Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@silesias Ano, je to zdielanie pozornosti: „aha, Co mam“.

@charlie1980 ale to je len jedna vec co napadla? Inak môžem sa opýtať či chodíte k nejakému dr a niečo riešite, môj manžel nedokáže pochopiť že keď sa laikovi dieťa zdá v poriadku naco to riesit

@silesias Chodi na terapie. Logopedia. Vyslovnost ma zlu. Na tu 10 dnova terapia- CD usite na mieru. No najviac s detmi urobi Aj Tak rodic. Moj muz doteraz nechape, Ze nie je v poriadku. Nevie, Ako ma vyvoj zdraveho dietata vyzerat. A tiez....cele zle si to vysvetluje. On si mysli, Ze jeho skakanie na sedacke a Behanie po obyvacke je nespratnost (?), Ze je zivy (?), nepozorny (?) pritom su to klasicke autisticke vyciny. Cele zle si to vysvetluje.
Takze pocuvaj na seba.
Moja kamoska strazila maleho 12hod. Vraj mu nic nie je 😅

@charlie1980 tak že to že neustále behá hore dole z izby do izby je znakom autizmu. Mne stále príde že malý má svoj svet

@silesias Zalezi od toho, akym sposobom, v akej intenzite....ak je to nezmyselne, bezcielne behanie hore a dolu, ze si pri tom nikoho nevsima, len v kuse beha bez nejakeho nadvazovania ineho kontaktu, tak ano. Oni sa tym ventiluju. Tocenie sa dokola, vyliezanie, preliezanie, skakanie.

@silesias co nas primelo to riesit? Ani neviem, nebolo to z jedneho dna na druhy. Nabalovalo sa to pomaly. Ja som ju odmala brala ako dietatko za odmenu....spokojna, vysmiata, pekne spinkala, pekne papala, stale nas pozirovala, dzavotala. Myslela som si, ze je proste len viac flegma, 'lenivsia'....co bola ulava po prvej dcere, ktora je stavic energie. No a v case, ked sa mala zacat hybat dopredu hlavne po psychickej stranke...ona akoby zamrzla v case...niektore veci sa dokonca vytratili...pomaly, nenapadne. No a ked mala asi 19mesiacov, boli sme na prazdninach u mojich rodicov este aj s mojim krsniatkom, ktore je v rovnakom veku. Boli sme tam dva tyzdne. A ja som ich coraz viac pozorovala a porovnavala. A vtedy mi to nejak cvaklo cele....otvorila som internet a googlila....a hrozne veci som sa docitala...hned vsetko len o autizme. Citala som odbirne clanky, kde som docitala napr. aj o Rettovom syndrome a ine strasne veci....no vtedy dostala moja psychika riadne zabrat. A zacala som riesit...diagnostiku....
Kym sme vsak dostali termin a prebehla cela diagnostika trvalo to asi 3mesiace. Hovorim samozrejme o vyvinovej diagnostike....to je zhodnotenie, ci dieta zaostava v niektorej zlozke vyvinu, a ak ano, tak kolko. Uz na prvom sedeni som naznacila psychologickam, ze si myslim, ze moze ist o autizmus. Takze ten zvlast brali do uvahy pri diagnostike. Zaver bol, ze zaostava celkom dost...najma rec a komunikacia je zhruba na urovni 14m dietata....a tiez vykazuje vela signalov na PAS. Samozrejme mi v Centre pri diagnostike hned povedali, ze nie su odbornici na autizmus....ze toto budu hodnotit najma zo svojich skusenosti z prace s autistickymi detickami. Tiez mi povedali, ze je velmi vnimava a kontaktna a ze diagnostiku autizmu mi odporucaju az okolo 3 rokov. Ale vyvin treba dohanat, tak stimulujeme maximalne ako vieme. A samozrejme, musime sa naucit spolu nejak komunikovat, aby sme co najviac zabranili frustracii a neziaducemu spravaniu.
Ja stale dufam, ze to nebude PAS, ale pomaly sa no to pripravujem. Ak by nebola taka kontaktna, vnimava a usmiata, tak by som si bola ista, ze u nej ide o PAS.

K tomu zdielaniu pozornosti a emociam.... ked sa udrie, hned sa pride s placom pomojkat...to sa na mna doslova zavesi. Tiez, ked sa jej nieco nepaci a chce, tak nasilu place a pride za mnou s nadejou, ze jej sam co chce. Ked sa na nu smejem, smeje sa aj ona.
Ked si nevie s niecim poradit pri hre, pride po mna alebo mi to prinesie.
Ona sa snazi komunikovat to vidime. Rec je vsak spanielska dedina.

@charlie1980 tiez jej uz konecne zvacsa staci, ked jej nieco ukazem par krat a ona sa chyti. Ked ju chcem nieco ucit. Najlepsie je, ze ked to najskor spravim z jej rukou, tak sa chyta velmi rychlo....samozrejme ked ju ucim nieco primerane k jej veku (podla vyvinovej diagnostiky). Moje ruky nepouziva, skor chce aby som jej pomahala vzdy...nastrkuje ku mne svoje ruky. Jej sa vseobecne paci, ked ju 'vediem'. 🙂

@amanta5 To je fajn, Ze ste Nasli tento sposob komunikacie. Ano, Presne Tak treba, s jej ruckami pracovat. A Ona bude odkukavat. Urcite sa to takto podda a neskor bude sama, bez pomoci.

Zdravím, tie mamičky ktoré majú deti integrované v normálnej MŠ ako ste to prosím vybavovali? Hlavne ma zaujíma asistent k dieťaťu. Ak treba oňho požiadať a kto ho vlastne platí? Ďakujem za všetky odpovede.

@charlie1980 môžem sa ešte opýtať? Keď chcem dať Melbourne vyšetriť v psychologicko diagnostickom centre musím to riešiť cez obvodnú dr, alebo sa môžem objednať aj sama? Plus ma zaujíma, napríklad malý nadväzuje očný kontakt, keď naňho zavolám alebo mu nieco rozprávam pekne mi pozrie do očí a aj mama čo mala v škôlke toho autistického chlapčeka nadväzoval očný kontakt aj zdieľal zdieľal pozornosť. Alebo keď napríklad pozerá tv tak vníma, často ho čo to rozosmeje. Učí sa hrať s hračkami opakuje hlúposti po staršej sestre, včera chcel od mm cokoladu tak ho za tepláky ťahal k miske s čokoládou postavil sa pod ňu a začal mravcat. Ale je veľa veci čo neovlada. Viem že najlepšie mi diagnózu povedia alebo aspoň masírujú psychológovia no už neviem čo si myslieť. Sú automaticky ľudia sociálne zaradený postarať sa sami o seba aj nie.

@amanta5 môžem sa aj vás opýtať? Ku psychológovi vás odporučil vas depiater alebo ste išli sami? A platí sa za každé sedenie?dakujem

@silesias Vies, ja nepoznam tvoje dieta a takto na dialku je to tazko posudit, Ale ja ti to viem napisat z pohladu mojho syna... Moje dieta ocny kontakt mal/nemal. Ale nie rovnaky, Ako moje 1 rocne dieta. Moje jedno rocne dieta ho dokaze udrzat a Aj nasluchat. Tj, Ked nieco potreboval, Co bolo zamerane na jeho potreby, Tak ho mal dokonaly. Akonahle som jeho ciel/poziadavku splnila, odchadzal po svojom. Aj moj Rad pozeral Masa a medved, Fiha tralala, scooby Do. Lenze....On zrejme nerozumel tomu sam, Co vidi. Smial sa, to Ano, Co Jemu prislo smiesne. Tak isto Moj ma vedel tahat za objektom zaujmu a naciahnut ruku, ukazat, Co chce. Tam to skoncilo. Naplnila som jeho potrebu a viac nepotreboval- autista vnima cloveka Ako objekt uspokojenia jeho potrieb, nie Ako rodica, blizku osobu, komunikacny partner. Cize Ano, Toto vsetko autista dokaze. Ale Inak zmysla a jeho umysli Pridu vysvetlene Casom a spātne.

@silesias Mne bolo napomocne Toto Video. Myslim, Ze je napomocne pre rodicov najmensich deti. Tam su tieodchylky ocividne a vysvetlene.

@silesias nepotrebujes pediatra. My sme to riesili formou vcasnej intervencie v sukromnom centre. Cela diagnostika stala asi 90e aj s podrobnou spravou. Kazda terapia/stimulacia stoji asi 15e. Budeme ich absolvovat raz tyzdenne.
Nasa pediatricka si o mne mysli, ze som prilis uzkostliva matka...ale ja uz davno kaslem na jej nazor. V jednom prispevku si tusim pisala, ze tvoj muz veri lekarom. My uz nie. Teda ak si myslim, ze to co hovori lekar nie je uplne pravda....idem dalej....patram...hladam aj inych lekarov/specialistov. To zachranilo zivot pojej starsej dcere....kedy pediater tvrdil, ze he v poriadku a ja som hysterka....po par dnoch som sa na to vykaslala a zo rala malu na pohotovost. Tam mi povedali, ze o par dni by som prisla s mrtvolkou. Takze asi tak...doveruj, ale preveruj. 🙂
Moja mladsia dcerka dokaze vsetko co pise @charlie1980 , ale starsia dcerka sa ku mne spravala uplne inak.... Tak vaham a riesim 🙂

@amanta5
@charlie1980 mne sa práveže malý javil ako normálne miminko, som na mi veľmi pripomínal prvú dcérku, krásne spinkal, papal, sam vydržal v postieľke no zlaté dieťa, prvý náznak boli ručičky no do roka s nimi prestal kyvat a úplne to vymyzlo. Potom dlho nič, spokojné dieťa, áno rád si krútil kolieskami ako 50% jeho rovesníkov a nie hodiny ale nejakých 5-10minut, to tiež vymyzlo a začal s autami jazdiť po koberci. Také prvotné booom bolo cca pred troma mesiacmi kedy sme si všimli že nereaguje keď ho voláme ( doteraz mi to nepríde divné pretože aj staršia dcérka keď je zaujatá môžem na ňu volať koľko chcem ) no upútať pozornosť bolo ťažké, na druhej strane keď počul vodu alebo znelku v telke už letel nech bol čím kolvek zaujatý. Keď mu niečo vezmem tiež sa hneva no to robila i staršia, záujem ho inou vecou a spokojnosť. Od kedy stredná dcérka chodí do škôlky sme sa mu viac začali venovať ( s ňou to bolo vždy ťažké, od narodenia vyžaduje kopec pozornosti ) synovi sa zlepšilo vnímanie, už ho vieme zaujať aj keď ho z kuchyne zavolám dobehne. No sú tu ďalšie znaky, neukazuje prstekom ale je predcasny a môže mať posunutí vyvin, chodí po špičkách - občas, vie sám behať po izbe ( obvykle keď sa naháňa so strednou a potom je moc rozsasovany ) také tie čisté autisticke znaky nemá no už som hodne nahlodana a mám pocit že už synčeka len pozorujem.
Chcem riešiť tu diagnostiku i keď väčšia časť rodiny so mnou nesúhlasí )
Ďakujem vam za rady a postrehy )

@silesias za diagnostiki nic nedas...teda peniaze ano 😀 A budes mozno viac spokojna 🙂
Na nazor rodiny kasli...je to tvoje dieta...ty si s nim stale. Ideal ale je, keby ste s muzom zajedno 🙂
A mozno je uplne v pohode...z toho co pises 🙂
Ja citim, ze nieco nie je v poriadku. A moja intuicia ma zatial neklamala.
Nasa dcerka tiez nema vela typickych autistickych rysov....najviditelnejsie su stereotypna hra, slaba imitacia, neukazuje a zvacsa sa hra nefunkcne s hrackami. Nikdy netocila kolieskami, nemala hysaky, neublizovala si, nespickovala, nie je vyberava v jedle, pekne spinka, nema problem s novymi miestami a trasami, miluje cestovat v aute a dopravnych prostriedkoch, je velmi kontaktna....
Ja nam silny pocit, ako pisala @charlie1980 , ze ma skor pouziva na uspokojenie potrieb.... ja uz neviem....tiez ju uz velmi pozorujem 🙂

@amanta5 samozree na diagnostiku pôjdem aj s mm to on má samu nenechá. To uspokojenie potrieb ja trošku nechápem, pýta čokoládu dám mu a som odchádza - to robia aj staršie dve dcéry. I malý je veľmi kontaktný, vo škôlke je ako doma - myslím že je to aj tým že má sestru ( rozdiel 16mesiacov ) inak malý je prístupný on mala sa smejeme že ciciak, jak má počuje koniec, aj keď zaspáva musim sedieť pri postieľke, niekedy kým nazaspi. Aj teraz zobral autíčko, prišiel mi ho ukázať a pri mne sa s ním aj začal hrať. No uvidím, nádej umiera posledná a iked musím byť pripravená i na najhoršie.
Ďakujem ti krásne, a držím palce nech už mala bude mať diagnózu akúkoľvek aby len prospievala.

@silesias to je dobre ked pojdes s mm. Sice nam to dr este nepovedal na rovinu ale ked napisal na papirik asd ze ci o tom nieco vieme mam pocit ze az potom sa mm zobudil (este som nevidela predtym v jeho ociach take prazno) a asi vtedy mu doslo ze naozaj treba nieco spravit.

@tina55 táto neistota je hrozna, niekedy si naozaj namyslam že malému niečo je, pozorujem ho - príde mi normálny a v tom začne chodiť po špičkách a vtedy všetko v čo som dúfala splaskne jak bublina.

@silesias Presne tieto pocity som nadobudala....jeden den mi prisiel uplne ok, hrali sme sa, prechadzali, chodili na ihriska. Ako normo deti....a na druhy den vsetka moja nadej, ze je len jesitny, umrela (on ani nikdy nespickoval, ani nemal ritualy v tej dobe, ziadne stereotypne pohyby ako trepotaniecruckami), ale mal kopec inych zvlastnosti.

@silesias u nas je to je to takto den za dnom jeden den faj a dals bum a som dole. Teraz je to lepsie reaguje na meno ale pred 3m nic. Vtedy som ho volavala aj 500× za den. A stale dokola a ked sa raz za cas otocil tak som sa isla zblaznit od radosti a potom 100x nic😔

@tina55 presne - aj keď ma to neteší vďaka vašim príspevkom si čoraz viac už aj s mm uvedomujeme že niečo naozaj nieje v poriadku, opisujete naše pocity, tapanie a neistotu a najhoršie na tom je že tým prešla každá jedna čo má choré dieťatko a ja som ďalšia na rade

@silesias
@amanta5
Baby, mate este mensie deti....piju vase deti mlieko/mliecne vyrobky ? Ake maju deti stolice ? My fungujeme bez mlieka uz velmi dlho. Moze (ale aj nemusi) zlepsit stav dietata.

@tina55 môžem sa opýtať ako ste cvičili zlepšenie pozornosti? Môj keď je zapozerany niekedy môžem volať a neotoci sa, inokedy na prvý krát. Potom sa otočí, pozrie na mňa a usmeje sa. Tak rad sa tulka a mojka, a keď počuje dvere a hlasy buď keď príde moja mama či mm hneď beží. Aj na ruky sa sem tam pýta a niekedy je akoby vo svojom svete

@charlie1980 môj bol do 15mesiaca kojeny, teraz je problém lebo nevie piť z fľaše ale 1-2x denne mu dávam piť lyžičkou z pohára a mliečko má rád, miluje jogurty a krupicu.

@charlie1980 stolicu ako kedy, niekedy pevnú a niekedy kašovitu. Môj zje všetko čo nezje jeho takže to sa asi od toho odvija.

@silesias Skus zredukovat na minimum. Upravi sa Aj pozornost (mozno).

@charlie1980 takže teraz má moc mliečneho? No skúsim, no nked vidí mlieko tak pýta. Akurát zacinam rozmýšľať či sme si to nereagoval or nevšimli v čase keď som prestala kojit.

@silesias
Neviem, co tvojmu dietatu je....ale....
Skus si precitat nieco z tejto knihy. Netvrdim, ze je to vas pripad, ani ze to musi byt ucinne, precitaj si vsak suvislosti.
https://www.martinus.sk/?uItem=235758

@amanta5 Pre teba jednoznacne.
Moj teraz ide na bezlepkovu, doteraz mal obmedzene, teraz striktne. bezmliecnu ma uz davno.