 dni som bola v nemocnici. Ja som sa tam dostala neplanovane, sla som na urgent kvoli nahlemu zhorseniu zraku a uz ma tam nechali. To bola nedela poobede, v pondelok som absolvovala vsetky vysetrenia vratane MRka a v utorok som uz mala diagnozu na papieri. Nasadili mi 5-dnove infuzie a v sobotu ma pustili domov. Ale ked ty nemas SMku, tak tazko povedat co ti budu robit a kolko to bude trvat.
Ahojte 🙂 prosím, máte dáky vzorový jedálniček? Zvykne si doma piecť? Koláče, pečivo? Alebo čo na to pečivo? Vegánske nátierky? Aké múky používate? Ďakujem za každú odpoveď 😊
Ahojte, prosím môžete poradiť ako je to s nami a vybavením invalidného dôchodku? Požiadať o to svoju lekárku v SMcentre? alebo obvodnú? Aké všetky papiere budú požadovať. Berú v úvahu aj to, koľko krát bol človek PN? Dik🙂
@darija8 - tiez si myslim, ze edss 2,5 a ked nrmas ziadne dalsie tazkosti nie je na ID
@darija8 a máš nejaké iné obmedzenia,diagnozy? či prečo vlastne chceš ID?
@janka2580 ahoj, chcela by som sa opýtať, či ty skúsenosť máš. Chcela by som zmeniť liečbu a dr. mi ponúkla práve tento liek...
Ahojte baby prosím vás o radu, mám takúto situáciu zistili mi zápal očného nervu a potvrdili mi to aj na vepoch na pravom oku, trpnu mi ruky aj nohy a na pravej strane celého tela mam slabšiu citlivosť, užívam prednison oprazole a milgamu. Na MR ale neboli zatiaľ žiadne lezie takže mi neurologicka povedala ze teraz mi sm nemôže potvrdiť keďže MR je bez lezii. Mali ste niekto diagnostiku sm aj bez MR?Trpnutie z chrbtice alebo tetaniu a podobne choroby Dr vylúčila keďže to vyšetrenia nepotvrdili. Moja neurologička povedala ze mam počkať a prísť zase o pol roka kedy pôjdem zase na MR. Čo robiť dovtedy aby sa mi to trpnutie nezhorsilo? Milgamu beriem druhý mesiac ale zatiaľ je to trpnutie na takej istej úrovni ako predtým ako som to začala užívať. Ďakujem vám za pomoc a rady
@lenocka_lm279 no pokial na mr nemas nalez, dg sm ti na papier nedaju.. ja by som ti odporucila wobenzym, je protizapalovy a ja som ho brala dlhodobo,nez som zacala s liecbou
@rebellefleur jasne to uplne chápem, len mi ide o to že nechcem len tak čakať pol roka a ak môžem niečo spraviť tak to určite urobím a prosím ta užívala si pri tom aj milgamu ci nie?
Ahojte, dnes som dostala vysledky z mr miechy, mr mozgu vyzerá ok, je tam iba nepravidelný FLAIR hypersignalny areál ale bez aktivity. Neurologička mi dala výmenný lístok na lumbalnu, že podľa výsledkov sa objednám. Neviem sa jej zatiaľ dovolať, mam sa podľa vás objednávať podľa týchto výsledkov?