Čítali ste nový výskum Vladimíry Marcinko o pupočníkovej krvi?

@twinflame Ale ono to nefunguje tak, že sa každoročne robia aktualizácie. Ak sa niečo relevantné zmení, vydá sa nové stanovisko. Máš také? Ja mám- tri dni staré -https://www.skhematology.sk/wp-content/uploads/...

@doriiis Odkiaľ máš tých 29 prípadov? Chcela si sa držať odbornikov, pokiaľ ide o odbornú stránku problému a odborníkov tam máš citovaných. V mojom príspevku nižšie máš čerstvé odporúčanie slovenských odborníkov. Iná stránka veci je politické pozadie. Kde sa tam hrá na dojmy, nie na fakty?

@annm81 opakovane som si to stanovisko SK hematology precitala, no okrem odvolania sa na uz spominane stanovisko EK spred 20 rokov, upozornenie na chybajuci legislativny ramec spred viac ako 10 rokov a vyjadrenie podpory otvoreniu tejto temy ma to stanovisko nijako nepriviedlo k dalsiemu spochybneniu vyuzitia vlastnych krvotornych buniek z PK pre dieta. Bud zle citam, ale to tam nie je.

@twinflame Máš tam tri dni staré vyjadrenie od odbornej autority, že citovaný dokument, ktorý neodporúča takéto súkromné uskladnenie je stále aktuálny? Máš?

@twinflame Neviem či náš skúsenosti s pracou v etickej komisii. Oni sa musia opierať o reálne fakty a závery vyšších autorít. Musia sa vyjadrovať opatrne, aby to nebolo právne napadnuteľné ako poškodzovanie dobrého mena resp. nebolo možné vymáhanie náhrady škody za prekážky v podnikaní. Správa jednoznačne hovorí, že
- uskladnenie a využitie alogénnej (nepribuzenskej) pupočnikovej krvi je vedecky podložené
- naopak uskladnenie autológnej (príbuzenskej) pupočníkovej krvi vedecky podložené nie je
- opakovane poukazovali na nevyriešenie tejto problematiky (spôsob, etika, financie, konflikt záujmov, vlastnicke právo,...), ale nikto nemal ochotu to riešiť.
A tým pádom bussiness ide ďalej...

@annm81 pocula som ten argument v rozhovore na HN. Myslim si, ze dva mesiace reserse k tejto teme su prilis kratka doba a malo podkladov na to aby bolo mozne vyriect take zovseobecnenia ake od autorky odznievaju. PK sa uskladnuje uz minimalne 20 rokov a viacere tvrdenia autorky z rozhovorov nie su aktualne prave preto, ze situacia sa za tie roky vyvijala. Napr. ja zaplatim v rozhovore pre HN spominanych 100 eur (mimochodom raz bolo spomenute 100 eur rocne, v inej casti rozhovoru 100 eur mesacne) za uskladnenie za 10 rokov. Budem CBC kontaktovat a budem sa ich pytat na vyjadrenie k vznesenym pochybnostiam. Zaujima ma to ako niekoho kto v medicinskom prostredi vyrastal a ma k medicine uctu, a ako matku dietata, ktore ma krvotvorne bunky z PK z mojej iniciativy odobrane a uskladnovane. A takych, ktorych tato iniciativa zneistila a vyvolala v nich pochybnosti, bude urcite vela. Mne stale chyba vyvazenost v teme - nazory viacerych autorit, nie vseobecne vyjadrenia ale jasne podlozene medicinske fakty. Mimochodom, redaktorka na HN kladla velmi spravne otazky.

@twinflame Ťažko diskutovať, keď nie si schopná akceptovať fakt, že existuje jasné ODBORNÉ stanovisko, na ktorom sa zhodujú odborníci naprieč krajinami a ktoré je platné už minimálne 20 rokov. Na základe toho vyznieva tvoja údajná úcta k medicine dosť absurdne. A argument, že za 20 rokov sa musel vývoj niekam pohnúť ani náhodou neznamená, že sa pohol smerom k lepšej využiteľnosti vlastnej pupočnikovej krvi - chápeš, že vo výskume existujú aj cesty, ktoré sa zatiaľ nepodarilo prebúrať cez prekážky a aj cesty, ktoré sú slepými ulicami (a v skutočnosti ich je mnohonásobne viac ako tých, čo sme doviedli úspešne do cieľa). K púštaniu žilou som tiež nenašla žiadne aktuálne odporúčanie a pritom vývoj sa za posledných pár storočí fakt posunul ďaleko... podľa tvojej logiky to znamená, že by sme mali túto procedúru zasa zaviesť na liečbu všetkého od nízkeho tlaku po rakovini mozgu. Absurdné, že? Rovnako ako tvoj záver o údajnej neaktuálnosti odborných odporúčaní. Tebe odborné názory nechýbajú, ty ich jednoducho prehliadaš a neakceptuješ.

A to sa teraz vyjadrujem len k medicinskej otázke. Ďalšia otázka je politická a tam sú tie tvrdenia vlastne omnoho závažnejšie, lebo poukazujú na hrubo neetické zneužitie moci.

@annm81 beriem to tak, ze asi tazsie znasas protivahu v nazoroch. Beriem. Nic sa nedeje 🙂 Ak si iniciatorka temy je ista v tom, ze vie svoje tvrdenia podlozit ked na to pride, vsetko je v poriadku 🙂

@twinflame ja to zas beriem tak, že zjavne patríš k ľuďom typu Machala, ktorí protiváhu v názoroch chápu ako jeho vyjadrenie "nebol som vo vesmíre, tak nemôžem vedieť, či Zem je naozaj guľatá". Myslím, že ďalej to nemá zmysel, lebo aj tak sa nikam neposunieme.

@annm81 som sa dobre zasmiala🙂 nechcem a nebudem utocna

@twinflame Prosím o aspoň dva priklady keď placentarna krv niekomu na Slovensku pomohla. Ďakujem.

Toto sa píše v článku, ktorý som našla:
"Nevedia však, že ak prestanú platiť, spoločnosť vzorky pupočníkovej krvi dieťaťa nemusí zlikvidovať, ale môže ju použiť na iné účely."
To zas nie je pravda. Rušila som skladovanie tento rok a prišiel mi papier, kde sa vyslovene pýtali, či chcem bunky zlikvidovať alebo súhlasím s ďalším použitím.
Inak áno, súhlasím, že je to obchod so strachom rodičov. Tiež som k tomu kedysi, ako mladučká a sprostá, pristúpila z tohto dôvodu, keďže v exovej rodine bola rakovina a bolo na nete pár článkov o niekoľkých vyuzitiach pupočníkovej krvi v podobných prípadoch. Ale teda nenahovoril ma na to žiadny zdravotník, ale švagriná 😅. Inak mi to žiadny lekár absolútne nespomenul, ale teda pri žiadosti krv odobrali.

@fido69 Prepac, necitim to tak, ze ja som ta, ktora tu ma nieco dokazovat, dokladovat. Na nete su pristupne vedecke clanky v anglickom kazyku a odkazy na pokrok pri vyuziti vlastnych kmenovych buniek.

@kristiii bolo povedané, ak prestanes platiť, nie ak to oficiálne zrušiš sama. Hoci, kto vie kde je pravda, či aj po žiadosti o zrušenie, to všetko zlikvidujú

Nečítala som ale už pred 11r mi môj gynekológ povedal, nielen A ale hlavne aj to B keď som sa ho na to pýtala. Takže to nie je žiadna novinka.
Najlepší biznis ...biznis so strachom rodica

@tetapetra a prečo by to mal človek prestať len tak platiť? Ak som raz uzavrela nejakú zmluvu, tak by som ju snáď nemala prestať len tak platiť. A ak áno, má firma právo nakladať s krvou ako uzná za vhodné, prípadne vymáhať nezaplatenú čiastku, či? A nie, neobhajujem túto firmu, myslím, že takto to funguje vseobecne. A čo sa týka likvidácie neviem a je mi to jedno, ja som podpísala súhlas s ďalším využitím.

@twinflame napísala " Prepac, necitim to tak, ze ja som ta, ktora tu ma nieco dokazovat, dokladovat."

Takže nič. Nie si schopná dokladovať ani jediný pripad použitia placentárnej krvi na Slovensku. Nič si z toho nerob. Nie si sama. Ani Eurocord nevie dokladovať ich použitie, a to nechcem príklad, kde skutočne došlo k vyliečeniu pacienta. Ver tomu, že by to bola veľká sláva!
Je to rovnaký bussiness ako keď sa smrteľne chorí ľudia nechajú zamraziť svoje telo a čakajú na zázrak, že v budúcnosti bude objavený liek na ich chorobu.

@kristiii lebo sa to stáva?

@fido69 nie je pravda, ze nie som schopna to dokladovat, len necitim potrebu do toho davat energiu, necitim, ze vaha dokazania vyuzitia na Slovensku je na mne. Ba co viac - aj keby taky pripad na Slovensku doteraz nebol, budem nadalej svojmu dietatu platit za uskladnenie odberu z PK. Verim pokroku vo vede rovnako ako pred X rokmi ked som sa o odbere rozhodovala. Veda a jej vyuzie sa neobmedzuje na hranice statu.

@twinflame ...tak teraz si to vystihla ty úplne presne.Zrazu sa všetci tí,čo len furt fujkaju na Slovensko pozerajú iba na Slovensko.Ako keby iné štáty a ten nas ospevovaný západ neexistoval.Zrazu.
Mnohí možno nevedia,že napr aj ja mám okrem uskladnenia zaplatené aj poistenie na náklady prevozu a liečby v ČR.A mám všetko právo rozhodnúť sa pre liečbu a použitie PK tam.
Ale chápem,kto chce frflat a pindat aj keď nemá s danou témou nič spoločné si dôvod nájde.Proste Slováci🤷🏻‍♀️
Mne tých 150 € ročne fakt nie je ľúto.Koniec témy pre mna

@twinflame @doriiis
Takže 29 úspešnych prípadov slovenských deti,ktorým bola podaná pupočníkova krv z verejného registra je výmysel a skutočné použitie placentarnej krvi v lekárskej praxi je nulové. Ďakujem.

@tetapetra čo sa stáva? Myslíš to, že ľudia prestanú platiť? V takom prípade je za mňa pochopiteľné, že firma využije krv ako sama uzná za vhodné.

@kristiii Tak to teda nie, preboha - to nie je predsa hypotéka. Bola by si úplne v pohode, ak to niekto využije na pokusy s klonovanim? Na experimentálnu liečbu, ktorá môže niekomu poškodiť zdravie? Alebo hoci len na okradnutie rodičov, ktorí v zúfalstve robia všetko, aby zachránili svoje umierajúce dieťa?

@kristiii ale veď aj prestali platiť. Nemyslím práve teraz, kvôli tejto kauze. Tebe nevadí,že je to všetko jeden veľký biznis, jedno klamstvo. Že tvojmu dieťaťu to je naprd,keď bude dospelé? Alebo ešte aj skôr? Tebe nevadí,že s tým robia biznis za nenormálne peniaze a ty platíš ročne za niečo,čo už možno ani neexistuje?

@fido69 nejaké využitie tam je, ale zriedkavé a v zásade sa autority zhodujú na tom, že uskladnenie vlastnej krvi neodporúčajú. V tých zriedkavých prípadoch sa využívajú verejné registre a darcovská krv. To, čo súkromníkovi brutálne podkopáva dôveryhodnosť je, ak sľubuje využitie na účely, ktoré nemajú žiadne odborne podložené opodstatnenie, napr. autizmus. A ešte je veľmi otázne, či Marcinková nenatrafila na prípady rodičov, ktorý o vyžitie svojej uskladnenej vzorky mali záujem, ale ku krvi sa nedostali, pretože firma si je vedomá toho, že väčšina rodičov nikdy nebude krv potrebovať a preto ju môžu využiť na neetické obchodovanie s experimentálnou liečbou. A ak už niekto pošle požiadavku, tak mu nerozprávajú, ako im je ľúto, ale práve ich vzorka je znehodnotená. Rozhodne bude stáť za to, aby sa na to niekto pozrel bližšie.

@annm81 ....akonáhle krvná banka nevydá odobratú,uskladnenu krv z akéhokoľvek dôvodu žiadateľovi,ktorý nemá žiadne podlžnosti a riadne požiada i vydanie porušuje zmluvu.
Asi nemusím písať,ako sa môže poškodená strana brániť proti porušeniu zmluvy.
Je to porušenie zmluvy ako akékoľvek iné,a môže a malo byť mať právne následky.

@doriiis Máš takú zmluvu podpísanú? A si si istá, že tam máš garantovanú 100% využiteľnosť krvi? Žiadne zmienky o "zásahoch vyššej moci", individuálnej kvalite vzoriek a podobne? Neverím, že ti takú stopercentnú využiteľnosť garantujú.

@annm81 ....ty si videla vôbec niekedy nejakú zmluvu o odbere a skladovaní PK? Či len tu teoreticky,hypoteticky trepeš niečo o vyššej moci? Načo niekto,kto s tým nemá žiadnu osobnú skúsenosť musi svoje názory prezentovať a trepať do všetkého?

@doriiis Chápeš, čo vo vete znamená otáznik? Ja som sa ťa pýtala, či máš v zmluve garantovanú 100% využiteľnosť za akýchkoľvek okolností. Keby si trocha tlmila emócie, možno by si dokázala odlíšiť fakty od dojmov a otázky od konštatovaní.