Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anuska74
13. nov 2012
@daska58
Nie nie, ona nie je rodená slovenka, takže tak.
lios
13. nov 2012
@anuska74
Karen je zlata, vela krat som sa smiala...ale nastastie mojho maleho neovplyvnovala ta jej "slovensko nemecka" rec 😃
Aj ked opakoval ale v ramci jeho moznosti cisto, dokonca aj echolalie daval po svojom.
janka7911
13. nov 2012
Uz sa neviem dockat akebudu mat vysledky.Dufam ze im to vyjde.Precitajte si

http://cordbloodcenter.sk/klinicka-studia-zamer...
daska58
13. nov 2012
@dididi mamm pre teba dobru spravu, dnes si volala coreyova z mb12. ak chcete nastupit, prihovori sa u dt. Janosukovej, nech vas hned, resp.co najskor zoberie na diagnostiku, vobec si sa dovolala? treba ale meno aspon dietata, aby vedela o koho ide. Ozvi sa co najskor, do zajtra musim poslat mail
mardenad
13. nov 2012
@daska58 nemáš prosím kontakt mailový na tú dr. Corejovú? Skúsila by som ich do toho projektu tiež... S ým sirupom, možno ten zaberie viac... Ja mám dg od dr. Janoš.
nensyke
13. nov 2012
@mardenad
PharmDr. Adela Čorejová, PhD.

tel.č.: +421 905191912
zuzulkasimi
13. nov 2012
@mardenad ak sa môžem opýtať, ako to má Adamko v škôlke so stravou pri diéte GFCF? Učiteľka mu dá zo stravy iba to, čo môže? Inak naši chlapci chodia spolu do tiedy...
mardenad
13. nov 2012
@nensyke

Ďakujeeem 🙂 zajtra jej zavolám...
mardenad
13. nov 2012
@zuzulkasimi jej ahoj 🙂 vítaj 🙂

Ja mu nosím stravu do školky, desiatu obed + pitie 🙂 ako sa má Šimonko? Adamko má teraz soplíky, takže nechodíme 🙂 ale chorý nie je, len prechladený
daska58
13. nov 2012
@mardenad oki, tak mi napis do ip meno a odkual ste, dnes vecer jej to mam odoslat. Osobne som sa prihovarala este za jednu mamicku z to, ale nereaguje. Tak teda mozme posunut teba. Pytala som sa na tie spraye, povedala, ze su ok, ze by to malo byt totozne, len oni zvolili tuto najprijatelnejsiu formu.
Uz vo strvrtok v trnave su dalsie odbery krvi, tak to sa mozno strezneme...to byva kazde 3mesiace. Nic hrozne. Prosim ta ,napis co najskor, tiez ma male deti. Idem si opisat adr. Pa zatial
mardenad
13. nov 2012
@daska58 juj, to sú potrebné aj odbery krvy? Ja som z Košíc, tak to asi nepojde... Nemožu mu zobrať krv tu u nás? Napríklad obvodná lekárka? Asi by som veľa chcela, že? Skús sa jej prosím opýtať, ako to robia s detičkami, ktoré sú mimo západného Slovenska... Dík
zuzulkasimi
13. nov 2012
@mardenad Šimonko mal tiež takú slabšiu nádchu, tak bol doma, ale zajtra už nastupuje do škôlky. Kvôli tej strave treba odniesť do škôlky aj nejaké potvrdenie od lekára? Lebo to asi mať nebudem 😞 Metabolické testy mal síce v poriadku aj gastroenterologička nám povedala, že mu nič nie je, ale mám pocit, že to s nami ide dolu vodou čo sa týka správania a tiež trávenia. Probiotiká síce trochu pomáhajú, ale myslím, že nestačia. V lete sme skúšali GAPS diétu, ale keďže si Šimonko neustále vytrvalo chodil pýtať pečivo, nakoniec som to vzdala.

I keď som sa do diskusií nezvykla zapájať, chodila som si pozerať túto tému už dlho, no až teraz som prišla na to, že my sa vlastne poznáme zo škôlky 🙂
dididi
13. nov 2012
@daska58 ahoj daska. prepaaac ale nebola som na nete a az teraz som si vsimla. jasne ze by som do toho sla. poslem IP
mardenad
13. nov 2012
@zuzulkasim áno, je potrebné potvrdenie od obvodného lekára, že je odporúčaná diéta zo strany gastroenterológa. i
daska58
13. nov 2012
@mardenad my nemame ziadne, proste sa nestravuje, hadam nevadi=-O
mardenad
13. nov 2012
@daska58 ale potom kedy ho berieš zo školky? Lebo moj po obede tam ešte spinká.
dididi
13. nov 2012
@daska58 mam zavolat zajtra p. Coreyovej?
daska58
13. nov 2012
@mardenad ja len do 11, pred obedom, mozno by aj spal, ale ja nemozem kvoli predlzenej rodicovskej... a ani by som nechcela...
daska58
13. nov 2012
@dididi nie uz jej idem pisat, mozes aj ty ,dam do ip adr.,aj ja jej idem pisat o vas oboch, nech je to potvrdene. 🙂
dididi
13. nov 2012
@mardenad ja som akurat dnes tiez riesila potvrdenie od doktorky ze sme na diete a dost divne na mna pozerala. do karty napisala ze na ziadost mamicky ma ...dietu, ale potvrdenie mi nakoniec dala. my sme na gastre este neboli ale chystame sa 😉
mardenad
13. nov 2012
@daska58 prečo nemožeš kvoli predlženej rodičovskej? Veď všetky tu ju máme predlženú a už je nový zákon dávno, že dieťa nemusí byť v školke iba 4 hodiny.
mardenad
13. nov 2012
@dididi no naśa obvodná trvala na správe od gastro , tak som jej dala poslednú správu , kde sú výsledky a potvrdené intolerancie a alergie. Ináčby mi asi nedala papier do školky. A naša gastro ani netušila o gaps alebo gfcf diéte, nechápala, prečo mu chcem vylúčiť zo stravy aj lepok , keď nemá alergiu. Keď už dosť blbo na mňa pozerala, akože som mamička, čo preháňa, tak som jej povedala jednoducho, že máme odporúčanie aj od dr. Urge kvoli pozitívnym OP , ale ani to asi nechápala, tak nejak sa tvárila , ale videla, že zrejme viem o čom hovorím , tak už bola ticho 🙂
daska58
13. nov 2012
@mardenad vazne? Mne to tak nejak povedali, myslim ze nemaju ani postele . Ja by som ho nenechala, som s nim rada, a poob.robime ulohy, mame cas len pre seba. Co by som robila sama do 3? 🙂
zuzulkasimi
13. nov 2012
@mardenad Nič proti lekárom, ale mám pocit, že my - mamičky máme v týchto veciach omnoho väčší prehľad ako oni 🙂
mardenad
13. nov 2012
@daska58 ja ho mám v školke do 14- tej, a aj tak nič nestíham si porobiť, keď je malý doma, nedá sa mi nić pri ňom urobiť. Stále ho mám ako mačicku popod nohami, každych 20 sekúnd má na mňa nejakú požiadavku, on je náročné dieťa, keď sa mu nevenujem a náhodou telefónujem alebo sa rozprávam s jeho súrodencami tak zúri ako čert. Ja som z neho maximálne vyčerpaná. Keď večer pozhasínam všetko a konečne o pol noci zaľahnem, tak som šťastná, že žijem a užívam si to neskutočné ticho. 😃 a potom hneď ráno prvý budík je : mama hju, mama hju ( pýta si hru- iPad) , dám mu ho , zaľahnem ešte na minútku a hneď na to: mama eni eni aja ( v preklade 😃 mama prosím prosím piť) , urbím mu čaj, ešte stále mám oči ako číňan a skúšam si ľahnút ešte na sekundu. Možem? Haha na to hneď : mama ham ham, takže už mi neostáva nič iné, ako sa pozviechať a začína sa celý kolobeh odznova: mama hento, mama tamto, ale som rada a ľúbim ho, hlavne , že komunikuje, horšie by bolo , keby bol úplne ticho.. 😉
dididi
13. nov 2012
@mardenad Presne tak na mna dnes kukala nasa detska. Ze ako to co si si vymyslela? Pripadala som si ze si mysli ze sa doma uz nudim a tak si vymyslam a ordinujem malemu vselijake podivuhodnosti 🙂 A vidim ze mozem byt este rada ze mi dala papier aj bez toho ze som bola u gastro. A co ak sa nam nepotvrdi intolerancia ani alergia tak to teda nemame dietovat?
mardenad
13. nov 2012
@zuzulkasimi tak veru, tak... A ešte sa tvária akože : "mamička , nebuď múdra, resp. múdrejšia , ako ja... "

Ja mám s lekármi posledné roky veľmi zlé skúsenosti. Za celé tie roky predtým som im doverovala, ale už teraz nie. Napríklad : so zápalom pankreasu ma dali ležať na ortopédiu, keby som sama po dvoch dňoch ( kde mi mimochodom dávali jesť vyprážaný rezeň- samozrejme som nemala chuť) nevypýtala na vlastnú zodpovednosť domov, tak neviem, či by som tu ešte bola... Ešte v ten istý deň večer ma prijali do nemocnice a urobili mi ešte raz poriadne vyšetrenia a zistili, že mám kopec žlčníkových kameňov, ktoré dr. z usg predtým " nevidel"

Synovi alergologička povedala, že má alergiu na peľ, nikdy v živote s peľom nemal problém, má len alergiu na zimu, keď otvorí chladničku hneď kýchne, keď otvorím okno keď chcem vetrať, hneď kýchne. Ona na to, že to peľ príde do bytu. A ja na to: v zimnom období keď je sneh??? A začala sa vykrúcať , že to jedno s druhým súvisí... Blá blá , jednoducho my rodičia niekedy máme lepší prehľad...

A to by som mohla s tými skúsenosťami pokračovať ... Žiaľ smutné... 😞
dididi
13. nov 2012
@daska58 Uz som jej napisala tak uvidim co sa udeje dalej 😉
mardenad
13. nov 2012
@dididi dietovať možte sami od seba ale ak by si chcela vedieť, či to má zmysel, tak bolo by dobré dať malému vyšetriť moč na opioidné peptidy v Bratislave a uvidíš, či diétu potrebuje no a potom postupne sledovať moč pravidelne tak raz za pol roka.
dididi
13. nov 2012
@mardenad to robi ten pan dr. Urge v Ba? Poslem mu moc maleho a on mi ho vysetri na peptidy? A ked bude vsetko OK tak je nam dieta zbytocna? Som zjavne este dost zmatena zo vsetkych info :-N

Začni písať odpoveď...

Odošli