Ocina nám poslali z plného zdravia po mesiaci v nemocnici domov umrieť
Ahojte, nie je tu niekto prosím, kto by sa vyznal v týchto výsledkoch a fakt z plného zdravia zrazu pol roka života, umieranie doma bez akejkoľvek liečby? Za každé info ďakujem..
Stručné zhrnutie
- Rozsiahle nádorové zmeny v malej panve s výraznými metastázami v pečeni a kostiach (v diskusii spomenutý nádor 11x11x11 cm) sú často neoperovateľné a považované za terminálne štádium, pri ktorom onkológovia môžu odporučiť ukončenie kuratívnej liečby.
- Pri terminálnom ochorení je štandardné preorientovať sa na paliatívnu starostlivosť vrátane mobilného hospicu, klasického hospicu alebo domácej paliatívnej starostlivosti poskytujúcej infúzie, ošetrovateľskú starostlivosť a psychologickú podporu.
- Tlmenie bolesti pri pokročilej onkologickej bolesti zahŕňa opioidy ako morfium, fentanyl (náplaste, v diskusii konkrétne 25 mcg/h) a oxycontin (príklad z diskusie: Oxycontin 80 mg MR 2× denne), pričom v paliatívnej praxi sa dávky fentanylu môžu podľa odborných komentárov zvyšovať aj nad 100 mcg/h.
Najčastejšie otázky
Q: Kde hľadať paliatívnu starostlivosť a hospicovú pomoc?
A: Kontaktujte mobilný hospic alebo miestny hospic, v diskusii boli spomenuté služby ako mobilný hospic, Plamienok (môže nasmerovať) a paliatívne oddelenie NOU Klenová; tieto zariadenia zabezpečia polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac, infúzie a návštevy sestričiek.
Q: Kde riešiť silné nádorové bolesti, ak nestačí morfium?
A: Navštívte algeziologickú ambulanciu / ambulanciu chronickej bolesti, kde môžu indikovať silnejšie opioidné preparáty (napr. fentanyl náplaste) a optimalizovať liečbu bolesti; v diskusii odporúčali aj konzultáciu s algeziológom a zvýšenie dávky fentanylu z 25 mcg/h podľa potreby.
Q: Môže onkologická liečba (chemoterapia, ožarovanie) byť použiteľná aj pri pokročilých metastázach?
A: Onkológ rozhoduje podľa rozsahu ochorenia a celkového stavu pacienta; v diskusii sa uvádza, že pri rozsiahlych metastázach a zlom celkovom stave sa často považuje za nevhodné podstupovať kuratívnu chemoterapiu a namiesto toho sa ponúka paliatívna liečba alebo paliatívna chemoterapia len na úľavu symptómov.
Q: Kde získať domáce ošetrovateľské služby a pomôcky (posteľ, matrac, infúzie)?
A: Mobilné hospice a niektoré paliatívne centrá zabezpečujú polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a zabezpečujú domáce infúzie; v diskusii spomínali aj ADOS ako zdroj pomoci (v niektorých regiónoch ADOS rieši skôr chirurgické veci) a odporúčali kontaktovať miestny hospic alebo NOU Klenová.
Q: Kto môže poradiť pri komplikovaných diagnostických správach a prepúšťacej epikríze?
A: Odporúča sa požiadať o druhý názor onkologa alebo poslať epikrízu na konzultáciu do iného onkologického centra (v diskusii odporúčané zaslanie správy aj do Prahy alebo konzultácia s NOU Klenová).
Q: Ako riešiť starostlivosť o pacienta s nefrostómiou alebo katétrom doma?
A: Domáce ošetrovateľské tímy hospicu alebo mobilného hospicu zabezpečujú návštevy sestier na podávanie infúzií, ošetrovanie katétrov a edukáciu rodiny; v diskusii opisovali, že mobilný hospic chodil domov podávať infúzie a pomáhal s ošetrovateľskými úkonmi.
Q: Kde hľadať alternatívne konzultácie v prípade, že miestni lekári neodporúčajú liečbu?
A: Konzultujte onkologické centrá v iných mestách alebo zahraničí, v diskusii navrhovali poslať výstupy do Prahy (protonové centrum) alebo do NOU Klenová na druhý názor.
Q: Čo robiť, keď je rodina nespokojn á s komunikáciou nemocnice pri prepustení domov „na dožitie“?
A: Žiadajte prepúšťaciu správu a epikrízu písomne, konzultujte stav s obvodným lekárom a onkológom a kontaktujte paliatívne centrum alebo mobilný hospic, ktoré vám majú poskytnúť plán domácej starostlivosti a výpis potrebných pomôcok.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pri rozsiahlych metastázach a veľkom náleze v panve onkológovia často označia liečbu za neúčinnú a odporúčajú paliatívnu starostlivosť.
- Paliatívna starostlivosť a mobilný hospic zabezpečia domáce infúzie, polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a návštevy zdravotníckeho personálu.
- Algeziologická ambulancia a opioidy (morfium, fentanyl, oxycontin) sú kľúčové pre zmiernenie nádorovej bolesti; dávky možno zvyšovať podľa potreby v paliatívnej praxi.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že pri pokročilom náleze je chemoterapia zbytočná a iba predlžuje utrpenie, zatiaľ čo iní upozorňujú, že paliatívna chemoterapia alebo ožarovanie môže niekedy zmierniť symptómy alebo predĺžiť život.
- Jedna skupina považuje prepustenie „na dožitie“ bez podrobnej komunikácie za nedostatočný prístup nemocnice, iná skupina argumentuje, že indikácia a komunikácia sa uskutočňujú primárne s pacientom a že prepustenie reflektuje klinický posudok lekárov.
- Existuje názor, že vek a ekonomika poisťovne ovplyvňujú prístup k drahým liečbam, a opačný názor, že indikácia liečby má byť založená len na medicínskych kritériách.
Otvorené otázky
- Môže paliatívna chemoterapia alebo konzultácia v špecializovanom centre (napr. protonové centrum v Prahe) zmeniť indikáciu pri konkrétnom rozsahu metastáz?
- Aké maximálne dávky fentanylu sú vhodné a bezpečné pre konkrétneho pacienta s refraktérnou bolesťou?
- Do akej miery by včasné preventívne vyšetrenia (urologické, zobrazovacie) zmenili šance na liečbu pri skrytých nádoroch?
- Ako zlepšiť systémnú komunikáciu nemocnice s rodinou pri prepúšťaní pacienta „na dožitie“?
Spomenuté značky a firmy
Charita,Plamienok,ADOS,NOU Klenová,protonové centrum (Praha),mobilný hospic,ambulancia chronickej bolesti / algeziologická ambulancia,hospic
Spomenuté produkty a metódy
morfium,fentanyl náplaste (25 mcg/h spomenuté),fentanyl (možné dávky >100 mcg/h v paliatívnej praxi),Oxycontin 80 mg MR (2× denne spomenuté),polohovateľná posteľ,antidekubitný matrac,infúzie,nefrostómia,katéter,cystoskopia,CT,MRI,histológia,paliatívna starostlivosť,paliatívna chemoterapia,algeziológia
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava,Trnava,Ružinov,Martin (MT),Klenová,Praha,pani Krizanova
A co sa tyka toho plného zdravia tak ako pisu viaceré ta rakovina tam uz bola ale prejavila sa az zrazu z ničoho nic.. Ockovi tiež nic nebolo a zrazu mu bolo vsetko.. Aj chirurg ktorý ho operoval a snažil sa to cele zmensit, zial sa to nedalo keďže to bolo napojene kde to nemalo byt 😕 tak nam potom hovoril, ze rakovina zrie dlho dlho v tele, nikto si nic nevšimne az sa zrazu prejavi ked je uz neskoro na vyliecenie vo vela prípadoch
@katulienocka999 áno, len on chodil pravidelne na prehliadky a krv mal vždy ukážkovú,nikde nič, čo by nasvedčovalo tomu, že v ňom niečo niekde rastie..
@anaj_janka nie neliecili. prisiel vo stvrtok vecer- to uz "skapal pes", v piatok lekar nebol k dispozicii, tak len teplota a hluposti. cez vikend sluzi 1 lekar pre x oddelenia a on prichadza k lozku az ked clovek ozaj umiera inak sa k nemu nedostanes...., takze az v pondelok si ho niekto seriozne vsimol a zacali vysetrenia....zistili, ze zapal...jedny antibiotika= tie nezabrali, tak druhe= nezabrali, tak tretie+kortikoidy= zabrali, zacali sa problemy s dychanim. proste neriesili pricinu ale dosledok. ale co by sme cakali. Ja som s dcerou prezila na SK v nemocnici nepretrzite takmer 9mesiacov a hned ako sa mohla odpojit od pristrojov, sli sme do zahranicia a tam pokracovali v liecbe dalsi rok. ja som sa vyjadrila v rodine, ze ak vazne ochoriem, nech ma nechaju doma, lebo viem ako to na SK chodi. Po x rokoch sme opat na SK a dcera bola zle= smer nemocnica, tam hned antibiotika. zistila som diagnozu a hned som podpisala revers...a dceru som si "vypyplala" doma. viem, ze to nie je zodpovedne ale nenecham bez zistenia problemu do nej pchat antibiotika. ale ja sa spravam preto, lebo roky som stravila v nemocnici, poznam dcerinu anamnezu a cca viem, co si mozem dovolit, zatial som jej vzdy pomohla /klop/. U dospeleho cloveka by som si to netrufla, ani nahodou.
@sidicek áno, povedali jemu, on nám. Lenže ja nie som lekár, ani zdravotná sestra a nikdy som napríklad nepichala injekcie a tiež nelepila náplaste, netušila som, čo potrebuje zrazu ležiaci človek, ako sa stará o katéter a nefrostomiu, ako sa otvára čo i len sáčok atď.. keď šiel do nemocnice, šiel ešte po svojich..
A nekontaktovali ste paliativne oddelenie NOU v Bratislave? Ak ho tam nezoberu tak by som zavolala ADOS v Žiline aspoň s niektorými ukonmi Vám pomôžu.
Moj ocino isiel k lekarovi v auguste, mal cukrovku. Museli mu amputovat prsty, neskor predkolenie. Rana sa zle hojila, musel byt dlho v nemocnici a lezat. Domov prisiel v novembri, nevedel ani ruku zdvihnut dohora, uplne nevladny clovek. Do toho prisiel covid a ocko nas opustil v decembri. Dokopy to trvalo 4 mesiace 😢
Tete nasli rakoviny v lymfatickych uzlinach, tiez zomrela do 5 mesiacov. Bohuzial, su aj take pripady 😞
@jujala ďakujem za odpoveď.....není čud že sú v štrajku,samy povedali,že s čistým svedomím nedokážu liečiť,lebo všetko kolabuje.
Na očkovanie som sa pýtala, či bol alebo nebol,či ho kvôli tomu, ak nebol, neodlozili na neskôr...?
Prajem všetko dobré i dcérke, držte sa 🙂
viem, cim si prechadzas. Otec mal tiez na november 2021 naplanovanu operaciu rakoviny prostaty (podla MRI z jula to mal v dobrom operovatelnom stave) a zrazu v oktobri metastazy vsade. Bol to hrozny sok, mal 66 rokov. Ten sposob, ako sa s nami bavili lekari, bol hrozny.
Je mi veľmi ľúto, čo prežívaš. Ja by som prepúšťaciu správu poslala aj do Prahy na konzultáciu. V elektronickej forme. Aspoň poradiť, ohľadne bolesti. Nech ocino tak netrpí. No a tu vidíme kde máme naše zdravotníctvo. Ani rodinu nepoučia ako sa starať o katéter ,nefrostómiu. Katastrofa.
Nepovzbudim asi, ale stáva sa to. Sused mal 45r, čulý športovec. Začal v jeden deň vravieť z cesty, vzali ho do nemocnice, zistili nádor na mozgu a poslali domov že ho objednajú na operáciu... doma zo dňa na deň chradol, o mesiac už bol len ležiaci a nevedel ani prehĺtať tak ho vzala sanitka, nádor tak narástol (agresivna forma) že o desať dní v nemocnici dodychal....malé deti, sekunda zmenila život o sto percent bohužiaľ.
Takže áno, z mesiaca na mesiac človek môže skončiť zle ☹
@sidicek u nas to tiez tak bolo, ze ked bol otec v nemocnici, volali mojej mame, ze uz nevedia nic spravit a ze si ho mame zobrat domov.
Je mi to velmi luto, zazili sme zial podobne v rodine. Mama mala 1cm agresivny nador, operovali ju, dali chemo, napriek tomu uz o mesiac mala metastazy, ktore sa napriek agresivnej liecbe sirili rychlo do celeho tela. Zomrela o par mesiacov, mala len 57 rokov. Starali sme sa o nu viac menej len doma, bolo to velmi narocne, zo dna na den som sa musela naucit pichat injekcie a ine veci, ktore normalne robia sestricky v nemocnici. Velmi nam pomohli z ADOS-u, raz denne chodila odtial sestricka podavat infuzie, pomahala osetrovat prelezaniny. Zelam Vam vsetkym vela sil.
@kp7333 volala som do adosu v našom meste a tu riešia len chirurgické veci, po amputáciach atď.. čiže aj tak nič.. ja som sa popravde učila z videí a to mne keď berú krv tak odpadávam.. adrenalín je nie na darmo v tele, s ním ide všetko asi..
@anaj_janka bol riadne ockovany, v tom to nebolo. oni nevedeli co s nim...tak improvizovali.
Je mi ľúto, čo prežívate, viem si to predstaviť, moja mama zomrela na rakovinu prsníkauz dávnejšie to bolo. Ona sa liečila dlhšie, to je pravda, ale potom začali z ničoho nič (aspoň nám sa tak zdalo) bolesti v chrbte. Šla do nemocnice polovici februára, po svojich, v pohode, kto by nevedel, v živote nepovie, že ma rakovinu. Zomrela začiatkom marca, jej stav sa tak prudko zhoršovať, že doslova pred očami odchádzala, ako píšeš už nič nemohli robiť, vôbec nič, ani obrovské dávky morfia nepomáhali.
Metastázy keď sú v celom tele, už nijaká liečba nepomôže, len tlmiť bolest, ako to len ide. Ale ani to sa zrejme nedá vždy celkom.
Ja chápem, lebo niet horšieho trápenia, ako keď ti blízky milovaný človek trpí, a nemôžeš nič na svete urobiť, aby sa mu uľavilo.
Skúste kontaktovať hospic, Plamienok, oni sú veľmi ochotní, citliví, prídu, pomôžu, aj dodajú všetky možné veci (podložky, opierky) co by nejako zmiernili náročnosť starostlivosti.
Bohužiaľ, už ostáva len jediné... Snažiť sa dopriať ockovi dôstojny a pokiaľ to len trochu pôjde, aj pokojny odchod, rozlúčiť sa s ním a byť s ním v tých posledných chvíľach.
Želám veľa síl do tohoto ťažkého obdobia.
@tomi97 skus byt trochu citlivejší, lebo toto skutočne nie je téma a okolnosti na takéto veci ako jej píšeš.
Mama sa liečila na rakovinu roky a predsa keď nám povedali, že pripravte sa na najhoršie, tak to bol šok. Na smrť milovaného človeka sa nikdy nedá pripraviť, vždy to bude šokujúce,aj napríklad keď človek vie, že je chorý
Umiera človek, ktorý je milovaný, trpí a jeho blízki nevedia, ako mu pomôcť. Niet horšieho zážitku, ako toto,keď pozeráš na takéto utrpenie. to mi môžeš veriť.
Dožitie nedožitie 🤔 ono to žiaľ závisí od štádia, nie od veku. V kazdom pripade želám nejaké pozitívne správy 🍀
Je mi to ľúto. podľa správy z vyšetrení maotec veľký nádor v panve 11x11x11 cm s metastazami v pečeni a kostiach. Treba si uvedomiť, že chemoterapiu dávajú pacientom, kde to má zmysel a hlavne u takých, čo sú schopní ju zvládnuť. Viete si predstaviť, že by ste s ním, ležiacim pacientom, chodili niekoľkokrát do týždňa na infúzie, po ktorých by vracal, nejedol a mal ešte iné ťažkosti okrem tých, čo má? U neho je základ tlmiť bolesť a poprípade nejaké lieky na ukludnenie, na spanie. Psychická podpora. Čo chce, to mu splniť. Byť pri ňom, byť s ním. Myslim, že ďalšia liečba by mu ešte pritazila. Maximálna dávka morfia nie je. Cieľom morfia je tušenie bolesti aj za cenu toho, že nastanú nežiaduce účinky, ako je ospalosť napríklad. Takže chce to vytizrovat dávku, aby nemal bolesti. Čo sa týka lekárov a nemocnice, podľa mňa jedinou chybou bola nedostatočná komunikácia. Ale stretla som sa aj s tým, že príbuzným bolo opakovane podávané info o zdravotnom stave a oni stále nechceli alebo nevedeli pochopiť, že koniec sa blíži.... Takže odporúčam byt s otcom čo najviac, dať mu, čo chce a hlavne v spolupráci s algeziologom navýšiť dávku opiátov.
A ďalšia vec. To, že otec ešte vo februári vyzeral byť čulý a pri plnom zdraví, bol zjavne klam. Takýto nádor rastie nie týždeň ani mesiac... Chvíľu to telo vedelo kompenzovať, bohužiaľ sa choroba dostala do fázy, kedy sa všetko začalo komplikovať a sypať... To, že 20 rokov nebol u lekára, je smutné, podľa správy asi mal v minulosti operovanu prostatu. Keby chodil každý rok na preventívne prehliadky ku urologovi, určite by sa na to prišlo skôr.. nie všetko sa dá vyčítať z krvi.
@bara_borka mas pravdu. Nalez je velky, neoperovatelny, voda v bruchu metastazy v peceni. Treba silne opiaty a ulachcit mu, ako sa da
Toto je slovenské zdravotnictvo- budeme sa ukazovať ako pomáhame susednemu štátu a so svojimi zaobchádzame ako s kusom hydiny.
Pokiaľ ti povedali, že je to na dožitie a dali morfium, tak to je už ozaj zle a nečakaj asi zázrak....skôr sa mu snaž uľaviť od bolesti - zisti všetko možné na utlmenie, poprípade zavolaj záchranku ak by mu bolo horšie ale už by som ho do nemocnice nedala- mame veľmi zlú skúsenosť s prístupom istej nemocnice .....držím palce
@tomi97 Ako nič v zlom ale taka necitliva a sprostá odpoveď....sa môžeš hanbiť!
Ahoj,môj bývalý svokor mal podobnu situaciu-karcinom obličiek,nadobliciek,pažerák.Metastazy všade,aj v kostiach.Zoperovali pažerák a nadoblicku,viac sa nedalo a poslali ho domov.Ja som zdravotník,tak som vedela čo a ako,umrel o 3 mesiace bohužiaľ v hroznom stave,keďže ani po operácii a so stomiou si neodpustil cigarety a alkohol,nedodržiaval liečebný režim.A aj to vzdal,chcel umrieť.Starala som sa kým sa dalo-bola som v 8mom mesiaci tehotenstva.Dostal iba Algifen a Nutridrinky.🤦Naše zdravotníctvo je v strašnom stave.Paliativu vykonávajú iba niektoré zariadenia,aj to je nonstop plne oddelenie.Otec má nárok na opatrovateľku,ale to kým vybavis.Nezostava ti iné iba sa naučiť,injekcie,podávanie liekov,hygiena,polohovanie.Infuziu musí prísť napichnut sestra,treba zavolať obvodnému a on ti ju pošle
@autorka
Urcite sa porad s inymi odbornikmi, je mi luto, cim si prechadzate a je smutne, ze to s vami lekari nekomunikovali a nevysvetlili vam to do podrobna, preco nedaju liecbu.
Obyvkle sa liecba uz neposkytuje bud velmi staruckym ludom alebo ludom, kde uz niet cesty na vyliecenie. Znama takto mala tatina, dozil v hospici.
@sidicek ale predpokladam, ze bol v zlom stave, uboleny. Keby neboli doma? Nechaju ho na chodniku? Neviem..my sme zvykli zo slusnosti volat, alebo dohodnut sa s rodinou,kedy a kde ho mozme prepustit. Ale ak bol celkom ok, tak ano, moze aj sam so sanitkou. To mas pravdu.