Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@charlie1980 jeeej,ak ho nepotrebujes,budem rada,ze ho mozme vyskusat.Uplne mi staci aj davka na tyzden,nech otestujem a potom odkupim😊Moj je totiz velmi kludny,trosku aktivity navyse mu len pomoze.Tak by som vyskusala cez Vianocne prazdniny.

@llulla Oki. Posli mi potom adresu do IP. Moj je aj bez toho ako z divych vajec. Mne sa zdalo, akoby sa to auti spravanie zvyraznovalo, no hroza to bola s nim 😀 Ale na tvojho to moze mat zas iny efekt, tak aspon vyskusas.

Určite treba vykusat

Zienky,ked vyskusam na mojom (pokojnom),dam vediet,aby ste mali nejake echo,ako to na taketo deti posobi.

@mimi888 Ty sa prosim nepodelis so skusenostou u Tvojho dietata?Spravne predpokladam,ze bol tiez akcny,ked mu to dalej nedavas?

Ahojky môj malý zjedol len 2 polievkové lyžice aj nie celé vyplul....nechcem mu to dávať už lebo chceme kúpiť fosfoser

Ahojte.prosim vas nemate skusenosti s nejakym fyzioterapeutom pre aut.deti v Ba? maly ma od narodenia ochabnute svaly a samozrejme sa to dost prejavuje v jemnej motorike,grafomotorike... dakujem

@erikasadek autisticka skola je urcite v Presove, pracuje tam známa

@mimi888 A co davate ine? Ten fosfoser? Co to je?

Baby, obvinujete sa niekedy z sutizmu svojich deti? Ako sa cez to dostanete? Mam nejake blbe obdobie, podpora rodiny ziadna, naopak.

Fosfoser idem objednať v januári ale stojí to okolo 100 eur tuším a dávam iba oleje eskimo...inak nic

@lilitela Nikdy ma to nenapadlo. Obvinovat seba. Dokonca si myslim, Ze to prave z mojej strany sme nositelom genu. Samozrejme, Ze som z toho nebola a Ani nie som super dojata a nadsena, to snad nikto. Ale urcite by som nevinila seba. Lebo Ani to Mojmu dietatu realne nepomoze. Ale je fajn, ked ma clovek oporu, ma sa komu vyzalovat, Mozno Aj trochu poplakat.

@mimi888 ja som fosfoser objednala z Fínska, neviem už nájsť stránku odkiaľ, bolo to už dávnejšie, ale platila som aj s poštovným do 40 eur. Doručili mi to za pár dní. Ja som si nevšimla lepšenie, ale asi to je individuálne.

@mimi888 Aky pozitivny ucinok by mal byt?

Ahojte 🙂 Uz niekolko tyzdnov/mesiacov citam tuto temu....presla som mozno 400 stran a docitala som som sa vselico...
Mam dve krasne dcerky s malym vekovym rodielom (cca 1,5 roka). Starsia je velmi rozumna, aktivna, sikovna a citliva...aj na svoj vek. Ako babatka malo velke zdravotne problemy, ale chvalabohu je to uz za nami. Mladsia dcerka je od narodenia velmi sppkojne a pokojne dietatko. Do zhruba jej roka sme nepozorovali ziadne vacsie problemy. Blabotala uz ako 10 mesacna, pamatam si, ze sme sa smiali s muzom, ze ta bude rozpravat este skor ako starsia dcerka. Ocny kontakt krasny, vzdy vyrehotana a stale nas pozorovala. A potom sa nieco stalo....nevieme co....este teraz su dni, kedy nad tym dookola rozmyslam a neviem na nic prist....
Po roku sa dcerka zacala menit....pomaly...nenapadne. Neprislo to naraz z jedneho dna na druhy. To este nechodila, len 4nozkovala a stala. Spominala som to lekarke, ale ta mi vtedy povedala, ze asi o chvilu zacne chodit a potom sa to zase utrasie. Ze sa to niekedy stava. Mala pravdu v tom, ze mladsia dcerka zacala o par tyzdnov chodit. Ale ani po nastupe chodze sa to nezlepsilo, skor naopak. Najhorsie obdobie bolo v lete, ked mala dcerka zhruba 19-20 mesiacov. Dokazala sa hrat sama so stipcami alebo kockami aj dve hodiny vkuse. Vobec nevyzadovala nasu pritomnost, nereagovala na meno, ocny kontakt minimalny,....Kocky a stipce dookola triedila podla farieb alebo velkosti. Bolo vidiet, ze ju to velmi bavi. A vtedy nastal u mna nejaky zlom .... zacala som citat, citat a citat..... vsetko co som sa vtedy docitala smerovalo k autizmu. A to co som vtedy citala o detickach s PAS boli same strasne clanky....nie velmi pekna buducnost...asi som sa trochu zosypala....nie pred detmi...ale nespala som po nociach...len som dalej citala... v tom obdobi som aj vyrazne schudla.....Po par dnoch som sa vzchopila a prestala citat.....doslo mi, ze ak bude mat dcerka autizmus aj tak to nezmenim. Jedine co mozem urobit je je co najviac pomoct.
Po lete isla starsia dcerka 'konecne' do skolky....starsia je uzurpator pozornosti a mladsia bola spokojna aj s tym co sa jej dostalo. Ked nastupila stasria dcerka do skolky, konecne som zacala mat ovela viac casu na mladsiu dcerku. Vela som sa jej venovala a venujem doteraz a urobila velke pokroky. Ocny konktakt ma krasny, pozoruje a vsima si vsetko okolo seba. Uz sa nehra dve hodiny s kockami....uz iba 15-20 minut, potom ju to nudi....chvalabohu 🙂 Zas sa vela smeje. Ked nieco chce zoberieme ma za ruku a dovedie na miesto. Alebo mi donesie krabicu s kockami a poda mi ju, aby som jej ju otvorila...Od rana do vecera nieco blaboce, ale nic zrozumitelne, ma svoju hatlaninu, ktorej nikto nerozumie.
Snazim sa na nu pomlay a velmi jednoducho rozpravat. Niekedy neico zopakuje, ale celkom pekne to vyslovi. Ale sama tieto slova nepouziva. Mam pocit, ze reci absolutne nerozumie. Iba zakladnym slovam...aj to skor slovesam.....Akoby nevedela priradit slovo k predmetu. Snazim sa ju poamly uzit detsku znakovu rec. Pacia sa jej tie gesta, ale tiez ich nepouziva. Chcem este podotknut, ze ked sa jej neico paci co urobim s mojimi rukami (ked jej ukazujem pri spievani), tak mi nastrkuje svoje ruky a chce aby som to robila aj s jej rukami. V poslednom case som si vsimla, ze ona niektore tie veci vie aj ukazat sama, ale paci sa jej, ked to robim s nou....tak stale nastrkuje tie rucky ku mne 🙂
Deti miluje....uteka za nimi, pozoruje ich....ale nezapaja sa sama....akurat ked ju niketo vezme tancovat za ruku, tak ide. Ale sama od seba nie. Akoby nerozumela, co od nej chcu. Je velmi kontaktna...rada sa tuli a mojka. Miluje, ked jej spievam, to ma hlta ocami. Miluje hudbu, to hned zacina (smiesne) tancovat. Je s nou zabava...je spokojne dievcatko. Pekne spi a papa.
No a z tych nie pozitivncych veci: neukazuje, nekyva papa (strci ku mne ruku, aby som ja s jej rukou zakyvala), neopakuje takmer nic (iba tap, tap, tapusky....brm, brm po pere). Velmi malo zdiela emocie....ked sa buchne, tak sa pride pomojkat. A velmi vynimocne, ked sa z niecoho velmi tesi, tak na mna pozrie a usmieva sa. Doteraz sa rada sama hra, ale akceptuje aj niekoho pri sebe, ak sa hra podla toho ako ona chce. S hrackami sa nehra funkcne.....babika, kuchynka na varenie, kociarik, auticko.....nula bodov. To sa ju snazim nenapadne ucit 🙂
Absolvovali sme aj vyvinovu diagnostiku v CVI v BA...zaver je nerovnomerne zaostavanie vo vyvine vo vsetkych oblastiach. Najhorsie je rec a pozorumenie. A ktomu ma viazero autistickych rysov....viacmenej mi naznacili, ze to smeruje k autizmu. Tak s nou budeme dalej pracovat. Ale, ze je este skoro na urcovanie diagnoz, ze je este mala ...26mesiacov.
V tom case som sa dozvedela aj o diagnoze NKS s chybajucim porozumenim....kde su velmi podobne priznaky. Tak mi svitla nova nadej....aj ked ani to nie je sranda....ale je tam vacsia sanca na samostatny zivot. V to skor dufam, ale pripravujeme sa pomaly na PAS.
Viem, ze napriek podozreniu na PAS mam zdrave a krasne dietatko a nestazujem sa. No skor mam take obavy, ako to vsetko zvladneme....ako bude vyzerat nas zivot o 5-10 rokov. Teraz som dost odstavila aj starsiu dcerku (kedze potrebujeme intenzivne stimulovat mladsiu) a ona to citi. A to mi je strasne luto. Pripada mi to, ze nerobim dost ani pre mladsiu ani pre starsiu. ☹ Ved asi viete o com hovorim, hlavne tie co mate viac ako jedno dietatko.
Nabuduci rok by som sa mala vratit do prace, co si vobec neviem teraz ani predstavit. Navyse staviame, takze zas este k tomu aj toto. Moj muz je uzasny otec a mam unho velku podporu. Chvalabohu, lebo nikoho ineho tu v BA nemam. Vsetci su daleko. Doma mi to pride niekedy uz ako dobre psycho....stale to iste dookola omielam a robim...a cakam ci sa mala vobec chyti.....ale vidim pokroky (take narazove)....takze ma to posuva vpred. 🙂
Napisala som vam tu vycerpavajuci email.....ale kto iny ako vy ma lepsie pochopi? Tiez som sa chcela podelit aj s nasim pribehom. Vsetko to riesim totiz len sama so sebou uz niekolko mesiacov. Nie zeby som sa nemohla po telefone vyrozpravat mame alebo sestre, ale oni tomu nechapu...navyse mi v kazdom telefonate dodaju, ze oni nech sa nebojim, ze urcite 'z toho' vyrastie. Viem, ze ma chcu podporit nejako, ale vacsinou to tak zaklincuju, ze neviem co mam nato ani povedat.
Dakujem krasne aj za precitanie 🙂

Hm to čo napisala @amanta5 ma trošku motivovalo tu tiež napísať. Mám už tretie dieťatko, chlapčeka. Zatiaľ je ešte maličký 18mesiacov no už od polroka pozorujem,že nieje ako ostatné detičky. Niektoré veci ktoré robil zanikli, niektoré sa priebežne objavujú. Každopádne ho nechcem skatulkovat i keď množstvo znakov smeruje k autizmu. Každopádne zatiaľ som dr na nič neupozornila a ani nemienim.
Moja mama je 40 rokov učiteľka vo škôlke a prešlo jej rukami množstvo detí. Niektoré správaním dosť iné a odlišné od ostatných taktiež so známkami autizmu. Niektoré viac a niektoré menej. Zatiaľ len jedno malo diagnózu autizmu. Neviem či sme taký zapadakov alebo je to rodičmi. No nakoniec povedsinou do predškolského veku všetky detičky dobehli tie ostatné. V kolektíve a pod vedením učiteľa prospievali.
Preto aj ja nechcem zbytocne skatulkovat a behať po dr. Každé dieťa je individuálne a iné. Ani môj neukazuje prstekom, aj môj má obmedzenú komunikáciu len na vavava, tiež je problém zaujať jeho pozornosť a veľmi rád sa hrá sam. Ale to kopec iných detí aj bez autizmu. Niektoré zdravé deti začnú rozprávať až v štyroch rokoch. Je to individuálne. Takže ja zatiaľ bez diagnózy idem veriť že i moje dieťatko sa posunie v pred či s mojou pomocou alebo pomocou pedagógov.
Samozrejme že ak sa malý zhorší začneme to riešiť odborné no zatiaľ našim venovaním sa malý prospieva.

@silesias ani ja nechcem skatulkovat a diagnozy riesit 🙂 A neznasam behat po lekaroch. Lenze, ak by sa jej neskor (v predskolskom veku) autizmus alebo nieco podobne potvrdilo....stratili by sme velmi drahocenny cas na odbornu stimulaciu. Moja dcerka zaostava vo vyvine, to mame aj potvrdene. Ja dufam, ze najma kvoli tomu, ze nerozumie reci a len pevne verim, ze sa to pohne, dozreje a zacne rozumiet. A ze dozenie ostatne deticky neskor....no spoliehat sa na to, a len cakat nebudem. Pretoze, ak sa porozumenie nerozbehne....bude to vacsi problem. Aj odbornici nam uz naznacuju, ze niektore autisticke rysy tam su a dost vyrazne. Ale ze to chce cas, spravnu stimulaciu a uvidime 🙂

@silesias Tak ja snad napisem, Ze Ked tvoje dieta (za predpokladu, Ze Ten autizmus nema) v 3.rokoch Este stale nebude rozpravat a Ty pojdes na 3 rocnu prehliadku a dieta bude pistat na vysetreni, Tak garantovane ho „zaskatulkovat“ budes musiet, pretoze vtedy nastane kolobeh vysetreni.
A nie. Autisticke dieta nic nedobehne. Bude sa vyvijat- autisticky a svojim tempom. Ziadna diagnoza „znamky autizmu“ neexistuje. Bud to dieta je autisticke, alebo je neautisticke a malo prave obdobie vzdoru. Ale socialne interakcie (zdrave) maju deti od narodenia, Co je hlavnym znakom autizmu. Cize nie, nikto deti nechce skatulkovat, Ale kazdy takyto rodic ma ostavat v strehu, Ako Aj
@amanta5 to robi.

A Vies co ? Ani Moj kym nerozpraval, Tak sa jeho autizmus nejavil Ako autizmus. Ale Ako tazke a intenzivne obdobie vzdoru. Nastupila rec, lenze sposob komunikacie je nadalej autisticky 😉 Popritom vymizlo neziaduce spravanie, Co bolo do 3.rokov cisty horor. Cize Ano, Aj autista nieco vyrastie. Nadalej vsak zostane autista.

@amanta5 Presne Tak. Robis to spravne. Tu ide o cas. Cim skor, tym lepsie.Nie pripustenie si diagnozy, pretoze to nemate Jasne stanovene a dieta je Este male. Ale uvedomenie si akehokolvek problemu a nie cakat na to, Ze dieta to vyrastie.

@silesias Este by som snad dodala....Ked Moj chodil do skolky, nikomu sa to nezdalo, Ze by mal byt autista, nakolko On bol a Aj je kontaktny. Niekolkokrat som to ja Sama spochybnila, Ale len preto, Ze je sikovny. Spochybnili to Aj niektore Baby v skupine Podla videi, Podla toho, Ako sa ucime doma, Ako sa vyvinul. Konecny Verdikt CSPP- detsky autizmus- VFA. Cudzi si na nom nevsimne nic.

@amanta5 Ak mas pocit, Ze dieta nerozumie podstatnym menam, Skus s Nou pracovat kartickami/fotkami zalaminovanymi a priraduj jej predmety ku kartickam, jej znamym. Mozno sa na tuto komunikaciu chyti. Moj ma Tak super Akt.aj pas.slovnu zasobu- funkcnu rec.

@charlie1980 neviem prečo mám pocit z tvojho príspevku že sa doma navazas. Ja som nenapísala že deti škatuľku jete ani nič také, a foriem autizmu je veľa respektíve čo jedno dieťa robí iné nemusí. A sama som predsa napísala, že keď sa to zhorší ( dieťa nebude rozprávať, rozumieť ... ) začneme to riešiť. Tak isto so svojím dieťaťom cvičím a motivuje ho, ešte pred dvoma mesiacmi malé nereagoval na meno, teraz sa už za mnou otočí a keď mu poviem prinesie mi autíčko tak mi ho prinesie.
Môj má zatiaľ len 18mesiacov viem že ak autista bude nič s tým neurobím a budem ho ľúbiť rovnako či s diagnózou či nie. Zatiaľ sa len snažím zistiť na čom sme.

@amanta5 môžem sa opýtať čo vás primelo začať riešiť to? O NKS som čítala aj ja. A koľko mala dcérka mesiacov keď ste to začali riešiť? @charlie1980 Všade čítam že na diagnostikovanie autizmu je dieťa i dvoch rokoch malé. Samozrejme že tiež nechceme nič zanedbať ale napríklad kedysi si krútil kolieskami, teraz už behá s autickom po zemi, nevedel zopakovať nič teraz už zakýva a napríklad aj opakuje napríklad dupotanie a tlieskanie. I keď stále neukazuje prstekom i jemná motorika je gramblava snaží sa. Je narodený predčasne a aj chodiť začal až v 14mesiacoch. Opakuje po sestre skákanie aj hranie sa. Skladá si kocky na seba. Ja nevravím že nechcem skatulkovat, samozrejme že keď už mama vidí to nechce nič zanedbať a rieši to. Od mamy viem že kopec deti robilo aj v škôlke to čo robí môj teraz a vyvinuli sa. Tiež sa len snažím zistiť, či je len taký lenivý a pozadu alebo skutočne sa jedná o autizmus.

@charlie1980
@amanta5 podporu v rodine nemám, všetci vravia že malý je normálny. Že rozumie - čo naozaj rozumie a že i ja som začala rozprávať az v dva a pol roku.
A že mám stále len čakať že je ešte malý. Sama som v koncoch a neviem čo si myslieť. Takisto mám kamarátku z lekárskej rodiny a posledný synček má tiež isto nejaký problém, už je predškolského vo škôlke a nik nič nerieši. Už si niekedy pripadám že zbytočne maľujem certa na stenu.

@silesias Nie, nechcela som sa navazat, len som sa ti snazila vysvetlit, Ze nech si hovori kazdy Co chce, Ty si mama a Instinkt (vnimavej) matky nikdy neklame. Aj Ked teda, Aj ja osobne poznam pripady, kde dieta riesili az pred sk.dochadzkou prip.pocas. Co mi Pride nemyslitelne.
Vies co si doteraz mysli Moj muz ? Ze Jemu nic nie je a vyrastie z toho (4r). Nerozumie tomu vobec. Mozem ho vsetko naucit (vdakabohu za to) mechanicky, Co mu raz ukazem, vie to. Co mu raz vysvetlim a pochopi, Tak to vie. Ale kyyyyyym pochopi 🙏 Mam znamu, ktora neroesila do 5.rokov, pretoze sa hanbila v okoli, radsej sa zdrziavala doma s dietatom.
Na diagnostiku autizmu nie je 2.r dieta male. Uz v 2.rokoch sa javi- detsky, len nad nim nevynesu definitivny „ortiel „ Stav sa uz zhodnotit da. Dokonca Moj 6 tyzdnovy novorodenec dokazal komunikovat Inak Ako Moj starsi syn 😉

Jasne, Ze deti, ktore opisuje tvoja mama, Mali zrejme nejake to spravanie, absentovanie reci, prip.boli utiahnute. No Ak je u 1 dietata cely tento zhluk symptomov, potom je to na povazenie. Tie ostatne z toho samozrejme vyrastli- naucili sa rozpravat, prestali sa hadzat o zem, zacali sa hrat s detmi. No Ak bude z toho jedno dieta nenadvazovat kontakty+nerozumetbpokynom+nerozpravat + plienkovane+nekooperativne+++ v 3.rokoch, potom tieto deti z toho nevyrastu.

@charlie1980 keď tých symptovov je kopec a všade píšu že nie sú hlavnými príznakmi autizmu.
Mame problémy so spánkom (hocikedy sa v noci zobudí a aj dve hodiny je hore - pozerá tv pri nej zaspí )
Jemná motorika je gramblava i s pinzetovym uchopom je problém.
Sám sa rád hrá, väčšinou kedu niekto vstúpi do hry odchádza.
Neukazuje prstom no keď sa ho opýtam kdesi hodiny pozrie sa na ne.
Napríklad zloženie mu robí zle, nechytí ho do ruky.
Keď niekde príde spustí rev a chce preč no stačí dačo do pusy a po chvíľke je po placi.
Stále potrebuje mať niečo v ruke.
Rád behá z izby do izby, len tak hore dole.
Málokedy si jedlo chytí do ruky ( akurát lízatko )
Všetko musí vysypať, či košík s kockami či chrumky v miske
Keď bol malý robili mu zle citoslovce a rozplakal sa väčšinou pri nich
Miluje lopticky

@silesias Ani motoricka zdatnost nie je ukazovatelom. Moj chodil v 9.mesiacoch. Ukazovatelom je to, Ci zdiela tvoju pozornost. A teda, nie len Ze ukazuje prstekom, Ale ukaze prstekom a zaroven ma zaujem o tvoju reakciu a pozrie sa pri Tom na teba. Toz, Moj prstom ukazoval, Ale „sam pre seba“. Nezaujimalo ho, Co si o Tom Myslim.

@charlie1980 to sa da u takého malého dieťaťa zistiť keď prstekom neukazuje? Ako?

@silesias Nie je „stuhbuty“, Ked ho drzis na rukach? Strnuly ? Ked ti sedi na kolenach chrbtom a prihovoris sa mu, otoci sa k tebe tvarou, alebo ma tendenciu „utekat“ ? Rozumie mimike tvare - len sa usmejes a On ti opatuje usmev....
sposob hry v tomto veku je rozmanity a nicomu nenapoveda. Ked ho oslovis, otoci sa ? Udrzi ocny kontakt- naozaj udrzi, naslucha ti ? Napr.ked spievas ? Naslucha Alebo si ide to svoje a odchadza ? Zameraj sa sa na toto.
Rozumie gestu, natiahnes ruku a On Poda tebe do ruky ? Alebo nevie, Co od neho chces ?

@silesias Prstekom ukazovat by mal tusim do 18.mes. Cize Este ste v norme.