Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
nensyke
11. máj 2012
@magimary aha...tak už chápem...dakujem ..
kocko
11. máj 2012
@magimary Veľmi zaujímavé, že "meeshi" má syna s autizmom, ale očkovaný nebol. Kedy konečne
budeme vedieť príčinu? Toto je poriadne zamotaná diagnoza... 😉

My sme konečne prekonali obdobie, ked sa zobudila o štvrtej vyspatá. Potom ležala alebo počúvala rádio
a kyvkala sa. Po obede tiež nespala. A večer zaspala až o 9 tej. Išlo ma poraziť.
anka912
11. máj 2012
@kocko to sa aj nám stáva, aj dnes bol hore od 4 a veru neležal a nepočúval rádio :-S, ale robil bordel v celom dome. A zaspávame o 10 :-p
kocko
11. máj 2012
@anka912 No my ked sme boli malý, tak tiež takto vyvádzala.....A napríklad ešte ked som ju kočíkovala
tak rozhrýzla madlo, a ja spokojná, že je ticho..... 🙂 🙂
kubasa2005
11. máj 2012
neviem ani ja aka je pricina autizmu a jedine co sa ma vsade pytala kazda lekarka_ZE ci jeho otec nebol niecim divny a zvlastny-vravim ktory chlap nema niaku diagnozu 🙂 kukali namna a potom povedali ze aj ja som AUTISTKA 🙂 a potom ze geny prenasa chlap hlavne
nensyke
11. máj 2012
kubasa2005
11. máj 2012
nensyke dakujem 🙂 ja nemam ale nic proti chlapom, ale kazdy clovek je iny 🙂
nensyke
11. máj 2012
@kubasa2005 aj ja niekedy nad sebou rozmýšlam či aj ja som poriadku... :-o 😃 😃 😎 😎
meesha
11. máj 2012
@nensyke magimary ma pravdu 😉
Srovnani s tou Mudrou není přesně - nikdy se s tím nesmířim a vždycky budu dělat pro syna maximum, tak jako kazda z nás. Jen jsem tím chtěla říct, abychom byly opatrné komu věříme a komu věnujeme náš nicim nenahraditelny čas, energii a často také nehorázné peníze.

Zásadní problém je už to, ze uspechy v "léčbě" autismu se nedají ničím změřit. Vse je založeno na subjektivním pozorování, chybi studie, ...doufejme, ze se časem - jak bude pravděpodobně těchto děti přibývat - nasype více peněz do výzkumu příčin i léčby.
A co me asi štve nejvice je, ze tu chybi přístup ke komplexním programům tak, jak je tomu ve světe. Nejsem zádný amerikanofil, ale když jsem četla kolik programu je dostupných v USA, kolik literatury, DVD, podpůrných organizaci atd...tak mi z toho bylo všelijak. A fakt je, ze tyhle programy slaví úspěch, alespoň částečně. Však i tady se, tuším, vyskytl článek, ze díky včasné a komplexni terapii přibývá děti s pas schopných kvalitnější ho zivota. A my to tady flikujeme na kolene.
Jsem se nějak rozepsala ]-( pardon
meesha
11. máj 2012
@anka912 potěší vás, když nápisu, ze mi chodi mě spát po půlnoci, nejčastěji kolem druhé? :d :d :d ani třetí není výjimkou :d
nensyke
11. máj 2012
@meesha a možem sa opítat či ste aj na nejakej diete..alebo ako to riešiš ?
..mne tvrdila dr. J. že hodne pomože aj s cvičeným/učeným/...ale ako naučit neposedné dieta? náš bol neposedný, stále utekal...a ked som nasadila dietu sa ukludnil a potom aj pracovat sa sním dalo...
meesha
11. máj 2012
@nensyke na dost nedobrovolně diete 😃 je to strašný, on mi nic nejí: jen tři druhy suchého, takže hoooodne špatně dieta. Takže já se zatím o ty Gaps apod ani moc nezajímala, u nás by se to fakt nedalo. Ta souvislost se zažívání je hoooodne zajimava, myslím, ze magimary sem dávala tu studii o tom, ze objevili nějakou prazvláštní bakterii ve střevech děti s pas...ukazuje na to hodně věci
Přiznám se, ze s neposednosti a negativismem zatím problémy nemáme, takže to zatím neřeším. My s nim pracujeme od roka a pul a tak nějak docela v symbióze, hodně formou hry, snažím se stavet na tom, co ho baví. ( klidně si s nim i točim kolečko, ale jak me pusti 'k sobe" tak ho navlekame, ukoly pridavam apod) nevím jestli to taky není slepá ulička, ale řídím se literaturou a instinktem. Jak mame průšvih se spaním a jídlem, tak chování zatím bez problému. No ale to čekám, ze přijde.
Omlouvám se za chybky, ale asi z toho ipadu zesedivim, vse mi opravuje
nensyke
11. máj 2012
@meesha 😃 aj ja by som potrebovala niečo také, aby mi opravoval chyby.../ po madarsky viem lepšie písat ako po slovensky :-o 😃 /
nensyke
11. máj 2012
@alikaa Ahoj, máš nejaké nové informácie o rod. Kellenbergerovcov, ako sa im darí?...držím palce im, aby to zvládali...
matova
11. máj 2012
anka912 ďakujem za ten testík a aj za preklad 🙂
pozriem sa na to podrobnejšie, no len teraz zbežne keď pozerám tú štvrtú časť testovania :"4. Fyzické zdraví / chování ", tak tam takmer všetko na mojho syna sedí úplne v najvyššom stupni 😢 .
A ako to vlastne je ke´d v iných oddieloch testu - hlavných častiach je to o.k., len v jednej časti je vážny problém?
Môže byť aj taká forma autizmu len v istej oblasti? Asi mám blbé otázky, prepáčte, ale vôbec v tom zatiaľ nemám žiadnu orientáciu. Doteraz som proste bola zmierená s tým že mám syna ktorému sa musím nonstop venovať, a od podozrenia na autizmus ma neustále rodina odhovárala...
A prosím vás ešte, v čom spočíva tá GFCF diéta ? ďakujem
nensyke
11. máj 2012
@matova je to bezlepková a bezmliečna dieta/ bez kazeinu-mliečné bielkoviny/
damnam
11. máj 2012
@nensyke Nas bol tiez dost mimo,prisli sme domov ani nas nevnimal,teraz je rad chyti za ruku a hned dava pusu.Nam dr.j na dietu povedala ze nech otoho necakame zazraky.Doteraz nedavame ziadne lieky.Manzelka by aj vyskusala tie homeopatika.
matova
11. máj 2012
@nensyke ach, tak toho som sa bala. On je totiz presne ten typ co sa okrem mlieka nenapije nicoho poriadne aj ked od smadu umiera :-| , a mucne jedla prave tiez on preferuje, aj ked sa odmala snazim o zdravu vyzivu, je v tomto obrovsky puritan.
A myslite si ze ma zmysel skusit aj dietu terabars len bezlepkovu najprv, ci tam je podmienka bezmliecna a bezlepkova zaroven - sucasne?
nensyke
11. máj 2012
@damnam tak náš bol na tom dost zle, on mal pohlad do neznáma... nevnímal nás... ja ked som otvorila vchodové dvere...tak on vybehol tak, že vobec nevšímal že su tam schody..a ani po pádoch to nezapametal, do konca ani neplakal ked sa silno uderil..proste ignoroval všetko...a po diete, tak po 2 týždnoch....začal mat čistejší pohlad..a všíma okolie.. a tvoj malý je zlatý 🙂 ...náš do teraz nedáva ani ruku...ani pusu...

ani ja netvrdím že tá dieta vyliečí, že robí zázraky...ale aspon nám to dost pomohlo... 🙂
nensyke
11. máj 2012
@matova ano, tam treba vynechat muku...a hlavne to mlieko.. náš tiež miloval mlieko, jogurty...bolo to tažké..ale teraz už pohode vypije mrkvovu štavu..aj kokosové mlieko/ ale máme aj velké štastie, že malý všetko spapá/... a zistila som, že dá sa pohode aj bez lepku aj bez mlieka žit...
matova
11. máj 2012
@nensyke ano, ja by som kludne zila aj bez muky aj lepku, viem ze to vobec nieje zdraviu prospesne...preto som sa snazila hned aj od prvych prikrmov cim zdravsie veci...ale ked dieta nic nechcelo jest poriadne a zaroven ho sledovali na gastre koli nepriberaniu a inym veciam..tam nam prave take mliecka na priberanie predpisali a maly mliecka miloval, potom na jogurty sme presli....toto bol ochotne ako jedno z mala a flasa s mliekom je jeho kultovy objekt - ukludnovacka, istota...mame problem aj v meste, nevysvetlim ze mlieko sa do mesta so sebou nenossi, ze sa pokazi...a sojovym ci inym ho neoklamem. Ja som z tazkosti s jedenim bola hrozne nestastna a stale ma to trapi...rovim co mozem no. Ale vidm na druhom dietati ze hyba vo mne asi nebude kedze ona nema problem vobec s nicim - ani co sa jedenia ani co sa beznych veci tyka.
...ok. dakujem zatial, budem sa snazit elminovat co sa bude dat a vo vychove tiez skusim zasa trochu viac zabrat a uvidime este. A tu z vas mamiciek chodite vsetky k specialistom s detmi alebo nie? urcite tu mate vselijake stavy aj deti s roznym percentom autizmu.
damnam
11. máj 2012
@nensyke Nas je aj dost ucenlivi my sme urobili velke pokroky za rok,aj dr buntova nam povedala ze jej rozumie ked sme tam chodili,len ta pozornost.Aj na wc sa naucil rychlo, dokonca teraz si pojkne otrhne papier a hodi medzi nohy.Tento tyzden sme boli pozriet v sklolke celkom dobre maly sa len hneval ze musi posluchat, ale to mu neuskodi.
nensyke
11. máj 2012
@damnam šikovný...a kam pojde do školky? náš pojde do Trnavy do špec..
damnam
11. máj 2012
@nensyke Nas do hlohovca, to je najblisie ,kam chodite neurologovy?
nensyke
11. máj 2012
@damnam mi máme neurologa dr. Pivoluska, on je aj pediater a má ambulanciu nad dr. J. 🙂 , takže máme všetko na jednom mieste...len škoda že dr. Buntová odtial odišla..
damnam
11. máj 2012
@nensyke my chodime dr Pobieckej v trnave ,dr Buntova ma to tam lepsie take svetlejsie.
nensyke
11. máj 2012
@damnam tak tu dr. nepoznám, ani som o nej nepočula 😕
damnam
11. máj 2012
@nensyke Nam o nej povedala dr j.
nensyke
11. máj 2012
@damnam aha, tak asi bude aj dobrá..no skúsim asi k nej pozret...lebo náš strašne chodí..aj je celkvo spomalený...a náš dr. tvrdí že je všetko ok... |-| , a do konca ked plače, tak mu ide pusinka do boku...že vraj všetko v norme.. ]-(
damnam
11. máj 2012
@nensyke Je to kusok od dr.j je tam aj nejaka skolka .neviem teraz ulicu musim sa pozriet do papierov my tam ideme teraz 2krat, ona nas poslala aj na eeg.

Začni písať odpoveď...

Odošli