Ako sa postarať o rodinu a nezblázniť sa?
Dobry den maminky, viac menej si tu potrebujem vyliat srdce, ale poprosim aj o vase rady a skusenosti.
Chodim sem uz viac rokov, tak ma poznate, v podstate sem pisem prvy krat, ked potrebujem radu ja.
Manzelovi bola diagnostikovana rakovina zaludka s metastazami do pecene. Vsetci vieme, aku ma prognozu. Prislo to ako blesk z jasneho neba. Bolelo ho brucho, pod hrudnikom, nahanali sme doktora, bol na scane, na sonde a dnes uz vysledok vieme.
Manzel ma stale bolesti, vela schudol, je unaveny, no proste rakovina.
Ja sa z toho vsetkoho nejak nemozem spamatat. Rodinu tu nemame, mam tu velmi dobru priatelku, ktora mi bude pomahat so synom.
Ja este stale pracujem, som sestricka, mam vyssiu funkciu, tak ked som v robote, tak fakt musim makat, taham 12.
Mame 3 rocneho syna, ktory chodi do jaslicky a na rok pojde do skoly.
Zazila ste si niekto podobnu situaciu? Ako ste zvladli starostlivost o manzela, dieta, domacnost? Chodili ste do roboty? Ako ste opatrovali muza, ked bol na tom uz velmi zle?
AKo sa s tym vysporiadat, ze na starobu budem sama.Velmi sme sa tesili buducnosti obidvaja, teraz ma hroza obchadza.
Ako zvladnem sama sa postarat o syna?
Svokra pride na mesiac okolo vianoc, sluzby su napisane, ja musim robit. V robote chcu, aby som zostala doma, muz chce byt sam doma. Uvidim, podla tej stredy, co povedia, podla toho sa zariadim.
Mam vynikajuceho manzela, takeho, asi o kom kazda z nas sniva, sikovny, pracovity, nepije, nema frajerky, lubi nas. Je to moj najlepsi priatel.
Teraz sme akurat doprerabali komplet dom aj so zahradou, vsade je jeho robota, jeho mozole, laska a cas.
Nejak si neviem predstavit svoju buducnost bez neho, starostlivost o dieta, robota, samota.
Ak ste si nieco podbne prezili, tak mi prosim napiste.
Dakujem
Stručné zhrnutie
- Rakovina žalúdka s metastázami do pečene sa v diskusii riešila multidisciplinárnym prístupom vrátane IV chemoterapie cez PICC line, testovania na imunoterapiu a paliatívnej starostlivosti (hospic, pumpa na bolesť, district nurses).
- Pomoc pri domácej starostlivosti zahŕňa rodinu a priateľov, profesionálnu domácu starostlivosť (district nurses, physiotherapy) a dočasné zníženie pracovnej záťaže alebo PN / neplatené voľno.
- Právne a sociálne kroky odporúčané v diskusii zahŕňajú vybavenie Power of Attorney (plná moc), napísanie Will / závete a riešenie poručníctva pre dieťa; pri financovaní sa spomína poistenie kryjúce hypotéku.
Najčastejšie otázky
Q: Ako v UK zariadiť paliatívnu starostlivosť a hospic pre pacienta s pokročilým onkologickým ochorením?
A: Kontaktujte onkologické centrum nemocnice (v diskusii uvedené Guys and St Thomas hospital), kde vám môže nastaviť palliativny tím; v uvedenom prípade palliativny tím navštevoval pacienta 2x týždenne, hospic nasadil pumpu na bolesť a poskytol starostlivosť pred návratom domov.
Q: Na čo slúži PICC line a kedy sa nasadzuje pri onkologickej liečbe?
A: V diskusii bol nasadený PICC line pred začiatkom IV chemoterapie; PICC line slúži na podávanie dlhodobej intravenóznej liečby ako chemoterapia.
Q: Ako zistiť, či je pacient vhodný na imunoterapiu?
A: Robia sa špecifické testy na citlivosť na imunoterapiu; v prípade v diskusii boli testy negatívne, takže pacient nebol vhodný na imunoterapiu.
Q: Ako vybaviť právne dokumenty ako Power of Attorney a Will vopred?
A: Diskutujúce odporúčali čo najskôr riešiť Power of Attorney (plnú moc) a napísať Will / závete; v tejto rodine sa tieto kroky plánovali ako súčasť prípravy na priebeh choroby.
Q: Ako zabezpečiť opateru malého dieťaťa počas starostlivosti o ťažko chorého partnera?
A: Praktické riešenia spomínané v diskusii zahŕňali pomoc priateľov (vyzdvihovanie v škôlke), príchod svokry na mesiac, dočasnú au‑pair/demi‑pair alebo študentku, prípadne rodinnú pomoc; v konkrétnom prípade priateľka vyzdvihuje dieťa zo škôlky.
Q: Ako kombinovať prácu s opaterou terminálneho člena rodiny?
A: V diskusii odporúčali zostať pracovať, ak to psychicky pomáha (psychohygiena), alebo znížiť úväzok / vziať PN či neplatené voľno; v jednej konkrétnej situácii pracovala matka pondelok, streda, piatok a plánovala úpravu víkendov a PN podľa potreby.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je nutné využiť kombináciu rodinnej pomoci, priateľov a profesionálnych služieb (paliatívny tím, district nurses, hospice) pri starostlivosti o terminálneho pacienta.
- Odporúča sa čo najskôr vyriešiť právne záležitosti: Power of Attorney, Will / závete a poručníctvo pre dieťa.
- Zníženie pracovnej záťaže alebo zostanie v práci na čiastočný úväzok sú bežne odporúčané možnosti podľa individuálnej situácie.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú zostať čo najdlhšie v práci ako psychohygienu, iní odporúčajú vziať PN alebo neplatené voľno a venovať sa rodine.
- Niektorí preferujú intenzívnu liečbu a hľadajú všetky dostupné možnosti (chemoterapia, imunoterapia), iní odporúčajú rýchle preorientovanie na paliatívnu starostlivosť a hospic.
Otvorené otázky
- Zostáva nejasné, aký bude individuálny efekt chemoterapie alebo iných systémových liečeb v konkrétnych prípadoch s metastázami.
- Otázne zostáva, dokedy a v akej miere je možné bezpečne a udržateľne poskytovať komplexnú starostlivosť doma (pumpa na bolesť, district nurses, fyzioterapia).
- Je otvorené, či sú špecializované typy rádioterapie (napr. karbónové ožarovanie) vhodné a dostupné pre rôzne typy nádorov s metastázami.
Spomenuté značky a firmy
Guys and St Thomas hospital, NHS, MedAustron, nelabickova.cz (Nelča)
Spomenuté produkty a metódy
PICC line, IV chemoterapia, tabletová liečba, imunoterapia (testovanie na vhodnosť), paliatívna starostlivosť, hospic, pumpa na bolesť, opiáty, injekcie na embóliu pľúc (antikoagulancia), fyzioterapia, domáca starostlivosť (district nurses), karbónové ožarovanie, au‑pair/demi‑pair, Power of Attorney / plná moc, Will / závete, poručníctvo
Miesta a osoby
Guys and St Thomas hospital, MedAustron, Viedeň, UK, Slovensko, Nelča
@oslo1 ženy ti dobre radia a vidím že si to aj tak zobrala. Nesmieš myslieť na budúcnosť lebo to psychicky nedáš. Tu a teraz , nič viac. Aspoň že tá svokra prišla .
Ja som mala veľkú pomoc od manželovej rodiny , bez jeho bratov by som ho neokúpala a ani niektoré úkony už ku koncu nerobila. Chodili obaja , každý deň .Svokra mi veľmi pomohla, hlavne posledné dva týždne pred jeho smrťou . Švagriná mi veľmi pomohla, zobrala deti k sebe a mesiac sa o ne starala.
Čo bude potom budeš riešiť potom . Stále tvoj manžel žije je tu , treba byť s ním max ako ti to čas umožňuje. Neľutujem jedinú sekundu čo som s ním ku koncu strávila, bolo pre mňa neskutočne hlavne psychicky vyčerpávajúce a na pokraji šialenstva, ale zomrel doma v kruhu najbližšej rodiny tak ako si to prial . Môj manžel nemal ani liečbu , rovno išiel na paliatívnu starostlivosť a tlmenie bolestí .
Dobry den Dievcata.
Dakujem za opytanie.
Manzel Mal kontrolne CT pred 3 tyzdnami, kde mi zistili, ze ma emboliu plucnice. To bol sok, tak je na injekciach.
Takisto mu zistili, ze chemo nezabralo vobec, rakovina sa rozrastla. Od tohto momentu som s Nim doma, Sam to uz nazvladal.
Nastalo tazke obdobie, ked mu ani najsilnejsie opiaty nezaberali na bolest. Mali sme Tu paliative team 2 x do tyzdna.
Nakoniec sa rozhodlo, manzel isiel vo stvrtok do hospicu.
Je tam krasna starostlivost, empathetic a compationate staff. Hned mu nasadili pumpu a bolest he zvladatelna.
Manzel je dost confused a ma hallucinations, tak je debata, co je to z liekov, alebo ma mts v mozgu
Manzel IDE zajtra domov. Dnes poobede ma dorazit postel a vsetko potrebne, aby mohol IST domov.
Manzel ma denne physio, aby zvladol prejst, lebo ho Taha do strany.
Ja sa budem o neho starat, nechcela som carerov.
Svokra pride v pondelok, tak Bude varit.
District nurses mu budu manazovat pumpu.
Takze tak. Dakujem, ze na Nas myslite.
Drzte sa Dievcata.x
Je mi to velmi luto :( posielam vela sily a dufam, ze je este nadej na vyliecenie...
Pozri si na facebooku Nelča píše. To je taka Češka, ktora zazila to iste, ked sa dozvedeli o rakovine, bola tehotna
Ma aj blog
https://www.nelabickova.cz/
@oslo1 je mi velmi luto, co prezivas. kazdemu z nas sa moze zivot obratit naruby uplne necakane a vacsinou tym zlym smerom.
aby som Ta povzbudila.
ja som zo dna na den zostala sama so styrmi detmi. bez muza, bez rodiny, bez akejkolvek opory.
sama na financie, vychovu, starostlivost.
zvladla som to. zvykla som si. moj muz sice nezomrel, "len" zacal brat pervitin a ten, ktoreho som milovala, ten uz nie je. uplne mu to zmenilo psychiku. z toho, s ktorym som bola 16 rokov a milovala som ho takmer viac ako nase deti, sa stalo agresivne nepricetne monstrum, ktore mi cielene doteraz ublizuje ako sa len da.
my ludia, my zeny, sme vsak silne. teraz mozes robit vsetko pre to, aby si muzovi ulahcila posledne chvile, aby si tu bola pre vasho syna. ale nezabudaj prosim na seba.
skus spat, jest, robit nieco, co Ti prinesie aspon trosku endorfinov. ist si sadnut s kamoskami na chvilu, nech mas odkial cerpat psychicku energiu.
zit den za dnom a kazdy den si urobit sama sebe aspon drobnu radost.
som presvedcena o tom, ze to zvladnes, ze budes este v zivote stastna.
@oslo1 veľmi veľmi ti rozumiem . Máš nesmierne ťažké obdobie pred sebou.
My sme začali krátko s liečbou ale v podstate hneď sme išli na paliativnu . Môj manžel nemal šancu, žiadnu . Všetci sme to vedeli a aj on . Ani s chemo ani bez nej . Ja som venovala manželovi všetok svoj čas v jeho posledných chvíľach . Toto doporučujem aj tebe, obzvlášť ak máš pocit alebo vieš že to je koniec. Budeš mať kľud na duši že si urobila všetko čo bolo v tvojich silách aby jeho odchod bol hlavne pre neho čo najviac znesiteľný a aby odchádzal v kruhu najbližšej rodiny.
@oslo1 ahoj Zuzka,
nenachadzam slov, aby som vyjadrila svoju lutost, sok a smutok ..velmi ma to mrzi.
Viem s akou laskou si pisala o manzelovi, s akou radostou si opisovala prestavbu vasho domceka, s akou laskou ste obaja vitali vasho synceka..sama si neviem predstavit akou bolestou, beznadejou a strachom si momentalne prechadzas.
Ak ti mozem akokolvek pomoct, alebo ta inak podporit ozvi sa mi, cislo mam stale to iste..popripade tu na MK.
Posielam Ti silne objatie, vela sily a prianie nech manzel odchadza v kruhu svojich milovanych v pokoji...myslim na vas vsetkych ❤ xx
@slniecko77
Ahoj Slavka,
Dakujem x
Poslala som ti spravu a aj SMS. Tiez mam stale rovnake cislo
Ahoj, z x
Je mi to nesmierne ľúto :( poradiť neviem, ale z tvojich slov neskutočne cítiť lásku. Veľmi držím palce ... A ak nejaký zázrak existuje, tak vám ho prajem z celého srdca.
Dakujem dievcence