Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@nikusqa no ale predsa len aj keď niečo zanedbateľné si mala na MR-ku. Ale pokiaľ je úplne čisté, tak tam podľa mňa nie je ani SM. Ja čo som sa rozprávala s hocikým kto má SM každý mal aj v počiatočnom štádiu niečo na MR-ku. Keď len 1 ložisko, ale nebolo to úplne že čisté. Aj lekári sa tak vyjadrili že niekedy je to nejednoznačné ale pokiaľ je MR úplne čistá tak tam choroba momentálne nie je. Čo samozrejme nevylučuje že v budúcnosti tam môže byť. Ale tie príznaky sú asi z niečoho iného. Či?
@kvetinka75 vsak to, ze ked je to na tom MR nejasne, tak nie vzdy lekari to pripisu ako priznak MS, tak ako som aj ja pisala, ze mam ine ochorenia a nikdy nebudem mat ciste MRko. Neviem mozno to tak je, nebudem to ani vyracat ani s istotou potvrdzovat, ze pri cistom MR to neni SM. Dneska ma vela lekarov problem prist na zaklade priznakov na presnu resp. spravnu diagnozu.
dakujem pekne za reakciu zienky, k lumbalke mi povedala dr. ze pokial je negativne MRI tak by pravdepodobne bola negativna v tomto stadiu aj lumbalka ze zbytocne pichat..hlavne uz som si to v hlave poskladala ze je to vlastne uzasne ze to tak dopadlo a som za to rada, hrozbu SM co ma lizla vypustam z hlavy, napchavam sa magnezkom a po malilinkych krocikoch sa mi stav zlepsuje..drzte sa vsetky
@nikusqa nech sa dari malinkemu v brusku, take dg. nazbierat ako mas je riadny pech, tak nech ti to to malinke vynahradi a sprijemni !
čaute, možno tu už boli spomínané stránky prof.Jelineka Overcoming MS. Vznikli slovenske preklady jeho stránok na adrese https://akoprekonatsm.wordpress.com.
Som dosť skeptický k rôznym článkom o zmene stravy a pod. On však svoje odporúčania dokladuje množstvom odkazov na vedecké štúdie. Všetko zdôvodňuje a jasne vysvetľuje. Keď sám ochorel roku 1999, nechcel sa poddať osudu. Ako univerzitný lekár sadol za počítač a začal sa prehrabávať rôznymi vedeckými štúdiami publikovanými v odbornej tlači. Dodržiavajúc svoje odporúčania dokázal ochorenie po celu dobu 18 rokov stabilizovať, ba tvrdí, že sa cíti lepšie. S ním stabilizovalo chorobu množstvo ďalších ľudí. U niektorých, hlavne mladších, dokonca na MR zmizli lézie a sú akoby zdaví. V súčasnosti pracuje ako profesor na univerzite v Melbourne, kde robí na túto tému vedecký výskum a výsledky publikuje v odbornej tlači.
Zmeny, ktoré navrhuje sú zásadné, ale vôbec nie sú náročné a nerealizovateľná. Ide o to v prvom rade o to pochopiť ich zmysel. Pozrite na slovenskom preklade akoprekonatsm.workdpress.com. Čo vy na to?
@123martin pre mna je zasadna otazka..preco mam sm a preco moj imunitny system utoci na vlastne tkaniva. Cast sm-iek a celkovo autoimunitnych poruch vznika na podklade bakterialnych a virusovych zatazi v organizme.pochybujem, ze by ludsky organizmus, konkretne imunitny system bol tak blby, ze by z nicoho nic zacal napadat sam seba...vid borelioza, rozne chlamydiove ochorenia, po ktorych je vyskyt roznych nervovych poruch velmi casty...strava moze zohravat dolezitu ulohu, avsak su tu aj dalsie faktory... kedze su pacienti s sm, ktori skusali terapiu stravou, ale zial bez vysledku.
@veronikaova prave Jelinek to tam pekne zhrnuje vsetko. Pricina SM zatial nie je jasna a podla vsetkeho to nie je jedna pricina. Musi byt geneticky zaklad, ale nie vsetci s genami sm dostanu. velku cast zohravaju faktory zivotneho stylu. Jedna z pravdepodobnych pricin, preco imunitny system zblbne je konzumacia mlieka. Jelinek tam priblizuje niektore zasadne studie, ktore ukazali, ze dochadza k tzv. mimikry, ked sa niektore bielkoviny mlieka podobajuce na myelin v mozgu dostanu do tela cez poskodene crevo, imunitny system na ne zautoci, zapamata si ich a moze sa tak "pomylit" a utocit aj na myelin. Ale aj "zblbnuty" imunitny system sa k myelinu musi dostat. Dostane sa cez poskodenu encefalo...(nepamatam nazov) membranu, ktora inak zabranuje, aby do mozgu biele krvinky vobec nedosli. Takze moze byt situacia, ze clovek ma roky zblbnuty imunitny system, ale kym sa nenarusi ta membrana chraniaca mozog, ku ziadnemu poskodeniu nedochadza. Prave preto, ze pricina bude pravdepodobne komplikovana jelinek dobre zdoraznuje, ze je potrebne k ochoreniu pristupovat komplexne - zmena stravy na zaklade Swankovej studie doplnenej o nove poznatky, omega3 vo vyssich davkach, slnko a vit.D, pohyb, zvladanie stresu a samozrejme lieky, ak su potrebne. Tie stranky mnozstvo veci vysvetluju a rozoberaju s odkazmi na vedecke studie. Rozobera tam aj kedysi popularne CCSVI, ci hypotezu, ze SM sposobuju chlamydie (myslim) a je ju mozne vyliecit antibiotikami.
@123martin ved prave...to videjko som chcela pozriet, ale nic mi nenaslo. Hladala som aj na youtube, tam bolo iba bez prekladu a moja anglictina...
Mozem Vas poprosit este raz poslat link? Dakujem.
ahojte 🙂 ešte stále sa môžete zúčastniť výskumu k mojej diplomovej práci.ďakujem za váš čas a ochotu 🙂 https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
Prosím vás, ktoré ste na tysabri, aj vám posúvajú termíny podania? Chodím do NR na Tysabri od 2009 a už ma naozaj nebaví čakať na telefón, kedy mám prísť. Teraz už sa mi termín posunul o týždeň a stále mi nevolali...
Ahojte tak dnes som sa konecne rozpravala s dokt.po roku liecby mri cosom mala v decembry je ok ziadne nove ziadne aktivne zmensili sa a dokonca niektore zmizly zostaly len male jazvicky tak mi povedala a mam ich cca24.
@ines70 mňa to štve lebo keď idem na infuzku, musím zabezpečiť niekoho k deťom, niekoho kto pôjde so mnou. Naposledy mal muž vybavené voľno a ráno v ten deň, keď som mala ísť mi volali, nech nechodím. Okolo obeda mi potom volali nech prídem na ďalší deň. Muž nemohol, ale bratovi sa podarilo vybaviť dovolenku a ci mi zas nezavolali nech nechodím!!! Muž aj brat prišli zbytočne o den volna. A to, že aj termín letnej dovolenky sa snažím prispôsobiť a je mi to na dve veci, keď si termíny menia.
@gbsgbsxx1
aj jasom podobne natom niekoho pri deti a muz somnou minuly tyzden im volam asi na 10 krat ze cimi schvalili liecbu aoni ze sak mam dojst na kontrolu hovorim mne ste este zaciatkom decembra povedali ze je vsetko vporiadku aze mi zavolaju ze prisly tabletky atoje vsetko tak ze mam zavolat vpondelok volam vpondelok zavolajte utorok volam utorok ze co tak ze dojdite vstredu ale este mi zavolajte ze kedy dnes volam zas na 10 krat ze okolo 11 hovorim ato mam bit dovtedy nalacno ze dajtesi suchy rohlik abola som vybavena
Ahojte 🙂.Som tiež jedna z vás...sm-károk.Už dlhší čas si čítam príspevky a rozhodla som sa napísať o sebe.SM mám 12 rokov,začala som betaferonom,potom 7 r Copaxone a teraz prišiel čas na zmenu.Mám dve deti (9 a 2r),tehu super oba pôrody normálne,všetko fajn.Zatiaľ žiadne kortikoidy...doteraz.Tento rok MR s progresiou nálezu na mieche aj mozgu,jedno ložisko aktívne.Ani teraz to nevyzeralo na medrol,ale už som poprosila dr
,aby ma predsa len trochu preliečila...Liečbu mi idú zmeniť na tysabri,mala som na výber tabletky tecfibera alebo infúzie.Chcela by som sa vás opýtať či máte s infúznou liečbou skúsenosti a aké.Po tých 12r ma ta progresia znepokojila.
@veronikaova Ach, pozeram, ze ten odkaz dole je zly. Horny odkaz je dobry. Spravne ma byt https://akoprekonatsm.wordpress.com/
Nie je to len jedno video, je to cely web plny textov, vysvetleni, odpovedi na caste otazky a doplnany Novinkami. Su to preklady anglickych stranok https://overcomingms.org
Pre mna to boli velmi presvedcive texty o tom, aky vplyv ma zivotny styl. Zoberme len taky vit.D. Jelinek uz 19 rokov tvrdi, ze treba mat vyssiu hladinu vit.D v krvi viac ako 150nmol/l a hladina do 225nmol/l je v poriadku. U nas to bolo roky "hriesne" a posudzovane ako mozna otrava vitaminom D. A dnes uz aj u nas sa posuvaju hranice a za normalne rozpatie (pre beznych ludi, nie pre SMkarov) sa povazuje 75nmol-250nmol/l (zavisi od laboratoria). Smutne je, ze v SM ambulancii, ani na neurologii sa u nas o hladinu vit.D nikto nezaujimal (a to uz o tom pise aj smkompas). Ked som si sam dal zistit, samozrejme, ze som mal velmi nizku.
@123martin a ty mas SM ci len tak mudres? lebo mne neurologicka v SM ambulancii hned po diagnostikovani predpisala D vitamin a hned mi to spominal aj vseobecny doktor...Ohladne D vitaminu si neobjavil ameriku ...pisal si si ked ti hovorili ake vitaminy a mineraly si mas kupit? mozno len chodis niekam do prdelakova kde sa o teba dobre nestaraju....
@lubka393 netuším akú majú stránku. Toto mi našiel google.
http://www.fnnitra.sk/fnnitra/index.php/ambulan...
@grossmann tak gratulujem a prajem všetko dobré. Hlavne to zdravie. Ja som sa osobne aj stretla s dr. Dean, porozprávali sme sa a aj som rozmýšlala že sa na tú stravu dám ale ona mi to vysvetlila tak, že by sa to malo 100% dodržiavať a to sa žiaľ niekedy nedá. My jedávame veľmi veľa rýb a bývame dosť na slnku a predsa sa nám to nevyhlo. Ale zase je pravda že sme kedysi jedávali a pili veľa mliečnych výrobkov, čo už teraz obmedzujeme na minimum. A celkovo živočíšne výrobky. Tak uvidíme čo to spraví s telom.
Ja sa chcem ešte spýtať, je tu niekto kto bral Gyleniu a aj Tysabri? Chcela by som vedieť aké sú vaše skúsenosti, keď to porovnáte - vedľajšie účinky, krvné testy. Čo ste znášali lepšie? Neviem sa rozhodnúť, všetko má svoje pre a proti.
@kvetinka75 @grossmann Na tu dr.Dean z Nitry nie je na nete kontakt? Aku dietu ona s pacientami dodrziava? Pozeral som dozadu do diskusie, ale nenatrafil som na info o nej.
@grossmann gratulujem tiez 🙂
@gita17 v po veru zaujem o vit.D nebol.
Ahojte všetci, absolvovali ste niekto hyperbarickú oxygenoterapiu? S akým výsledkom?
@123martin kontakt pozriem, pošlem
@kvetinka75 je to u kazdeho individualne akym vysetrenim mu to zistia. Napr. ja som mala urcite hodnoty krvi zle, ktore suvisia so SM a na MRI nieco zanedbatelne bolo ale som aj epilepticka a mala som aj mozgovu porazku tak mne na MRI stale nieco najdu, nikdy ho nebudem mat v poriadku a lumbalku mi mali robit viac krat lenze som hematologicky pacien a u mna je velke riziko krvacania po vpichu a zapal miechy takze sa lekari tomu vyhybaju pokial sa da + som teraz tehu takze tiez to neprichadza do uvahy.