Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
velkeoci
15. jan 2016
@mimca20 aj my mame problem so sustredenim🙂 dakujem za tip na aktivity a ano som na fb
velkeoci
15. jan 2016
@andrejka1974 toto ma dojalo...6 deti...wooow...obdivujem! Dakujem a drzte sa, najma vela zdravia!🙂
lulu2616
15. jan 2016
@velkeoci dakujeme napodobne
emka1
16. jan 2016
Od 1. Decembra 2015 do 31. Januára 2016 organizuje platforma rodičov ZŤP detičiek podpisovú kampaň pre získanie celospoločenskej podpory k predloženiu tohto dokumentu do NRSR. Podporte návrhy zvyšujúce kvalitu života rodín s deťmi s ťažkým zdravotným postihnutím
http://ranastarostlivost.sk/hlas-rodin

tu je celý dokument :
http://ranastarostlivost.sk/…/70303e6b289d3a5b7...

tu je formulár na vyjadrenie podpory dokumentu :
https://docs.google.com/…/1QY_NiuW6Tnb9Q5x_1pcS...

Dakujeme
lennkka17
16. jan 2016
@nikulka79 chcem sa podakovat za radu na nutrolin B. Kupila som ntrolin B Plus a ako ich maly berie tak mi zje skoro vsetko a predtym nechcel skoro nic. Mozno je to aj tym vit. b ktory obsahuju.neviem. este musim zohnat niekde tie zuvacie vitaminy. V lekarni nemaju
nikulka79
17. jan 2016
ked nebudete vediet zohnat mozem vam ich kupit u nasej sestricky
lennkka17
17. jan 2016
@nikulka79 a kolko stoja u nej?
karkulka1
17. jan 2016
@emka1 nejde mi ten formular otvorit 8-(
velkeoci
17. jan 2016
@karkulka1 klikni na ich stranku - link v texte a tam najdes aj formular. Ani mne to odtialto neslo.
emka1
17. jan 2016
@karkulka1... zo stránky skús, tam je link na formulár
andrejka1974
18. jan 2016
maminy bola som v stredu u kolnikovej a malej pozrella aj do pusy a napisala mi , ze mame vyrazne goticke podnebie a velmi zly skus co ma urcite z toho , ze vsetko dava do pus a zaspava s palcom v puse , neopytala som sa co to znamena, stretli ste sa s tim uz niektora na googli som moc nevyguglila ci to ma na nieco vplyv
lennkka17
18. jan 2016
Zienky. Ake mate skusenosti s NARKOZOU? Syn ma 2 roky aj 1 mesiac, diagnozu este potvrdenu nemáme. Budúci týzden máme íst k dr. Janosíkovej. Malemu zistili, že má zvacsené nosné aj krčné mandle a že má skrátenú uzdičku pod jazykom. Nosné mandle musíme vybrať a to robia pod narkózou. A tiež máme ísť na vyšetrenie sluchu, ktoré sa robí tak malým deťom tiež pod narkózou. Obávam sa však narkózy nakoľko mi p. Maštenová povedala, že mi neodporúča nakrózu, keďže to môže autis. dieťaťu zhoršit stav. Neviem čo mám robiť. Na jednej strane je tu šanca, že zle počuje a nerozpráva kvôli uzdičke, ale ak je autista tak sa obávam, že mu môže narkóza ublížiť.
monca77
18. jan 2016
@lennkka17 synovi vyšetrovali sluch v narkóze na Kramároch cez leto, nemal ešte 3 roky. Veľmi dobre to znášal, ani potom neplakal, mala som čo robiť, aby som ho udržala v posteli kým dotiekla infúzia, ešte ten istý deň nás pustili domov. Samozrejme každé dieťa je iné, tiež som počula všeličo a tiež som sa bála. Nezbadala som zhoršenie stavu.
saurian
18. jan 2016
@lennkka17 nasmu robili sluch bez narkozy - len ho "oblbli" tym sirupcekom (ale on bol malicky ked mu to kontrolovali, neviem do kolko rokov staci ten sirupcek. pri tom vysetreni sluchu nemusi byt dieta v narkoze, len musi byt pokojne, nehybat sa. mnohe auti deti narkozu podstupili, samozrejme je tu riziko (ale to je aj pri neauti detoch). ak by mu mali tie mandle robit stale problemy, tiez mu to neprospeje.
robite domaci program pod superviziou Mastenovej?
andrejka1974
18. jan 2016
@lennkka17 moja bola prvykrat, ked mala 7 mesiacov, odstranovali jej prstiky navyse, druhykrat sme boli v juni 2014, ked mala 2 roky a 2 mesiace na magnetickej rezonancii a poslednykrat v septembri 2014 , koli vysetreniu sluchu, kde sme uz na isto vedeli, ze mame detsky autizmus , ktory nam vtedy uz aj potvrdili, moja narkozy zvladla bravurne, len pobyty boli pre nu zle
karkulka1
18. jan 2016
@lennkka17 nasmu davali cca. v 3 rokoch pri usnom vysetreni ten "sirupcek" (nemam tu kartu, tak neviem, ako sa to oficialne vola), ale to nezabralo, nas maly zaspal asi po 7 hodinach a to uz na ambulancii nebol nikto - takze to vysetrenie sa nezrealizovalo, ale maly ma podla nas vyborny sluch, lebo fakt pocuje aj nemozne.
Niekedy v 3 rokoch mu robili aj MMR mozgu v narkoze, nemam pocit, ze by sa potom stal viac autistickym. Narkozu zvladol v pohode, vsetko bolo OK.
majkam6
18. jan 2016
@lennkka17 tak nam robily vysetrenie bez liekov a anestezy.prve pocas vedomia a potom sme ho mali ist uspat a vratit sa ked zaspi.
majkam6
18. jan 2016
@lennkka17 tak nam robily vysetrenie bez liekov a anestezy.prve pocas vedomia a potom sme ho mali ist uspat a vratit sa ked zaspi.
magimary
18. jan 2016
@lennkka17 nášmu robili MR v narkóze, nijako mu to nepohoršilo stav,
akurát veľmi dramaticky a ťažko znášal hladovku pred (a aj po) podaním narkózy...
to bola iná šowka na oddelení...
všetko ostatné bolo OK
andrejka1974
18. jan 2016
@magimary to poznam a mojej vzdy vecer museli dat aj nieco naspanie lebo buntosila dlho a tie plechove postielky su skvele, a pri poslednom pobyte , ked sme boli koli horuckam zo zapalenych klbov si vytiahla kanilu hned v prvy den, potom jej ju uz radsej nedali, pila nastastie vela 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
lennkka17
18. jan 2016
@saurian este nerobime domaci program ale od februara by sme mali zacat, lebo skor nema p. Mastenva cas
saurian
18. jan 2016
@lennkka17 a absolvovala si aj jej prednasky/workshopy?
mmch - ja ju mozem len doporucit 🙂
majkam6
18. jan 2016
Inac teraz v stredu ma prednasku v kosiciach v abiatku prednasku na temu ako zabranit a predist neziaducemu spravaniu.ja idem a aj manzela som.prinutila
mimca20
18. jan 2016
@majkam6 🙂 supis ze sa "pridal" aj manzel. Par vetami dufam, ze nas info. Ja ani za svet sa nikam nedostanem, asi som zly organizator svojho casu pri chlapcoch.
lennkka17
18. jan 2016
@saurian bola som zatial na jednej
lennkka17
18. jan 2016
Vie niekto aky je rozdie medzi autistom a dietatom ktore dobre nepocuje(pocuje ale nie ako by malo)? Myslim priznaky ake su tam ine
laurika25
19. jan 2016
@nikulka79 moj ️sa z toho dostal ak bol ten regres z vakciny ??MMR ️sme nedavali kedze som ️uz vtedy videla,ze ️nam nic nerozumie..a tiez sme sa trapili s bruskom cely cas,spankom..chodili ️️na gastroloogiu a nic sa nezistilo,Tak neviem kde bol problem...ale obmedzujeme lepok kedze manzel je celiatik.
nikulka79
19. jan 2016
@laurika25 no my sme boli zasa v poprade na vysetrenie,mala nam uz aj na isto povedat co je s malym .doniesla som jej par videii ako sa maly obuva,supe mandarinku,mece hlavou-to sa vraj este medzi au.crty nemusi ratat,potom ako posklada mixer,da si do pohara vodu,mixer zapne do zasuvky.to uz nedychala,oblecie pancusky na pancusky a skoncila s tym ze je nesustredeny a s tym ma problem no a samozrejme najlepsie by bola psychologicka ktora sa naozaj ale naozaj zaobera autizmom.takze sme stale na bode mrazu a posielaju nas dalej a dalej.ozaj na trepotanie ruciek to povedala ze je autisticke no a mame prist o dva tyzdne sa zasa ukazat,myslim ze tie ulohy co nam dava tak viem vymysliet lepsie.ako napriklad mae kontakt ked sa kremikujeme,to sa aj tej psychologicke pacilo.dietu mame stale,v marci mame eege pretoze sa mi zacal zasa triast ako keby mu bola zima a dnes sme uz aj zvracali.posledne dni ho len naduvalo no dnes to je uz extrem 😢
stasim
19. jan 2016
@nikulka79 trepanie ručičkami nemusi znamenať autizmus, to môže byt len znak nedozretej CNS asi vies ☺ moja trepe a autizmus mame vyluceny
laurika25
19. jan 2016
@nikulka79 aj moj syn trepotal rukami ked ️sa tesil..v 20m ️sme zacali chodit ️na logopediu .Mne sa zdal uplne ok-hral sa s detmi,santil,vedel ️co ako sa pouziva -tak ️ako tvoj,len nerozpraval a nerozumel.Ja som nesla s nim nikam,ziadny psycholog..doma som s nim pracovala a len logoped. ️️Teraz ma 4,5r.,chodi 2 rok do skolky a velmi ️️sa mu tam paci ..Rozpravat zacal v 2,5r.a uplne ,ze skoro vsetko..Basnicky sa nenauci ️️ale vie ich prerozpravat🙈🙈..a je velmi sikovny.Mozno budeme mat nejake dis- v buducnosti ale ️️sme velmi radi ,ze vsetky tie prejavy vymizli,ked zacal rozumiet a naskocila rec. Tiez nam robili Eeg lebo ho raz ️zatriaslo ale nastastie ️vsetko bolo ok..neurologicka u nho videla len znamky hyperaktivity-(20mesiacov). My ked sme riesili tento 'problem' tak ️ja som ️na synovi videla snad vsetky priznaky..ked som googlila.Drzim prsty,nech sa u vas nic nepotvrdi..My ️sme tiez boli ️️na ORL ️ci pocuje kedze nereagoval na meno a nerozumel..