Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@djamilia ja sa tiez rada stretnem 🙂 V mojo okoli nepoznam nikoho s takymi alebo podobnymi 'starostami' 🙂
Neviem ako vase deticky, ale keby ju zoberiem do Buppi, tak by som si s vami asi moc nepokecala, musela by som vsetko objavovat s nou.
Ak nevadi, mohli by sme sa stretnut radsej v nejakej hernicke mensej. Napr u nas navstevujeme rodinne centrum a tam je aj hernicka. Myslim, ze u nas by sa dalo vybavit, ze by sme tam boli dokonca same s nasimi detickami. Su tam velmi ustretovi, tak sa mozem opytat. Akurat je to az v Dubravke. Mozno by sme nieco nasli aj niekde v centre, alebo sirsie okolia centra, ak niekde chodite. Ja tam taketo hernicky moc nepoznam, tak neviem navrhnut.
@djamilia Aj ja chcem ist s vami 😭 Ale daleko ste 😭
@charlie1980
@lulanka
@marteenka ahojte, ja sa prisposobim, takze Dubravka. Teraz uz len dátum chyba. 🙂 ....A k tym autiznakom tolko, ze nasa psychologicka nám na prvom sedeni povedala, ze je milo prekvapena, z nasho popisu ocakavala nieco uplne ine. V jej zavere mame napisane expresivna porucha reci. No nase stastie spocivalo v tom, ze od momentu ked sme si uvedomili, ze tu nie je nieco v poriadku, a kym sme dostali termin u nej, ubehli 2 alebo 3 mesiace (uz presne neviem ). A my sme sa mu zacali intenzivne venovat, takze uz o 3 mesiace bol trochu lepsi. Neverbalne sa pekne snazil s nami komunikovat.
@erikasadek najde sa tu prosim aj niekto komu psycholohovia obycajny tvrdili ze trojrocne dietatko je autista a nakoniec nemali pravdu,pripadne v andrease potvrdili a nebo to tak ,,mozu sa spliest aj v anrease.A dokaze dietatko s autiizmom imaginovat,vymyslat si hry,svojim sposobom klamat ?Ja uz som zufala,ocenim kazdu dobru dusu ktora mi napise.Dcerka je ako bezne dieta,opakujje po. nas je ako spongia,len co sa tyka reci nejde to von.Resp, blaboce,ma aj vlastnu rec,,vela aj po anglicky,farby,cisla,co sa tyka. tabletu vela spieva,opakujje,zacala aj po nas opakovat,spievat,no a potom ticho a povie mi mami pod do vody cisto.. Logopedka mi neveri,ze vie nieco povedat,lebo ona jej nesadla si mala je tam zaujata hrackami a neche s nou spolupracovat,pozdravi no toho kohho ona chce,lubi chalanov,strykov a tak,doma ich organizuje co maju robit ale. tak tahanim za ruku,da kybel na hlavu okuliare pusinky.Obcas je ale akoby ujjddena v takom svojom svete,najma ked je zaujata hrackou,rozpravkou.Pecie so mnnou.Pred troma dnami som sedela v obyvke s chlapom a malou a mala si vzala varechu a spievala si hatlanina s tonmy,akoze mikrogfon,ja som bola mimo z psychologicky,povedala som ironicky muzovi v obyvke aj toto je autisticke,ked spieva,vsetko je autisticke aj buchanie do cimbalika,podla nich,dcerka sa zdvihla,zobral medveda odchadzala z izby a vravi neni to autistiske,ja som padla na zadok,muz pocul len ze nieco mrmlala,strasne mi je luto,,ze som to pred nou hovorila,svokra,,ze to bola nahoda.Teraz sa druhy den hra s domcekom s babikami,,ked poviem psychologicke,tak mi povie,ano autista dokaze aj trocha imaginovat,predstierat,hrat sa ,,rozpravat.Proste ked pridem niekam do ambulancie dam spravu,ze mame ist na vylucenie PAS tak uplne bez sance aby premyslali nad tym,ze proste nechce este rozpravat furt furt len menuju aj. autista sa vyyvija a napreduje atd.Pritom sa hrala brala kacku kackala,brala psikov povedala havi a havkala a havkali si.Dufam,ze so sa nikoho nnedotkla,,deticky s autizmom su tak isto uzasne zlaticka,len by som chcela vediet ako to teda je.Mala tri a pol teraz,a zacina rozpr. teraz,resp. vo vetach.
@denisa098 ja mám 20mesacneho chlapčeka. Minule dal 5auticok vedľa seba podľa veľkosti. Urobí to mormo dieťa všetci sa tešia a urobí to auti a je to autisticke. Kvôli tomuto čo prežívam ty, ja zatiaľ nič neriesim. Bohužiaľ bývame v takom zapadakove že aj keby mi ho diagnostikovali tak terapie niesu možné a lieky proti autizmu niesu, jediné vitamíny na podpornú liečbu. Pokiaľ si vo škôlke nič nevšimnú nebudem to riešiť ani vo škôlke. Dieťa dostane nálepku a konečná. A napísala si to pekne aj autista sa vyvíja. Učí sa aj keď opozdeny lebo ma oneskorený vyvyn ale pokiaľ sa s dieťaťom pracuje vie sa dostať na slušnú úroveň. Pokiaľ sa vie integrovať a vie alebo sa snaží aj spolupracovať tak čo? Bože koľko takých medzi nami je. Mne to občas príde akoby som bola až príliš vsimava mamička a všetko zbytočne riešila.
Aj tak si všetko vydru rodičia a to ti napíše každá jedna mamička.
@lulanka Moj zacal ukazovat spontanne presne v 3.roku. Aj mam to video ulozene....Podla tabuliek je to vsak do 18.mesiacov.
@silesias Moj v case diagnostiky chodil do sukromnej skolky (2,5-3r)Ked som im povedala, z akeho dovodu ho vyberam primarne, tak na mna oci vypulili, ze on nie je autista 😀 Tak si vyber 😀
@charlie1980 veď toto a potom si vyber. Aj keď sa snaží spláchnuť záchod je autisticke, aj keď stavia kocky a proste všetko. Veď aj tieto detičky vedia krásne napredovať.
@silesias Teraz s odstupom casu hovorim, ze nam bola diagnostika na velke h.....Pretoze....napisali mi do zaveru odporucania, ale ani zmienka o tom, ako s dietatom pracovat, co dalej.....vsetko som vzala do vlastnych ruk. Chvalabohu, ze sa to tak vyvinulo. Do terapii by bol zaradeny presne v 4.rokoch, 1 rok po diagnostike. Ked som volala do CSPP, co so skolkou, tak mi povedali, ze v ziadnom pripade, len s asistenciou. Chodi do beznej, vsak vies a zvlada to vyborne, su s nim spokojni. Ked som volala kvoli ABA- 200km hore/dolu. Ked som volala kvoli biofeedback, vraj v skolskom veku. Normalne som nadobudala pocit, ze oni jednoducho tie chore deti potrebuju a cim viac. Chvalabohu, dnes mame uz dostupne informacie, ako ich mozme rozvijat....ale zalezi aj od predpokladov dietata. S tazkym autizmom by som asi aj ja bola "prikratka".
@denisa098 z toho si nic nerob nas zas psychologicka tahala, citili sme ze je malý autista ona povedala ze na nom autizmus nevidi uzavrela to ze encefalopatia teda poškodenie centralneho nervoveho systemu, už sa nam podarilo ist na vyšetrenie do ACVA a tam potrvdili že vo všetkých smeroch poukazuje syn na PAS
@charlie1980 samozrejme, že rozdieľ o aký autizmus ide. Ja dúfam a stále že nášho vypracujeme na takú úroveň ako ty. Zatiaľ je šikovný a snaží sa. A už viac mamičiek mi napísali že ak diagnostikovať tak čo najneskôr - až si niekto niečo vsimne. Preto sme sa rozhodli že zatiaľ diagnostikovať nejdeme. Veď uvidíme ako sa bude učiť.
Naozaj je to individuálne moju diagnostikovali už v 2 a pol roku ako detský autizmus a ver mi my máme tu najťažšiu formu napreduje strašne pomaly mame to aj geneticky potvrdene chyba jej jeden gen co ma za následok autizmus a ťažkú mentálnu retardaciu teraz budeme mat v apríli 6 rokov zatiaľ neukazuje mé vôbec nerozumieme mentálne sme na úrovni 1 ročného dieťaťa sme plienkovany hoci už v škôlke špeciálnej vieme byť chvíľku bez plienky ale ne vypýta sa ale je krásna zlata a milujeme ju takú aká je rianka ma ďalších 4 zdravých súrodencov ona je najmladšia ale už sa vie na nás aj usmiať vie k tatovi prísť a rehot at sa s ním môžem ju od 4 rokov vystiskat a už vieme ako s ňou pracovať naučili sme sa krásne piť z pohárika vieme sa občas najesť lyžičkou vie občas počkať pri obliekaní už trošku spolupracuje viem ze bude na nás odkázaná dlho neublizuje zatiaľ nikomu a všetko aj výbuchy zlosti vieme zvládnuť bez liekov
@andrejka1974 mala je krásna a držím palce aby aby ste i naďalej napredovaní a mala sa učila. Je krásne dievčatko. 😘
Baby prosim absolvovali ste metabolicke vysetrenie? Mna na kramaroch len posuvali nech zavolam inde a inde, az nakoniec som obvolala 10 klapiek a nikomu som sa nedovolala v podstate. Boli ste? Kde? Ako ste sa objednali? Pomohlo vam to.nieco? ( napr. Dieta, vylucenie/potvrdenie pas). Co sa tym metabolickym vysetrenim vlastne sleduje? Dakujem krasne za odpoved.
@djamilia nám robila podrobné MUDr kolnikova a mali sme všetko ok takže my nemáme žiadnu diétu ani nič
@djamilia my sme boli minuly tyzden na kramaroch u pani dr. brennerovej, strasne mila doktorka. Autisti sa tam posielaju kvoli tomu ze za autizmom moze byt aj dedicna metabolicka porucha. U nas to vylucila. Je to odbornicka a poradila mi aj v inej veci. Pytala som sa jej ze preco nam opioidne peptidy vzrastli z 500 na 1000 ked sme vylucili bielkoviny ako lepok a mliecnu bielkovinu. Povedala ze je dost mozne ze ma problem aj s inymi bielkovinami (v mase a v strukovinach) lebo ma nizke aminokyseliny v krvi. Aminokyseliny vznikaju rozkladom bielkovin a ked nevie telo spracovat bielkoviny tak su aminokyseliny nizke a nestravene bielkoviny sa zobrazia v moci vo forme peptidov. Takze asi budeme mat nejaku poruchu rozkladu bielkovin a poslala ma na gastro kde ideme koncom marca. Povedala ze keby bola mnou tak by skusila vyradit bielkoviny zo stravy a nahradit specialnou vyzivou ktora sa sklada z aminokyselin. To je ta dojcenska vyziva neocate. Takze sme na tom tri dni tak uvidime. Na gastre mu budu znova robit peptidy tak uvidime ci to kleslo.
@lulanka ano ukazuje ale zacala cca tristvrte roka dozadu,dve psychologicky mi povedali ze so myslia ale ze nedokazu urcit diagnozu nakolko ona je pripad,v zmysle ze to co oni tvrdia im vyvraciam,jedna ze je tazko mentalne zaostala a jaj jej vravim ako potom moze ist do mojej kabelky vziat si kluce a ist si odomknut dvere a pritom sa na mna rehnit,ovlada telefon tablet,druha mi povedala,ze jej vyvyn je uplne v poriadku,Sofi s nimi nechce velmi ale spolupracovat,ja s nou viac menej nemam doma problemy,obdobie vzdoru az ako tak preslo,jedine co je ze si neuvedomuje nebezpecenstvo,mam smrt zo skolky,lebo na klasickej hojdacke pre dve deti sa mi pusti a robi sa ze leti ako vtacik,infarkty dostavam....doma mi ukazuje na papieri kze vtacik prstom,zvieratka a ked prideme k logo. alebo psychologicke tak sa tvari akoby nic nevedela ani pozdravit pritom vie aj ahoj aj papa aj ahoj teta.Ja si myslim ze nie je auti len ze pomalsie dozrieva,ze si ide svojim tempom,aj z recou a potom ma vyvedie z omylu vecer sa kupe a sa postavi vo vani chyti ma za ruky uskrnie sa a mi povie mami pod do vody,a a teda ze dobre a padne mi sanka a to mi logopedka jeden den vravi ze ona nic nevie atd. ...... a dava jej termin o dva a pol mesiaca,teraz mame psychologicku a k nej chodim raz do tyzdna,iba sa hraju,mala jej uz aj pusu chcela dat,chcela som to preto take sedenia koli komunikacii aby sa zlepsila.Lebo aj u logopedky,prve sedenie,no ona ma sice par znakov ale ona neni auti, druhe sedenie pozrite sa ona imaginuje ako sa krasne hra,urcite nie je auti ,tretie sedenie u logopedky,nechcela ju pozdravit lebo vela hraciek novych ju zaujalo,tak ju vyslovene nutila,mala ju mala samozrejne vieme kde a logopedka onna je auti. Ona nespolupracuje termin ondva a pol mesiaca akoze haha pomozte si sami,jediny kto. sa so mnou spykol je psychologika ktora riesi deticky az od 5 rokov,s autistickymi detickami nema vela skusenosti no mala sa k nej strasne tesi,,kreslia spolo a dovollujem si povedat ze si odtial aj nieco odnasa,myslim ze sa nauci.
@zuz1978 ahoj, prosím aj mňa by to zaujimalo ešte blizsie