Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
bocianka123
10. dec 2015
@yannalendy ahoj, ja pridávam moju skúsenosť.. takmer rovnaký záver od dr. J. dostal aj môj syn cca vo veku Tvojho, ked bol u nej na vyšetrení (môj bol u nej 1x vo veku 2r a 3m).. ten záver z jej vyšetrenia bol takmer rovnaký až na ten susp.PVP... Ona to už vtedy vylúčila ... Avšak fyzicky sa môj vyvíjal v norme, to nemal problém. K reči - tá sa u neho teda hýbe , ale pomaličky... teraz má 4,7 roka (rozumej 4r a 7m) a reč postupne nabieha.. Môjmu veľmi pomohol pobyt v sanatoriu Dialog tento rok v lete v BA. Celý mesiac. A uvidíte, ako to pôjde.. Ked sa chceš niečo opýta, kľudne napíš aj cez IP. Držte sa.
kofa77
10. dec 2015
@pencil ak hladas este kontakt, tak to robi aj klinicka psychologicka Mikova v Presove. Ak chces, napisem ti telefon.cislo. Pracuje v autistickom centre na vodarenskej.
pencil
10. dec 2015
@kofa77 super, uplne uzasne, moc pomoze 😉
kofa77
10. dec 2015
@pencil 0907901510 , treba skusat viackrat, nie vzdy dvihne na 1x.ale je mila😊
pencil
10. dec 2015
@kofa77 dakujem velmi pekne
minulin
10. dec 2015
@kofa77 ahoj. Ty chodis k Mikovej? Prosim spravu mi napis. Dakujem
pencil
10. dec 2015
@kofa77 prosim ta a mozes nam dat aj nejake referencie?
majkam6
10. dec 2015
@yannalendy tak my s rozpravanim ovela horsie,pouziva iba halo ked chce telefon a tri na koment ked vidi cisla,ale to nie vzdy,a to je vsetko,ale ked mu niekto.povie ze daj.mame,vie ze som to ja da mi to,pocuva zopar prikazov.my sa dorozumievame znakmi,zatial pouzivame asi 20.a tie podava aj do"vety""tiez nechcel asi mediac papat ale to bol chory,my sme teraz na diete.ak budes mat cas tak mi opis tvojho maleho do IP.
lennkka17
10. dec 2015
@yannalendy mozem sa este opytat ake konkretne autisticke crty ma vas syncek? dakujem za odpoved
mirina5
11. dec 2015
Milé maminky, som študentkou pedagogickej fakulty a zároveň aj maminou dvoch zdravých deti. V rámci môjho studia pracujem na odbornej eseji Vychova a vzdelávanie autistického dieťaťa a preto by ma zaujimal vas názor, ake možnosti vzdelávania preferujete, ci ste za integráciu do normálnej ZŠ alebo radšej za špeciálne skoly pre autistov. Po prečítaní tejto diskusie Vas velmi obdivujem a držím palce, aby ste to v živote so svojimi detickami mali co najľahšie. Dakujem za akýkoľvek názor.
karkulka1
11. dec 2015
@mirina5 to závisí od miery postihnutia, u nášho syna si neviem predstaviť fungovanie v bežnej ZŠ, je v autistickej triede na špeciálnej škole a sme všetci veľmi spokojní x-) Pani učiteľka a aj pani asistentka sú fakt super a klobúk dolu pred nimi, ako zvládajú naše deti 🙂
pencil
11. dec 2015
@mirina5 velmi tazka otazka a neexistuje na nu jednoznacna, odpoved. Ci dieta integrovat, alebo nie, dominantne zavisi na jeho funkcnosti. Dalo by sa povedat, ze na "hlbke" autizmu a dalsich, pridruzenych handicapov.
Vacsina deticiek vsak integrovatelna je. Deticky, ktore dostanu vcasnu intervenciu uz v skorom ranom veku, su dobre nastavene na terapiu, rodina uspesne spolupracuje, dietatku terapia sedi a robi pokroky, intelekt nie je vazne naruseny a pod. Najde sa skola, ktora je ochotna spolupracovat, dietatko prijat a vytvorit mu prostredie, kde nie je vyclenovane, kde sa ucitelia snazia ostatne deti motivovat prijat inakost... jednoducho idealne podmienky, tak nevidim dovod, preco nie?
Kazde dieta ma pravo na vzdelanie.
Su vsak aj situacie, kedy to nejde, dietatko moze byt pretazene mnozstvom podnetov, unavitelne hlukom, fobicke z mnozstva deti a pod. Strasne individualna zalezitost, od dietatka k dietatku ine.. Maminky mozu len hovorit konkretne za seba, konkretne za svoje jedno dietatko (niekedy aj dve), ale vseobecne si neviem predstavit v nasich podmienkach na SK nieco ako "standard" integracie.
pencil
11. dec 2015
@mirina5 ako som uz pisala, vacsina deticiek integrovatelna je. No prax je taka, ze bezna ZS sa snazi tychto deti zbavit, vobec neprijat, alebo ak uz chodia, tak ich dostat do domacej vyucby. Jednak skola na integrovane dieta nedostane ziadne peniaze navyse. Normativ na ziaka a ziaka integrovaneho je uplne rovnaky, cim skola nie je nijak motivovana "natahovat sa" s dietatom, ktore je co i len trosku ine, lebo to pre skolu znamena vacsie usilie, ktore im nik nezaplati. Skoly su pritlacene k muru, musia mat v triede takmer maximalny pocet deti (26-2😎 aby dostali peniaze a potom sa ma skola este pokusit vytvorit podmienky pre "speci" dieta. Jednoducho na to uz nema ani kapacitu, ani energiu. Ucitel, ktory ma v triede 28 ziakov (co je zakonne maximum a zaroven pozadovane maximum) ma strasne malo casu venovat sa nauke tzv. intaktnych deti a nema sancu sa venovat detom s individualnym vzdelavacim programom. Staci, ak ma v triede dieta s dyslexiou a uz zarucene nan nema dost casu. Ak sa mu v triede vyskytne dieta, ktore narusi vyucovaci proces, sam ucitel to nezvladne.
Takze skoly sa "inym" detom brania z pochopitelnych dovodv. Trosku lepsie su na tom skoly a deti, ktore ziju mimo Bratislavy. Tu je sanca zatlacit na asistentov. Bratislava z titulu hlavneho mesta nedostane peniaze z EU na asistentov, co skola mimo BA financie dostane. Samotna skola nema na toaletny papier, nie to na asistenta.
pencil
11. dec 2015
@mirina5 takze rodina s postihnutym dietatkom je dva krat "potrestana." Prvy krat tym, ze sa musi vyrovnat s handicapom svojho milovaneho dietatka a druhy krat systemom, ktory sa im otoci chrbtom. Ak chcu rodicia pre dietatko (hovorime tu teraz vyslovene o detickach s autizmom) vcasnu intervenciu, terapie, asistenta a pod. su odkazani len sami na seba, na obrovske financne vydavky.
pencil
11. dec 2015
amy287
11. dec 2015
Ahojte maminky, tak uz mame za sebou spravene vsetky vysetrenia...a cakame na vysledky, ktore mi ani spavat nedavaju...
Absolvovali sme 2 cele dni riadneho vysetrenia, kde malu pozorovali kazdu sekundu, ako sa sprava, co robi ked to a to....ako reaguje na zmeny, ako sa vie sama naobedovat, ako vie spolupracovat s logopedickou a so zdravotnou sestrou...ako sa vie vypytat na toaletu, ci vie opatovat usmev atd...su to vazne vsetko specialisti, ktori nepovedia diagnozu len tak "od ucha" ked vidia dieta 30 minut...
Pani doktorka mi povedala, ze teraz sa rodi viac auti deti ako normalnych 😞
ale vraj je to vsetko v genetike, co ja urcite nesuhlasim....
pencil
11. dec 2015
@amy287 a kde ste boli na takto komplexnom vysetreni? v ACVA?
amy287
11. dec 2015
@pencil Nie vo Francuzsku...
pencil
11. dec 2015
@amy287 wow, toto u nas chyba, komplexnost
amy287
11. dec 2015
@pencil Ano su tu odbornici, ale venuju sa vsetkym detickam aj rodicom, velmi mile asistenky, clovek, sa tam ani neciti ako v auti centre, ale niekde v skolke
kofa77
11. dec 2015
@minulin
@pencil napisem vam cez vikend do IP co a ako to prebiehalo a aly mam dojem.len dod ze syn je AS v podstate bez nejakych vaznych problemov.cize nikde sme okrem nej neboli a keby asi nesiel na iq testy, tak by sme to asi neriesili doteraz.takze nemam porovnanie s inymi.
yannalendy
11. dec 2015
@lennkka17 ahoj...no moj maly ma problemy v socialnej sfere....ide o to ze si zakryva ocka ked sa mu niekto prihovori, vobec nepozrie na nikoho (okrem nas rodicov a svojej sestricky), na deti tiez vobec nereaguje...ale toto mi dr janosikova vysvetlila, ze moze byt aj tou recou, ze on si svoj handikep uvedomuje a preto boci od rovesnikov a ludi ktori na neho rozpravaju. Dalej su tam aj take veci ako extremna priebercivost v strave, ma rad ritualy, ktore vyzaduje, no a potom v hre - on si dokaze hodiny obzerat hracky pre ockami si ich otaca v roznych uhloch, a este sa velmi rad toci okolo vlastnej osi - tak prejavuje radost, len potom nevie prestat. Ale za posledne 2 mesiace sa neuveritelne zmenil...k lepsiemu...takze sa aj Janosikova vyjadrila, ze je tam velka sanca ze nastupom reci tieto "auti veci" postupne vymiznu....
ahojcek
11. dec 2015
Ahojte,

@lennkka17, @yannalendy, na predchádzajúcej strane ste písali o problémoch s kakaním. My sme to mali u menšieho. "Zasekol" sa, keď bol raz chorý, pár dní kvôli tomu nekakal a následné kakanie ho veľmi bolelo. Potom kakával 1-2x za týždeň. Nakoniec nám pomohol Duphalac (na predpis, nám ho dala MUDr. na gastre). Bral ho cca 9 mesiacov, pokým ho prešiel strach z kakania. V súčasnosti je to už v pohode, už dávno kaká bez Duphalac-u; cca 1x za dva dni.
U staršieho sme mali tiež problém s kakaním, ale iný: po tom, čo sa raz nevhodne vykakal pod stromček a tato nás vyhrešil, začal zadržiavať kaku, ale ... nedostatočne = veľmi často mal zašpinené slipy. Trvalo to ... vyše troch rokov. Uťalo to až nástupom do školy.

Pár strán dozadu ste písali aj o problémoch s obliekaním. Už pri staršom som náhodou kúpila rovnaké bundičky len o číslo väčšie. VEĽMI nám to pomohlo. To isté pri topánkach - úplne rovnaký model, len o číslo väčší. Stále mám v živej pamäti, aký odpor dal starší, keď mal cca 1,5r; 2r ... a prechádzali sme zo zimného na jarné alebo z jesenného na zimné oblečenie (bundy a topánky). Po dvoch-troch hysákoch si na danú bundičku a topánky zvykol. Toto som riešila až do veľkosti topánok č.25. Následne už nie je problém (bundy pre istotu stále kupujem rovnakú značku a strih). Preventívne som to aplikovala aj u mladšieho.

Mladší má potvrdený AS, starší je v procese diagnostiky, predbežne to vyzerá rovnako (boli sme u p. Šedibovej).
lennkka17
11. dec 2015
@yannalendy ja neviem ja uz som zufala, dnes som bola u logopedicky a ta mi povedala ze na 90% je autista. sme objednany k dr. janosikovej ale iba na 27.januara tak uvidime. ideme este predtym do kosic 21 decembra k nejakej doktorke co nas odporucila logopedicka. takze napriek tymto crtam vam dr. janosikova stale autizmus nepotvrdila? tak to mi dava aspon malu nadej 😞 tiez je taky ze sa na ludi ani nepozrie aj sa mu prihovaraju? ze slaby ocny kontakt? mne povedala logopedicka ze hned ako sme k nej vosli tak videla na nom ze nieco nie je v poriadku, na jeho pohlade 😞
mirina5
11. dec 2015
@pencil dakujem za obsiaznu odpoved, vsetko dobre prajem 😉
loginexistuje
11. dec 2015
@mirina5 nas system a ucitelia v nom /klobuk dolu pred vynimkami/ nie je pripraveny integrovat ani na deti s poruchami ucenia alebo deti s ADHD a nie ze na deti s PAS.
cmeli
11. dec 2015
dievcata, ja chapem ze diagnoza autizmu je pre vas strasiak...ale...vase deticky aktualne maju problem inak by ste to neriesili...a ci sa diagnoza potvrdi alebo nie, ta praca s nimi nateraz je rovnaka...kedze na auti lieky nie su a je to iba o trpezlivosti a kazdodennej stimulacii ktorou nic nepokazite ani pri zdravom dietati ... a niekedy je lepsie dostat diagnozu ako zostat mimo system lebo pri diagnoze mate sancu na spec. odbornu pomoc... a nikdy nezabudajte na to, ze vzdy v danej chvili robite najlepsie ako v tej chvili viete a vladzete 😉
solinkarka
11. dec 2015
ahojte. Chcela by som sa spytat ci mate skusenost s diagnostikou doktorkou Šedibovou z Andreasu...totizto uz vysse roka cakame na termin u Janosikovej a sme stale v poradovniku tak hladam nejaku "nahradu" alebo viete mi este niekoho ineho odporucit? dakujem 🙂
lili1985
11. dec 2015
@solinkarka my sme boli v lete,sedibova nie je v andrease ale v f84,od objednania cca vyšetrenie o mesiac. Odvtedy k nej chodime na terapie. Ak mas ešte nej otázky kludne sa pytaj prip ip.
solinkarka
11. dec 2015
@lili1985 ona robi normalne diagnostiku? a co je prosim ta f84? ako je to cenovo a ako prebieha samotne vysetrenie? dakujem

Začni písať odpoveď...

Odošli