• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. júla 2017 
@petrajah fuuu...čakala som, že sa s tebou niečo deje.. Pár príspevkov hore som sa pýtala, či niekto o tebe nevie..mojím koníčkom je totiž čítanie tohoto fóra spätne dozadu a uisťovanie sa , že sa dá žiť aj s touto pliagou. Tvoje príspevky ma vždy rozveselili, tak mi už chýbali. :stuck_out_tongue_closed_eyes: Teda zažila si pekne hustý nástup tohto roka, ako aj ja... To tu všetko ani nerozoberám... Nechápem, prečo ti to tysabri nakoniec nedali... Kvôli marjánke??? SI sa riadne "sepálila" tou majoránkou... Lepšie bude užívať technické konope..., všade píšu, že má viac liečivých látok a málo THC, takže sa nesfetíš ... I keď niekedy porebujeme asi hlavne to, že? :sweat_smile: A ako na to všetko reagovala tvoja rozka? Držím palce, nech sa dáš rýchlo dokopy!
13. máj 2013 o 15:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku Ahoj,v 1.ročníku tancovala aj v ľudovom súbore aj v súbore moderných tancov.Tento rok už zostala len na moderných / klasický tanec,balet,džezový tanec,.../ v zakladnej umeleckej škole.Ja som bola skôr za ľudovky ale sama sa rozhodla takto,tak dúfam,že tam už vydrží.Majú veľmi kreatívnu trenérku,vie si dievčatká získať.Tento rok majú choreografiu pod názvom - Tanec princezen.Bolo to milé.
13. máj 2013 o 17:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@dadka39 - no moja tancuje druhý rok v Lúčke a tento rok konečne postúpila medzi deti čo chodia na vystúpenia, takže som ju po roku a pol nácviku konečne videla .. Bolo to tiež milé, také drobce v krojoch :wink:
13. máj 2013 o 17:31  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@petrajah - ja stále hovorím, že keď sa to sype tak všetko naraz. Dúfam, že sa už budeš mať len lepšie. Držím palce
13. máj 2013 o 17:32  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku Ano,ja mám z takýchto vystúpení vždy radosť a takú spokojnosť,že sa snáď to moje dieťa bude niečomu venovať a bude vedieť príjemne a užitočne tráviť voľný čas.Držme si palce!
13. máj 2013 o 17:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah Ahoj, tohtoročná chrípková sezona bola hnusná.Kopec agresívnych vírusov a chlamýdie sú v poslednomčase veĽmi rošírené.Prosím ťa akými antibiotikami ti liečili tie chlamýdie? Všetko dobré prajem,nech si skoro fit.
13. máj 2013 o 17:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ináč baby tak nad tým rozmýšľam, nezaložíme si súkromnú skupinu, píšeme tu častokrát dosť intímne veci o našom zdravotnom stave a nemusí o tom vedieť celý kôň.
13. máj 2013 o 18:01  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@leteku to máš pravdu,ja sa pripojím,napíš ako nato.
13. máj 2013 o 18:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Takže som ju vytvorila, zopár som vás pridala, kto chce do nej patriť len mi napíšte do IP.
13. máj 2013 o 18:58  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@dadka39 - už som ťa pridala takže by si ju mala mať prístupnú
13. máj 2013 o 18:58  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 -ahoj, to jsem ráda, že jsem tě pobavila, musím si dělat srandu i z těch nejhorších věcí, věšet se nebudu...
Protože jsem byla vůči diagnóze dost dlouho apatická, a nechtělo se mi získávat další informace, protože mně to deprimovalo, tím pádem jsem nezjišťovala info o marjáně. Kdosi mně řekl:"stačí trochu do jídla", a já dala přiměřeně,přiměřeně...a to kafe i čaj jsem nevěděla. A protože nežádoucí účinky Tysabri se projevují i když vzácně-výpadky paměti, potíže s řečí a komunikací, což je příznak progresívní multifokální leukoencefalopatie (PML), která vede k těžkému postižení a smrti a doktorka se bála, že by to mohlo být u mě. Ale já na druhou stranu jsem byla docela ráda, že se ta léčba změnila, měla jsem z toho Tysabri strach, strach takovej, nevysvětlitelnej, pořád jsem si říkala, že u všech léků jsou nežádoucí příznaky a takový, že je člověk radši ani nemá číst. Říkala jsem doktorce, že dám na její volbu, protože nevím, byla jsem na vážkách, kterej lék si vybrat a to Tysabri bylo nejsilnější, nic víc už prý není. Gilenya je trošku slabší. Nakonec se to dilema shodou okolností vyřešilo, jak si asi někde vrabci cvrklikali na střeše, jak jedna pacoška byla sjetá pod obraz! A ta sestra na příjmu si mě pamatuje a pořád se tak uculuje a já dělám, že o ničem nevím. :sunglasses: A když mně oslovila příjmením, a já se divila, jak to, že mně zná...?No ostuda!!!!! :confused:
14. máj 2013 o 08:36  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte,neviete mi niekto povedat,ci po Solu-medrole môžem pociťovať teplo v dlaniach a prstoch na rukach?
14. máj 2013 o 17:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - Vítej zpět na drbárně! Hlavně, že ti je už líp. Tvůj příspěvek mě dostal, to, že se "kytka" nemá ráda s kávou jsem nevěděla. Ještě že jsem ji nepila v době, když jsem doma "kořenila" vše možné.......... Jak na tebe působí nová léčba?

Chtěla bych se zeptat - nemáte někdo zkušenosti s vysazením Medrolu? Brala jsem ho asi třináct let, teď jsem ho vysadila - hurá! ale je mi .......divně, jsem unavená víc než obvykle a bolí mě celé tělo..... všechny klouby a svaly....
14. máj 2013 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 osobne skusenosti nemam, ale na nete som citala, ze to nie je jednoduche a stavy, ktore mas, patria k tomu.
14. máj 2013 o 21:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 - No právě, Mudr mě varoval a netu jsem o tom také četla. Překvapilo mě, že se to dostaví v takové síle a netuším na jak dlouho. Asi mám kortikoidový absťák :frowning2:
14. máj 2013 o 21:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 Ahoj, Medrol sa musi vysadzovat postupne znižovaním dávky.Znižovali ti ich postupne?
14. máj 2013 o 22:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - ahoj, ten Medrol jsem vysazovala ob den o 0,5 mg až na nulu. Ale neměla jsem žádný negativní příznaky. Tak hlavně ať je ti líp!!
Nová léčba na mě působí asi jako podle příbalovýho letáku, asi mě čeká všechno postupně, možná vzestupně, po 14 dnech chřipkových příznaky, kašel, bolesti v krku-angína jak blázen, ale není to angína,byla jsem na vyšetření zánětlivých márkrů=míň než 8,tzn.bez infekce, výtěr z krku - bez nálezu. Takže jsem v pořádku -beru mucosolvan,ibalgin,aerius na noc/normální léky na nachlazení. Včera jsem cítila takovej ten třes končetin, ale lehce, motání hlavy.Ale zas dobrý. Takže jsem relativně O.K. Jen bych byla nasraná,kdyby padaly vlasy, ale čekám to hubnutí-to tam bylo napsaný taky....! :cry: Ale v mým případě to bude pravý opak, tlustá a plešatá....-jé to je můj manžel....ušetříme za holiče. To jsou myšlenky na ho..no :confused: Měj se!
15. máj 2013 o 08:20  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@dadka39 - Ahoj, na chlamydie mě přeléčovala dr. klacidem a azitromycinem. Nepomohlo to, bylo mně řečeno, že to odezní samo asi do půl roku...to jsou vyhlídky!
15. máj 2013 o 08:23  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah Ahoj,no dokážeš si aj v takejto situacii zavtipkovat,to je velmi dobre.Si silna baba,obdivujem ta.Čo porábaš celé dni,čím sa zamestnávaš,alebo nebodaj chodíš do prace?
15. máj 2013 o 13:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku super nápad s tou súkromkou :wink:
15. máj 2013 o 18:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@zanna28 - už si tam :slight_smile:
15. máj 2013 o 18:26  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@leteku muzu se taky pridat? :wink:
15. máj 2013 o 18:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@martinka87 - už si tam :wink:
15. máj 2013 o 18:52  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@leteku posles mi prosim odkaz :wink:
16. máj 2013 o 06:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 - mám pocit, že my baby se musíme vypořádat s nemocemi líp než chlapi, nemáme myšlenky jenom na sebe, ale protože máme rodiny, tak na sebe nemáme čas myslet častěji, než je potřeba. Nemoc mi to dává vědět, ale protože se zatím (klepu - ťuk,ťuk)pohybuju, myslím a mám jenom rýmu a kašel, tak je mi fajn. Jen si nesmím zapomenou vzít ráno prášek- a to je všechno. Chodím do práce na plný úvazek, řeším momentálně děti, učení, výlety, co mám nachystat za jídlo na celodenní výlet a blíží se školy v přírodě, hody u nás ve vesnici a dceřin kroj, sobotní oslava Kristýnky, která si pozvala spolužačky a prý to bude "velký", ale to "velký" závisí na mě, co jí nachystám za jídlo atd., včera jsme si udělaly holčičí výlet do města a nakoupily takový voloviny, jako vyrábění náramků a náušnic, aby si něco holky z oslavy odnesly....Máme velikou zahradu a psa, kterej se podhrabává, ještěže máme hodný sousedy a právě si lebedím v sázení zeleniny, dneska jedu do zahradnictví pro muškáty. Manžel pomáhá-aspoň poseče zahradu. A zítra jdu ke kadeřnici, po třech měsících - jsem už jak vodník! :sweat_smile: A kdo uklidí, to nevím, nestíhám. Ale abych se vzdala holiče..... :rolling_eyes: Doufám, že se neuskuteční ty negativní účinky, co jsem psala nahoře..... :zipper_mouth: třeba budu doufat, že se TO uklidí samo - jako to dělají moje děti.
@dadka39 - a ty seš na tom jak, cítíš se dobře, co bereš, máš rodinu?
Četla jsem příspěvky, ale moc jsem se nedozvěděla.Ahoj
:slight_smile:
16. máj 2013 o 08:42  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku mozes ma pridat do sukromky? nerada by som stratila "nit" :slight_smile:
16. máj 2013 o 14:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah Ahoj,mna diagnostikovali teraz v 04/2013.Zatial neuzivam nic,cakam na schvalenie liecby,mala by som si pichat Avonex.Mam manzela a jedno 8 - ročné dieťa.Doteraz som pracovala na veducej pozicii, zamestnavatela som požiadala o preradenie na inu poziciu,ale nikto z mojich kolegov nechce vziat moje miesto - že je to velmi naročné.Zatial som PN a vôbec neviem ako to so mnou dopadne / pracovne aj zdravotne/.To že som doma mi nerobí veľmi dobre,ale zase sa bojím vratiť do prace na pôvodnú vedúcu poziciu - lekárka mi povedala,že sa mam vyhýbať stresom a prepracovaniu.Tak som z toho uplne v "prdeli".Ked mi zacali trpnut ruky a nohy ,preliečili ma v marci Solu - medrolom.Ale teraz aj tak niekedy pociťujem jemne mravenčenie.Poraď mi,je to O.K. alebo mam utekať do špitalu zase na Solu-medrol?Pa
16. máj 2013 o 15:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, neviem ci ste si tu o tom uy pisali....mala som liecbu rebifom, ktoru mi zrusili, kvoli neziaducim ucinkom, teraz mam druhy den copaxone, sestricka vravela, ze nebudu ziadne neziaduce ucinky, ale.....tu bolestivost po vpichnuti viem vydrzat, ale to ze sa citim cely den ako opita, zaludok na vracanie, proste stala celodenna nevolnost- je to vporiadku, poradite? dakujem, Jana...ak by som mohla, aj ja by som bola rada v sukromnej skupine...dakujem
16. máj 2013 o 15:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@zuska_29 - už som ťa pridala :wink:
16. máj 2013 o 18:34  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok