Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sisula969911
12. jan 2016
Ahojte,vie mi niektora z mamiciek povedat ci sa za diagnostiku u pani dr.Mikovej sa plati 40eur aj ked mame sprievodny listok?dakujem
andrejka1974
13. jan 2016
@minulin
@minulin mas narok na ztp preukaz,parkovaci preukaz,prispevok na prevadzku auta,na hygienu,na plienky na kupu auta
velkeoci
13. jan 2016
Ahojte. Potrebujem psychicku pomoc. Moj syn este nema diagnostikovane nic, lebo som s nim este nikde nebola, ale mam silne podozrenie a uz to riesim atd...ale chcem sa spytat, ako ste prezivali diagnozy vasich deti? Ja to nezvladam psychicky...kazdy den placem...necbuti mi...zle spim...som ako tien...mam hrozny strach...vyhybam sa ludom...uz som rozmyslala nad terapiou, aby som zvladla, ked uz to bude cierne na bielom (ak to bude-nadej zomierapredsa posledna.....)...prosim, poradte mi, ako to mam zvladnut?.ako ste to zvladli a zvladate vy? Dakujem vopred za pomoc!
amy287
13. jan 2016
@velkeoci Ahoj
Ak nevadí budeme si tykat😉
Moja dcéra ma 3roky a 8mesiacov
Ešte minuly rok vo februári...som bola s malou sama na vyšetrení
Pani psychologicka vyjadrila prvé podozrenie na autizmus...
Ja si ten deň pamätám ako včera
Išla som s ňou domov a stále na ňu pozerala a plakala čo s nami bude...
Medzitým vo februári mala dostala epi,takze kolotoč vyšetrení sa zdvojnásobil...
Mala veľmi veľa auti čŕt,ktoré vďaka Bohu každý deň miznú...
Ja som to tiež pred rokom strašne brala,okrem toho som citlivej povahy ,nemám tu rodinu,či blízku kamarátku ktorej by som sa vyžalovala nakoľko žijeme v zahraničí
Ale pointa mojej správy je vetom,že koľkokrát to môže vypadať na 99%autizmus a dieťa ho nakoniec nemá...
Nám ho naštastie nepotvrdili,moja dcéra ma epi a trosku opozdena vo vývoji kvôli tomu,možno ma aj dysfsziu,ale to mi ešte nepovedali...
V každom prípade držím silno päste,aby sa Vám to tiež nepotvrdilo...
Je veľmi vela diagnóz, ktoré môžu najskôr vypadať ako auti,ale nakoniec je to o niečom inom
Koľko ma synček rokov?
nikulka79
13. jan 2016
@velkeoci uz len ta beznadej cloveka zabija,ked pozerate na svoje dietatko co sa s nim deje.nam doposial psycholog nedal diagnozu,skusam kade co pisem do centier ale zatial mozem len nakrucat,ked sa maly cudne chova alebo co uz dokaze.preplakala som aj ja dost toho,kladiem si stale kde sa stala chyba ale v prvom rade musim tubyt pre drobceka pretoze teraz potrebuje ovela viac ako ine deticky a to simusi povedat aj vy.povedzte si je jednoducho iny,ma svojsku hru a rad sa siali po svojom a bude vam lahsie.pridajte sa k nemu .ja si uz tiezniekedy poviem ze som sisi ak to nestihne povedat moj drobec 🙂
velkeoci
13. jan 2016
@amy287 dakujem za povzbudenie. Syncek ma 19 mesiacov. Drzim aj tebe palce, nech ste obe zdrave s dcerkou!🙂
velkeoci
13. jan 2016
@nikulka79 ano, beznadej je vo vseobecnosti ubijajuca, ale teraz uz, aj na sK existuju vselijakr terapie, ktore dokazu zlepsit stav...dufam aspon...drzim aj vam palce, nech ste zdravi vsetci!🙂
karkulka1
13. jan 2016
@velkeoci mas pravdu, ze uz nejake terapie existuju aj na SK, ale podla toho, kde. Najlepsie je na tom BA, Trnava a KE. Na strednom, severnom a juznom Slovensku je to bieda. Rada by som mojmu dietatu nejaku zaplatila, keby vobec nejaka bola... Nie kazdy sa moze len tak prestahovat.

Mne stanovenie diagnozy mojmu synovi prinieslo ulavu. Dlho som mala pocit, ze stale len padam na dno a po jej vyrieknuti som sa z toho dna mohla odrazit. Dlho som po nociach plakala do vankusa hlavne nad tym, co bude v buducnosti, ked nas syn bude dospely, resp. co bude s nim, ked my tu nebudeme. Taktiez som sa sama seba pytala, co sme s muzom urobili zle, ci na postihnuti nasho syna nenesieme nejaku vinu.
Potom som sa rozhodla zit pre dnesok a neriesit to, co bude o rok, o 5 ci 20 rokov, pokial to nedokazem zmenit.
Prijali sme nase dieta take, ake je a lubime ho take, ake je. Momentalne neriesim to, ze nikdy (ak sa nestane zazrak) nebude schopny ist sam do obchodu na konci nasej ulice, nieto este samostatneho zivota. Ale este stale je na tom celkom dobre, vidi, chodi, pocuje - su deticky, ktore su na tom este horsie ako on.
Clovek sa s tym, ze jeho dieta ma takuto diagnozu len velmi-velmi tazko zmieruje. Ja by som to o sebe povedala tak, ze nezmierila som sa s tym, ale naucila som s tym zit a uz to pravdu povediac neriesim. Uz sa ani nepytam: "Preco?" Skor sa snazim o to, aby sme my vsetci, ja, syn, MM mali napriek vsetkemu ako tak znesitelny a pekny zivot. Samozrejme je to zivot uplne iny, ako keby sme mali zdrave dieta, ale napriek vsetkemu si nemyslim o sebe, ze som nestastna.
Zazila som pekne tehotenstvo, stala som sa matkou, mam nadherneho (aj ked "trochu" ineho) syna, dobreho muza,ktory je vybornym otcom, pracu, ktora ma ako tak bavi a nastastie sa stale mozem (aj so svojim dietatom) venovat niektorym svojim konickom- turistika, plavanie aj ked samozrejme to prisposobime jeho moznostiam.
minulin
13. jan 2016
@andrejka1974 moja, to viem, ale myslela som nieco okrem toho, prosto nieco, co ti vynahradi tu pracu, ktoru nemozes vykonavat... vies, akoby davku... aby si mala dokopy minimalnu mzdu aspon, ze ci naaaaaaaahodou...
loginexistuje
13. jan 2016
@minulin nie nemas narok na nic take .... a ani po 6 rokoch ... tam prides o RP a mozes dostat opatrovatelsky .. ale to tiez neni zazrak ... a nedorovnava sa k min. mzde.
saurian
13. jan 2016
@minulin mmch ak by si mala narok na podporu a zije otec alebo babka s vami v spolocnej domacnosti, mozes prehlasit rodicak na neho a brat podporu.
minulin
13. jan 2016
@saurian to mi pride zbytocne... lebo sa potom nerataju roky....
minulin
13. jan 2016
@saurian ale dik 😉
saurian
13. jan 2016
@minulin tak zbytocne ako zbytocne.... aj tak je to len 6m., ale kto ma narok skutocne na vysoku podporu, je na mieste to zvazit. ale teda za normalnych okolnosti sa mamicky starajuce sa o ZTP deti k prispevkom vo vyske minimalnej mzde velmi nemaju ako dopracovat, bohuzial.
menatko
13. jan 2016
@sisula969911 nejak tak to je, ze ked ste klientom intervencneho centra tak sa plati 10 a inak ta plna suma asi...my sme platili 10 ale maly tam chodi do skolky..
menatko
13. jan 2016
@sisula969911 este.ten sprievodny listok treba tak ci tak...
velkeoci
14. jan 2016
@karkulka1 dakujem. Drzte sa!🙂
sisula969911
14. jan 2016
@menatko dakujem velmi pekne za odpoved 🙂 ....tak co uz budem musiet zaplatit tych 40e je to pre dobro malej a budeme vediet co dalej a akym smerom sa vydat
mimca20
14. jan 2016
@velkeoci Ahoj, mna par krat napadli tieto veci este z VS studia, pri tychto nasich detoch prechadzame ci chceme alebo nie tymito fazami 🙂 🙂
1, zdesenie z diagnozy (ja som nim presla, mame zatial diagnozu vyvinova dysfazia, spojenie s autizmom alebo aspergerovym syndromom zatial nik na stopro nepotvrdil, cakame v poradovniku k dr. Janosikovej, pre moju istotu, klud a hlavne nasmerovanie ako ulahcit a pomoct synovi)
2, preco zrovna moje dieta (tato faza je spojena s vycerpani, s castym placom) - tymto som si tiez presla a miestami prechadzam, nepopieram ale sledujem na sebe ze som viacmenej presla fo 3 a 4 fazy 🙂 🙂.
3, zmierenie s diagnozou (alebo sa stane, ze si poviete ze ja im ukazem, ze moje dieta je ine...)
4, celkove zmierenie (naraz zistite, ze logopedicka, psychologicka a odbornici su pre vase dieta uz tetou, ujom 🙂, ze dieta automaticky opravujete, ze i na ostatnych clenov rodiny rozpravate v jednoduchych vetach a pod...) V tejto faze deti podla mna robia aspon mini posuny, mini pokroky v ramci svojich moznosti pretoze ich beriete normalne a zacinate byt v pohodicke.
Citala som nazor jednej mamicky a dost je to pravdive - Az v okamihu kedy rodic prijme diagnozu svojho dietata a zmieri sa s tym, je schopny pomoci.
V nasom pripade mozno dysfazia a vsetko je dosledok porodu (tehotenstvo suprove), ja to tak beriem, ale hrda a statna ze mam synceka. A vravim si, ze syn zabojoval pri porode o svoj zivot a ja som mu za to vzdy vdacna a teraz mu to odplacam tym, ze sa mu venujem, ze pred diagnozou nezatvaram oci, ale snazim sa hladat moznosti, citat literaturu, cerpat informacie, obraciat sa na odbornikov, hladat terapie a skusat, skusat co zaberie, vdaka comu sa moj syn znova o nieco vo vyvoji posunie o krok vpred.
Treba zit pre pre dnesok, naucit sa s dietatom zit, "vytriedili" sa mi aj priatelia - ktori nechapali, ze nestiham sa im ozvat, ze proste synovia su na prvom mieste.... Ale nasla som priatelov, ktorym ked je mi totalne na prdlajs 🙂 zavolam, napisem aj o polnoci a su tu pre mna....
A vzdy si poviem, ze su na tom horsie, tazsie pripady deticiek ( pracovala som pred materskymi pri hluchoslepych detoch, dospelych) a ja som vdacna, ze mam synceka, ktory nema uplne suprove porozumenie, pozornost ako zdrave deti a jednoznacne si pred tym nezatvaram oci a fungujeme v ramci moznosti, schopnosti..... Cestujeme, chodime plavat, chodime do spolocnosti, do hor....
Mam aj mladsieho synceka, parkrat som sa pristihla pri myslienke- ojoooj ze som druhykrat stala maminou, ze som sa mohla venovat a mat len jedneho syna. Ale nikdy to neobanujem, lebo chalanov mam strasne zohranych, su si oporou, su blaznivi, vedia sa spolocne vyhrat, toleruju sa a respektuju.
a @karkulka to krasne vsetko cele zhrnula. Drzim prsty, aby si fazami presla v klude, aby si mala oporu v rodine, ktora niekedy na mna asi hladi - preco chces riesit, sak rec nabehla (zacal rozpravat az 3r.4m.), nemal taku pozornost, take porozumenie ako by mal mat. Uz je to lepsie, kedze s nim doma pracujem cez montessori aktivity, cez strukturovane ucenie... Laminovacka a najnovsie sijaci stroj su mojimi "kamaratkami" 🙂 🙂, presedela som vecere pri tvoreni a stahovani materialu na aktivity ale oplatilo sa. Ale je este vzdy na com s nim pracovat. Neuzival ani kvapku ziadneho lieku, az teraz vyse mesiaca co mu davam Esprico (vitaminy) na odporucanie liecebnej pedagogicky.
mimca20
14. jan 2016
@velkeoci A este ma napadlo, v poslednych par mesiacov som sa stretla a mrzi ma to kvoli tym detom, ale aj toto je realita doby - jedni rodicia sa "silno biju do prs", ze ich dcerka v poriadku, ze len je v obdobi vzdoru, ze je vo vyvoji, proste ze ona tym prejde, ona z toho vyrastie.... A tiez rodicia, ktorym dieta ma diagnozu Aspergerov syndrom tiez pred tym zatvaraju oci, co je uplne smutne. Ale v tomto pripade skolka pred diagnozou nezatvara oci a rodicom odporuca danu vec riesit. Lebo keby to malo ostat na rodicov, tak nula bodov....
velkeoci
14. jan 2016
@mimca20 dakujem! Moj muz to popiera. Popiera, ze by bol problem. Tvrdi, ze som uzkostliva...este pred tyzdnom bY som si myslela zrejme to iste...keby som si ale neprecitala tie prekliate znaky auti....dnes mam na hovno den, tak nejdem sa ani rozpisovat...ale ak by som ta mohla poprosit, mohla by si mi poslat linky na tie materialy, s ktorymi pracujes a malym? Drzte sa!
lulu2616
14. jan 2016
@velkeoci je to velmi tazke povuete si preco ja ja som si casto poplakala ale musela som sa vschopit a predsa robit vsetko pre moje dieta mne povedia ze ma pervazivnu vyvojovu poruchu to je vlastne autizmus ale pri mensich detoch to vedia diagnostikovat okolo 5-7 roku zivota je to vysetrenie za vysetrenim u odbornikov s caste kontroli je to tazske a na ludi sa nepirwrajte ja poviem ked niekto nieco je problemovy a hotovo nikomu nic do toho nieje vschopte sa kvoli nemu a musite ho potporovat venovat sa mu drzim palce
mimca20
14. jan 2016
@velkeoci ja som ako uplne uplne na zaciatku nakukla do tejto skupinky http://www.modrykonik.sk/group/1977/, tam som zacinala s aktivitami. V pravom stlpci v skupinke pod mriezkami mas rozne oblasti (tvary, cisla...) co potrebujes a potom tusim nizsie dole su aj linky stranok. Tie som neprelistovala, priznavam sa. Skor na co som sa chcela zameriat, to som si vyhladavala cez mriezky. Neviem ake velke mas dieta, ale ja som zo zaciatku sa zamerala na jeho pozornost aby mi vydrzal pri aktivite aspon par minut, nejak ho zaujat a potom sa ten cas predlzoval, predlzoval (unho bol problem pozornost, aby obsedel) a nasledne som skusila prve aktivity na ucenie farieb, tvarov, potom zvieratka a sa to nejako same nabalovalo... Ak si na FB, viem ti tiez dat linky na tu cesku skupinku strukturovane ucenie + pustit ta do sukromky, ktoru som vytvorila za ucelom "ochrany predloh" ktore som si za ten rok a pol postahovala z internetu v pocitaci. Asi by ma slahlo, kebyze mi spadne pocitac a vsetky predlohy by boli fuuuccc. Tak som popremyslala a to sa mi zdalo ako fajn napad, aj teraz uz len predlohy aktivit hadzem rovno do tej skupinky na FB.
andrejka1974
14. jan 2016
@velkeoci ja som sa s tim vyrovnavala v roku 2014 bola to pre mna rana tazka, najma potom, ze som rok predtim davala dokopy syna po tazkom uraze, ked sa on z toho ako tak dostal tak mi povedali,rianka ma s najvacsou pravdepodobnostou detsky autizmus teraz to beriem tak ako to je , chodime do specialnej skolky kde jej velmi pomahaju aj nam, uz viem ako mam reagovat, ako mam riesit rozne problemy viaceri mi vravia ze vsetko beriem s usmevom ,minule mi toto povedali aj terapeuti, ze som taka, co vzdy zdvihne hlavu a ide a taky su najlepsi, obdivuju ma, ze ako vsetko zvladam s humorom, nikdy neplacem, ale idem dalej proste som uz taka, rianka je tak isto skvela, mila milujeme ju taka aka je, hoci ona mi este nikdy nepovedala mama, ale v jej ockach to vidim, ze som ta super mama
amy287
14. jan 2016
Ahojte
Dnes otras deň
Utekám ráno s dcérami do školy,ako inak medzi poslednými,lebo staršia je niekedy ako spomalený film..
Prídem a všetky decká v kombinézach
Mna skoro vxkotilo😀
Mali sa ísť prechádzať niekam na hory ale ja so myslela,že im to zrušili,lebo aj mladšej to zrušili kvôli počasiu v utorok(nedostatok snehu)
Tak ja ako trápka, som utekala do pivnice hľadať kombinézu ktorú mala podotýkam nemala oblečenú min rok,kedže ja sneh moc nemusím
Naštastie dom to stihla,došla som pred bus kde uz náramne všetci očakávali moju prítomnosť
A aby toho nebolo malo,nasnežilo dnes jej sisi s ja v letných pneu 30😀☺️ Do prace
A keď som šla opäť po deti,tak mi pani učiteľka tej menšej povedala,že jej nechtiac jeden hyperaktívny chlapec skočil silno na hlavu...
Naštastie sa nič nestalo,mala strašne plakala,chúďatko moje,okrem toho ona je z triedy najmenšia a ešte ma aj maličkú hlávku
ale baby taký deň..,
Hádam som vás trosku pobavila😊
minulin
14. jan 2016
@amy287 fuha na letnych v polke januara? ...
amy287
14. jan 2016
@minulin
U nás nezvykne moc snežiť,skôr pršať
Snažili naposledy pred 4rokmi...
minulin
14. jan 2016
@amy287 a kde byvate? Ale inak... ja mam tiez den blbec
amy287
14. jan 2016
Južnejšie vo Francii
No dnes deň otras
velkeoci
15. jan 2016
@lulu2616 dakujem a drzte sa!🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli