Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

kocko
22. mar 2011

Ahoj, aj my sme v školke mali problémy s vykrikovaním. Momentálne riešime napríklad to, že čaraz viac
bojí obyčajných zvukov, čo jej sťažuje sustredenie a aj bežny život. Zakryje si oboma rúčkami uši a má obrovsky strach. Vtedy nespravíme nič, ani ulohu, ani domáce práce, vôbec nič. Len ticho sedíme a tečú nám slzy.
Hlavný strach má so psíkov, tak velmi rada by som ju dala na terapiu so psíkom, ale nenastáva zlepšenie.
A už prešla tou hranicou, takže z terapie nebude nič, aj ked autistickým deťom to pomáha. Začína všetko
odmietať, a hlavne tie výkriky /aj škriekanie/ sú intenzívne. Nevieme nikde obsedieť. Hlavne vykrykuje ked sa jej
niečo nepodarí, všetko neguje. Niektoré veci sa tak dobre nedaju opísať, sú to maličkosti, ktorým
rozumieme iba mi. No neviem, či ti to stačí, ak niečo, tak sa ozvi. Teraz majú dnešne mamičky viac možností
ako som mala ja. Malej diagnostikovali autizmus v 5 rokoch. Máme ešte ťažku myopiu a narodili sme sa
predčasne. Mali sme iba 900 gramov a 36 centimetrov. Ktovie, prečo sa rodia takéto deti.
ahoj a prajem pekný den 😎

zuzanada
22. mar 2011

@kocko , s tými zvukmi máme problém aj my a to už teraz v takomto malom veku. Ja nemôžem s malým vyjsť ani na záhradu, aby sa pri mne keď upravujem záhradku prehral. Akonáhle začuje len slabší zvuk, hlavne zvierat alebo kosačiek, príp. nejakých rezačiek, v tom momente panika a práši do domu a taký zafúľaný ako je rovno do obývačky alebo spálne!!! Takže už to nejako ani takto neriskujem. Strach zo psov, hlavne teda z toho štekania je u nás obrovský a tiež rozmýšľam nad canisterapiou. Moja strašia dcéra chce kúpiť teraz v lete psa, no mám z toho hrôzu!!! Inak máme doma aj morské prasiatko, ale Maťo sa toho bojí. Teda vlastne ignoruje, ak chceme aby ho pohladkal, tak sa ho nedotkne ani za nič. Ja neviem prečo začal byť Maťo taký ustráchaný zo zvierat. Keď mal 1,5 roka vôôôbec mu nevadili. Chodili sme spolu kŕmiť susedovie sliepočky aj psíka pohladkal, ale od tých 2-och rokov ide všetko akosi dolu vodou. ☹
Aj to negovanie je u nás asi podobné, ale ja to stále pripisujem obdobiu vzdoru. Čakám, kedy ho to konečne prejde. Už mám z toho ako sa premáham, aby som nevybuchla aj tiky v oku a občas sa mi podarí aj vybuchnúť. Je strašne ťažko rozoznať, čo je len taký obyčajný vzdor a čo už patrí k postihu to už potomnetreba lámať, aby sa stav nezhoršil. 😒

Takže máme vlastne podobné "zvukovo - vzdorové" problémy. 😉

miriatko
23. mar 2011

Ahojte, uz som tu pisala o svojej dcerke. Vtedy mala 8 mesiacikov, dnes ma 10 mesiacikov, co sa tyka motoriky vyrazne sa zlepsila- robi uz prve krociky, ked ju drzim za rucicky, stvornozi, vie sa sama posadit, postavit, co sa tyka psychickeho vyvoja stale to iste - neblaboce, okrem prenikaveho skriekania, vyskania, hakania, akania a pod, semtam sa jej podari babababa, papapa a to si hundre len sama pre seba, ocny kontakt ma akysi dost slaby, niekedy ked sa na mna diva tak mam pocit, ze sa diva cezomna, z blizka sa vobec nechce pozerat do oci, na rukach sa odtahuje a pozera mi cez plece, usmieva sa na nas vela, s hrackami sa hra len tak, ze ich trieska o zem, trepota s nimi vo vzduchu, olizuje, ohryza ich, zaujimaju ju take veci ako smietka na koberci, chyta ju z koberca, otvara a vyhadzuje veci zo suflikov, vcera som ju posadila na odrazadlo, chvilu na nom sedela, potom z neho zosla, sadla si, prekotila odrazadlo a krutila kolesami. Tie symbolicke hry ako ukaz aka si velika, urob paci paci, daj papa a pod, uplne odmieta, chcem sa s vami poradit, mali ste taky problem, moja dcerka mi proste odmieta jest kuskovu stravu, este piskotu pohryzie, banan si odhryzuje a zje, ale ked jej dam popucenu polievku alebo nadrobucko pokrajane masko, ona sa vsetkym dusi, az to vydavi naspat, je to hrozny pohlad ked ju to napina, az mi kolena podlamuje co sa bojim aby sa mi neudusila, mixovanu a kasovitu stravu spapa bez problemov to sa lubi najest, uz mame dokonca 11kg, dalej ma znepokojuje, ze ked sa raduje alebo ju cosi zaujme, ustavicne trepota rukami, sucha nohami o seba

@karkulka, chcem sa Ta opytat, spominala si, ze ste si dali v Bratislave urobit test z mocu na opiodne peptidy u dr. Urgeho, chcem sa spytat, treba sa tam nejako objednat resp. treba tam vymenny listok od pediatra ( tomu ked poviem o mojich obavach, bude sa tri dni zase smiat a divat sa na mna ako na debila, vcera sme mali poradnu, som mu o tom hovorila, povedal ze co chcem od 10 - mesacneho dietata, aj nas vcera ockovali 3. hexa prevenar vakcinou, nastastie to zvladla uplne perfektne), je potrebna zdravotna karta dcerky a este sa chcem spytat, kolko sa za to vysetrenie plati a ako to prebieha, my sme totizto z okolia ziliny. Viem,ze moja dcerka je este velmi mala, ale ja chcem urobit vsetko preto, aby ked by ozaj nedajboh autisticka, aby sa to nerozvinulo este viac, aby som sa s nou naucila pracovat, je to moje prve dietatko, vytuzene, po 3. vaznych gynekologickych operaciach som sa snazila 3 roky marne otehotniet a teraz zase toto, uz navstevujem aj psychiatricku, lebo som na konci zo silami, psychicky pardon za vyraz v riti, este len rano vstanem,uz sa so mnou vsetko toci, je mi zle, som uplne bez energie ako vymlatena baterka a ani nechcem radsej vediet co ma caka v buducnosti, manzel opora jak hovado, je to ubohe, ale ja uz nemam ani odvahu sa modlit, ze co zle si este vymodlim.

berenika39
23. mar 2011

@miriatko ahoj, i všem ostatním. jen vás tu čtu a musím přiznat, že obdivuji.... vás i vaše děti🙂.
@miriatko - píšu ti proto, že si myslím, že by ti pohled zvenku možná mohl pomoct... upřímně - co by za to tisíce maminek dalo, kdyby měly tak super batole, jako máš ty. zdravý, 10ti měsíční mimčo, který ve všem, co píšeš, je v naprosté pohodě, vyvíjí se svým tempem a užívá si života. to, co jsi napsala, nebýt těch zbytečných obav, by mohlo být chlubení se zdravým prcekm🙂))).
budu upřímná - nechceš se ty někomu svěřit, nechceš si ty sama s někým promluvit o tom, jaké máš obavy, o tě trápí, co řešíš? pomohlo by to tobě a rozhodně i malé. klid a rovnováha tvoje by se přenesly i na ní, našly byste se. nevím,jestli budeš chtít, je to jen na tobě, ale pošli klidně ip a neco najdem.

p.s. nebylo by v pořádku, kdyby tvoje malá v tomhle věku nesbírala smetíčka pinzetovým úchopem, nebylo by v pořádku, kdyby nebouchala hračkama o sebe, protože se tím učí, co se stane, když něčím udeří, kdyby se nedívala kolem tebe, když jí držíš, nic by se nenaučila - to je to nej....co musí dělat - koukat kolem sebe..., o nějakém mluvení v tom věku nemůže být ani řeč - maximálně slabiky, nic víc, slova mají čas....co jiného by měla dělat s odrážedlem, vhodným pro děti kolem 18ti měsíců, když je jí teprve deset měsíců? logicky, zkoumat ho, tak jak ho udělala.

Napiš,když budeš chtít. A ostatním se omlouvám za vstup do diskuse, nedalo mi to, myslím, že malá nemá problém🙂))

slavkadamko
23. mar 2011

@miriatko aj ja si myslim že drobček nemá problem...ale prevencia nikdy nezaškodí...dr. Urge je kapacita sama o sebe...nam stačil telefonat a moc sme posielali...výmenny lístok netrebalo,ale pssst 😉 info viac IP ak chceš...držte sa hviezdičky

zuzanada
24. mar 2011

Ahoj @miriatko, ja by som ťa tiež chcela upokojiť. S tvojou dcérkou je zatiaľ naozaj všetko v úplnom poriadku. Ak chceš mať naozaj srdiečko na mieste, tak to vyšetrenie u Dr.Urgeho absolvuj, ale buď rada že tvoje dieťatko sa vyvíja normálne.

Nuž neviem ako by som ťa ešte upokojila, ale ak chceš tiež môžeš napísať do IP. Ja som tiež z okolia Žiliny a ak by si sa chcela porozprávať, rada sa s tebou stretnem. 🙂

erikasadek
autor
24. mar 2011

@slavkadamko ahoj nezavid moja bolo to tazke ale inak u zje 12 kg 😀
co sa tyka pata tak ano bolo to pre neho tazke ale aspon bolo vidno pracu a terapiu ktorou presiel a vysledky.. 😉

slavkadamko
25. mar 2011

@erikasadek závidim moja ale len tých 12...to čím si si prešla, tak to nie...patko to mal asi este tažsie,ale zas máte o skusenosť viac...hlavne že ste obaja v poriadku...ved ty mu tu tvoju absenciu teraz isto vynahradzaš,že? 😉

slavkadamko
25. mar 2011

...tak trocha prispejem do diskusie o našich auti detičkach...
Damianka chytilo jarne upratovanie-to aby som ja nemala jarnu unavu 😉
...včera vyhádzal z balkona všetky kvetinače nachystane na muškaty-aj s hlinou!!! ešte že byvame na prvom poschodí...a aby som sa nenudila tak mi hlinu ktorá "omylom" ostala na balkone priniesol do spalne na postel a odparkoval v nej autička....supeeer...kým som davala balkon do poriadku tak mi úplne novučičku nitkovú záclonu v spalni ostrihal do pol okna...ale len miestami,nech to vyzera cool 🙂 bola som na pokraji zrútenia...ale dnes mi je z toho 😀 takže aj takýto život mame mi maminy 😉 aspon vieme že žijeme 😀

zuzanada
25. mar 2011

@slavkadamko, no veru zasmiala som sa na tom, čo drobec povyvádzal. 😉 U nás tiež občas skončí hlina v posteli, keď ho nestihnem chytiť ako uteká z vonku, pred štekotom psov. Nuž, čo už s nimi narobíme, hlavne, že sa horšie nestalo. 🙂

slavkadamko
26. mar 2011

@zuzanada zuzi dnes sa to opakovalo...kvety z obyvačky skoncili v spalni...ved treba presádzať 😒 ... plakala som jak ďas...ale ked som na neho zvýšila hlas tak hned utekal po metlicku a zacal to zametať ...takže asi tie naš detičky veľmi dobre vedia čo robia...asi si mnohe povedia čo som robila ja... ale aj variť potrebujem,kým moji dvaja loptši dojdu zo školy...čas ošupania zemiakov=času presadenia kvetín 😢 ale čo nás nezabije to nás posilní...no mna to všetko už privádza asi do uvažovania liečby aj sebe samej...snád raz z toho vyrastieme...ale potrebovali by sme nejake tarapie aj my maminy...aspon ja isto...

slavkadamko
26. mar 2011

@zuzanada a neskušali ste nejakého psíka domov? moj malý od mala vyrastá so psíkmi....my doma nemáme,ale naši maju nášho kokra a aj ked mu dami nejak ublíži a jessy na neho vycerý zuby jemu to nič nerobí...on s nou doslova žije...minule aj chlipkal vodu z jej misky...skoro ma vystrelo 😨 ale ked nema vodu alebo papanicko tak hned nabehne s prazdou miskou 🙂 myslim že by to pre neho bolo niečo nove a zaujimave...a prestal by reagovať na štekot... skuste to...inač k auti detičkam odporúčaju labradorov...ak by sme bývali v dome ako ty tak iste to vyskúšam...

didla
26. mar 2011

Ahojte dievčatá,,,ked tio tu tak čítam,,tak mi je aspon vesellšie na duši,,lebo ma ukludnuje aspon to,,že nie som sama. Moja malá Diana,,asi má teraz nejaké krízové obdobie,,je hrozne zlostná a panovačná...sa mi zdalo,,že bola už v eclku v pohode,,a toto..NO,,nič nechce jesť,,psov sa bojí,,a ked zabrešú tak, upaluje akde lahšie,,,,hmm,a ked začali včera vonku píliť drevo,,,tak zatvárala všetky dvere. Neviem, čo to u nej vyvoláva, že je takáto,,stále sa vyzlieka,,vyhadzuje skrinu,,ja som už zúfala,,asi skončím na psychitrii..........Moj muž je tiež v koncoch,,,,neviem,čo by som mala urobiť,aby sa to zmenilo..hmm,minule som bola s nou medzi deťmi,,a chovala sa uplne ukážkovo,ja som len čakala akú scérnu tam stropí,,,ale bolo dobre,,poslúchala,,nemá rada svoju sesternicu,,moje krsna,,v jej spoločnosti je naozaj neznesiteľná,,tak vždy padám s nou preč..diana má 4,5 roka a tá malá 3..ona by sa s nou cchela hrať,,ale moja malinká,,ani za svet,,vydáva pri nej divné zvuky,,ja som fakt už na prášky

alinocka
26. mar 2011

Ahojte my ideme v utorok do Trnavy do Detskeho integračného centra na to vyšetrenie-myslela som si že to robí len dr.Jánošíková ale my sme objednaný dr.Eliašovej...Máte s nou niektora skusenost?Som uz teraz tak nervoz ako to tam dopadne stavim sa ze Vanesska nebude spolupracovat a bude len plakat 😒 .....
A inak ked robim kolac tak musim dat trochu muky do misky teraz uz do dvoch jedna je pre Vanessku a druha pre mladsiu Timejku,kým Timka sa pekne hra miesa muku vareskou Vanka ju rozhadzuje po kuchyni a obyvacke(mame to prepojene)a potom ju stopujem-idem za bielymi stopami 🙂 ja to ani neriesim zasmejeme sa pri tom potom vezmem vysavac a povysavam........Vanka sa nastastie psou neboji mame doma psa tak s ním rastie ani kocura sa neboji on sa boji jej 😀 ale co nenavidi je zvuk motorovej píli to je des zapchava si uska a place...
Držte paste nech to v utork zvladneme bez placu-musime zobrat aj mladsiu nemame ju kam dat to bude rodeo boze boze 😖

slavkadamko
26. mar 2011

...v aprílovom čisle Zdravie je písane o autizme...Čisté duše- prečo je autistov čoraz viac? celých 13 stran 😉
http://zdravie.pluska.sk/zdravie/top-tema/ciste...

@didla viem ako ti asi je ☹ som na tom rovnako 😒 drž sa

@alinocka držím palce 🙂

zuzanada
30. mar 2011

@slavkadamko, nuž toto leto sa chystáme nejakého psíka kúpiť. Susedovie psy ho moc neoslovili....... ten strach je veľký. On sa bojí vlastne všetkých živých tvorov aj vtákov.

Včera sme sa vrátili akurát z nemocnice. Boli sme na kontrolnom MMR. Prebúdzanie z narkózy bolo strašné. Kým mu stiekla infúzka musela som na ňom doslova ležať, lebo sa strašne metal a škriekal. Celá som doškriabaná a dohryzená. Mamička, čo bola s nami na izbe sa strašne zľakľa, lebo dnes má ísť s dcérou na opreráciu a bála sa takejto istej reakcie. Nuž, bolo to fakt dosť hrozné. Keď sa ako-tak ukľudnil, bežala som s ním radšej rýchlo domov. 😒 ☹ 😝

jarka82
31. mar 2011

Ahojte,dobre ranko pozdravujem vsetky mamicky tu 🙂

alinocka
31. mar 2011

Tak sme boli v Trnave v detskom integračnom centre u mgr.Eliasovej-príjemná mlada žena.Vobes nevadilo ze sme mali zo sebou aj mladsiu Timejku,baby prekvapili ani jedna nerevala 😉 ,Vanesska pekne spolupracovala-teda chvíľami,ked si ku nej klakla pani doktorka a chytila ju za ručičky a predstavila sa jej spytala sa ako sa voláš?na moje prekvapenie prišla od Vanky odpoved "Vasenenka Kubišiaková"(správne je Vanesska Kubišová ale nevadí aspon vedela co povedat),potom sa spolu hrali popri tom ju pozorovala a ved viete ako to tam asi prebieha znovu tam ideme 11.4 pretože ako nám povedala z jedneho sedenia robit zavery nebude.....Tak som zvedava ako to bude prebiehať teraz........

alinocka
31. mar 2011

@jarka82 Ahoj 🙂 🙂

jarka82
31. mar 2011

@alinocka ahoj 🙂

jarka82
31. mar 2011

ake je to integracne centrum? 😕

alinocka
31. mar 2011

@jarka82 neviem ako to myslíš či-aké je alebo čo to je to integračné centrum??
Boli sme tam len raz tak aké je neviem a čo to je to integ.centrum neviem presne myslím si že je to na integráciu detí do bežného života aby neboli niekde na okraji spoločnosti-ja si tak myslím.....

jarka82
31. mar 2011

@alinocka ja som este o takomto nepocula takze neviem ake to je ani co to je 😅 Vy uz mate diagnozu?

alinocka
31. mar 2011

@jarka82 ešte nie..Ani ja som o tom nevedela ked som googlila ohladne autizmu tak mi aj toto vyskočilo a tak som sa o tom dozvedela. 😉

holesov
31. mar 2011

@lucec ahoj tak máme dětský autismus furt se s tím nemužu vyrovnat a manžel také,,,nevím jak dál budeme jezdit do dětského centrla přímo pro autisty a musí do speciální školky,,,

holesov
31. mar 2011

Ahojte,naše dcerka má dětský autismus,dneska jsme dojeli z nemocnice kde jí dělali EEG které má v pořádku,pak měla magnetickou rezonanci a také v pořádku,,, jaké máte zkušenosti,dá se to nějak zlepšit? dcerka má jít do speciální školky a ještě má chodit do dětského centra přímo pro autisty,,, kdy třeba začnou vaše děti mluvyt naše malá ještě nemluví právě vubec,jen si mrčí,,, jak na ní co mám s ní dělat poradte někdo co s dětmi děláte????děkuju

hanickacb
31. mar 2011

@holesov
@holesov ahoj tak já mám doma 6l.autistu,doporučuji kontaktovat Aplu je to sdruženi pomahajici autistum.jinak každy autík je jiny a těžko řict co na něj zabere🙂můžeš si pujcit knihu me dite ma autismus nebo struktura a strukturovane ukoly pro děti s autisme-to je vyborna kniha.

holesov
1. apr 2011

ahojte,chci se jen zeptat paní psicholožka mi poradila že si mám zažádat o nějaké dávky když budu s dcerkou doma,nevíte někdo o tom? pobíráte někdo něco?

zuzanada
1. apr 2011

@holesov, najlepšie budeš mať ak sa poinformuješ na úrade soc. vecí. Momentálne sa vôbec v týchto veciach neorientujem. My sme posledne žiadali len o príspevok na auto, lebo malý nezvláda každodenné cestovanie do škôlky autobusom. Zatiaľ pracujem, ale uvidím ako to pôjde ďalej. 😒
Z toho úradu mám inak hrôzu............. už len vybavovanie toho príspevku mi zobralo všetku energiu. 😠