Ako sa postarať o rodinu a nezblázniť sa?
Dobry den maminky, viac menej si tu potrebujem vyliat srdce, ale poprosim aj o vase rady a skusenosti.
Chodim sem uz viac rokov, tak ma poznate, v podstate sem pisem prvy krat, ked potrebujem radu ja.
Manzelovi bola diagnostikovana rakovina zaludka s metastazami do pecene. Vsetci vieme, aku ma prognozu. Prislo to ako blesk z jasneho neba. Bolelo ho brucho, pod hrudnikom, nahanali sme doktora, bol na scane, na sonde a dnes uz vysledok vieme.
Manzel ma stale bolesti, vela schudol, je unaveny, no proste rakovina.
Ja sa z toho vsetkoho nejak nemozem spamatat. Rodinu tu nemame, mam tu velmi dobru priatelku, ktora mi bude pomahat so synom.
Ja este stale pracujem, som sestricka, mam vyssiu funkciu, tak ked som v robote, tak fakt musim makat, taham 12.
Mame 3 rocneho syna, ktory chodi do jaslicky a na rok pojde do skoly.
Zazila ste si niekto podobnu situaciu? Ako ste zvladli starostlivost o manzela, dieta, domacnost? Chodili ste do roboty? Ako ste opatrovali muza, ked bol na tom uz velmi zle?
AKo sa s tym vysporiadat, ze na starobu budem sama.Velmi sme sa tesili buducnosti obidvaja, teraz ma hroza obchadza.
Ako zvladnem sama sa postarat o syna?
Svokra pride na mesiac okolo vianoc, sluzby su napisane, ja musim robit. V robote chcu, aby som zostala doma, muz chce byt sam doma. Uvidim, podla tej stredy, co povedia, podla toho sa zariadim.
Mam vynikajuceho manzela, takeho, asi o kom kazda z nas sniva, sikovny, pracovity, nepije, nema frajerky, lubi nas. Je to moj najlepsi priatel.
Teraz sme akurat doprerabali komplet dom aj so zahradou, vsade je jeho robota, jeho mozole, laska a cas.
Nejak si neviem predstavit svoju buducnost bez neho, starostlivost o dieta, robota, samota.
Ak ste si nieco podbne prezili, tak mi prosim napiste.
Dakujem
Stručné zhrnutie
- Rakovina žalúdka s metastázami do pečene sa v diskusii riešila multidisciplinárnym prístupom vrátane IV chemoterapie cez PICC line, testovania na imunoterapiu a paliatívnej starostlivosti (hospic, pumpa na bolesť, district nurses).
- Pomoc pri domácej starostlivosti zahŕňa rodinu a priateľov, profesionálnu domácu starostlivosť (district nurses, physiotherapy) a dočasné zníženie pracovnej záťaže alebo PN / neplatené voľno.
- Právne a sociálne kroky odporúčané v diskusii zahŕňajú vybavenie Power of Attorney (plná moc), napísanie Will / závete a riešenie poručníctva pre dieťa; pri financovaní sa spomína poistenie kryjúce hypotéku.
Najčastejšie otázky
Q: Ako v UK zariadiť paliatívnu starostlivosť a hospic pre pacienta s pokročilým onkologickým ochorením?
A: Kontaktujte onkologické centrum nemocnice (v diskusii uvedené Guys and St Thomas hospital), kde vám môže nastaviť palliativny tím; v uvedenom prípade palliativny tím navštevoval pacienta 2x týždenne, hospic nasadil pumpu na bolesť a poskytol starostlivosť pred návratom domov.
Q: Na čo slúži PICC line a kedy sa nasadzuje pri onkologickej liečbe?
A: V diskusii bol nasadený PICC line pred začiatkom IV chemoterapie; PICC line slúži na podávanie dlhodobej intravenóznej liečby ako chemoterapia.
Q: Ako zistiť, či je pacient vhodný na imunoterapiu?
A: Robia sa špecifické testy na citlivosť na imunoterapiu; v prípade v diskusii boli testy negatívne, takže pacient nebol vhodný na imunoterapiu.
Q: Ako vybaviť právne dokumenty ako Power of Attorney a Will vopred?
A: Diskutujúce odporúčali čo najskôr riešiť Power of Attorney (plnú moc) a napísať Will / závete; v tejto rodine sa tieto kroky plánovali ako súčasť prípravy na priebeh choroby.
Q: Ako zabezpečiť opateru malého dieťaťa počas starostlivosti o ťažko chorého partnera?
A: Praktické riešenia spomínané v diskusii zahŕňali pomoc priateľov (vyzdvihovanie v škôlke), príchod svokry na mesiac, dočasnú au‑pair/demi‑pair alebo študentku, prípadne rodinnú pomoc; v konkrétnom prípade priateľka vyzdvihuje dieťa zo škôlky.
Q: Ako kombinovať prácu s opaterou terminálneho člena rodiny?
A: V diskusii odporúčali zostať pracovať, ak to psychicky pomáha (psychohygiena), alebo znížiť úväzok / vziať PN či neplatené voľno; v jednej konkrétnej situácii pracovala matka pondelok, streda, piatok a plánovala úpravu víkendov a PN podľa potreby.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je nutné využiť kombináciu rodinnej pomoci, priateľov a profesionálnych služieb (paliatívny tím, district nurses, hospice) pri starostlivosti o terminálneho pacienta.
- Odporúča sa čo najskôr vyriešiť právne záležitosti: Power of Attorney, Will / závete a poručníctvo pre dieťa.
- Zníženie pracovnej záťaže alebo zostanie v práci na čiastočný úväzok sú bežne odporúčané možnosti podľa individuálnej situácie.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú zostať čo najdlhšie v práci ako psychohygienu, iní odporúčajú vziať PN alebo neplatené voľno a venovať sa rodine.
- Niektorí preferujú intenzívnu liečbu a hľadajú všetky dostupné možnosti (chemoterapia, imunoterapia), iní odporúčajú rýchle preorientovanie na paliatívnu starostlivosť a hospic.
Otvorené otázky
- Zostáva nejasné, aký bude individuálny efekt chemoterapie alebo iných systémových liečeb v konkrétnych prípadoch s metastázami.
- Otázne zostáva, dokedy a v akej miere je možné bezpečne a udržateľne poskytovať komplexnú starostlivosť doma (pumpa na bolesť, district nurses, fyzioterapia).
- Je otvorené, či sú špecializované typy rádioterapie (napr. karbónové ožarovanie) vhodné a dostupné pre rôzne typy nádorov s metastázami.
Spomenuté značky a firmy
Guys and St Thomas hospital, NHS, MedAustron, nelabickova.cz (Nelča)
Spomenuté produkty a metódy
PICC line, IV chemoterapia, tabletová liečba, imunoterapia (testovanie na vhodnosť), paliatívna starostlivosť, hospic, pumpa na bolesť, opiáty, injekcie na embóliu pľúc (antikoagulancia), fyzioterapia, domáca starostlivosť (district nurses), karbónové ožarovanie, au‑pair/demi‑pair, Power of Attorney / plná moc, Will / závete, poručníctvo
Miesta a osoby
Guys and St Thomas hospital, MedAustron, Viedeň, UK, Slovensko, Nelča
@oslo1 To mi je luto, ze ani v rodine nemozes mat oporu. Verim, ze manzelovi navrhnu liecbu a ze pomoze a ze spolu este stravite vela peknych chvil.
Veľmi ti držím palce, aby si našla v sebe všetku silu pre manžela a syna.
Mrzí ma, že na všetko budeš v podstate sama. Ale baby majú pravdu, kľudne píš. Keď ti nikto nemôže z nás pomôcť, aspoň ťa vypočujeme. Aj to častokrát trochu pomôže.
Boze moj drahy,je mi to velmi luto.Treba vzdy verit ze sa vylieci.Nestracaj vieru.
@oslo1 upřímně je mi to líto, hodně sil přeji a pokud sdílená starost pomůže - moje kamarádka si prošla podobným, trvalo dlouho, než našla zase chuť žít, ale našla! Pro syna.....drž se, opatruj se....🍀🍀🍀
@oslo1 užiť si každý deň akoby bol ten posledný
Určite to bude bolieť a bude dlho ale ostanú ti krásne spomienky pri ktorých potom neskôr budeš mať momenty plné kľudu, lásky a slnka a tie ťa podržia
Dievcata, dakujem vam velmi pekne. Ziadne protirakovinove kury robit nebudeme.
Manzel bude mat taku liecbu, Aku mi multi disciplinary team, MDT, nastavi.
Ja som Este chcela povedat, ze robim iba pondelok,streda a piatok. Robila som sem tam aj vikend, aby som mala dost hodin. Momentalne vikendy robit nebudem, lebo muz nezvladne dieta. Takze spolu mame utorok, stvrtok a vikend. Ked som v robote, syn je v skolke a muz moze oddychovat.
Inak, to som zabudla spomenut, mam velmi dobru priatelku na Slovensku, tej volavam, ked mi je tazko. Volam casto.
Dakujem vam dievcence za kazdu jednu radu.
Posielam ti hlbokú a vysokú podporu.
Majte nádej, môj ujo 70+. Žalúdok mu zobrali, nastavili liečbu a je tu 3r po operácii. Ma občas tráviace problémy, veď to bol veľký zásah, ale obrába vinohrad, behá na traktore, aj klobásy či slaninku zje.
Tak veríme že tvoj muž ešte vydrží.
Veríme a dúfame.🍀🍀🍀
@oslo1 určite by som na tvojom mieste zotrvala v práci, aj keď možno nie na plný úväzok, ale časom to bude určite dobrá psychohygiena ako sa nezblazniť - ak ovšem nie je pre teba práca veľmi psychicky náročná.
Predpokladám že aj v UK sú možnosti na odľahčenie pri starostlivosti o rodinného príslušníka, takže by som sa informovala už vopred, ak by bola nejaká čakacia lehota. Dobré by bolo, aby si bola vopred pripravená a nemusela sa potom s tým stresovať navyše.
Manžela by som uistila, že sa o vás báť nemusí, že sa samozrejme o malého postaraš, tak ako doteraz (aby mohol v kľude "odísť" a neťažilo ho to).
Viac žiaľ poradiť neviem, ale snáď ešte je nejaká šanca, že mu aj liečba zaberie, alebo sa stane zázrak. Držím palce a prajem veľa šťastia.
ahoj, neviem, ci to pomoze, ale rodinny prislusnik ma nador na prostate s predpokladanymi metastazami do lymfatickych uzlin v oblasti slabin a po dlhom hladani nasiel terapiu nejakym karbonovym ozarovanim vo viedni - ma to byt presne, ucinne a setrne voci ostatnym tkanivam. som laik, takze o tom nic viac neviem (napr. vobec netusim, ci sa to da pouzit na diagnozu tvojho manzela). spominam to, lebo je to tiez moznost a tento rodinny prislusnik zije v norsku, kde mu takato liecba nebola ponuknuta, lebo tam taky pristroj nemaju, cize to riesi teraz po vlastnej osi. vy ste tusim tiez v zahranici (uk?), takze to tam mozno tiez nie je - vraj je tych pristrojov len par. toto by malo byt ono: https://www.medaustron.at/en/
v kazdom pripade velmi drzim palce.
@janinah
Muz ma prvu IV chemotherapy za sebou, teraz berie tabletky. Celkom dobre to zvlada
Ma nastavenu liecbu bolesti, tak AJ to je lepsie.
Cele dni spi,AJ na pohotovosti sme boli, lebo Mal teplotu, tak sa bali sepsy.
Dnes prisla svokra, konecne pochopila zavaznost situacie, tak aj v domacnosti mi pomaha.
Ja idem od pondelka do roboty,mentalne sa citim lepsie.
Muz nemoze mat imunotherapy, lebo mu to vyslo negativne.
Strasne sa bojim buducnosti, ako to vsetko zvladnem, ale tak momentalne si robim plany tak na 3 dni maximalne do predu.
Dakujem za opytanie x
@oslo1 držte sa🙏
dobrá stratégia nemysliť veľmi dopredu,už zajtra môže byť všetko inak,mám susedu s tak vážnou dg aj metastázy kdekade ,lieči sa rok a je to stále lepšie a to sa už videla na onom svete,deň za dňom a ide to ....celá situácia ťa "nezabije",celé ťa to posilní,máš dieťa,máš pre koho žiť,máš z koho čerpať energiu a máš skvelú prácu a isto aj dobrých kolegov,nie si sama na svete...
Este som chcela povedat, ja rodicov nemam. S bratom mam velmi zly vztah.
Manzel ma v UK brat, 3 hodiny cesty od Nas, nie si v dobrom vztahu. Povedal ale, ze si kludne Vratka zoberu, ked Bude treba, aby som sa o manzela mohla starat. Moj syn je ale mojim hnacim motorom.
Mam Tu priatelku, ktora mi ho Bude vyzdvyhovat z jasliciek a ja potom pre neho pojdem k nej.
Manzelova mama pride na mesiac okolo vianoc, s nou sa ale o mojich pocitoch, strachu a beznadeje rozpravat neda.
Pride sem, ak nu budeme potrebovat.
Ja Len velmi dufam, ze manzelovi nejaky liecbu navrhnu, ze to nebude cisto paliativna starostlivost.
Velmi vam dakujem vsetkym za vypocutie.