• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

18. júla 2017 
@usmevsm moje su male takze to nevedia :wink:
17. aug 2016 o 06:41  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ines70 ja neviem vsak potom daj vediet ako si dopadla.ja som najprv mala injekcie potom tabletky ale nezabrali.a po neucinnych liecbach my navrhli Lemtradu.doteraz koho som sa pitala povedali aby som to odmietla.drzim palce aby to pomohlo. :slight_smile:
17. aug 2016 o 18:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kiki4ed @ines70 to od seba opisujete, alebo co? pYtat!! sak na to sa neda pozerat, sorry
17. aug 2016 o 19:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@usmevsm ahoj moja dcéra ma 5 a je úžasná ked vidi že spim tak všetkým zakáže budit ma že maminka je unavená a potrerebuje si oddýchnut a potom ked si troska oddýchne sa budeme môct hrat...netreba nič skrivat treba to povedat len jemneišie a neschovavat lieky ale visvetlovat ze injekcie sú velmi dobre a pomahaju aby sme sa mohli vela hrat a aby mamičku nič nebolelo...a este jedna prihoda raz ked som bola velmi vycerpana tak som telefonovala s kamaratkou a hovorim jej ze nemam sýl si ani len pichnut inekciu a to som si neuvedomila ze dcerka pri pozerani rospravok moze tak vnimat svet okolo seba....presla hodina a hovorim ideme spinka...malla sa zobrala zisla dole po schodoch a doniesla inekciu a hovori...."maminka ja ti ju pichnem nemusis sa bat ja som tvoja šikovnička a ja ti pomožem..."
21. aug 2016 o 11:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@july_pk dakujem za odpoved a prosim vas kolkatku mate v EDSS kurtzkeho škala...
21. aug 2016 o 11:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzizuzka pri schvaľovaní som mala neviem ci 2,5 alebo 3. Ale len s sm mi preukaz najprv neschválili, tak som si presne našla na nete ten zákon, tam je presne rozpísané za akú chorobu v akom stave je koľko bodov a ja mám aj tromboliliu, tak som si to vytlačila, zvýraznila, znovu podala žiadosť a zrazu to šlo. Dobre si to nastuduj pred tým ako budes podávať, lebo neradi to schvaľujú... Drzim palce
21. aug 2016 o 12:15  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 ahoj priznat sa ze mas ID staci as po podpisani zmluvi a pre kazdeho zamestnavatela je to len pozitivne lebo ma za ID zamestnanca polovične odvody... :wink:
21. aug 2016 o 12:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk ja mam diagnostikovanu SM a v EDDS mam priznanu 5 b...a uz som dala odvolanie lebo mi neschvalili parkovaci preukaz...tak som zvedava.... :unamused: len skoda ze nemozem naist take zakony podla ktorich by som sa odvolavala...
21. aug 2016 o 16:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzizuzka skúsim to pozrieť..
21. aug 2016 o 21:13  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzizuzka pri edss 5 mas 50-60 bodov a na parkovací preukaz ti stačí 50. Tak by som to na tvojom mieste tiež vytlačila a zvýraznila...
21. aug 2016 o 22:11  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Pekny dden chcem sa opytat ci nemate niekto skusenosti s novou liecbou Lemtrada, a mesiac idem na infuzie a bojim sa co mozem ocakavat. taktiez ake je riziko ak nahodou otehotniem pocas cakania na druhy cyklus ? budem pokracovat po porode?

dakujem velmi pekne za rady :slight_smile: pekny den
23. aug 2016 o 13:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Všetky vás baby zdravím. Som tu nová, čítam vás od prvej strany a držím vám - nám všetkým palce...

Môžete sem dať konkrétny liek, vaše skúsenosti a pri akých atakoch?
Mňa konkrétne zaujímajú:
TYSABRI, LEMTRADA, GYLENIA - boli mi ponúknuté ako tie "silnejšie"

Môžte dať aj iné, pre ďalšie ženy, takéto info mi tu chýba. Na nete je toho strašne vo forach málo, tie reálne veci. Sú len všeobecné info, štúdie...

Ďakujem, ... :hearts:
26. aug 2016 o 22:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,viete niektora vysvetlit co znamena atrofia isthmu corpus callosum?
27. aug 2016 o 06:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 bielo siva hmota obalena mozgom
27. aug 2016 o 08:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kiki4ed v predchadzajucich mrkach som tonemala spomenute a v poslednom mam ze je tam atrofia...nevies co to moze znamenat?
27. aug 2016 o 08:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 tak to netusim ale zistim
27. aug 2016 o 09:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kiki4ed budes taka zlata.zase mi napisali v popise,ze radiologicky nalez imponuje s sm,ale kedze nepribudlo nove lozisko,tak nesplnam kriteria.na druhej strane tam je ta atrofia a nova lezia ale na inom mieste asi ako je charakteristicke pre sm.k lekarke idem az koncom septembra...citim sialenu unavu pri vsetkom,ale ja sa beriem za zdravu a stve ma,ze stale po mr pisu,ze moze to byt sm,ale toto a toto.
27. aug 2016 o 10:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte baby, dnes do bola u neurologicky a vobec sa jej nepáči môj momentálny stav z jej hľadiska, preto radšej odporúča sekciu a potom sa vraj uvidí... Mali ste nejaké problémy po sekcii?? Lebo chcela by som kojiť aspon pol roka, ale nevyzerala že by to mohlo byť reálne...
6. sep 2016 o 21:31  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk a nemozte kupovat materske mlieko? Ja tak uvazujem do buducnosti, sice je to drahe ale clovek aj tak vyhodi kopec penazi na hovadiny a toto by stalo za to.
6. sep 2016 o 21:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gita17 tak to by asi nebol problém, tri kamošky v okolí majú termín ako ja, ale tak kojiť svoje dieťa mojim mliekom je iné...
6. sep 2016 o 21:42  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk Neviem ti poradiť, ale každopádne držím palce! Mne tiež najnovšie hrozí sekcia kvôli priečnej polohe bábätka, aj keď mám pocit, že sa už od poslednej poradne otočilo.
7. sep 2016 o 09:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@florence33 a ty máš SM???
7. sep 2016 o 18:53  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk áno, diagnostikovanú v januári 2013.
7. sep 2016 o 20:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@florence33 a ako sa citis počas tehotenstva?? A čo neurologicka??? Vidí to v poho?? Lebo mne práve ona povedala ze by sa bála mi napísať aby som rodila prirodzene, nepáči sa jej vraj môj stav a ze sa ani počas tehotenstva choroba neustalila..
7. sep 2016 o 22:46  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk mňa neurologička videla naposledy začiatkom februára, kedy mi napísala odporučenie na prirodzený pôrod a povedala, že ak sa mi nezhorší stav, stačí, ak sa ozvem až po pôrode. Cítim sa dobre, zmizli mi drobné príznaky, ktor som mala predtým a ak sa aj niečo objavilo, tak iba na chvíľku. Čoho sa neviem zbaviť, sú obavy, či je v poriadku bábo, na začiatku tehotenstva to bola skutočná úzkosť, časom sa mi ju podarilo viac - menej zvládnuť. Pred SM som ani zďaleka nebola taký bojko, práve naopak...
7. sep 2016 o 23:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@florence33 to ti na začiatku napísala prirodzený pôrod??? Kks, nechápem. A uz si aj bola na poradni v pôrodnici?? Lebo aj tam vraj môžu povedať že kvôli sm nebudú rodiť prirodzene
7. sep 2016 o 23:54  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk hej, na začiatku. Tiež sa mi to videlo zvláštne, ale urobila to zrejme vzhľadom na môj priebeh ochorenia, som rada, že nemusím za ňou merať vyše 100 km cestu. V pôrodnici som ešte teraz nebola, ani mi nenapadlo, že by mi tam mohol niekto kvôli dg. plánovať sekciu.
8. sep 2016 o 00:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@florence33 no mne to hovorila dávnejšie moja gyn. Že akokoľvek sa rozhodnem, porodnik kvôli dg môže rozhodnúť inak... Tak ti držím palce aby všetko dobre dopadlo :wink:
8. sep 2016 o 00:35  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@july_pk Ďakujem, aj ja tebe. Môj gyn., ktorý je zároveň pôrodník, bol rád, že stanovisko neurologičky je takéto. Veď sa uvidí, či už tak alebo tak, hlavne so zdarným koncom. Potom si môžeme porovnať zážitky :wink:
8. sep 2016 o 08:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok