Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
ancovicka30
22. aug 2015
@andrejka1974 Andy, skolka p.Sedibovej je urcite vyborne riesenie - ak si to vies financne predstavit, tak chod do toho...
mojalaska123
23. aug 2015
Aj my mamw autistu 7 roc.som rada ze som nasla tuto skupinu
minulin
23. aug 2015
@mojalaska123 ahoj a aku formu mate? ako to zvladate?
ak by si chcela mozeme IP, zaujimalo by ma ake to je.. My mam 4rocneho
mojalaska123
23. aug 2015
Aj my mamw autistu 7 roc.som rada ze som nasla tuto skupinu
mojalaska123
23. aug 2015
Co som si ja uz vsetko s nim prezila,rozviedla som sa zijeme uplne inde ako predtym,otec nanho vobec neplati vyzivne inak na prvy pohlad chlapec ako kazdy iny len neodpoveda,hadze sa,musim ho stale drzat za ruku a davat nanho pozor...ziadne volno,vstavat k nemu ked treba no co uz nejak som si zvykla
mojalaska123
23. aug 2015
Tak tazke to bolo s nim predtym najme ked sme sa prestahovali k priatelovi uz sme tu rok a stav sa mu zlepsil ale predtym vrieskal,buchal,hadzal sa o zem,nechcel sa hrat s hrackami iba s notebookom teraz ma este take manie ze sleduje klucku,otvara a zatvara dvere alebo okno,hotovy je za prackouatd.vy mate ake problemy?napiste budem rada
andrejka1974
26. aug 2015
@mojalaska123 moja sa fackuje, hadze sa o zem, vrieska proste ukazkova baba 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 teraz nas vyhadzuju zo sanatoria pretoze tam mozme byt len 90 dni a uz nas tam nechcu, a inde nam zatvaraju dvere, bud nie je miesto, alebo az od 6 rokov, alebo cakame a sme v poradi 😞 😞 😞 😞 😞 skusam sukromnu skolku sedibovej cakam na odpoved dnes som jej posielala spravy, tam sa ale plati asi 10 eur za hodinu co je dost, ale chcem do toho ist , ak mi aj ona povie ze az neskor tak fakt to asi uz vsetko nezvladnem uz sa mi to sere vsetko od 10.8. 2013 cize 2 roky a stale stale je to horsie a horsie rianka uz byva fakt nezvladnutelna 😞 😞 😞 😞 😞
mojalaska123
26. aug 2015
Vzdy ked vidim ze sa ma niekto ovela horsie ako my trosku sa mi ulavi.prepacte ak to blbo vyznie..autizmus je strasna choroba mam pocit zehorsia ako rakovina.nase deti nas zabijaju zaziva...
meesha
26. aug 2015
@mojalaska123 a jak se zabíjí za mrtva? =-) vážně: ty děti jsou na tom hůř, my mame v tomhle světě aspoň nějaké záchytné body, pro ne je to mnohem, mnohem těžší, tak se snazme si aspoň trochu zachovat chladnou hlavu, protože jen tak jim můžeme aspoň trochu pomocí. 😉
(Ale fakt je, že horsich diagnóz si nedokáží moc představit, je jich opravdu jen pár...)
strociatka
26. aug 2015
@mojalaska123 nevyznelo to blbo, my tu zial velmi dobre vieme o com pises 😞
mojalaska123
26. aug 2015
Dakujem a tesim sa ze su tu tiez ludia s ktorymi sa mozem podelit o tuto nelahku zivotnu situaciu...
andrejka1974
26. aug 2015
@mojalaska123 uplne v pohode ja mam obcas ten pocit ze sa mi ruca svet odkedy sa mi narodil prvy syn stale mi niektohadze tazke polena pod nohy uz aj stromy neviem kto ale by uz mohol prestat uz ma to skakanhe nebavi
barla5
26. aug 2015
@mojalaska123 nie si sama s takym pocitom. Aj mne je lepsie pri zisteni ze niekto je na tom horsie ako my (ake je to len hnusne). Podla mna je rakovina lepsia v tom ze je tam nadej na vyliecenie, existuje liecba ale pri autizme je clovek bezmocny. Vzdy ked mi je najhorsie precitam si knihu Nebij me muj milovany synu. Potom si poviem ze my sme na tom este relativne dobre.

@andrejka1974 davas malej nieco na ukludnenie?
mojalaska123
26. aug 2015
Ake lieky davate detom?popripade stravu a ako a co s nimi robievate?kazda rada dobra
strociatka
27. aug 2015
@mojalaska123 vela zavisi od stavu dietata, ake je stare, aky typ PVP ma, ake ma prejavy, tazkosti, spravanie, intolerancie...
meesha
27. aug 2015
@mojalaska123 už je ti lip? S čím potřebuje pomoct? Třeba tu někoho něco napadne 😉
mojalaska123
27. aug 2015
U nas hyperaktivita,manie,rozculovanie sa ked nie je po jeho.atd
tinalc
28. aug 2015
ahojte, hľadám mamičky, ktoré máte skúsenosti s bezlepkovou a bezlaktózovou dietou pri autizmu??
tinalc
29. aug 2015
ahojte, špeciálnu dietu pri autizme ste začali samé od seba alebo na základe nejakých výsledkov vyšetrení??? a neviete náhodou poradiť,či opoidné peptidy sú gluteomorfín a kazeomorfín??
menatko
29. aug 2015
@tinalc mas ip
majkam6
29. aug 2015
Baby nebudte skupe na poznatky a nie do ip.aj ja chcem nieco nove o diete vediet.
menatko
29. aug 2015
Tak tu je nasa konverzacia aj pre ostatne mamicky.
Tak ber to tak, ze mala by si to naozaj zvazit, podla toho co si napisala ze chce len mlieko a ma rada pecivo...veci kde je vlastne len kazein a gluten.
prirodzene po tom ide pretoze " jej to robi dobre"
Teoria tvrdi ze deti uprednostnuju tie potraviny, ktore im vyvolavaju ten stav..znie to sice ako sci fi, sama by som tomu neverila, ale este aj nasa psychologicka to nazvala "nahuleny stav" 
...nam sa spanie zlepsilo velmi(pripominam ze sme na diete len 1 mesiac). Predtym maval nieco ako nocne mory..zobudil sa s neutisitelnym placom, plakal tak 15min. az kym nevyzvracal komplet vsetko co mal v brusku..potom nespal aj dalsie 3 hodiny.zaspal az okolo 5 pol6 a dospaval to doobedu...niekedy sa len proste zobudil medzi 1 az 2 hod. v noci a nespal zasa do 5 az 6 rano...proste katastrofa. Odkedy sme na diete tak to vsetko je prec.vecer zaspi a rano sa zobudi.chvalabohu dufam ze to tak ostane.
dalsie plus je ten maz v usku, ktory sa mu netvori v takej miere..asi tak o 70% menej..predtym som mu vecer vycistila uska a rano tam mal az zhluky mazu ktory mu cez noc znova vysiel z vnutra..spolu s tym zmizlo vytrvale zgripanie zubami..predtym strasne zgripal proste vkuse..nepomahalo nic ani upozornovanie ani castejsie umyvanie..a teraz zrazu to prestalo..niekde na nete som citala ze to ma suvis s tou dietou..tak asi na tom nieco bude.
No a dalsia vec ..ze mam pocit ako keby sa mu rozjasnilo v hlavicke ..mam pocit ze viac vnima aj ked stale je to ten hyperaktivny mimon ..  
My mame 2r.8mes., tiez nerozprava len blaboce, ocny kontakt je ale slaby, ked je zaujaty ma na haku proste, a neraguje ani na meno.niekedy zareaguje krasne niekedy vobec. 
Tvoja reaguje na meno..a je uplne ticho alebo je tam nejake blabotanie co dokonca komolenie slov? Boli ste na diagnostike? Alebo chodite niekam na terapie?

tinalc 2015-08-29 21:18:56 píše:naše príznaky: má 3,5 roka a nerozpráva, problémy so zaspávaním, problémy s jedením. Iba mlieko - Bebu chce, žiadne iné. Má rada pečivo.Slabý očný kontakt. a vy?

menatko 2015-08-29 20:54:33 píše😛recitala som si knihu 
Unraveling mystery of the autism and pervasive development disorder 
Pribeh matky, ktora touto dietou vyliecila syna ktoremu bol diagnostikovany autizmus. Spomina tam vsetky mozne studie..pribehy inych deti ktorym to pomohlo atd..len je v anglictine..
bola som s malym aj na metabolickej na kramaroch v BA pri doktorke Hlavatej..klasicke alergie mu nezistili, ale robili aj testy mocu na opiodne peptidy..len vysledky este nemame kedze sa na to dlho caka.. 
vlastne tie opiodne peptidy sa nachadzaju v moci vo zvysenej miere ak je problemom gluten a kazein...
Takze ja som si to astudovala a skusila..popritom dala urobit testy..uvidime co bude ...
Inac vidim vysledky uz teraz..pretoze ak seknes s oboma naraz tak vidis mierne zlepsenie a potom sa dlhsie nic nedeje ..kazein sa vyplavy z tela asi za 3-4 dni a gluten trva mesiace, pretoze ten sa viaze na telove bunky..
ake su priznaky auti u vas..mate aj problem so spankom? Nocne mory, budenie a nasledne bdenie pocas noci atd...? Nadmerna tvorba usneho mazu? Ako ste na tom s recou a pozornostou..?
menatko
29. aug 2015
@majkam6 a ty mi tiez mozes napisat ip ked chces aj na viber kedy chces 😉
saurian
30. aug 2015
@tinalc aj nas je na gfcf uz od 2r. u nas pozitivne zmeny, ked zje vela lepkoveho je jak na tripe. pred dietou sme OP vysetrit nedali - nebolo mozne chytit moc. az skoro po 2r na diete sme dali vysetrit (3 tyzdne pred na diete nebol) a vysli vysoko pozitivne (ref.hranica je 200, nas mal cez 1000). tie 3 tyzdne boli hrozne - nedalo sa s nim nic spravit, koncentracia a ochota spolupracovat 0 bodov, lietali pohare ci stolicky, rychle zmeny nalad a pod.
cim je starsi je tazsie to dodrzat lebo "kradne" potraviny starsiemu, ale ked zje len trocha - tak sa z toho "vyspi".
u nas ma dieta pozit.vplyv na: sustredenost, vnimavost, ochotu spolupracovat, spanok, koordinaciu, menej "bezprizorneho"rezotu, emocionalnejsia stabilita.
treba vyskusat - najprv vysadit jedno (gluten alebo casein) - sledovat efekt, ak vidite efekt v spravani, po cca 3mes aj druhe. ak sa dostavi efekt, ma to vyznam, ak nie - nema to vyznam drzat. aj testy na OP je vhoddne spravit pred dietou - naznacia ci ozaj by bola gfcf dietatu prospesna.
treba vsak dbat na to, ze kedze ide o urcite "obmedzenie" stravy, nastudovat si co-to z vyzivy, aby dietatu nic nechybalo, upovedomit o tom lekara, aby robil aspon zakladne vysetrenia krvneho obrazu.
aspon tolko moj nazor.
ja som vela info cerpala z tohto blogu http://bobin.blog.cz/en/category/gfcf
menatko
30. aug 2015
@saurian poznam tento blog tiez som tam nasla vela uzitocnych a zaujimavych info.
No my sme vysadili kazein a gluten naraz. Takze viem ze po mlieku nastalo urcite zlepsenie..pretoze ten gluten to nevie nikto presne povedat kolko trva telu kym sa ocisti..zalezi od veku dietata, kolko toho predtym jedlo atd..
opiodne peptidy sme dali merat ked bol uz asi 2 tyzdne na diete..tak uvidime vysledky uz budu urcite skreslene..uvidime ..cakame
karkulka1
31. aug 2015
My sme malemu dali vysetrit opioidne peptidy este pred zacatim diety- mal ich v poriadku. Napriek tomu, sme zacali s dietou GFCF, najprv s bezlepkovou a neskor s bezmliecnou.
Co sa tyka spravania, zmeny v podstate ziadne, co sa tyka stravovania zacal jest aj dovtedy pre neho nezname veci, ktore predtym odmietal. Inac náš aj predtym nemal obmedzeny jedalnicek, jedol vela ovocia aj zeleniny, ale ten posun nastal v tom, ze zjedol aj nove jedlo, ktore este nepoznal. Predtym mal strasne rad rozky (ista forma zavislosti tam podla mna bola), tie sme mu prestali davat.
Bezmliecnu dietu sme zaviedli neskor a ziadna extra zmena nenastala, tak sme sa vratili k bielym nesladenym jogurtom, syrom, maslu a smotanam.
Moj syn bol dost dlho dojceny a okrem materskeho mlieka nebol a doteraz nie je navyknuty pit klasicke kravske mlieko. Nechuti mu.
Na bezlepkovej diete sme uz cca. 4 roky a pomaly mu opat zavadzam do stravy lepok v podobe cestovin a doma upecenych kolacov. Pecivo jedava len bezlepkove a najma tie kukuricne a ryzove chlebiky.
Na ranajky jedava roky bezmliecne kase s ovocim - pohankovu, psenovu, amaranthovu, sem tam kukuricnu alebo ryzovu.
Inac aj pri GFCF diete treba dat si pozor, pretoze tie bezlepkove zmesi obsahuju vela skrobov a to tiez nie je dobre. Treba sa snazit, aby dieta jedlo vyvazenu stravu - v ramci moznosti a nezabudat na vela zeleniny (nas zje hocijaku) a ovocia.
Inac nas nejedava takmer vobec sladkosti v podobe cukrikov a keksikov. Raz za cas dostane kusok extra horkej cokolady (70% a vyssie) a sem-tam doma nejaky kolac upeciem (ale davam menej cukru). Zje to, ale uprednostnuje jablka a mrkvu. x-)

@menatko kedysi som citala, ze pri bezkazeinovej diete by mali zmeny nastat v priebehu niekolkych tyzdnov (3-4) a pri belzepkovej diete v priebehu niekolkych mesiacov (cca. 3 a vyssie).
menatko
31. aug 2015
@karkulka1 kazein 3-4 az tyzden(podla vahy a veku) dni nakolko ten je v krvi a telo ho vyluci skor. Gluten sa rata na mesiace pretoze sa viaze na telove bunky takze organizmus sa musi detoxikovat co trva dlhsie.

Inac sa este odporuca aj dieta GASP kvoli kvasinkam..pretoze ak tych je vela v crevach a vsade tak mozu sposobovat podobny problem..tiez vylucuju toxiny. Po urcitom case na diete nastava silny "die off"..zvracanie, hnacka, oslabenie motorickych schopnosti, alebo aj zvysena agresivita atd. Po die off sa deti zobudia ako "zmenene".
menatko
31. aug 2015
Chcem sa spytat mamiciek ci maju nejake skusenosti s NOOTROPILom ??
tinalc
31. aug 2015
ahojte, chcela by som opýtať, či vzťah bezlepkovej a bezláktozovej diety pri autizme súvisí s celiakou dieťaťa alebo dieťa nemusí byť celiatik a dieta môže pomôct?? začali ste dietou aj bez výsledkov nejakých vyšetrení???
menatko
31. aug 2015
@tinalc celiakia je ako klasicka alergia..tvorba opiodnych peptidov ako nasledok zleho spracovania kazeinu a glutenu je intolerancia ..je to rozdiel.obycajnymi testami sa to nezisti.

Začni písať odpoveď...

Odošli