Povedať deťom o ich darovaných embryách?
Myslite, ze detom z darovanych embryi je potrebne povedat o ich povode?
Stručné zhrnutie
- Kliniky asistovanej reprodukcie zvyčajne vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú len obmedzené informácie o darcovi, napríklad vek, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a základný zdravotný stav.
- Genetické a rodokmeňové DNA testy majú potenciál odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a skutočnou genetickou príbuznosťou, čo môže viesť k nehľadanej identifikácii darcovského pôvodu.
- Niektoré kliniky (uvádzaný príklad: Gynfiv) tvrdia, že majú register darcov a snahu obmedziť opakované darovanie tej istej ženy, aby znížili riziko náhodného párovania genetických súrodencov; v praxi to však podľa diskusie nie je jednotne garantované naprieč klinikami.
Q: Aké informácie o darcovi poskytujú kliniky pri darovaní embryí alebo vajíčok?
A: V diskusii účastníci uviedli, že kliniky obvykle poskytujú vek darcu, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a konštatovanie, že darca je „zdravý“, a vykonávajú genetické testy na dedičné ochorenia; súčasťou procesu je aj vyšetrenie darcu klinikou pred použitím materiálu.
Q: Odtajnia kliniky identitu darcu dieťaťu po dosiahnutí plnoletosti?
A: Podľa príspevkov v diskusii sú v darcovských programoch bežne anonymné, identita darcov sa väčšinou neodtajňuje, pričom adopcia je právne a prakticky odlišná (v adopcii môže byť prístup k biologickým údajom iný).
Q: Kedy a ako dieťaťu oznámiť, že pochádza z darovaného embrya?
A: Diskusia uvádza rôzne prístupy: niektorí odporúčajú postupné, veku primerané vysvetľovanie už od predškolského veku (príklady 2–3 roky pre osvojencov), iní odporúčajú počkať do dospelosti; konkrétny návrh formy je napr. rozprávka o „princeznej a princovi“ (príspevok uviedol návrh rozprávky ako šetrnú metódu vysvetlenia).
Q: Ako môžu DNA testy odhaliť darovaný pôvod a čo to znamená prakticky?
A: Účastníci poukázali, že komerčné DNA testy na rodokmeň alebo testy otcovstva vedia odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a genetickou príbuznosťou; v diskusii bol spomenutý rozporný údaj o miere „negatívnych“ výsledkov testov (niektorí uviedli 30 %, iní pripomenuli štúdiu uvádzajúcu približne 1/25 = 4 %), takže štatistiky v diskusii boli sporné.
Q: Ako kliniky znižujú riziko, že sa genetickí polorodinní súrodenci neskôr stretnú a založia rodinu?
A: V diskusii bolo uvedené, že Gynfiv tvrdí, že má register darcov a vyžaduje čestné prehlásenie, že darca vajíčok už neodovzdal vajíčka inde, a snahu vyberať darcov z iných miest ako prijímateľka; zároveň sa príspevky uvádzali, že nie všetky kliniky takéto pravidlá striktne dodržiavajú.
Q: Kedy je zverejnenie genetického pôvodu dôležité z medicínskych dôvodov?
A: Diskusia uviedla, že informácie o genetickom pôvode sú relevantné pri rodinnej anamnéze pre rizikové onkologické ochorenia (napr. rakovina hrubého čreva, prsníka), pri potrebe transplantácií (napr. zlučiteľnosť kostnej drene) a pri hematologických a genetických vyšetreniach pred operáciami.
Závery z diskusie
Zhoda
- Genetické testy a rodokmeňové testy môžu v budúcnosti odhaliť, že dieťa nie je geneticky príbuzné s rodičmi, ktorí ho vychovali.
- Z lekárskeho hľadiska môže mať dieťa právo vedieť o svojom genetickom pôvode kvôli rodinnej anamnéze (rakovina, genetické choroby, potreba transplantácií).
- Kliniky vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú obmedzené demografické a fenotypové údaje (vek, farba očí/vlasov, krvná skupina, výška).
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že rodičia by dieťaťu mali pravdu povedať čo najskôr a postupne (aj v predškolskom veku), zatiaľ čo iní tvrdia, že ak neexistuje medicínsky dôvod, informáciu netreba prezrádzať a dieťaťu by sa to nemalo hovoriť.
- Niektorí v diskusii prirovnávajú dieťa z darovaného embrya k adopcii a tvrdia, že ide o rovnaké práva na informácie; iní namietajú, že darované embryo je biologicky a kontextovo odlišné od adopcie.
Otvorené otázky
- Existuje v slovenskom práve jasne definovaná zákonná povinnosť rodiča oznámiť dieťaťu, že pochádza z darovaného embrya? (v diskusii nebol predložený konkrétny zákonný paragraf).
- Sú všetky kliniky povinné obmedziť počet darovaní od jednej darkyne a viesť centrálny register darcov?
- Ako prakticky zabezpečiť dlhodobú transparentnosť a dostupnosť informácií o darcoch pri zachovaní anonymity a práv darcov?
Spomenuté značky a firmy
Gynfiv, Gyncare, PARCSA, The Guardian, DNAtesting, Centrá asistovanej reprodukcie
Spomenuté produkty a metódy
IVF, darované embryá, darované vajíčka, darované spermie, genetické skríningy na dedičné choroby, DNA testy (rodokmeňové testy, testy otcovstva), register darcov, transplantácia kostnej drene, endometrióza, psychologická konzultácia
Miesta a osoby
Sandra Laing, Olivia Maurel, Bratislavský kraj (BA kraj)
Asi raz povedala, ale len ak by prisla vazna tema. Opytat sa dieta moze aj same vo vyssom veku. Kvoli krvnej skupine, kvoli tomu, ze sa nemusi absolutne na nikoho z rodiny podobat a moze mat otazky. Myslim, ze modrooky blondacik sa to v rodine hnedovlasych a hnedookych opyta aj sam odkial prisiel. Bohuzial geneticky to dieta bude navzdy cudzie.
@gejb Na vzhľad sa to aplikovať dá, lenže gény v tomto prípade človek neoklame. Z dieťaťa raz vyrastie dospelý človek. Veľakrát človek skončí v nemocnici s niečím, kde je potrebná rodinná anamnéza. Napríklad, či je častý výskyt rakoviny hrubého čreva, prsníka a iných vecí. Je to komplikovaná téma. Ja by som to tiež nehovorila, dieťaťu vôbec a dospelému tiež nie. Načo. Len ak by došlo k niečomu, kde by som to povedať proste už fakt musela a nemala inú možnosť.
Podla mna nie, ved ani prirodzene pocatym detom bezne nerozpravame, za akych okolnosti boli splodene.
Mozno ak by nastala nejaka vazna mimoriadna situacia, ktora by si to vyzadovala. A co sa tyka rodinnej anamnezy - to nemusi clovek vediet ani ked bol splodeny standardnym sposobom a zije cely zivot so svojou usporiadanou, biologickou rodinou.
@aj47456 pri darovanych embryach sa vyberaju take s rovnakou krvnou skupinou, farbou oci, vlasov
Ja by som to určite chcela vedieť a myslím ze je to morálna povinnosť povedať to v dospelosti keď bude už tomu rozumieť. Keby sa to človek dozvie nejakou náhodou bol by veľmi sklamaný že ho klamali celý život
Čo ja viem, možno vo vyššom veku keď už je psychika stabilizovaná.
Podľa mňa to majú právo vedieť, čo ak sa to raz ajtak dozvedia.
Ľudia si teraz bežne robia testy DNA na rôzne účely. Môžu zažiť veľa nepríjemných chvíľ, keď z testu DNA zistia, že ich rodič nie je ich rodič.
Nie, nepovedala. Iba ak, ako bolo spominane, za specifickych okolnosti, ak by si to situacia vyzadovala.
Su situacie ked je dolezite to vediet, rozne geneticky podmienene choroby, transplancie. Ale treba o tom hovorit az vtedy, ked je dieta na to pripravene.
Veľmi ma prekvapili odpovede, treba mu to určite povedať, normálne ešte v detstve milým a láskavým spôsobom. V dospelosti/puberte to musí byť hrozný šok. Má právo poznať svoj biologický pôvod, minimálne kvôli chorobám, príde mi až nemorálne zamlčať mu to.
@lily246 ale v akom detskom veku by si to povedala? Lebo moja 6 rocna by to este nepochopila. Predpokladam, ze by tomu chapala az potom, ako by na biologii preberali pocatie. A to uz je vek, kedy zacina puberta.
@amelie2017 ale veď deti chápu počatie oveľa skôr ako to preberajú v škole, rozumní rodičia od útleho detstva hovoria s dieťaťom aj o týchto témach. Veď napríklad priemerne 8-9 ročné deti sa prvýkrát stretnú s pornom, bohužiaľ to je realita. Čiže dávno predtým im treba postupne dávkovať informácie pri každodenných bežných činnostiach. Napr. moji keď mali 2-3 roky a videli tampóny a pýtali sa, rovno som im povedala ako to je, ukázali sme si aj v knižke.
Dcérka nevie zatiaľ ani ako rastie v maternici bábätko? Moji to vedeli cca 3-4 roční, aj že žena má v brušku malinké vajíčka, z ktorých v maternici potom vyrastie bábätko. Stačí k tomu pridať info, že tebe podarovali vajíčko od inej tety a ujo doktor ti ho dal do bruška a v tvojom brušku vyrástla a narodila sa ti.
@amelie2017 Ja mám takmer 6 ročnú a myslím, že by to úplne v pohode pochopila. Vie, že bábätko vznikne spojením vajíčka od matky a spermie od otca, takže by som jej len povedala, že to vajíčko a spermia sú od inej ženy a muža a vložené do mojej maternice, aby z nich mohla vyrásť ona v mojom brušku, lebo to z našich vajíčok a spermií nešlo, ale veľmi sme ju chceli 🙂
@karolina2121 neviem si predstavit, ze clovek vo vyssom veku zisti ked uz rodicia neziju, ze nemaju/nemali rovnaku DNA. Potom si bude zvysok zivota mysliet ze je adoptovany..
@viestta nie je pravda ze AZ. Adoptovanym detom to treba zacat velmi skoro, snad okolo 2-3 rokov primerane veku povedat. A potom v tom pokracovat, lebo jedna informacia nestaci, to by si dieta nepamatalo. Na to su presne “sposoby” a rady ako tym dieta previest. A je to pre jeho zivot velmi dolezite. Ovela lahsie bude zit s tym ked mu to bude takto podane, ako keby velkemu dietatu ci neskor v puberte oznamili, tak ty si adoptovany…
Ja mam syna z DV a nevidim jediny dovod mu to hovorit...je to moje dieta, ja som ho vynosila, porodila.. a aj tak sa nema ako dozvediet kto bol darcom, to sa neda odtajnit ani v pripade, ze by dieta potrebovalo napriklad organ od bio pribuzneho...je to ine ako pri adopcii kde v 18 rokoch ma dieta pravo na odtajnenie bio rodicov
@loliki z akych genetickych testov zisti pravdu? 🙈 podla teba si ludia bezne davaju robit taketo testy a zistuju ci ich rodicia su ich rodicia? Mna to teda v zivote nenapadlo.
@lily246 ja nerozumiem, ved to embryo vyrastie v tele svojej matky aky geneticky povod? Ved aj tak rodicia nevedia kto bola darkyna a teda predpokladam, ze preveruju ich zdravotny stav a rovnako aj embryo kym ho vlozoa do tela matky. A moze byt oplodnene spermiami od otca, nemusi to byt tiez darca nie?
@milanemila DNA testov, už som písala vyššie. Tiež si myslím, že moji starí rodičia netušili, že ich vnuci odhalia niečo, čo sa nepovedalo, utajilo, ale je to zapísané v našich bunkách. 🙂 proste to nezatajíš.
@loliki ano DNA testy sa robia, ale kvoli roznym predispoziciam, ci uz negativnym kvoli chorobam alebo na co ma telo predispoziciu, ake sporty tej osobe pojdu atd. Poznas niekoho, kto si dal spravit DNA testy, ci su rodicia jeho rodicia?
@lily246 dieta sa vyvija v tele zeny kt ho porodi a stara sa o neho, maju pocas tehotenstva 1 krvny obeh. Ona je jeho matka, nie darkyna 🤷🏼♀️ co sa mam konkretne douci z biologie a genetiky prosim ta?
Tento proces som nastastie nemusela absolvovat, preto som sa pytala, ci darovane vajicko mozu oplodnit aj spermiami partnera zeny, do ktorej neskor toto oplodnene vajicko (embryo) vlozia.
Nehovorila by som nič .ak by som to embryo vynosila vo vlastnej maternici s porodila - dieťa by bolo moje vlastne ci bolo embryo darované alebo nie takže nevidím dôvod to hovoriť . Adoptovanému by som povedala časom ako sa veci majú ale tu nevidím dôvod .