Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

alikaa
12. máj 2012

@nensyke Kellenbergerovci sa mi naposledy ozvali ked som sem o nich pisala ako liecia deti jodom. Ale teraz v maji by kvoli niecomu mali prist do BA a chcu sa stretnut, tak cakam, ze sa kazdym dnom ozvu. Vodi sa im asi tak, ze bojuju kvazi za vsetky postihnute deti na sudoch. Davnejsie tu bol odkaz na reportaz o nich a prispevkoch na postihnute deti. Stat im odmieta vyplacat opatrovatelsky prispevok, aj ked maju papier, ze mozu byt opatrovatelia. Ale proste na rodicov sa to nevztahuje. A pre to sa sudia. Snazia sa zmenit zakon, aby rodiny s postihnutymi detmi nezili na prahu biedy. Prvy sud uznal, ze maju pravdu a tak sa ich ziadost posunula na najvyssi sud, ktory zatial nevytycil pojednavanie. Ak aj najvyssi sud im da za pravdu, tak tento najvyssi sud ma pravomoc zmenit zakon, ale to treba este riesit na viacerych uradoch, takze je to boj na dlhe lakte.

damnam
12. máj 2012

@nensyke Neurologicka je na ul.Cajkovskeho je to v nejakej skolke.

nensyke
12. máj 2012

@damnam zaujímavé, lebo náš na tej ulici bude mat školku... 😨 Čajkovského 50...

damnam
12. máj 2012

@nensyke Tam sme boli ked sme to hladali, ale doktorka je na cajkovskeho28,ale aj tam sa mi zda ze je skolka

helga1
13. máj 2012

Milé maminky! Krásny Deň matiek prajem, nech vám detičky robia len radosť 🙂

1910
14. máj 2012

Ahojte kočky. Počuli ste niečo o detoxikácii u doktora Jonáša ? My sme boli v BB a dali nám aj kvapky (za 56 €), ale mám pocit, že to nie je veľmi dôveryhodné. Tvrdia, že je zanesený jedmi z očkovania, ale to meranie bolo nejaké divné a výsledok merania nám podali len slovne. Bez nejakého grafu, čo myslím, že ten prístroj mal vydať. Neviem čo si mám o tom myslieť a dúfam, že tie kvapky malému neublížia.

holesov
14. máj 2012

Zdravim,Nikolka 3.5 má dětský autismus,má záchvaty,začne brečet přímo řvát,liská se,kope se,škrábe se,obličej má samou jizvičku od škrábancu a na nohách modřiny jak se kope.Má u toho strašnou sílu,nedá se ani udržet ale snažíme se jinak by si asi něco udělala.Bare kapky na uklidnění ale jak vydim asi nezabírají,Je tu někdo takový kdo má doma to samé?

sisstin
14. máj 2012

@holesov a děláte nějakou komunikační terapii, VOKS , strukturovaný účení nebo tak? Ona ta agrese může být spojená i s tím, že se prostě nedomluví a nechápe náš svět, struktura ji to ulehčí 😉

holesov
14. máj 2012

Chodí do speciální školky,nemívala to,pak se to zlepšilo aměla to jen ve školce,pak to trošku ustoupilo i tam ale ted zase poslední 3 týdny tomá znova a skoro denně a někdy i víckrát za den i v noci jí to budí

sisstin
14. máj 2012

@holesov asi by to chtělo striktně strukturovat prostředí i doma...což ovšem ty agresivní záchvaty nemusí vyloučit úplně, o tom bohužel autismus je 😒

mardenad
14. máj 2012

@1910 bol to homeopat?

mardenad
14. máj 2012

@holesov ahoj, môj malý máva takéto stavy, predtým si aj ubilžoval , škrábal si tvár, štípal sa, búchal si hlavu, ale to všetko prešlo... ale záchvaty ostali, väčšinou večer, ked je unavený a ak nie je niečo tak, ako si my predstavujeme, možno je aj frustrovaný z toho, že sa nevie vyjadriť a my mu nerozumieme... vtedy sa vie hádzať tak silno, že ho nevieme ani dve osoby udržať a odkláňame sa, aby nám neublížil ...

Tiež sme dostali kvapky (Tiapridal) ale vysadila som mu ich, lebo po nich bol 100 krát horší, po troch dnoch po vysadení sa všetko vrátilo do starých koľají, takže sme radi, že je aspon taký, aký je, lebo sme si vyskúšali, aký vie byť s tými kvapkami..

1910
14. máj 2012

@mardenad sú to homeopatiká ale s obsahom liehu, takže berie menšie dávky, ale teraz neviem názov, napíšem neskôr keď prídem z práce.

mardenad
14. máj 2012

@1910

poslala som ti postu, čítaj , ked budeš mať čas... malému by som tie lieky nedávala na tvojom mieste moja ☹

anka912
14. máj 2012

@1910 aj ja som už o Dr.Jonášovi počula, ale len počula, žiadne výsledky od nikoho neviem, bola by som preto rada, keby si potom po čase napísala, či to malo nejaký efekt.
Ale pripadá mi nehorázne pýtať také hrozné peniaze za niečo čo je možno výťažok nejakej bylinky v alkohole.....
My sme mali prvú dcéru síce duševne OK, ale strašne chorľavú a navštívili sme nejakú homeopatku, ktorá dávala nejaké plastové malé fľaštičky s vodou na nejakú kovovú podložku, tam sa mali nabiť, či čo a potom sme mali dávať malej z toho..... Dlho sa mi ešte po dome potom povaľovali malé fľaštičky 😠 😠 😝 A stálo to na koruny tiež hrozne veľa v tej dobe.

alena76
14. máj 2012

Ahojte.pridavam sa k vam, ak mozem. Citam tuto diskusiu uz dlho, ale nejako nie som schopna nieco napisat. Strucne o mne Mam 4 deti - tri starsie rychle, sikovne bez problemov.. Jonasko..mam uz dlho divny pocit, no nevedela som to definovat. Asi to vacsina z vas pozna. A vsetci okolo, nech mi nesibe a je to len chlapec a je pomalsi atd..No ja som predsa mama. Jonasko bude mat zajtra 2 roky . Ja vlastne nechcem ani potvrdenie nejakej diagnozy ani nic, len trocha pokecat.
Najprv by som vas chcela poprosit o mailovu adresu na Dr. Janosikovu, ak niekto mozte. Dakujem pekne. Ja som zatial este nic okrem neurologie neriesila, lebo som potrebovala trochu casu na vstrebanie toho celeho...na neuro sme boli, lebo maly strasne dlho stvornozkoval..hoci zacal skoro, nechcelo s mu chodit. Zacal az v 18 mes. Inak..tam sme dopadli bez nalezu.

anka912
14. máj 2012

@alena76 a prečo si myslíš, že by mohol mať autizmus alebo niečo podobné, čo ťa k tomu viedlo? aké náznaky?

anka912
14. máj 2012

Dnes som si kúpila knihu Veselo a s láskou o autizme- je to súbor krátkych príbehov rodičov a ich aut. detí, zo života. A tam som čítala príbeh, v ktorom akoby som videla môjho o pár rokov neskôr.
Píše mama ako bola nakupovať so svojim autistomm - tínedžerom. Chalan vyzerá úplne normálne a navyše je fešák .. pokladnička bola taká mladá baba a tak po ňom stále pokukovala a usmievala sa a on nič. Tak chcela začať konverzáciu a spýtala sa- ahoj, ako sa máš? A on sa prebral zo svojho zamyslenia a povedal: Streda, budem sa kúpať 😀 😀 😀 Dievčina rýchlo doblokovala....
Tak taký bude asi aj môj syn, teda neviem či taký fešák, ale asi na takej ment. úrovni 😒

kocko
14. máj 2012

@anka912 Ano, je to vynikajúca kniha. Prečítala som ju za jeden večer. Bola to taká príjemná
jednohubka. Ako ten príbeh, ked sa susedia sťažovali, že ich chlapec sleduje..... 🙂 🙂
Ja to teraz často sledujem. Skoro 12 ročná slečna, ale 12-ný rozum tiež nemáme. Je to veľké dieťa.
A to doslova a do písmena. 🙂 🙂

kocko
14. máj 2012

@alena76 Mohla by si podrobnejšie napísat príznaky a ako sa ti javí....

alena76
14. máj 2012

@anka912 @kocko Ano jasne..len som nechcela hned na uvod..
Takze : nikdy spontanne neukazoval nic v knizke, casopise, alebo na prechadzke prstom
- rozprava malinko -ako rocny..to by este bolo v pohode ale..slova pouziva len v niekt situaciach a chvilku..potom sa nauci nove a tie starsie nepouzije.respektive pouzije len ked sa mu to akokeby "vynorilo" v najakej situacii a lebo pri nejakej cinnosti
-mam pocit, ze malinko rozumie..velmi malo na dva roky
-nevie sa hrat..teda je este malinky ale ked date inemu dietatu napr. kyblik a lopatku, zahra sa Moj maly nie, akokeby nevedel co s tym, aj ked mu to ukazem
-zaujem ma len o auticka - respektive len tie znaky vpredu a na pukliciach..alebo aj ine napr. loga. Vonku len obieham parkoviska s autami
-ked zapocuje ze ide reklama, ide sa zahlusit, aby dobehol k TV a neda sa odputat. Absolutne.
-ritualy...Ked ideme s vonku, musi chytit menovky na schrankach, tlacitka vo vytahu, potom je spokojny
-vyzaduje tu istu cestu, ked niekam ideme. priklad. Chodievam ku kamaratke kde ma auticka..podobnu cestu mame k babke, ale ked chcem odbocit akoze k babke, maly rev-lebo viem ze chce ist k tej kamoske k autam..reve minimalne 20 min, nic nezabera
-neda sa nicim zaujat, akokeby ho nc nebavilo..Okrem auticok, kt. si "surga" alebo toci kolieska a este listuje casopisy s autami ( take motoristicke)
ked si nieco zaumieni, proste sa mi neda nicim odputat, zaujat
-hryzie. Toto chvilu robi, potom to zmizne
-hrozne dlho a zle zaspava od malinka. zaspava asi o 11 tej vecer, hoci by mal byt unaveny
-ma zvlastne travenie-akokeby nestravena strava
-od malinka robi taky zvlastny mostik-hlava dolu zadok hore
-kedykolvek si lahne na zem a len tak lezi
-slinta
-hruba motorika otras- chodi ako rocny, neposkoci, nepobehne
A este viac, len si nespomeniem...Do cca roka sa mi zdal ok. V 3 mes sa pretacal na obe strany, v 7 mes zacal stvornozkovat..len stvorkoval az do 18tich mes.
Ocny kontakt ma celkom ok, aj ked nie 100% a na ludi reaguje celkom dobre ale zvlastne napr. im chyti noc alebo ukaze oci, usi(co ho drilujeme)
Ak sa mu nieco/ nieko mimoriadne vizualne paci, da pusinku
Asi tak. Ja som si v podstate ista
-

alikaa
14. máj 2012

@1910 s detoxikacnymi kvapkami od dr. Jonasa ma viacero mojich znamych velmi dobre skusenosti. Tu na koniku mozes oslovit @evca35 svoje dieta uz niekolko mesiacov detoxikuje tymito kvapkami, aj celu rodinu. Moja kamoska s mamou si vyliecili takto viacero zdravotnych problemov. Daju sa s tym zmiernit alebo aj vyliecit alergie a ekzemy. Mimochodom Jonasove kvapky nie su homeopatika. A co sa tyka toho liehu, treba nechat odparit cca 20 minut.

anka912
14. máj 2012

@alena76 a čo chceš teraz robiť ďalej? plánuješ nejaké vyšetrenie u psychologičky? Všimli si niečo zvláštne aj ostatní? A ostatné deti sa vedia s nim zahrať, zaujať ho?

kubasa2005
14. máj 2012

ahojte opat potrebujem pomoc, neviete poradit ci v Bratislave existuje nieco ako tabor alebo skolka len na leto ???v synovej skolke maju vlete mesiac volna avsak nahradna skolka je len pre zdrave deti 😠 neviem co mam robit kedze pracujem a tolko volna nevycarujem.Dakujem za radu

mardenad
14. máj 2012

@anka912

kočky , pokiaľ ide o "homeopatiu", treba si najprv vygoogliť a čítať, urobiť si svoj názor a až potom sa púšťať do liečby homeopatikami... 😒

ja by som skor volila zelený jačmen, chlorellu, kanadský javorový sirup+citron na detoxikáciu... proste by som zvolila skor prírodné produkty, ktoré krásne detoxikujú, aj ked som síce sama ešte v hľadaní toho najlepšieho pre môjho syna, pretože on máločo spapá, takže neviem, čo by som donho dostala 🙂

nela1x
14. máj 2012

@alena76 ahoj.. boze akoby som tento tvoj prispevok pisala ja.. presne to iste.. tiez bude mat syncek teraz 2 roky.
a mam u neho podozrenie na PAS uz od jeho 1,5 roka... mam pocit ze sa bude jednat o lahsiu formu ale ista si nie som.... je pozadu takmer vo vsetkom...
- chodi nemotorne a pomaly.. odrazadla ho zaujimaju len ak ich tlaci pred sebou... na suchacke hore sa pozera okolo a smeje sa a nie a nie suchnut aj par minut aj ked ho nabadam...
- rec je slaba.. asi 30 slov, ale dost vydretych.. velmi sa snazim ho ucit ... stale ho motivujem a stale tie slovka od neho vyzadujem. ked to nerobim tak ich nepouzije, pripadne zabudne po case a uz ich nevie pouzit. Nepyta sa nic, neodpoveda ANO. V podstate ani NIE. Nie hovori len ked mu nieco davam pod nos a on to nechce.. ale nie je to odpoved na otazku... jeho rec je zvlastna.. hovori tak nahlas, hrdelne a cudne. Velmi dlho mi trvalo aby pochopil ze pri odchode sa dava PA_PA.. zacal to pravidelnejsie davat az tak pred 2 mesiacmi.. Teraz bojujeme s AHOJ,ked niekto pride.. niekedy uz povie aj sam od seba ale zriedka.
- Dotyky nemal rad do 1,5 roka.. teraz ich ma rad ale len od rodicov.. a vacsinou ma rad ked sa jedna o jasenie a santenie... ruku si mi dal chytit az ako 1,5 rocny.. dovtedy sa vzdy vytrhol.
- Na meno reaguje ako kedy... teraz uz lepsie , ale to len od rodicov.. cudzich takmer uplne ignoruje.
- Rovesnikov nevnima... akoby ani neboli.. pozera sa cez nich, nie na nich.
- Porozumenie bolo donedavna biedne, ale ked som zacala mat podozrenie ze nie je OK, tak som sa pustila do nekonecneho vysvetlovania a ukazovania vsetkeho okolo neho a porozumie sa mu tym vyrazne zlepsilo aj ked ja vyzeram vsade ako samovmluvny magor🙂)
-tiez si lahne kdekolvek na zem a lezi... aj v zime a mokre.. na dlazke , na schodoch.
- ocny kontakt ako kedy,
- je posadnuty kamienkami.. stale si ich nosi, hadze.. vydrzi hadzat do vody aj hodinu
- a poslednu dobu nam pribudlo aj neznasanie novych veci na obleceniee, hlavne topanky.. uplne zachvaty
- a nizky prah bolesti.. ked sa len jemne udrie, neviem ho utisit aj pol hodinu
- a caste zachvaty nervozity ked nie je neico podla jeho predstav.. ale najme take drobnosti.. ked mu stiahnem rukav inak, ked sa zatvoria dvere... a tak
- a veeelmi silna vyberavost v jedle... mame asi len 10 potravin v presne stanovenej forme, ktore su jedle.. nic ine do ust neda...
Takze tak.... sme objednani na 21.5 do Andreasu, ale ten kontakt na Mudr Janošíkovu by sa hodil, kedze by som ho chcela urcite ukazat aj jej a predpokladam ze tam je tiez poriadna cakacka... Ved na Andreas uz cakam 1,5 mesiaca a to su z tych rychlejsich.. A Alena , tvoj syncek rozprava?

kocko
14. máj 2012

@alena76 Tak tieto veci sa skoro všetky hodia na moju Lucku... 🙂

nensyke
14. máj 2012

PhDr. Daniela Janosikova
Legal Form Other Legal Form (ie. Non-Profit)
Org. ID 69581173
Address Kalinciakova 29
Trnava SK-91701
Slovakia
E-mail janosikovad@centrum.sk
Phone 0905808236
0903740601
@nela1x @alena76

alena76
14. máj 2012

dievcata, zatial dakujem...Ja som z toho dost hotova, lebo mam tri strasne samostatne a rychle deturi a toto je 180 stupnov.. Ale lubim ich vsetky rovnako 🙂 Este sa ozvem.
@nensyke dakujem moc

alena76
14. máj 2012

A ozaj, moj ma rad dotyky a strasne rad sa tuli a telesny kontakt dokonca vyhladava. U rodiny -co je ja , muz, deti a moja mama a tato
-veci nezoraduje, nestohuje ani nic take