Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
andrejka1974
9. aug 2015
@bocianka123 neviem ako je to ale matusko moj najmladsi syn mal vysoky bilirubin aj ho prevazali na kramare, pretoze koli nemu nestacil s dychom , bol v nemocnici hned po narodeni 4 tyzdne a on autistom nie je , ale rianka ta mala vsetky vysledky doteraz aj teraz ma vsetko ok aj metabolicke aj eeg bilirubin mala len trosku zvyseny tak ako mavaju ostatne deti po narodeni a aj napriek tomu ma detsky autizmus , u nej nevieme preco ho mame
bocianka123
9. aug 2015
@andrejka1974 ved to je ten paradox, u vás aj u nás... problém s bilirubínom a dieťa sa s tým celkom dobre vyrovnalo (zhodou okolností obaja sú menovci 😃 - tí vysokobilirubínoví 😃 a tuším s ročným rozdielom, môj je o rok mladší od tvojho syna)... ale ako spomínala dr. J. na tej prednáške, je to jeden z faktorov... tam treba sledovať toho viac, bolo spomínané i trávenie a zaujalo ma tam aj to "syslenie" stravy v ústach - to robí môj mladší syn - normálne učebnicový príklad... a PAS u neho zatiaľ nie ... vyzerá to na NKS... aj dr. J. to už povedala. tak aj to bolo dosť zaujímavé... že "syslenie" stravy v ústach...
andrejka1974
9. aug 2015
@bocianka123 ja som na tej prednaske bola, vsetko co vravela vsetky vysetrenia u nas su negativne, ja sa uz nemam o co opriet, u mna stale je ta otazka preco rianka, ale tu odpoved uz nedostanem, musim sa s tim zmierit, ze je to proste tak a nic to nezmeni, inac tim vyberanim jedal sme posledne dva tyzdne na tom skvele, predtim velka papkacka a teraz jogurty ovocne alebo kroasan 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ostatne vypluvame, mame uzasnu pestru stravu, aspon tie jogurty objenam a kroasanty tiez raz jahodovy,raz cokoladovy 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
bocianka123
11. aug 2015
@andrejka1974 tak to je fajn, že má všetko v norme... a mmch - pozerala si sa jej aj na tie prsty? porovnávala si ich? čo tam spomínali - 3.a4. prst na ruke? ja som si to otestovala, na celej rodine 😃 ...
majkam6
11. aug 2015
@bocianka123 objasníš nám tie prsty?
janka7911
11. aug 2015
Ahojte chcela by som sa spytat ci je tu nejaka mamicka dietatka s autizmom ktora zije v Anglicku?dakujem
bocianka123
11. aug 2015
@majkam6 mám to doma napísané, je to pomer dĺžky 1. a 4. prsta na ruke (ukazovák a prsteník)... predtým som napísala zle... že 3. a 4. prst.. to nie... ale 1. a 4. prst.... nuž musím to doma presne pozrieť, nemám to teraz pri sebe... a podľa tohto pomeru sa môže predpokladať predispozícia na PAS ... vplyv testosteronu v prenatálnom vývoji..
našla som jednu prednášku z ACVA: tuto to majú na str. 6 ... testosteron... a jeho vplyv na vývoj a potom ten pomer prstov...
bocianka123
11. aug 2015
niečo v tomto zmysle bolo spomínané: pomer 2😨4D (ukazovák : prsteník) - vypovedá o hladinách prenatálneho testosterónu (FT) čím vyššia hladina FT, tým nižší 2😨4D...
llulla
11. aug 2015
Zienky,prispejem aj ja nasim pribehom na temu novorodenecka zltacka a dlzka prstov.Drobec bol narodeny v termine,porodna vaha 3500g,zltacka podla lekarov mierna.Bez problemov sa prisal a tahal mliecko,nepouzivali sme ani "klobuciky",dojceny bol 13,5 mesiaca.
Ale napr moja sestra mala po narodeni tak silnu zltacku,ze jej museli "menit krv",podla lekarov bola v ohrozeni zivota-je z nej uplne zdrava (klop,klop),velmi spolocenska zena-mama.Jej synovia mali tiez velmi silnu zltacku,tiez su zdravi.Vsetky deti (vratane mojej sestry) boli narodene v termine,s porodnou vahou cez 3300g.
Co sa tyka dlzky prstov-ja mam najdlhsi ukazovak,dlhsi ako prstenik-rovnako aj drobec a MM.Ale napr moja neter,ktora je velmi spolocenska a ukecana,uplny opak auti dietata-ta ma o riadny kus dlhsi prstenik od ukazovaka.
Ale napr co sa tyka toho "syslenia jedla",alebo ako ste to nazvali-toto sa u drobca prejavilo po regrese (predtym nie)-to bolo prve,co ma po mmr-ku znepokojilo,ze nerozmixovanu potravu si natlacil do lic,ako sysel a neprehltol,behal tak,hral sa,ale proste to nezjedol.
bocianka123
12. aug 2015
@llulla môj syn MMR nedostal a predsa to robí - "syslenie" , ale to skôr preto, že nerád "púšťa" do seba jedlá nové, nepoznané... tak asi preto... on nie je veľký jedák... u neho nastal zlom zrejme v čase môjho nástupu do práce a jeho nástupu do jasličiek .. dovtedy papával, ako-tak celkom slušne. a nemal tento problém.
llulla
12. aug 2015
@bocianka123 moj to uz nastastie nerobi,ale ked zacal,tak mi nebolo vsetko jedno.Z vyborneho jedaka sa stal "sysel",prehltal len to,co malo homogennu konzistenciu.Ale on po regrese akoby nemohol ovladat jazyk-nevedel uz vyslovit takmer nic a namiesto toho,aby jazyk pouzival pri vyslovnosti ako pred tym,tak si len oprel jazyk o vnutornu stranu lica a vyslovoval tak...
Tvoj maly syslil vzdy,len najprv menej?Alebo zacal az od nastupu do jasliciek?
bocianka123
12. aug 2015
@llulla práveže až neskôr to prišlo... teraz to je už trošku na ústupe.. on dva roky nedal do seba varenú stravu... u neho je to zrejme nechutenstvo... a zrejme takto "protestuje" ... ktovie. Ale môj syn má NKS, nie PAS...len to syslenie ma trošku zaskočilo, ked sa to spomenulo na tej prednáške k PAS...
ingridhowland
17. aug 2015
@romy01
Ahoj Romy,
Moj muz am diagnostikovany Asperger's syndrom je vysoko funkcny autista. Ma velmi uspesnu karieru a zije samostatne bez asistencie. Vystudoval vysoku skolu a zil v roznych krajinach prakticky od skoncenia vysokej.
Samozrejme ma svoje limits a co sa tyka emocneho sveta je to velmi komplikovane a samozrejme sa to odraza aj v nasom spokuziti. Ak by si chcela vediet viac napis mi cez IP.
andrejka1974
18. aug 2015
ahojte maminky , ake mate skusenosti s prispevkom na prepravu, toto mi totiz schvalili pri simonovi da sa to vobec nejako vyuzit, nechapem preco to neposlu postou,ani na ucet zajtra idem na urad tak som zvedava co mi povedia ja som chcela prispevok na benzin a oni mi toto schvalili vsak naco ked mam auto da sa to vobec vyuzit aspon na natankovanie na aute alebo na taxiky
barla5
18. aug 2015
@andrejka1974 pri tomto prispevky preplacaju len skutocne naklady, ci? Ze donesies uctenky a oni ich preplatia? Aspon tak som to ja pochopila.
andrejka1974
18. aug 2015
@barla5 vsak som zvedava co mi povedia ak to bude aj na vylety naftu to by bolo super aspon by som usetrila
lalinko2010
18. aug 2015
@andrejka1974 ahoj, schválili príspevok na prepravu aj keď máte auto? je nejaká zmena v zákone? tam je že príspevok na prepravu sa priznáva ak nevlastníte auto, to treba každý mesiac zdokladovať účtenku a potom sa náklady preplatia, v sume do 101eur...ale rada sa priučím a dozviem niečo nové.
andrejka1974
18. aug 2015
@lalinko2010 ja som ziadala ten druhy prispevok vsak budem prekvapena ak mi to daju na minutie naraz lebo mh ho maju doplatit od aprila a minut to asi mozes na taxik tak bude sranda tu palku minut
lalinko2010
18. aug 2015
@andrejka1974 no neviem či vyplatiť spätne, lebo keď si žiadala na benzín, tak to ti zamietnu a musíš podať žiadosť na prepravu. takže tá platí od podania žiadosti a pokiaľ nie sú zdokladované výdavky na taxi tak nie je čo preplatiť.
mimca20
18. aug 2015
Ahojte baby, mate skusenost s aplikovanou behavioralnou analyzou (ABA) ako terapiou s vasim dietatom??? Len ma to zaujima, vdaka
andrejka1974
19. aug 2015
@lalinko2010 tak je to len na taxiky a tie nepouzivam ale dnes som im vynadala ze mi uradnicka povedala ze to mam tak zaskrtnut a oni mi to tak dali aj pri rianke hoci este rozhodnutie som nedostala hoci ziadost som davala 10.4. coje dost dlho dnes som dala nove ziadosti s tim ze sa zmylila uradnicka a nech mi to doplatia md 10.4. aj sa cudovala ze mam parkovaci preukaz aj prepravu to sa navzajom vylucuje tak opat musim cakat
lalinko2010
19. aug 2015
@andrejka1974 uf od 10.04. podaná žiadosť, dobre si dali na čas. ale tak treba využiť že sa úradníčka pomýlila, len mi je čudné máte parkovací preukaz a oni vám priznajú prepravu, to akoby pravá ruka nevedela čo robí ľavá ruka. ale treba tam ísť a tam sa popýtať, že ako to je.
ale preprava je lepšie platený príspevok ako prevádzka osobného motorového vozidla, len treba bločky nosiť.
andrejka1974
20. aug 2015
@lalinko2010 lenze peniaze pouzijes len na taxiky a tie ta vyjdu jedna jazda aj 8 eur a autom ma to vyjde mfnfj a rianka sa boji ist cudzim autom a druhe peniaze vyuzijem na benzin
lalinko2010
20. aug 2015
@andrejka1974 ale nemôžeš dostávať aj na benzín a aj na taxík, jedine ak by to bolo tak že na každé dieťa inú dávku. ale neviem potom, to by som musela vidieť komplexný posudok.
ja viem že príspevok na prepravu je na taxík - ale o tom by sa u nás dalo polemizovať, lebo niekto fakt využíva a niekto len akože, čo nie je váš prípad.
andrejka1974
21. aug 2015
@lalinko2010 mne ukoncili tu ziadost a budem brat len na benzin
andrejka1974
21. aug 2015
aj vas sa spytam, ake mate skusenosti so skolkou sedibovej, ja som jej dnes volala mam zavolat buduci tyzden a uvidim co a ako a kedy mi ju vezme, ak vezme dnes mi povedali ze od septembra uz ani sanatorium nemozme navstevovat 😞 😞 😞 😞 😞 😞
emka1
21. aug 2015
@andrejka1974... Ja som tiež mohla dať malú k Šedibovej, ale financne si to neviem predstaviť, ako by sme to utiahli. Ona má výbornú starostlivosť o autikov. Ty chceš Rianku dať na terapie alebo na 1/2 dennu starostlivost?
andrejka1974
21. aug 2015
@emka1 na poldennu starostlivost ale ani neviem kolko to teraz stoji kedysi 5 na hodinu mam sa jej ozvat buduci tyzden inac kde mas tu svoju umiestnenu mala je cim dalej tim viacej nezvladnutelna tak by som bola rada aspon pol dna mala klud pri nej sa nic neda
emka1
21. aug 2015
@andrejka1974... Ja ostávam s malou doma, nemám ju kam dať, skolky su plné a na súkromnú by som potrebovala sponzorov. Ceny má tuším 10 € / hod počas adaptácie čo je asi prvé 3 mesiace, potom, keď už bude vedieť byť malá v malom kolektíve 5 €/ hod. Moja je vcelku kludas, porobim si pri nej čo sa dá, ak má dobrý deň. Máva občas aj ona svoje chvíle, keď neviem co chce a jeduje sa, ale zvládame to. Horšie je to, keď s ňou niekam ideme, kde to nepozná, vtedy býva nervózna.

Začni písať odpoveď...

Odošli