Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@zuz1978 Inak rec je v 4 rokoch taka, Ze na to, Ze do 3.rokov len citoslovcia a rozumel Tak 4.vety, Tak Teraz ma velmi bohatu slovnu zasobu a vyborne porozumenie. Rozumie dvom - trom myslienkam v spojenej vete, ktore si da do suvisu. Takze velky progres, napriek tomu autista.
@charlie1980 ....jasne, ty vies najlepsie ako sa doma sprava, alebo ten priklad u lekara, no mimochodom to u lekara sa tak sprava kopec deti 🙂 Aj to treba brat do uvahy, ze kazde dieta sa narodi a zdedi nejaky temperament, nejaky charakter. Pozri sa aj na dnesnych dospelych....je kopec cudnych ludi....asi by im v detsve tiez prilepili nejaku nalepku, keby v tom bol taky biznis ako dnes.
@zuz1978 No ja ti poviem, Ze ja Ked Mam moznost sledovat deti na ihriskach, ktore sa spravaju prirodzene samozrejme, a ti Rodicia nepovedia detom Ani Pol slova, polobohovia. Tak Mne v skolke povedali (chodi do beznej NKS), usmiali sa popod fuz, Ked som sa pytala Ako sa sprava....vraj niektore normo deti sa Tak nespravaju. Zrejme to bude naucenym spravanim, vsakze. A Tak mi to vtedy prislo Tak luto, Ze Preco prave On, Ked je v podstate sikovny, snazi sa. Tie emocie fakt nevie vzdy ovladat primerane....ja to viem. Ale....nema Ani tolko prava vyjadrit svoj nesuhlas ? Musi byt na to hned zdiagnostikovany ? Kazdopadne, Moj ma zatial PVP, nie je uzavrety, chodi riadne na terapie a do sk.dochadzky ho uzavru. Len mi je to luto, Ze sa Tak snazi, Aj Ked nie vzdy sa mu dari...a bum, autista.
On Aj doma je sikovny. Ked na poslednu chvilu uteka na WC a cvrkne do gati, vyzlecie sa a zahodi do kosa na pradlo. Poutiera sa. Umyje si ruky, utre si usta, snazi sa fukat nos. Obuje sa. Kvapne na seba, donesie si druhe Saty. V tomto smere Ako bezne dieta.
Mal Aj obdobie „ja sam“, vtedy sa vela naucil. Pride na terapiu, vyzlecie si oteplovacky, vyzuje topanky na koberci. V tomto je Fakt sikovny.
Baby, mate niekto skusenosti s INPP metodou pri diagnoze VFA / AS / ADD? My zatial lavirujeme medzi tymto, i ked nateraz ma krpec NKS + ADD. Je mi jasne, ze zazraky sa 100% neudeju, no zaujima ma, ci to niekto podstupil a videl zmeny. Zaujimaju ma taki, ktori to skutocne zodpovedne cvicili.
@charlie1980 ....a mozem sa ta opytat kam chodite na terapie, ako casto a co tam s nim robia? Ked bol mladsi chcel tam vobec spolupracovat? Totizto u nas sa dookola omiela ako treba co najskor (v 2 rokoch ) brat dieta k odbornikovi, lenze kopec deti s nimi spolupracovat vobec nechce. My sme tiez vsetko pochodili a poviem ti ze nikto nam nepomohol, to my sme sa malemu zacali intenzivnejsie venovat a to prinieslo svoje ovocie. A ked niekto napise, ze uz rok chodime na logo a aha ako nam teraz zacal hlaskovat a opakovat slova, tak ja si teda myslim, ze to nie je zasluha logopeda, ved to dieta sa za rok dokaze tak zmenit, ze ho ani nespoznava clovek....aspon u nas je to tak. A nemozem si pomoct ale stale myslim na to, ake mas sikovne a mudre dieta a urcite nie je ziaden autista a verim tomu ze ti to raz niekto potvrdi. A aj ked je v niecom iny, no a co?
@zuz1978 veľa záleží či natrafíš aj na odborníka, ktorý Ti aj povie ako cvičiť s dieťaťom, ja som na logopedii pečená varená a veľa som sa naučila ako sa mám s deťmi učiť. Obaja moji synovia nks (vd)+ jeden PAS, druhý adhd, a musím podotknúť, že na môjho by nik nepovedal že má PAS, ale keď som už išla na vyšetrenia tak to už bola lavína. Ja mám u oboch uzatvorené dg. Nás zatiaľ ale terapie moc neposunuli, ale potrebujem, aby komunikoval aj s inými ľuďmi.
@zuz1978 tak moj syn ma tri roky, na logo chodi 4 mesiace. Zo zaciatku si na “tetu Karin” tazko zvykal, lebo pre neho je kazda cudzia osoba stres, po vsetkych tych vysetreniach ako Orl, neurolog, na kramaroch bol hospitalizovany tyzden. Ale hra sa s nim tak ako to on ma rad, cize prekladanie karticiek a pod. A velmi si ju oblubil, dosliva ju zere. Po 3 mesiacoch u logo a nerozpravania zasl hovorit Mama, namiesto tato povie AO, pit je PI, mimon je MIMI, dzus je BUF, bus je BUF. Povie AU ked ho nieco boli. Povie FU akoze fuj. AO je ahoj. Pre nas je to pokrok a doma napr vobec nechce velmi spokupracovat a na logo jej pekne pozera na usta a snazi sa aj on, aj ked mu to proste nejde. Snazim sa do neho dostat slovo AUDI ( kedze vsetky auta pozna po znackach) lebo vie povedat au, lenze ked mu poviem: povedz AU DI, tak povie len I. Co sa tyka emocii je to zle, nevie sa ovladat, ked sa
Mu nieco nepaci alebo nechce namiesto Nie zacne vrieskat, ked sa mu nieco vyleje alebo vysype vyvadza. Mama mi hovori, ze je normalny, ale keby si nim zila a prezivala kazdu minutu tak vidi, ze je iny.
@zuz1978 Moj bol diagnostikovany v 3.roku. Ja som fakt dufala do poslednej chvile, ze bude mat adhd. Pretoze on nas vzdy kontaktoval, vzdy nieco chcel objavovat, chcel pomoc, nasu pritomnost. Takze mne sa dlho zdalo, ze mam fakt temperamentne dieta, tvrdohlave v tazkom obdobi vzdoru. K detom sa vzdy pripojil na ihrisku.
Po diagnostike som ho okamzite vybrala zo skolky, lebo som vedela, ze spontanne sa nic nenauci v tom veku. Aj ked nikdy som tuto moznost nevylucila, ze je autista, ja som bola ta, ktora to tvrdila od 1,5r, vsetci mi hovorili, ze zle vychovavam, lebo si vsetko dokaze vydobit. Bla, bla. No tusila som, ze to nebude celkom ok niekde v hlbke.
A tak som si ho od 3.rokov vzala riadne do parady. Ale pracovala som s nim cielene od 2,5r, kedy som hovorila, ze predsalen mozno bude autista.
Zacinali sme pracovat s kartickami na komunikacii. S fotkami. Potom sa mu ta rec aj spustila. Neskutocnym tempom. Jemu akoby trebalo len dopomoct, lebo potom to islo ako z kopca. Prirodzene slovnej komunikacii nechapal. Kazde slovicko vydrete. Len v marci min.roku odpovedal na prvu otazku. Dnes rozprava basnicky. Teda za necely rok. Samozrejme, aj prirodzeny vyvin tam zohral ulohu, lebo vsak...keby sa raz rec nevyvijala, mohla by som sa aj na hlavu postavit.
S terapiami zacal v oktobri. Kym ho zaradili, tak to trvalo. Za ten cas som im odniesla vypiplane dieta. Ja ani neviem, naco na tie terapie chodime, snad len kvoli cistemu svedomiu, ze sme urobili vsetko. On uz davno bol nauceny cielene pracovat pri stole, urcitej discipline.
Cize ano, v konecnom dosledku je asi ten rodic ten, ktory tomu dietatu najviac pomoze, trochu mu porozumie, autizmu celkovo. Ved ja som dovtedy o autizme ani sajnu nemala, myslela som si, ze su to automaticky deti, ktore su ozaj vo svojom svete, nikoho nekontaktuju. Lenze u nas tomu tak nebolo.
Ja som na 3.terapiach bola pritomna, lebo nechcel odist bezomna. Tak tam napr.zoradoval dejovu postupnost, priradoval plastove ovocie a zel.k fotkam. Taketo on uz davno vedel z domu a chapal. Na 3.krat zacal vymyslat, odchadzat, tak som tam s nim bola naposledy. A nemal na vyber. V mojej pritomnosti sa sprava vzdy "prirodzenejsie", teda nevhodnejsie 😀 Ako ked nie som pritomna. Ale aj to sa zlepsilo. Chodi do skoly pre deti s autizmom na terapie, kde ho aj diagnostikovali. K logo zacne chodit len teraz z cspp dostane pridelenu, pretoze jedina u nas nepracuje v komb.s autizmom. Tak som to vsetko vzala na vlastne plecia. A podarilo sa. Vyslovnost nema 100%nu, ale ja myslim, ze do 1.roka sa to upravi. Takze nam ani terapie, ani logopedka nepomohla. Pomohla som mu ja. Ale aj to len preto, lebo som s mensim na MD a mala som tu moznost. Inak by doteraz nic prirodzene nevedel.
A ano...s tym prirodzenym ucenim ma psychologicka pravdu. Vidim to teraz na detoch, ten rozdiel. To, co som starsieho musela v 3.rokoch ucit, moje druhe dieta v 1.roku uz davno prirodzene pochopilo. Je to bohuzial tak. Nastastie, moj sa ucit vie, chce. Len ho treba nakopnut, ukazat cestu, ako a kade vedie a ako je to spravne a on sa potom snazi. No nie kazde autisticke dieta ma tieto predpoklady, prognozy, kapacity...
@zuz1978 A ja si tiez myslim, ze dieta by malo prirodzene vediet povedat "ja", prirodzene to slovo vediet zaradit, vztahujuc sa na jeho osobu. Moj tiez hovori v 3.osobe. Ale ma naucene vety v 1.osobe napr. Idem spinkat, bol som cikat....ale to je mechanicky naucene. Preto castokrat si clovek na nom ani nic vyrazne nemusi vsimnut ani po niekolkych hodinach. Nefunkcnu vlastnu rec vymenil za funkcnu. Takze on posobi dojmom, ze ma napr.poruchu reci a nic viac.
Tak skusam este raz.......Zienky poradte prosim,dcerka 6r.s dg. VFA asi pred mesiacom zacala mat take zvlastne pohyby prstov na ruke,bolo to len obcas,ale teraz to robi uz ovela castejsie,,,,,,patri to k tej dg.,alebo s tym ist na vysetrenie ak ano tak kam?Dakujem
@sisula969911 ahoj. Moj syn 5r. Diagnoza Detsky autizmus to robi od mala,vykruca prsty,mava rukami..vraj to patri k diagnoze. My ho na to vkuse upozornujeme uz asi 4 roky a absolutne to neprestal robit
@zuz1978 Este ohladne terapii. Tak on bol na zaciatku v skupine 3.deti a to v roznom stave. Jedno sa mi zdalo v tazkom stave- to davalo do plasteliny kukuricu, no take vecicky na motoriku. Druhe bolo o rok starsie ako moj. Teda 5 rokov. Aj nieco povedal- nepoznam ho vsak, tak neviem nakolko rozpraval. Sadli sme si na koberec a do kruhu priradovali obrazky, akoby pexeso. Lenze moj s tym nesuhlasil 😂 On chcel vsetko "on sam". Ten starsi chlapec, tomu preplo a uz sa postavil, uz sa s nim nedalo, isiel si po svojom. On bol niekde v strede si myslim. Moj tam cely cas sedel, ale nechcel sa striedat. Tak sa rozhodli, ze ho vezmu sameho a zmenili mu terapiu. Lenze on aj hned pochopil, ze to tak ma, na dalsi krat boli uz jednotlivo deti, ale stretli sa pri jednej spolocnej cinnosti a spolupracoval krasne, vymienali si ukazovatko na interaktivnej tabuli. Cize jeho sa fakt da naucit vsetko mechanicky, aj pocuvne. Len niektore veci proste no-go. Ako lekar, kadernik 😂
Takze s kazdym dietatom pracuju tak, ako mu je to umoznene, tak ako vie. Ja som doniesla predlohy a ukazala, s cim doma pracujeme a podla toho mu nastavila terapiu.
Mne sa zda, ze uz pomalu kazde tretia dieta je 'divne' 😀 Nesplnas normu (tabulky), si trochu iny...sup diagnoza...najlepsie hned autizmus.
Odkedy toto riesim u mladsej dcerky a citam o tom coraz viac....ja neviem...nemozem si pomoct, ale mam pocit, ze vsetci ludia na planete musia mat nejake oznacenie, nalepku...byt v nejakej skatulke.... nejaka divna uchylka tejto doby....
My sme zatial bez diagnozy, ale vyzera to zatial na vysoke riziko PAS. Chvalabohu, tiez sa dcerka necha naucit vselico. Je konktaktna a usmiata, vyhladava spolocnost deti. No je trochu 'ina' ... to spontanne spravanie ma v niektorych oblastiach ine ako je 'standard'.
Vsetko co teraz vie je vydrete doma...na terapiach skor pozru co uz vie a skusia navrhnut co dalej. Akurat dnes som sa dozvedela od terapeutky, ze je velmi sikovna a vnimava, a ze je bystra....tak sa tesim velmi z tohoto. Ze aj ked je este mala, ale intelekt vyzera v poriadku. 🙂
U nas zatial najvacsi problem komunikacia....uz fungujeme na kartickach celkom dobre, tak aj z toho sa tesim. Nasa dcerka 2roky4mesiace velmi vela rozprava, ale iba echolalie a hatlaninu zatial. Nepouziva rec na dorozumievanie, tak na tom intenzivne pracujeme.
Na diagnostiku k specialistom na autizmus ju zatial davat nechcem. Budem to natahovat co najviac sa bude dat. Aj kvoli tomu, co som filozofovala vyssie. Samozrejme sme vysetrili sluch a pod. No a chceme pokracovat zatial v rannej intervencii a uvidime kam sa to pohne este za ten rok.
@charlie1980 som sa ta uz davnejsie chcela opytat, ze kde ste maleho davali diagnotikovat. Ci nechcete nahodou skusit rediagnostiku aj u inych specialistov 🙂 Maly sa ti krasne posuva a mozno ide ozaj iba o NKS s tym, ze je to aj v jeho povahe, myslim niektore jeho spravanie 🙂
a este doplnim, deti vyhladava, ale s nimi iba tancuje alebo sa nahana, inak sa s nimi hrat nechce
Spontanne po detoch neopakuje, iba tancovanie niekedy....nechce
@amanta5 V sukr.skole pre deti s autizmom. V tom case som mu spravila termin aj do Prahy, caka sa tam 1 rok, takze kazdu chvilu by sa mali ozvat. Vtedy som myslela, ze super, ze este sa to vykrystalizuje.
No a popravde, nic ine necakam ako potvrdenie. Pretoze...kym nerozpraval, tak to boli jeho sposoby hry a ine sposoby, teraz ked nastupila rec, tak sposob komunikacie, kde to vnimam. On s cudzimi narozprava menej, tak im to tak nepride...
Ale...vsetko hovori v oznamovacom sposobe- ako mu to hovorim ja. Rozprava cely bozi den, ci treba, ci netreba, v koncepte, mimo konceptu. Pyta sa "co je to" tak, ze mi ukaze a povie "toto", pritom som sa ho x krat pytala, co je to. On tu otazku nevie pouzit pri komunikacii. Teraz ma to tak v rychlosti nenapadne, co este. Napr.dokola sa ma nieco pyta, caka potvrdenie, aj 25krat, pritom som mu uz odpovedala. A tak mozno toto robia aj bezne deti 😂 On bol moj prvy, ale myslim, ze nie.
No chvalabohu, ze aspon sa akoze pyta, caka, ze mu vysvetlim nejaky dej, je rad, ked porozumie. Chvalabohu, ze vonec rozprava.
Napr.tam kde ho diagnostikovali, tak minule som tam isla zaplatit, on ma na to zlu spomienku, vobec nechcel ist, ukazoval von a hovori : ideme tadeto. Takze ja ked som s nim 24hod a ja to tam proste vidim.
@veronikazuko Ďakujem pekne za odpoved,nasa to zacala robit len teraz,preto som chcela vediet ci to treba riesit,,,,taktiez dcérku upozornujem,no zbytocne
@sisula969911 my nemame diagnozu zatial, ale moje dieta si obhryza nechty, to by tak nevadilo, robi to x zdravych deti,a le preklada si prsty jeden cez druhy, tak ma zvlastne tie klby poprekladane az nechapeme 😀 Robil to hufne najme pred rokom, ked mal 4 a potesim ta, vymizlo to...ale vo vseobecnosti tieto pohyby im pomahaju odburat napatia, uvolni sa pritom, tak mi bolo povedane....
@lullu86 Dakujem,no tak ja dufam a verim,ze to aj nam prejde,robí to zatiaľ len mesiac. ...tak uvidim☺
Ahojte. Nie je tu prosim Vas nejaka mamicka z Bratislavy ktora ma okolo dvoj trojrocne dieta a chcela by sa stretnut? Bolo by fajn sa s niekym porozpravat co ma podobne problemy.
@lulanka ja som sice z Ba, ale stretnut sa je problem, lebo moj syn to proste nedovoli. Cudzich ludi posiela prec, kto sa mu prihovara, alebo na neho pozera skrieka, a nikde nevydrzi dlhsie ako 5 min, a to by som sa rada stretla a pokecala konecne 😞 vsetky moje kamosky narodenim deti zduchli a zial aj take, co maju zdrave deti 😞
@lulanka.... ja sice nie som z BA, ale nemam problem ist do Bratislavy. My nemame diagnozu autizmus, aj ked vo veku ako je tvoj syn, sme boli s manzelom takmer presvedceni ze je. Nas ma 3 a pol a cosi sme uz zazili s nasim malym (a urcite este zazijeme)....ale inac celkovo zaujimava myslienka vobec stretnut sa a podelit sa o skusenosti a samozrejme vzajomne sa podporit 🙂
@marteenka ja som presne na tom tak isto. vcera sme mali navstevu, prisla kamoska so synom ktory je zdravy a bol to horor. Ten moj stale vrieskal ked sa na neho pozreli alebo prihovorili tak uplny amok chytil. Bola som zvedava ci aj ine deti to robia. Neviem ci sa to niekedy zlepsi. Uz mam z toho depku. Stale trcim doma zavreta :( Ako stary je syn? V kociku by na prechadzke nevydrzal? Moj byva vonku vacsinou v kociku lebo inak by chodil stale po jednej trase.
@lulanka pisala som ti IP 🙂 starsi v kociku nebyva vobec, hlavne aj preto lebo mam doma este jedno dieta mladsie 7mesacne. Ale on je zvyknuty chodit peso, vacsinou chodime s nim, kam on chce - cize vyvazame sa elektrickami po Ba. Ked sa zaveli ina trasa je problem. Je to sice teraz lepsie, ked mal 2.5t bol to des, teraz bude mat 3 a da si vacsinou vysvetlit, ze ideme kupit. Ham ham, alebo pod ideme tu a supnem mu nejake jedlo do ruky, fixacia jedlom bola u nas odjakziva. No je to na dlhe rozpravanie 🙂 ved IP ;)
Baby aj ja sa s Vami chcem stretnut...prosim 🙂 ja uz dlho niekoho zhanam, kto ma trochu povedzme zivsie a narocnejsie dieta. Aspon si dame nejake tipy & Triky. Za nas by to stretko mohlo byt v nejakej herni, pracovny den doobeda. Napr. taka Buppi v Palace Shopping Park na Zlatych Pieskoch - kludne navrhnite za seba ale ja som uplne za!!! Aj na kavicku Vas pozvem.
@zuz1978 Vies co..? Ja Uz sama niekedy nerozumiem tomu, Co je to vlastne Ten autizmus. Teda Ked vychadzam zo stavu mojho syna. Niekolko mojich kamaratok ho Mali opakovane, cele dni, nie 2 hodiny, Ale cely den. Povedali mi, Ze Jemu nic nie je. Zas ja by som mohla popisat, v com ho Ako autistu vnimam ja.
Vcera sme boli u detskej lekarky, Ani vojst nechcel, nedovolil mi vyzliect si kabat, pistal pri pocuvani, Ked mu do krku pozerala, museli sme ho chytit obidve....to taky priklad. Nevie zmysluplne kreslit, nema dobru jemnu motoriku. Co raz nechce, to nespravi. Ale Aj to je jeho pravo, Preco by musel 😄 Urobi iba vtedy, Ked to Jemu samemu prinasa uzitok....pre radost druheho neurobi nic 😄 Ale to su veci, o ktorych viem len ja. Plus cela jeho historia.
Aj napriek tomu, Ze sa naozaj velmi zmenil.,,.vraj Aj autista sa vyvija- to mi povedali v CSPP. Lebo Mne samej sa to postupom casu nezdalo...v 3.rokoch to bola cista katastrofa. Cely jeho stav.
Este ma Tak napada....stale sa nepyta....vsetky informacie mu podavam Tak, Aby mi rozumel a On Aj porozumie- kartickami-suvislosti. Ma predpoklady ucit sa, ist s davom s detmi v skolke, opakuje po nich. Tak taky sikovny autista, No 😄 Kazdopadne, ja som do poslednej chvile myslela, Ze bude Asperger. Nie, Este ma Aj utvrdili. Vraj ma DA.