Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mardenad
12. nov 2012
@dididi ten sprej mu dávam každý deň, 1 vstrek na obe líčka a dávam mu ho 2 x denne. Večer nie, lebo by mal možno problémy so zaspávaním. Na začiatku sme nemali absolútne žiadne problémy so správaním, len v prvé 4 dni bol taký hyperaktívnejší, pojašenejší.

Problémy nám nastali skor v prvý týždeň GFCF diéty, kedy mal tie autistické poruchy správania dosť zvýraznené. Potom už ok.

A čo sa týka výsledkov z používania mb12, no malý sa nám neskutočne posunul za to obdobie, tvrdia to aj odborníci, ktorí ho videli predtým aj potom, ale zaručiť to neviem, či to bude práve tým mb12 , lebo sme zároveň detoxikovali, + nasadili tú diétu+ probiotiká + vitamíny, takže možno to bolo jedno s druhým a možno to nebolo vobec týmto všetkým, ale jednoducho možno len vývojom pokročil. Ozaj to neviem posúdiť. 😉

Ja hovorím len jedno... Je mi steašne ľúto a som z toho dosť nervózna, že na ten počet autistov ( ktorý mimochodom stúpa) neexistujú nijaké poradne pre tieto poruchy ( aspoň v každom okresnom meste) , ktoré by poskytovali poradenstvo a vyšetrenia od gastro, cez alergie a intolerancie po vyšetrenie glukózy, štítnej žľazy, stolice( kvoli červom) , množstva serotonínu v mozgu až po kvalitnú špeciálnu logopédiu.

Sme do toho hodení my rodičia ako keď dieťa učia plávať . Tak poraďme si sami... Takto to je žiaľ na Slovesnku.
daska58
12. nov 2012
@janka7911 no tak ako hovoris, ale ked vyzadujem rozprava nase slova, inak velahatlanim, zo skoljy nosi pesnicky, teraz trepe furt, vyspevuje zvesela, obcas to rozpozname🙂 nastupili poruchy spravania, dlllllho zle zaspaval, a pokusa sa hryzt uplne vsetko, zacal nechtami, nepreksza mu ani horky lak x-)
na detox sme neboli, malo by na to byt ten karnozin, viaze olovo, hlinik,len to trva dlho, u nas su pozostatky po ockovani. uz sme mali debatku s dr.,ze odmietneme. Ale trochu ma strasi tetanus, ale ze vraj je aj samostatna. To vsak nevhcem rozpitvavat, to je hakliva teme....

@mardenad prosim ta, kee to objednavas, davky v sprayi 50+ su vhodne aj pre deti? Dakujem... 🙂
daska58
12. nov 2012
@mardenad my sme nasadili dietu, bolo videt trosicku zmenu, po 3/4 roku potom sirup.... po tyzdni zacal skok vpred. To som kukala... dvojtyzdnova drilovacka so slovom daj, preskocila do opakovania slov, mlel vsetkoooo, len sme zbrzdili, aby aj pochopil vyznam v hovorenej reci.
mardenad
12. nov 2012
@daska58 je to tento sprej, z tej istej stránky, čo kupujem aj ten sprej mb12.

Ako som spomínala , je odporúčaný pre seniorov, pretože im zvykne chýbať presne tento rad vitamínov. Ale podľa konferencia DAN som sa dočítala, že presne tieto vitamíny sú dosť potrebné pre naše deti. Skonzultovala som to s predajcom a hovoril, že pokiaľ tieto vitamíny chýbajú deťom, tak sú samozrejme vhodné aj pre deti, nie len pre seniorov. Tieto mu striekam každý druhý deň 1 x za deň vstreky na obe líčka.
dididi
12. nov 2012
@mardenad Trocha si mi mozno objasnila to co sa deje asi u nas, pretoze my sme od piatku bez mlieka a mliecnych vyrobkov a aj pecivo sme skoro uplne vylucili a dnes v skolke bol divny. Nervozny, vraj skusal kopnut asistentku (co nikdy nerobil) a ani sa mu nechcelo nic robit. Tak neviem ci len nemal svoj den alebo to moze byt aj dietou. A ty ked si zacinala s dietou tak si zo dna na den prestala davat mliekove veci aj pecivove veci? Aj si to nahradila celiaktickou stravou alebo ani to sa nesmie?
dididi
12. nov 2012
@daska58 a tie poruchy spravania, zle zaspavanie a ohryzanie nechtov nastupilo ked ste zacali uzivat MB12? a uz to prestalo alebo to este trva?
mardenad
12. nov 2012
@dididi ja som začala s diétou v jeden deň " zhurta" , potom som sa dočitala, že by bolo asi lepšie postupne uberať, tak ale určite mu to neublížilo 🙂

Všetko mliečne som vylúčila vrátane sušeného mlieka, laktózy a srvátky z výrobkov, všetko som čitala, teraz už mám vyčšinou prehľad, že čo čo obsahuje. No a pečivo, všetky druhy cestovín , strúhanku , krupicu som nahradila bezlepkovou.
mardenad
12. nov 2012
@daska58 jeje, ved ten lonk som zabudla vložiť 🙂

http://www.vitaminyvspreji.sk/multivitamin-pre-...
dididi
12. nov 2012
@mardenad a mlieko, maslo, syry si nahradila cim? nakupujes v zdravovyzivovom obchode?
mucher
12. nov 2012
@mardenad ten sprej B12 je totožné s MB12 čo písali dievčatá predtým? Máš pocit, že reč sa mu rozbehla po podávaní B12? dobre som rozumela? Náš zopakuje slabiky, nie je úplne ticho, tak hádam..potrebuje naštartovať, skúšame všeličo, prešli sme aj na GAPS, ale ešte sme len veeelmi krátko (12sty deň) 😃
mardenad
12. nov 2012
@dididi nie nie, v klasických potravinách. Len bezlepkové som kupovala v bio predajni, lebo v tescu mali zlý výber.

Mieko, maslo, syry? Ničím, jednoducho som mu to prestala dávať a poviem ti, ani si nevyžaduje. Len to samozrejme mzsíme skrývať, niekedy sa stane, že zbadá ked jeho úrodenci jedli pudung alebo jogurt , tak si pýtal, ale som mu vysvetlila , že on toto nemože papať, tak sa v pohode obráti a ide sa hrať, akurát s pečivom bol problém, od rožkov a chlebíka si nevedel odvyknúť 🙂

Čo sa týka masla, tak použivame IBA "perla vitamins" (ale obmedzujem čo najviac) je to asi jediné , čo neobsahuje maslo a mlieko, no a mlieko som si kúpila sójové, také, čo neobsahuje ani kazeín ani laktózu a toto mu pridávam niekedy do jedál, ktoré si vyžadujú mlieko- napríklad prívarok a tak...

Keď napríklad chce puding, lebo súrodenci majú, tak preňho urobím zo sójového mlieka + zlatý klas+ vanilka, no a s jahodkami, tak na tom si vie pochutnať 🙂
mardenad
12. nov 2012
@mucher áno, obsahuje 100% tný methylcobalamín. Konzultovala som to s predajcom. Povedal, že ho kupujú z celého Slovenska pre autistov. A majú aj silnejší, je o 5 € drahší, ten som mala.

No, nám sa ani tá reč veľmi nerozbehla, skor sa nám rozbehla komunikácia, pár slov + neverbálne začal komunikovať. Tiez nám krásne nabehlo porozumenie, teraz si už musím dávať pozor keď niečo rozprávam, čo nechcem, aby počul, lebo to hneď využije...
A teraz nabieha predstavivosť, na 50% sa hrá imaginárne a na 50% ešte jednoducho, stereotypne, autisticky= všetko vybuchuje, padá a zasa vybuchuje 😃 hehe
mardenad
12. nov 2012
@mucher ja som od tej gfcf aj od mb12 čakala zázraky, čo sa týka reči, lebo vsade som čítala, že deti začali rozprávať už po 2 tyzdnoch, alebo po dvoch mesiacoch, alebo po 4 mesiacoch, a my? žiadna sláva... síce sa už bežne pýta, je zvedavý, používa teraz asi 40 slov, komunikovať nemá problem, ale nemožme takto komunikovať donekonečna... Rukami- nohami, ukazovaním, ... No ale samozrejme som aj zatoto vďačná, asi som náročná a chcela som veľa, no ale sa teším aspoň z tých pokokov, ktoré prišli 🙂
dididi
12. nov 2012
@mardenad Presne aj nas je zavislak na pecive takze vysadit mlieko bolo zatial lahsia cast a teraz to musime urobit aj s pecivom. A bezlepkove pecivo mu v pohode davas? A perlu mu obcas natries? Nie je lepsie Veto? A jogurty nesmie ziadne? Puding zo zlateho klasu je v pohode? Teda ja kym sa naucim co a ako tak to bude boj :-p
mucher
12. nov 2012
@mardenad Ďakujem, idem si objednať, našla som tam len tento je to on? http://www.vitaminyvspreji.sk/vitamist-b12-3
? Náš m ..hra sa rozbieha ale veeľmi pomaly a do štruktúry ho musím veľmi nútiť, dosť opakuje po staršom bratovi, ale hlabne si zapamatá strieľačky a bitky,pasovačky a Martin ho v tom ešte povzbudzuje :-|
mardenad
12. nov 2012
@dididi bezlepkové pečivo v pohode spapal všetko, celkom dobre chutí, nedá sa síce zrovnať s fajným čerstvým makkučkým chlebíkom, ale nie je zasa ani zlý, celkom v pohodke 🙂
Áno, normálne ho potriem perlou, na to dám šunku alebo salámku- všade sa už dá kúpiť bezlepková , aj párky aj klobásky, vacsinou tauris vyrába tieto, treba sa v masiarni pýtať na bezlepkové a oni už budú vedieť ...

Jogurty nesmie žiadne, možeš mu kupovať sójové, ale ja som pre istotu nedávala ani tie, lebo sa bojím, že mu vyvolám alergiu ešte aj na sóju. Aj to sójové mlieko obmedzujem koľko sa dá.

A zlatý klas je v pohode... Je to kukuručný škrob.
mardenad
12. nov 2012
@mucher áno, tento sme mali, potom sme mali rovnaký, ale silnejší ( o 5€ drahší) a teraz si idem objednať ešte ten silnejší. Vydrží mi asi na 2 mesiace .
mucher
12. nov 2012
@mardenad wau, že 40 slov, tak to mi : daj, ocko, m(martin-brat) ka (cikať, kakať), ešte , spojenie: ešte daj, ja (jablko), ba (banán)..iné ovocie neje 😃 , po (polievka), hoe(hore), cucu (cukríky) a ked mu niečo povieme, tak zopakuje bud prvé slabiky alebo len s nami slabikuje, inak sa dorozumievame znakmi, kartičkám ešte nerozumie, opakuje čo vidí v TV-rozprávky aj mimikou a mám pocit, že si rýchlo z toho TV zapamatá, ale knižky a podobné vzdelávanie prostriedky...eee :-p
mucher
12. nov 2012
@mardenad ja som ten silnejší nenašla :-p
mardenad
12. nov 2012
@mucher to je v pohodke, koľko má tvoj malý , ešte je malý , nie? No veru žiadna sláva u nás 40 slov na 3,7 roka... Hmmm
mucher
12. nov 2012
@mardenad v december bude mať 3, poozumenie..bežné záležitosti: dones prines, zhasni, žažni, umy si ruky, to čo opakujeme x kát celkom v poho--ostatné hrôza, nevie o čom točím
mardenad
12. nov 2012
@mucher oni ho tam ani nemajú, len po telefóne mi ho ponúkol , je tam aj v zložení uvedené, že je silnejší, neviem teraz presne ako sa to uvvádza. Len som porovnala ten strarý s novým sprejom...
mucher
12. nov 2012
@mardenad jááj, no vyskúšame tento
daska58
12. nov 2012
@dididi syr nemame, maslo pouzivam palmove, alsan bio, mlieko ryzove, sojove, maju aj v bille. Parky kupujem len od berto fajn parky , ostatne obsahuju 621! to nesmieme, aj ked akoze zanedbatelne mnozstvi, ale spolu sa nazbiera. Sunku fit, prazsku od berto... to mam obvolane s vyrobcom. V kauflande berger- welnes sunka, nejake grilovacie parecky biele, obcas maju v bille. Suchx salam takmer ziadny.
@mardenad
cokoladu vyrabam doma, je aj v bille alpenvollmilch od svhneekoppe dokonca s orechmi a este v zdravienke ,teraz neviem ako sy vola, nemame ju doma. Kekse celihope v bille - je tam sice lepok, ale tu zhresjme, lebo neni ina moznost. Robila som aj nanuky a potom sme kupovali tie vodove/ nie vsetky presli...
Az ma edte napadne, robim ml.ryzu , chuti supef, peviem torty, kolace, chleba ma sere, to nejde, kupujem svhar pain champagnard, podoba sa na cjleba s chuti celkom fajn. Pernik pokazim vzdy. Mavame pizzu, pato bez syea,.kecup mozu od helmans,aj majolku, to obcas hranolkam. Chutia im cerealie gulko.... jogurty Ala, to sa nevie dojest. Puding robim aj ja a skvela slahacka ,do kremu na torte, skoro ako kinder pingvi, vola sa SOYATOO.
KLOBASA stupavska od berto...ta je suprova....
Na viac hriechov sa uz nepamatam
Inak prve dni sa chovaju deti ako narkomani, odobrala si mu drogu. To ustupi. K mb12 ustalo zle zaspavanie, ale obhryza stale....
tak pletem 5/9.... vcera som po nasej diskusii po dlhej dobe plakala, kuk status. Uz je oki zas...
didla
12. nov 2012
@bluerose hm no tak ty možeš ešte byť ten prípad,, že sa to nepotvrdí,, ja som si to tiež myslela,, ale moj šiesty zmysel mi hovoril, že ona autistka je, a aj je,,, len mi to dr. jánošíková potvrdila,, ja mám ešte staršieho syna,, a v tom sa to nedá porovnať,, on v jej veku bol uplne daleko,,, no škoda čo už,, a žiť sa musíí
anuska74
12. nov 2012
Na pobavenie x-) môj syn cez víken začal používať slovíčko poth/ t.j poď/
tak pani K. s andreas sa poteší, kto ju poznáte tak viete ako ona rozráva.
teraz tu behá za nami a len poth, poth s takým smiešným tonom.
mardenad
12. nov 2012
Aj ja pridám na pobavenie, ... Pred hodinkou som prala jednu vec ručne v lavóriku vo vani, takzě si viete predstaviť, zohnutá na maximum 😃 zrazu som spomedzi noh spozorovala, že prišiel potichu malý. Prala som ďalej a potom pozerám, že čo to on vlastne stvára a nenápadne jedným okom som ho pozorovala. Otvoril otvor na práčke, kde sa sype prášok na pranie, rukou siahol do krabice s práškom ( formil) , nádobkou nabral prášok a nasypal ho do tej nádobky v práčke. Ja na to že: Adamko, keď ideš prať, tak musíš do práčky vložiť aj oblečenie, otvorím a v bubne plyšák. 😃 takže predsa to malo nejaký postup 😉 😃 ( a to som mu pred dvoma ďnami na tohto plyšáka povedala, že fuj, aký je už špinavý, už ho budeme musieť vyprať... Žeby rozumel? Ale asi to bude náhoda 😉 )
mucher
12. nov 2012
@mardenad 🙂 Šikuliak.Jáj ked niekedy je ťažko určit a zistiť čo rozumejú a čo "nechcú rozumieť" Náš Marcel je taký "vychcanec" prepáč za výraz ale výstižnejšie a slušnejšie to povedať neviem 😃 , že s mužom rozmýšľame kde končí nerozumenie a začína špekulovat a opačne. Lebo tiež sa stanú takéto "náhody" a on si to v tej hlavičke nejako uloží a zapamätá súvislosti. Ale keby mu dám instrukcie typu: uprac hračky do koša, oblečeme sa a ideme kúpiť cukríky, urobí to bez toho, že by som musela opakovať postupné kroky 😃 😃 ale mám pocit, že to platilo len v tomto prípade
daska58
12. nov 2012
@mardenad nahody neexistuju jasne ,ze rozumel. Ja setrim slovami, inak sa mi strati vo vyzname.zlatusik, niekedy d.podcenujeme, skoro neverime, ze by predsa vedeli , o com tocime.... a tak to vie prekvapiť...aj ja sa cssto divim, ked pocuvam ten hlas vo forme norm.reci, jak dava na logop.alebo pgps. Dnes viedla s nim rozhovor, kukal osival sa, o skolke, ci ma kamaratov, tisic otazok, uplne strateny ..som si mydlela, potom zabil,ze ma kamarstku dievca, ze ma tmave vlasy.... neverila som vlastnym usam....
daska58
12. nov 2012
@anuska74 no neviem, nepoznam ju, ma aj ona recovu vadu?

Začni písať odpoveď...

Odošli