Povedať deťom o ich darovaných embryách?
Myslite, ze detom z darovanych embryi je potrebne povedat o ich povode?
Stručné zhrnutie
- Kliniky asistovanej reprodukcie zvyčajne vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú len obmedzené informácie o darcovi, napríklad vek, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a základný zdravotný stav.
- Genetické a rodokmeňové DNA testy majú potenciál odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a skutočnou genetickou príbuznosťou, čo môže viesť k nehľadanej identifikácii darcovského pôvodu.
- Niektoré kliniky (uvádzaný príklad: Gynfiv) tvrdia, že majú register darcov a snahu obmedziť opakované darovanie tej istej ženy, aby znížili riziko náhodného párovania genetických súrodencov; v praxi to však podľa diskusie nie je jednotne garantované naprieč klinikami.
Q: Aké informácie o darcovi poskytujú kliniky pri darovaní embryí alebo vajíčok?
A: V diskusii účastníci uviedli, že kliniky obvykle poskytujú vek darcu, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a konštatovanie, že darca je „zdravý“, a vykonávajú genetické testy na dedičné ochorenia; súčasťou procesu je aj vyšetrenie darcu klinikou pred použitím materiálu.
Q: Odtajnia kliniky identitu darcu dieťaťu po dosiahnutí plnoletosti?
A: Podľa príspevkov v diskusii sú v darcovských programoch bežne anonymné, identita darcov sa väčšinou neodtajňuje, pričom adopcia je právne a prakticky odlišná (v adopcii môže byť prístup k biologickým údajom iný).
Q: Kedy a ako dieťaťu oznámiť, že pochádza z darovaného embrya?
A: Diskusia uvádza rôzne prístupy: niektorí odporúčajú postupné, veku primerané vysvetľovanie už od predškolského veku (príklady 2–3 roky pre osvojencov), iní odporúčajú počkať do dospelosti; konkrétny návrh formy je napr. rozprávka o „princeznej a princovi“ (príspevok uviedol návrh rozprávky ako šetrnú metódu vysvetlenia).
Q: Ako môžu DNA testy odhaliť darovaný pôvod a čo to znamená prakticky?
A: Účastníci poukázali, že komerčné DNA testy na rodokmeň alebo testy otcovstva vedia odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a genetickou príbuznosťou; v diskusii bol spomenutý rozporný údaj o miere „negatívnych“ výsledkov testov (niektorí uviedli 30 %, iní pripomenuli štúdiu uvádzajúcu približne 1/25 = 4 %), takže štatistiky v diskusii boli sporné.
Q: Ako kliniky znižujú riziko, že sa genetickí polorodinní súrodenci neskôr stretnú a založia rodinu?
A: V diskusii bolo uvedené, že Gynfiv tvrdí, že má register darcov a vyžaduje čestné prehlásenie, že darca vajíčok už neodovzdal vajíčka inde, a snahu vyberať darcov z iných miest ako prijímateľka; zároveň sa príspevky uvádzali, že nie všetky kliniky takéto pravidlá striktne dodržiavajú.
Q: Kedy je zverejnenie genetického pôvodu dôležité z medicínskych dôvodov?
A: Diskusia uviedla, že informácie o genetickom pôvode sú relevantné pri rodinnej anamnéze pre rizikové onkologické ochorenia (napr. rakovina hrubého čreva, prsníka), pri potrebe transplantácií (napr. zlučiteľnosť kostnej drene) a pri hematologických a genetických vyšetreniach pred operáciami.
Závery z diskusie
Zhoda
- Genetické testy a rodokmeňové testy môžu v budúcnosti odhaliť, že dieťa nie je geneticky príbuzné s rodičmi, ktorí ho vychovali.
- Z lekárskeho hľadiska môže mať dieťa právo vedieť o svojom genetickom pôvode kvôli rodinnej anamnéze (rakovina, genetické choroby, potreba transplantácií).
- Kliniky vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú obmedzené demografické a fenotypové údaje (vek, farba očí/vlasov, krvná skupina, výška).
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že rodičia by dieťaťu mali pravdu povedať čo najskôr a postupne (aj v predškolskom veku), zatiaľ čo iní tvrdia, že ak neexistuje medicínsky dôvod, informáciu netreba prezrádzať a dieťaťu by sa to nemalo hovoriť.
- Niektorí v diskusii prirovnávajú dieťa z darovaného embrya k adopcii a tvrdia, že ide o rovnaké práva na informácie; iní namietajú, že darované embryo je biologicky a kontextovo odlišné od adopcie.
Otvorené otázky
- Existuje v slovenskom práve jasne definovaná zákonná povinnosť rodiča oznámiť dieťaťu, že pochádza z darovaného embrya? (v diskusii nebol predložený konkrétny zákonný paragraf).
- Sú všetky kliniky povinné obmedziť počet darovaní od jednej darkyne a viesť centrálny register darcov?
- Ako prakticky zabezpečiť dlhodobú transparentnosť a dostupnosť informácií o darcoch pri zachovaní anonymity a práv darcov?
Spomenuté značky a firmy
Gynfiv, Gyncare, PARCSA, The Guardian, DNAtesting, Centrá asistovanej reprodukcie
Spomenuté produkty a metódy
IVF, darované embryá, darované vajíčka, darované spermie, genetické skríningy na dedičné choroby, DNA testy (rodokmeňové testy, testy otcovstva), register darcov, transplantácia kostnej drene, endometrióza, psychologická konzultácia
Miesta a osoby
Sandra Laing, Olivia Maurel, Bratislavský kraj (BA kraj)
@milanemila ano mozu...my mame tak syna...vajicko od darkyne bolo oplodnene spermiami mojho muza a vlozene mne...
@rachel36a To, že Ťa to nezaujíma, znie tak, že pred tým zatváraš oči. Je to samozrejme Tvoja vec. Keď si spravíš rodostrom a ideš dozadu v histórii rodiny, tak je možné, že zistíš niečo, čo netušíš. A v tom ti pomôže aj dna test. Možno teba to nezaujíma, ale tvojich vnukov to zaujímať môže. Možno to bude o 50 rokov automatické, normálne. Deti si nebudú kresliť v škole rodostrom, ale budú mať info o predkoch z iných zdrojov.
@lily246 myslela som tym “aky geneticky povod”, ze aj keby sa dieta dozvie, ze vajicko bolo darovane, nedozvie sa nic o svojom genetickom povode, kedze jeho mama aj tak nevie od koho konkretne to vajicko je.
Táto téma sa príliš zvrháva na rodostromy a dna testy atď. Čo morálne hľadisko? Aký vzťah má tá osoba k dieťaťu, ak mu zamlčí tak obrovskú a dôležitú informáciu o ňom samom, o tom odkiaľ vôbec pochádza, prečo má črty ako nikto v rodine, prečo má dedičnú chorobu, keď ju rodičia nemajú, prečo si susedy šuškajú že čí som, prečo...
Je tam možno aj strach, či to v očiach dieťaťa neoslabí pozíciu rodiča, že raz v puberte pri hádke zakričí bla bla aj tak nie si moja mama....či mu to neublíži..chápem, že je to komplikovaná a vysoko citlivá téma pre tých, ktorých sa osobne týka, ale je veľká zrada a neúprimnosť voči dieťaťu, celý život ho vodiť za nos a nechať v domnení že som jeho biologický rodič.
@rachel36a 😳 ako môžeš toto porovnávať, darovaná krv predsa neurčuje nič z môjho fyzického, mentálneho, psychického "ja", zatiaľ čo darované vajíčko a DNA toto všetko určuje.
Máš tu meno, vek, bydlisko aj fotky syna, kopec ľudí tu teba aj tvojho syna môže poznať, hocikto mu to kedykoľvek šplechne nepripravenému do očí.
Podľa mňa áno, no až v dospelosti. Jemne, šetrne, no áno. Keby som ja to dieťa, tak by som chcela vedieť, že moji rodičia nie sú moji biologickí rodičia. Keby sa to dozviem nejakou náhodou, tak by som to brala ako veľké klamstvo a asi by som sa im nedokázala anilen pozrieť do očí.
Myslím ze by to dieťa malo vedieť... uz len z praktického dôvodu- možno ma niekde súrodencov co ak sa súrodenci do seba zalubia? Náhoda je strašný blbec... poznám pripad - nejde sice o darované vajíčka ale žena chodila s nemanželskym synom svojho otca - čiže so svojím "polovičným "bratom (mali rovnakého otca, rozdielne matky)
Co by sa stalo keby takýto "polovični súrodenci "majú spolu deti?
@44janica44 a ako by sa asi to dieta dozvedelo ze ma súrodenca.. ci si daju robit dna testy ked si s niekym padnu do oka? Vidno ze len veľmi malo viete o darcovskych programoch v Centrach asistovanej reprodukcie...lebo uz to tu pisem x krat, ze nikdy nikto neodtajni identitu darcov...
@rachel36a ako osobne keby viem ze nie som geneticky dcéra svojich rodičov tak keď s niekym budem mat vážny vzťah tak si pre istotu dám dna testy urobiť...pre svoj kľud ako som uviedla príklad, náhoda je blbec ... nikde nepíšem ze budem chcieť odtajnit darcu viem dobre ze sa to nedá.
Co ak by sa kvôli tomuto klamstvu malo narodiť postihnute dieťa?- tam sa skúma genetika a tam by sa to dozvedeli. Myslím ze radsej s citom povedať keď je dieťa pripravené ako zrazu bum - mat postihnuté dieťa s vlastným súrodencom.
@rachel36a a vy ste v rámci darcovského programu nedostali informácie o rodinnej anamnéze biologických rodičov? Ja viem, že sa tam asi dodržiavajú nejaké zdravotné normy a minimalizuje sa možnosť závažných ochorení, ale aj tak. Ja by som to dieťaťu v dospelosti určite povedala. Pre jeho vlastné dobro. Však je jasné, že rodina je rodina, ale má právo vedieť o inej dna. Je to súčasť informácii o jeho zdravotnom stave.
@milanemila Ludia si bezne nedavaju robit DNA testy, ze ci maju spravnych rodicov. Ale vela ludi si dava robit DNA testy na hladanie stratenych ci vzdialenych pribuznych (moja babka ma napriklad neznameho otca, tak sme jej tiez robili DNA test, ci nema niekde este surodencov alebo cosi take). Alebo si niekto da spravit DNA testy kvoli rodokmenu, vyjde mu tam z akych krajin pochadzali prevazne jeho predkovia alebo mu to vie najst aj stratenych pribuznych. Alebo som pocula o pripadoch, ked niekto z rodiny kupil ako darcek DNA testy vsetkym a jednemu vyslo nieco uplne ine, cize s nimi geneticka rodina nemohol byt. Tak ci tak, nie raz sa takto odhalia aj rozne tajnosti v rodinach, lebo si daju robit dvaja pribuzni tie testy a vyjde im, ze nie su pribuzni. A sok a kopa otazok. Alebo ti moze najst, ze si sesternica s niekym, s kym by si vobec nemala byt rodina. A zase sok a kopa otazok. Takze zial, v buducnosti nebude take lahke zamlcat geneticky povod, lebo tieto testy vedia odhalit casto viac, ako by od nich clovek cakal.
@anketkarka jedjne co sa k darkyni dozvieš je vek, farba vlasov, oci, krvna skupina a typ a vyska postavy...plus to ze je zdrava...žiadnu rodinnú anamnezu...tu skuma klinika plus genetické testy na dedičné choroby...ak by sa zistili geneticky prenosné choroby tan nemôže byt darkynou
@milanemila citujem ťa "ja nerozumiem, ved to embryo vyrastie v tele svojej matky aky geneticky povod?"
Genetický pôvod predsa vôbec nezáleží od toho v akom tele to embryo vyrástlo. Záleží od toho, čie je vajíčko a spermia, ktorí sú nositeľmi genetickej informácie. Takže opakujem, doštuduj si to, lebo to tu veľmi divoko splietaš.