Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
cmeli
8. mar 2018
@lilitela detsky autizmus bez urcenia funkcnosti... ale bol na tom zle, nerozumel, nerozpraval, ludia mu boli ukradnuti (2 roky, potvrdene v 3 rokoch) ... teraz (skoro8) ak by spolupracoval pri testoch bol by to asi vysokofunkcny autizmus, ale nemam potrebu to riesit, ja vidim ako postupuje dopredu, davam mu cas na jeho tempo vo vyvoji
lelemizuo
8. mar 2018
@erikasadek u mna je tiez taky problem 😞 rada by som sa pridala 🙂
lelemizuo
8. mar 2018
Este stale nemame potvrdenu diagnozu,nevieme ako na tom budeme casom...ide dopredu,ale nerozprava...mam pocit.ze som doma ako s hluchonemym...co by som zato dala aby uz rozpraval,dufam ze aj bude...a ze bude samostatný. A neviem sa s tym zmierit,dufam ze v tom on nebude. Lebo zazil aj nepekne veci tak mozno nejaky regres....😞
cmeli
8. mar 2018
@lilitela ten smajlik v odpovedi bola povodne cislovka 8 (ze ma skoro 8 rokov teraz) - si to konik dako haluzne prepisal 😂
luanna
8. mar 2018
@lilitela detsky autizmus- dg dostal ked mal 2 roky a 9 mes
lelemizuo
8. mar 2018
@luanna ked detsky autizmus- co vsetko robi? Ake príznaky?
silesias
9. mar 2018
@lelemizuo ahoj aj u nás tak. ( Ak sa môžem pridať do debaty ) mierne náznaky tam sú ale nieje to cielene. Len si tak dididi. Ja mám zas pocit že mám doma stále malinké miminko, síce behá a hra sa ale on je veľmi veľmi kľudne dieťa a taký mojkacik, hocikedy príde ku mne zoberie moju ruku a priloží si na líce a až tak zavretá hlavu do dlane 😁 je to taký môj mojkacik.tiez robí pokroky. U nás to zatiaľ podľa psychologicky vyzerá na NKS no veľmi sa bojím aby nenastal regres.
silesias
9. mar 2018
Prosím, neviete mi poradiť dobrú logopedicku, čo zoberie dvojročné dieťatko? Žilinský kraj. Ďakujem
andrejka1974
9. mar 2018
tak mojej prve podozrenie bolo v 2 rokoch bud hluchota alebo detsky autizmus hluchota sa vylucila v 2 a pol roku a vtedy nam povedali zamerajte sa na diagnozu detskeho autizmu a to sa potvrdilov 2 rokoch a 9 mesiacoch hned na to nam ho stanovili nezavisle viaceri lekari momentalne v aprili budeme mat 6 rokov od 3 a pol roka navstevujeme specialnu skolku pre asutistov kde pomalicky napreduje,me zatial nerozpravame obcas ukazeme sme plienkovany hoci v skolke obcas vydrzime aj bez plienky nevypyta si nic ale zvladame vsetko je hyperaktivna vsade vylezie vsetko spapa potrha ale je milovana ako vsetky deti
luanna
9. mar 2018
@lelemizuo v januari mal 4 roky, od dvoch rokoch komunikuje kartickami a gestami a teraz konecne nastupuje rec. Ma velmi oslabenu oromotoriku takze vela slov je zatial nezrozumitelnych (ja vacsinou rozmumiem vsetko 🙂). Od sept by mal nastupit do beznej ms tak dufam ze vsetko pojde tak ako ma
lilitela
11. mar 2018
@cmeli To som pocula, ze v Matulayovi sa orientuju prevazne na detsky autizmus, a kedze dcera ma nieco medzi vysokofunkcnym a Aspergerom, tak som si neni ista, ci jej tam pomozu, hoci oni si trufaju 🙂 nenasla som nikoho, kto by tam s Aspergerom mal skusenosti s terapiou... nerada by som stracala cas nespravnym pristupom, nedajboze nieco pokazila
zuzkaleng
17. mar 2018
Ak sa môžem ku vám pridať mám dva deti stymt problémom jeden pekné začína rozprávať ale iba určite veci .druhý syn nerozpráva vôbec bolo nám povedané že máme snim ísť do školy pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou .ale menší čo nerozpráva nechce ani opakovať skusala som všetko .chcem sa preto spýtať ako je to stou komunikáciou pomocou karticiek kde to zhanate.alebo si to nejako vyrabate samé .niesom veľmi zručná v kreslení
silesias
17. mar 2018
@zuzkaleng http://www.modrykonik.sk/group/6383/
Tu ti mamičky pomôžu viac
zuzkaleng
17. mar 2018
@silesias ďakujem
lulanka
28. mar 2018
Prosim Vas neviete mi niekto poradit? Skolka pyta okrem ziadosti a potvrdenia o zdravotnom stave dietata aj vyjadrenie skolskeho zariadenia vychovneho poradenstva a prevencie. Neviete co je to za zariadenie? Jedna sa o skolku iljusinova v bratislave v petrzalke. Dakujem
pencil
28. mar 2018
@lulanka Bud chcu z CPPPaP co je centrum pedagogicko psychologickej poradne a prevencie, alebo z CSPP z centra specialno pedagogickeho poradenstva - kazda skola/skolka ma pridelenu spadovu poradnu, kde su sluzby zdarma, pokial ide o statnu, lebo vznika aj mnoho sukromnych
bebe02
30. mar 2018
Viete poradit vhodnu ZS v Bratislave pre maleho Aspergera?
denisa098
31. mar 2018
Maminky co mate diagnostikovane deticky a dali ste druhy krat preockovat mmr ako ste dopadli ?Zhorsilo sa vam ?A este nenajde sa tu nejaka mila mamina z Luznej na porozpravanie?Dcerka ma tri a pol,este to nemame oficialne ,ale strasia nas, potvrdene to nie je,chcela by som sa porozpravat s nejakou maminou,ktora by mi pomohla dat aspon typy ako este viac nakopnut moju bambulku.Snazime sa tvorime,hrame sa,imaginujeme,dovolujem si povedat ze napredujeme,kocikujeme babiku,mala je, strasne zlata,len by som sa chcela este poradit s niekym kto si tym uz presiel.Dakujem
zuzu2580
5. apr 2018
@denisa098 Ahoj neviem čo by si chcela vedieť My sme z Ružomberka. Náš syn Peťo má diag. detský autizmus , ma 8 rokov bol 3roky integrovaný v bežnej škôlke s asistenkou, teraz chodi do 1 tiedy do ZŠ v Černovej, má asutenku. Učí sa dobre 1 a 2. Navštevujeme CŠPP už od 3rokov pracuje s nim špecialný pedagóg a psycholog raz mesačne, chodí na logopédiu a na filialnu terapiu k pani psychologičke do Likavky🙂 Neviem ak sa chceš niečo spýtať tak ti opoviem Pekný deň
lullu86
5. apr 2018
@zuzu2580 Ahoj, syncek chodi do specialnej autiskoly? Co filialna terapia? Ďakujem
adka31
5. apr 2018
@zuzu2580 ahoj, možem sa Tá spýtať, moja riaditeľka má straší ( pracujem v bežnej MS do ktorej chodí aj môj 4 ročný syn), že o asistentku si nemám ani žiadať, že zriaďovateľ ju určite platiť nebude. Ako to bolo u Vás, kto ju vlastne financoval? Môj maly chodí od začiatku tohto Sk.roka. Sú super dni, horšie dni a dni, keď mi kolegyne vravia, že už nemajú energiu. Autizmus zatiaľ diagnostikovaný nemáme, zatiaľ ako pervazivna vývinový porucha nešpecifikovaná, v lete ideme na rediagnostiku. Ďakujem
denisa098
5. apr 2018
@erikasadek pane boze,mne je uplne do revu ked to citam,taky cirkus by som narobila,aj keby nebol moj,moja mala to nema potvrdene,strasne sa bojim ze jej budu robit deti zle.Nechapem ako si to mohli tie druhe matere nevsimnut.Na svete je tak strasne vela sebeckych ,lahostajnych ludi...
zuzu2580
8. apr 2018
@lullu86 Terapia hrou so psychologičkou🙂

@adka31 Žiadala si to riaditeľka na meste . A dali nám nezamestnanu z Uradu práce na dobrovoľnictvo Platil ju Up na 4hodiny 🙂
vargatomas1
8. apr 2018
@zuzu2580 nam dali tak isto a pani sa vôbec o maleho nezaujimala zo začiatku zvladal byť v škôlke na 4 hodiny teraz už ani to
blackcat8885
10. apr 2018
Ahojte. Som tu nová dnes som bola so synom 5r u psychiatricky na odporucanie psychologicky a uciteliek v Ms. Od septembra ako syn zmenil skolku ma velke problemy. Vybuchy zlosti,obcas agresivny,nerespektuje pravidla,tazko spolupracuje proste podla uciteliek zlé dieťa. Psychiatrickaa podozrenie na lahsi autizmus nakolko s nim aj so mnou hovorila. Čakaju nas vysetrenia geneticke,metabolicke,foniatricke a pojdeme ešte do Prešova na vyšetrenie k lekarke. Ja som tušila,že syn nie je uplne ok od malicka bol iny,velmi bojazlivy,tazko znasa zmeny,tazko znasa pravidla atd avsak doteraz nam diagnozu nikto nepovedal. Velmi ma to trapi,plakala som lebo viem,ze to nebude mat lahke ale urobim vsetko preto aby sa integroval raz do normalnej skoly a bol stastny. Budem tu terzz casto uvitam aj rady a precitam si Vase skusenosti
janinuska
11. apr 2018
Vôbec sa netrap, ja mam syna autistu 10 rokov, diagnoza detsky autizmus od 5 rokov, tiež boli začiatky tažke, ale robi obrovske pokroky a všetci sme štastni, že ho mame.
lenko
11. apr 2018
@blackcat8885 pozri si môj blog, tam nájdeš dosť príspevkov, pozri články
kaleesy
11. apr 2018
Ahojte maminky, dnes sme absolvovali posledne diagnosticke sedenie v Andrease a mame z neho s manzelom obidvaja velmi zmiesane pocity. Zaver je vysokofunkcny autizmus. Syncek ma 3,5 roka, nastup reci mal velmi skory, v roku uz tvoril prve zrozumitelne slova, komunikuje v rozvitych aj zlozenych vetach, da sa s nim na vsetkom dohodnut, veci si vydiskutovat a vysvetlit. Do Andreasu sme isli na odporucanie psychologicky z CPPPAP, s ktorou sme zacali komunikovat z dovodu, ze v skolke zacal bit ostatne deticky, nechcel sa zapajat do kolektivnych cinnosti a skor vyhladaval samotu. V sucasnosti uz v skolke problemy nie su, deticky uz nebije, interakcia je lepsia, ale stale neholduje kolektivnym aktivitam a je skor pozorovatel. Doma a v okruhu nasich pribuznych je velmi spolocensky a zhovorcivy, vyhladava socialny kontakt, prejavuje city, chodi sa k nam pritulit a "polubit" ako to on vola. Odcitava emocie ludi (dievcatko je smutne, tesi sa, hneva sa a pod.) Hrava sa s vlacikmi z vlacika Tomasa a autickami z Cars a vymysla im jednotlive situacie, co robia, vedie za nich rozhovory, kto co komu povedal a podobne... nema problem s jedlom, spankom, so zmenou prostredia alebo cinnosti, pouziva gesta, ukazuje prstom, je odplienkovany, samoobluzny (akurat obliekanie mu trva dlhsie), pozna farby, cisla, pismenka, po precitani pribehu vie odpovedat na otazky z neho, na svoj vek proste standard. Po pravde, keby nebil deticky v skolke, nemali by sme dovod vyhladat psychologa, nakoľko my sme s nim doma ziaden zavaznejsi problem nemali a vsetko sme s nim vedeli vyriesit vysvetlenim situacie alebo rozhovorom (na nas fyzicky neutoci, nie je agresivny ani voci sebe). Je pravda, ze niekedy ma problem s udrzanim pozornosti a ked chceme nejaku cinnost ukoncit musime ho na nu fokusovat, aby mu pozornost neodbiehala inde. Taktiez sam od seba nevyhladaval detsku skolocnost a skor uprednostnoval pre hru dospelych (napr. v skolke s detmi kolo kolo mlynske robit nechce, ale nas doma vsetkych taha, nech ideme tancovat), co sa vsak posledne dva mesiace tiez zacalo menit a ked sme von, zacina sa sam od seba zaujimat o deticky a chce sa s nimi hrat (tie v skolke povacsine stale ignoruje). Do Andreasu sme teda isli s tym, ze sme skor ocakavali vyvratenie diagnozy autizmu s tym, ze mozno sa bude jednat o aspergera, pripadne o nejaku formu poruchy pozornosti. Nimi vyslovena diagnoza nas zaskocila najma z dovodu, ze rozdiel medzi AS a HFA je hlavne v nastupe reci, s cim nas krpec vobec nema problem (btw. rozprava o sebe v 1. osobe) a ich zdovodnenia mi prisli take, ze "snazime sa ho napasovat do diagnozy" ako hlavny priklad mi uviedli ze spickuje (doma spickoval naposledy ked mal 1 rok a ucil sa chodit, odvtedy nie), a ze ked si mal predstavit, ze drzi hokejku a povedat im co by s nou robil, tak ze im povedal, ze on hokejku nema a ze to znamena, ze berie veci doslovne a nema predstavivost. Doma som sa ho spytala, co by robil keby mal hokejku, tak mi ukazal, ze ako by ju drzal a a co by s nou robil, spytali sme sa ho, co by robil s kolobezkou a on mi povedal, ze kedy ju mal, tak by sa na nu tak postavil a odrazal nozkou. Tak ja teda fakt neviem. Celkovo tam bolo vela veci ktore mi tvrdili, ze robil tak, ze im to sedelo do ich sablony, s tym, ze ja som im rovno povedala, ze doma takto veci nerobi. Ked som sa spytala, ci to nemoze byt asperger, takze urcite nie. Ako som uz pisala, hlavne s ohladom na bezproblemovu komunikaciu mi to na to HFA fakt nesedi. A tak som sa vas chcela spytat mile mamicky, ake mate vy skusenosti s Andreasom, ci nemate pocit, ze ked ste tam uz teda prisli a zaplatili si to, tak vam teda uz nejaku tu diagnozu daju. Nemyslim, ze sme s manzelom nekriticky k nasmu dietatu a snazime sa na to pozerat objektivne a ak by mal nejaky problem samozrejme ho chceme riesit, ale zas na druhej strane nechceme ho v takto nizkom veku onalepkovat nejakou diagnozou, najma ked z kazdodenneho spolocneho fungovania so syncekom mame skor pocit, ze jeho spravanie je skor vysledkom jeho povahovych crt ako nejakej diagnozy. Co si o tom myslite? Dakujem za vsetky reakcie ❤
janinuska
12. apr 2018
Pozri, autizmus je taka diagnoza, ktora sa neda určit odberom krvi, alebo moču, len na zaklade spravania, preto ja som bola so synom aj v Andrease aj v Trnave na diagnostike a povedala som si ak dvaja odborníci nezavisle od seba to diagnostikuju, tak to tam bude. Tym ti chcem povedat, ak maš nejake pochybnosti, chod ešte inde. Inak nam povedali to iste v Andrease aj v Trnave. Držim pace.
silesias
12. apr 2018
@kaleesy HM, tiež si nemyslím že by v andreasu zbytočne dávali diagnózu. Je tu skupinka kde sú mamičky kde v andreasu nedostali diagnózu lebo detičky sú neohraničené. Na druhej strane autizmus sa vyvíja a tiež by nebolo na škodu zájsť aj niekam inam. Inak nechápem jednej veci. Keďže má malý 3,5 roka mohli ste ísť k normo psychologicke ak vás ona nasmerovala do andreasu asi tam nejaká pochybnosť bola. Každopádne HFA nieje katastrofa. Čo by iné za to dali. Každopádne ak si mieste istý treba vyskúšať ešte iné centrum, je možné že sa názor na diagnózu bude líšiť. Držím palceky a Krpáčovo všetko dobré. ( Možno v 6tich rokoch na rediagnostike bude z neho úplne normálne dieťatko )

Začni písať odpoveď...

Odošli