Ako sa vyrovnať s postihnutím dieťaťa?

@dezyre Ahoj, tak ťa vítame v našej neveselej téme... možno mimo tému, ale pekné meno má drobec - aj ja som pri malom uvažovala nad Jankom, nakoniec sme ostali pri Vladkovi. 😉 Držím veľmi silno palce, nech sa darí, neviem, aké sú prognózy, ale treba veriť, že to bude čo najlepšie. Daj potom vedieť, ako sa vám darí.

@motovidlo Děkuju. Bohužel prognóza není moc dobrá. Pokud se potvrdí to SMA, tak má Honzík minimální naději na nějaký delší život. O kvalitě ani nemluvím. Většina dětí končí na dýchacím přístroji a na sondě do žaludku 😔

@motovidlo a jak se daří u tebe?

@dezyre Ach jaj, tak snad vam to nepotvrdia. Je to hrozne, tie nase deturence, co si musia prezit niekedy... V kazdom pripade vela sil do boja zelam.

U nas je to vdaka bohu lepsie, ako to vyzeralo na zaciatku. Maly ma svoje tempo, ale napreduje, co ma velmi tesi. Mentalne este nevieme, este je malinky, hlavne v hrubej motorike zaostava bohuzial dost. Ale pevne verim, ze sa vsetko nauci... a keby aj nie, svet sa nezruti 🙂 Za ten cas co je na svete, som pochopila, ze kazdy ma nejake problemy, niekto vacsie, niekto mensie, ale rozhodne nie sme jedini.

Ahojte mamičky,aj ja mám doma dcérku z postihnutím...narodila sa predcasne v 33tt,mala nedokyslicený mozog,periventrikulárnu leukomaláciu II-IIIst. do 4mesiaca to islo fajn,podla tabuliek az na lahku hypotoniu a potom nastal zlom,krce,nespala stale plakala z hypotonie presla do hypertonie IV.st. a teraz má DMO kvadruparézu
@ericka4 vam sa ako darí,co som citala tak mali ste podobne problemi ako aj moja Leyla,kolko ma mala rokov?

@silvia.t ahoj. Momentalne celkom v ramci moznosti dobre, chvalabohu bez krcov s cistym EEG a pomalinky sa posuvame.. Velmi pomalinky... Mala ma momentalne 11 mesiacov. Kolko mate vy?

@ericka4 moja ma 19mes.tiez to ide pomaly,niekedy sa mi zda ze uz by sa aj mohla niekde viac posunut ale otom zas zlom a nic,jedine v com naozaj dobre napreduje je mentalna stranka,sice nie je ako jej rovesnici to vobec ale aspon ze nestagnuje ako v motorike 🙂

ahojte,moja dcera sa tiez narodila predc asne v 30tt,mame 2,5 roka a sama nechodi...cvicime a nedavno nam povedali vraj spasticka dipareza...je tu niekto s podobnym problemom?

Ahoj maminky, na českém fóru jsem žádné podobné téma nenašla, tak se přidávám k vám. Mám 2,5 letou dceru se zrakovým postižením. Až do nedávna jsme o ničem nevěděli, ale tušila jsem problém a teď, když se ohlédnu, vidím to. Na LO má kompletní rozštěp sítnice, tzn., že nevidí téměř nic. Pokud jí PO zakryji, vůbec jím nefixuje. LO je sice dalekozraké, což jsou plusové dioptrie, ale dle testů na něj vidí dobře, snad to tak zůstane. Achjo, teď, když tady píšu, že mám dítě se zrakovým postižením, je to jako kdybych psala o někom jiném. Ne o mě,o našem údělu, našem životě. Ona je velmi šikovná, já vím, že bych měla být ráda za to, co mám, ale i tak mě to hrozně ničí. Do teď, když jsem to nevěděla, měla jsem možnost poznat ten krásný život se dvěma zdravými dětmi, je to tak jiné teď. ☹ Její budoucnost je tím tak poznamenaná, že mě to sžírá a nenídne, kdy bych kvůli tomu nebrečela. Všechny to máme asi stejné s kamarádkama, které mají zdravé děti...ony nepochopí. Vyslechnou, ale nemohou pochopit. Na rozdíl od vás my trpělivou prací nedosáhneme zlepšení. Myslela jsem si, že má smysl ten zbytek zraku nějak rozvíjet, ale teď po kontrole v nemocnici mi dr pověděl, že ne. Oko je odepsané, navždy. A tak už 3 měsíce sedim doma, brečim, snažm se zpracovat tu změnu, ale nedá se. Kontaktovala jsem několik psychologů, ale buď nemají volno, nebo se platí 500 Kč za 45 min sezení a to dát nemůžu. Taky se děsím každé návštěvy na očním, co nám dr řekne, jestli se jí i to zdravé nehorší. Pro mě je teď nepřijatelná představa zapsat jí do školky pro zrakově postižené děti, celou dobu jí povídám o školce, kam chodí sestřička a teď tam ani nemůže.

Mala som zdravého krasneho chlapca a teraz je neviliecitelny a postihnuty musí brať lieky na tlmenie je to hrozne sú dobré ale aj veľa zlých dní ťažko to zvládam niekedt mám pocit že môj život je jedna veľká katastrofa a malý sa skoro vôbec neusmieva má rok a už pol roka sme V nemocnici stále príde nejaká zlá správa a keď vidím ako trpí ľutujem dňa keď som sa narodila ťažko ti poradím ako to zvládnuť lebo ja to sama nezvladam sú dni keď si myslím že už som s tým zmierenia ale niesom lebo S tým sa nedá zmieriť treba len čas

Aj ja mam dieta s postihnutim a je to presne ako pisete na hojdacke pre mna je najhorsie ked vidim deti v jeho veku ktore su zdrave...prepada ma smutok hnev bezmocnost je to proste hrozne neda sa s tym vyrovnat je to nespravodlive a krute voci nam voci detom. nezodpovednym rodicom sa narodi 6 zdravich o ktore sa nestaraju 😠 matkam ktore cely zivot mali v papuli cigareti a chlastali este aj pocas tehu a to poznam viac takych tak maju deti zdrave ale co my mozme nic.... len napisat a aspon sa pochopime lebo to nemoze nik pochopit kto to nezaziva

@janka7911 Vieš prečo práve Ty a ostatné? Lebo Boh vedel, že vy to zvládnete.

@natalym ,takuto utechu my matky postihnutych deti fakt potrebujeme 😠 ja taketo reci nemozem pocuvat . zvladneme to preto,lebo nam nic ine neostava ,lebo su to nase deti. zvladame to niekedy lepsie ,niekedy horsie . nelutujem ,ze mam moju dceru ,ale taketo reci aj ked su myslene dobre vo mne vyvolavaju len agresie.

Muži to prežívajú inak keby som ti mala poradiť asi by vám pomohlo mať chvíľku pre seba síce neviem ako to U vás prebieha ale mali by ste si pripomenúť aké to bolo keď to bolo krásne A keď to nejde pretože aj V našom prípade je to tak skus mu hovoriť každý deň ako ho miluješ A že si rada že ho máš A si mu vďačná za to že je taký úžasný manžel viem že je toho aj na teba vela A aj ty by si to rada počula Z jeho úst ale myslím že keď mu ukáže ako ho ľúbiš on ti to vráti neviem či to môže ale za vyskúšanie nič nedáš láska rodicou je veľmi dôležitá pri takýchto detičkach držím palce

@calin Prepac, ze Ti asi nezlepsim naladu, ale ten popis chladneho chlapa, ktory hlada na Tvoju kritiku kazdu zamienku, je rovnaky aky popisuju baby v temach o prevalenej nevere v case, ked chlap je na odchode zo vztahu. Hlada chyby na Tebe, aby ulahcil svojmu svedomiu a zvalil vinu za rozchod na Teba. Prepac. :(

dievcata, ja chcem napisat , ze obdivujem a drzim palce vsetkym mamickam, ktore nemaju uplne zdrave deticky. velmi vas vsetkym drzim palce a naozaj vam prajem len to najlepsie. jaaa by som sa asi snazila najst si nieco co ma naplna, mozno nieco co pomaha inym a niekedy staci naozaj malo len preto aby sme sa nelutovali, aby sme nasli zmysel zivote a aby nasa krivka stastia rastla. drzim vsetkym maminam aj detickam palce.

Ahojte zienky,abi sa mi nesnivalo ked som pisala na prvu stranu v roku 2012,ze budem patrit medzi vás.Vtedy som si myslela,ake stastie,ze mam zdrave deti.Ze nemusim bojovat a hladat sponzorov na drahe rehabilitacie.No vomne bola tuzba po tretom dietatku .Tuzba taka silna a otazka preco nedat zivot este jednemu dietatku.Modlila som sa ,Boze chcem Ti dat dieta ,co ta bude chvalit tu a zemi,este jedno.Boh to vzal doslova a dal mi dieta ake chcel on.Ale ja som si to takto nepredstavovala.Este stale som sa nezmierila s tym,ze moja dcera ma dmo spasticku kvadruparezu,ked to tak citam za sebou ,fuu ved otom som ani netusila,ze take nieco je.No aj ked moje dieta chodi,je dost pozadu.Ma 2apol roka a vizera na rok apol.Strasne jej chcem pomoct ,ale na nu nefunguje to co na jej zdrave sestry.Myslim po mentalnej stranke.Cvicime to jasne ,ale mne sa ten cas strasne vlecie,uz by som chcela,aby mala aspon 4roky aby som videla posun.Dnesam depku co vam poviem.😔

@tinuskaha krasny chlapcek,ani nevyzera,ze by mu nieco bolo

😉 vela ludi mi to hovori ....je to moje slniecko ❤

neviem ci ti to pomoze, ale videla som deticky z hydrocefalom, ktorym sa voperoval sant a nebolo na nich ani vidiet, ze maju nejake postihnutie, ale kedze ma este len 4mesiace, treba pockat, aky bude jeho vyvin, nechapen ako mozu lekari dopredu hovorit strasne diagnozy, ktore niesu potvrdene, naozaj treba dat cas. niekedy mi to pripada, ze vravia radsej tu horsiu variantu, aby potom mohli z toho vyjst ty lepsi, aj ked na druhej strane ked nic nepovedia, tak niekedy rodicia utocia, ale vsak ste povedali.......... Drzim palce, aby vsetko dobre dopadli, mozno to bude zniet hlupo, ale vdaka takym mamam ako ste vy tu co pisete, si uvedomujem, co ma hodnotu a co si treba v zivote vazit, dakujem vam vsetkym ❤

@tinuskaha ake zlatičko

ahoj mame aj my doma postihnutu dcérku ked sme si ju doniesli domov sme nad ňou plakali nič sme nevedeli okolo nej mysleli sme si že zomrie ako sme si ju doniesli domov a potom to prišlo čo prišlo do života nám postupne pribudali ľudia známa kamáratka lekárka, majiteľka lekárňe nám pomohli na začiatok a potom to už išlo samo nebudem klamať je to veľmi ako psychický tak fyzický veľmi naročne naučili nás ukazali nám čo mame robiť ako to robiť čo s ňou ked začne prudko zvracať ked je chorá ako s ňou ked dostavala zachváty a krče mala aj pol hodiny v kuse čo s ňou veľa sil energie nás to stálo je tu sice veľmi postihnuta ležiaca nevydi,nerozpráva,je ochrnuta na nohy aj na ruky čiastočne, musime s ňou zaobchadzať ako z bäbatkom krmiť ju ,umyvať,polohovať, nosiť na rukách aj v noci som s ňou doma opatrujem ju priateľ chodi do práce aby sme mali s čoho žiť a fungujeme už cez 10 rokov nedali by sme ju za nič na svete na začiatku ked sme si ju doniesli domov sme si predstavovali ako a čo by rozprávala ako by sme jej všetko dopriali kúpovali sme jej zo začiatku aj na Mikúláša aj darčeky na Vianoce Vianoce sú pre nás najhoršie a jej meniny narodeniny to sú chvile ktore sú strašne aj veľa sme plakali hlavne kôli tomi že ona bola vo vývoji úplne zdrava lekár mi zbabral pôrod dostala som gestozu bola udusena bez kyslika 9 krát ju oživovali a ja som bola mesiac v kome som ležala len s prevratenimi očami napojena na monitor držim palce veľmi nech nemáte len trápenie ale aj radosť vravy sa že koho pán boh miluje toho križom navštevuje stálo sa čo už ináč nebude musite to prijať ako to je aj ked sme ju prijali nikdy sa s tým nezmierime chyba lekára ako to potom povedal že prepačte stál sa omyl tak čo sme mali urobiť nič držim veľmi palce a budem na vás myslieť dôležite je aby vy ste maly silu zvladať každodenny boj a hlave s úradmi ked bude mať 7 rokov bude musieť chodiť do školy nieje to vtip je to vážne pravda.

@mummy01 aký zlatučky

Ahojte, uz neviem cim som v tejto diskusii prispela ( kedze vidim, ze je to vymazane )..ale jednoznacna odpoved je len cas. Tiez je rozdiel, lebo sme kazda ina.
@dilino ale ako si to tu spomenula Ty - tie VIANOCE a celkovo..tiez som to tak brala, strasny pocit pri pohlada na hracky, ktore jej nic nehovoria. Ale casom si clovek vybuduje svoj system - najde v tom iskricku pozitivna - moja dcera uz ma 7 rokov ( stale tomu nemozem uverit..obcas aj premyslam, ci je to pravda, pretoze riesim stale take veci ako pri babatku ).. Jedine co nam pomaha je to, ze sa na nas usmieva - to je ten balzam a sokuje nas svojou skromnostou ( nekupujeme vobec darceky a nemyslim si, ze ju tym ukracujeme o nieco..skratka ona vystihuje presne to co clovek a preco tu na Zemi skratka je - svojim bytim. Takze jedinu vec, do ktorej sa oplati investovat je cas.
🤗

@calin aka zlatá aj naša taka bola. Ale už zomrela už bol rok. Mala 11 rokov. Len keby ten štát prispieval chorým deťom a ich rodičom.Ved to je katastrofa.Tento systém v našej republike všetko sama zhanať, šikanovanie úradov, a namiesto pomoci len pozerajú kde rodiča potrestať.Držim veľmi palce.